Pårørendeperspektiv i fokus på Ragna Ringdal dagsenter i Oslo

Erfaringer som mor til barn med funksjonsvariasjon stod i fokus da Løvemammaene holdt foredrag på en fagutviklingsdag for ansatte ved dagsentrene i Oslo 17. januar i år. Bente Berg fra Ung voksen-komitéen holdt fire foredrag i løpet av tre timer.

Det var 97 deltakere. I auditoriet på Ragna Ringdal dagsenter var det plass til ca. halvparten av deltakerne, så de resterende satt i grupper på Radarveien og på Holmenkollen dagsenter og fulgte foredragene via Teams.

Fire temaer ble belyst:

Å få et barn med funksjonsvariasjon, om erfaringsensomhet og sårbarhet.

Bente Berg er opptatt av hvordan samfunnets diskriminering og stigmatisering preger familier som får et barn med funksjonsvariasjon. Hun innledet med å fortelle åpent om hvordan hennes egne erfaringer fra barndommen og egne fordommer mot personer med funksjonsvariasjon preget hennes tanker og følelser den første tiden med et barn som har diagnosen cerebral parese. Hun bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Gjennom å bli kjent med egen sønn, endres hennes identitet og hun bestemmer seg for å kjempe for sønnens liv.

Bente forteller videre om sin store sårbarhet i møte med hjelpeapparatet, og om en bekymring for at de som skal hjelpe også preges av fordommer. Hun forteller hvordan hun blir sintere og sintere, samtidig som hun blir stadig mer sårbar.

Brukermedvirkning og verdig liv

Det neste foredraget omhandlet utfordringer ved å være mor når hennes yngste sønn flytter i kommunal bolig i bofellesskap. Bente forteller om hvordan ansatte slutter og nye kommer til, og det blir hennes jobb å fortelle dem hva som er viktig for sønnen. Hun blir sliten av stadig å måtte følge opp for at ting skal bli gjort, påpeke feil, og si fra om manglende omsorg og dårlig stell. Hun føler personalet opplever henne som brysom og masete, men hun velger likevel å si ifra for at sønnen skal ha et verdig liv.

Bente problematiserer begrepet brukermedvirkning. Brukermedvirkning er bra – det handler om respekt for brukeren. Men det er ikke brukermedvirkning når personalet lar sønnen sitte inne hele helgen, når de lar være å dusje han, eller kler han feil etter været. Personalets manglende kunnskap om motivering, kan skjules med begrepet brukermedvirkning.

Hvordan lykkes i foreldresamarbeid

For at ansatte ved dagsentrene skal få et godt samarbeid med foreldrene er det viktig at ansatte ved dagsentrene har kunnskap og forståelse av foreldrene. Bente tar utgangspunkt i de foregående foredragene og hevdet at foreldre som har voksne barn som går på dagsenter er fortsatt sårbare og de er slitne etter mange år i en belastet situasjon.

Noen av rådene hun ga til ansatte for å lykkes i foreldresamarbeid var:

Ansatte må respektere og lytte til foreldrene og de må følge opp det som skal gjøres. Et annet råd er å si «JA, det skal vi prøve å få til», i stedet for «NEI, det går ikke». Det er alltid viktig å være tydelig, for eksempel ved å hilse på alle foreldre og presenter seg hvis de ikke har møtt foreldrene tidligere. Hun avslutter med en liten oppfordring om at de ansatte gjerne kan sende et bilde fra aktiviteter med «barna», det varmer alltid en mors hjerte.

Mads har lungebetennelse igjen

Bente var veldig usikker på om hun skulle fortelle om den siste tiden til hennes eldste sønn Mads, som døde tidlig i november. Etter samtaler med en ansvarlig ved Ragna Ringdal bestemte hun seg for å gjøre det.

Det ble en sterk historie om livet til Mads, om meningen med livet og om den siste tiden med lungebetennelser, og inn og ut av sykehus. Mads hadde omfattende funksjonsvariasjoner og kunne ikke si et ja eller nei. Hele livet hans lå i hendene til de som var rundt han.

På morgenen den 7. november sovnet han inn i armene til familien.

Bente avslutter med å si at: «Mads har lært oss så mye om livet, han har lært oss hvor dyrebare og verdifulle alle liv er».

Evaluerin

Foredragene ble evaluert ved at deltakerne skrev ned tilbakemeldinger på gule post-it lapper og leverte til foredragsholder før de gikk. De som fulgte med på Teams kunne sende tilbakemelding på mail. Evalueringen viste at foredragene var sterke, ærlige, såre, nyttige, nære, ekte, modig, inspirerende, sjokkerende, levende fortalt, lærerike, viktige og at foredraget motiverte til å kjempe enda sterkere for at de som må ha mye hjelp, får et bedre liv. Noen skrev også at de ville melde seg inn som støttemedlem i Løvemammaene. Vi er takknemlige for tilbakemeldinger og all støtte.