NYTT MØTE MED HELSEDIREKTORATET

I dag var vår styreleder Bettina i et nytt dialogmøte med Bjørn Guldvog i Helsedirektoratet og hans stab, samt FHI, øvrige helseinstitusjoner og organisasjoner. I dette møtet var blant annet tiltaksplanen Løvemammaene sendte inn i september på agendaen, men også en breifing på nåværende smittesituasjon med Covid-19 og det viktige arbeidet med Livshendelse – Alvorlig sykt barn.

Løvemammaene opplever at Helsedirektoratet er oppriktig opptatt av å tilegne seg den førstehåndsinformasjonen og erfaringen brukerorganisasjonene innehar. Dette er det tredje dialogmøtet Løvemammaene er invitert til. Møtet i dag var konstruktivt og nyttig, og vi fikk presentert vårt forslag til tiltaksplan. Vi fikk belyst både bekymringer knyttet til smitte, men også de mange andre problemene våre medlemsfamilier støter på i møte med hjelpeapparatet generelt. Vi erfarer at helsemyndighetene i større grad enn tidligere nå forstår hvor komplekse situasjonene til mange av våre medlemmer faktisk er og dermed også bakgrunnen for frustrasjonen og fortvilelsen vi kjenner på når vi ikke får den informasjonen og hjelpen vi sårt trenger, eller får svært ulik informasjon og hjelp. Vi opplever også å være helt samstemte med FFHB (Foreningen for hjertesyke barn) v/Pia Brass, som representerer en gruppe barn som også ofte har sammensatte utfordringer og behov, og samarbeider godt med denne organisasjonen.

I møtet presenterte FHI «siste nytt» fra smittesituasjonen og mulig vaksine for barn under 12 år slik den er per i dag. Smitten er nedadgående og utviklingen går i riktig retning, noe som er positivt. Unntaket er Troms og Finnmark hvor det har vært litt utfordringer med økende smitte den siste tiden.

Oppdaterte tall FHI presenterte, viste at det fortsatt er få innleggelser blant barn med kroniske sykdommer, selv etter den kraftige smittebølgen med deltavarianten i høst. FHI kommer tilbake med mer konkrete tall og statistikk på barn og unge med kronisk og/eller alvorlig underliggende sykdom over helgen.

De har tidligere skrevet en artikkel om sykehusinnleggelser blant barn gjennom pandemiens første 14 måneder som dere kan lese her.

FHI har også oppdatert rådene om smittevern i barnehage/skole på nettsiden sin, som dere kan lese et utdrag fra nedenfor. Dere kan lese hele her.

Det foreligger fortsatt ingen konkrete råd for barn og unge med sjeldne, alvorlige sykdommer man har lite kunnskap om. Gjeldende anbefaling er at man rådfører seg med behandlingsansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten.

Utdanningsdirektoratet

Utdanningsdirektoratet presiserte at barn og unge som må holdes hjemme fortsatt har krav på tilrettelegging av undervisning jf. de midlertidige bestemmelsene i «Corona-lovverket» som er gjeldende ut november. Der kommer det blant annet fram at:

«Opplæringen hjemme må gis på en måte som gir elevene god mulighet for å få hjelp og oppfølging gjennom skoledagen. Skoleeier må sørge for at opplæringen er praktisk mulig ved at elevene har tilgang til nødvendig utstyr og ved at lærerne kan ha muntlig dialog med elevene gjennom skoledagen.»

Løvemammaene formidlet at ikke alle opplever å få den hjelpen de har krav på fra skolen og blir overlatt til seg selv når barna må undervises hjemme, noe Udir skulle følge opp videre. Hva som skjer når forskriften om corona-bestemmelsene i skolen utgår i november, må vi komme tilbake til.

Livshendelse – alvorlig sykt barn.

I prosjektet Livshendelse- alvorlig sykt barn jobber de med å finne gode løsninger som tar utgangspunkt i barn, unge og foreldres behov. Her har Løvemammaene bidratt både i arbeidsgruppa og i et eget brukerpanel bestående av foreldre til syke/funksjonshemmede barn og unge. Fokuset i prosjektet går ut på å samarbeide inn mot kommunene, og finne årsakene til årsakene. De jobber for å utvikle digitale verktøy for en lettere hverdag og deretter gi anbefalinger inn mot departementet.

Helsedirektoratets brukerråd

Videre plan er fortsatt dialog for å bidra til å forbedre situasjonen til våre medlemsfamilier. Det trengs gode og likeverdige tjenester til familier som har barn med kronisk sykdom og funksjonshemming, og bedre samhandling mellom de viktige instansene i hjelpeapparatet. Løvemammaene har nå blitt invitert inn i Helsedirektoratets nasjonale brukerråd – noe som er svært gledelig – og her vil vi sammen med FFHB være en aktiv pådriver for å få fortgang på arbeidet som må gjøres og de midlene som trengs for å gjøre det.