SAMHANDLING RUNDT FAMILIER SOM HAR ALVORLIG SYKE BARN – HVORDAN GJØR VI DET?

I dag holdt Nina Bakkefjord, leder i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité, foredrag på den regionale fagdagen for barnepalliasjonsteamene i Midt-Norge.  Deltakerne på fagdagen var leger, sykepleiere, sosionomer og psykologer fra Levanger sykehus, Ålesund sykehus, Kristiansund sykehus og St. Olavs Hospital.

Temaet var samhandling.

Barnepalliasjonskomiteen er takknemlige for å bli spurt om å dele brukererfaringer og kunnskap i et så viktig fora. Løvemammaene har jobbet hardt for å belyse behovet for at alle familier som har barn med forventet forkortet levetid bør ha mulighet til å bli tilknyttet et tverrfaglig kompetanseteam på barnepalliasjon.

Nina delte erfaringer rundt dette med samhandling. Ninas arbeid i Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære sammen innebærer at hun samtaler med mange familier som har alvorlig syke barn og derav er kjent med brukererfaringer både av positiv og negativ art.

Noe av det Nina ønsket å gi innblikk i er nettopp livet med alvorlig syke barn. Hun snakket blant annet om at når leger og sykepleiere ser familiene under innleggelse på sykehus, så ser de kun en bitte liten del av hverdagen til familiene.  Derfor var det viktig for henne å starte foredraget med å gi innsyn i et liv med medisinsk utstyr, en hverdag der det å ha kontroll er forskjell på hvordan resten av uka, eller måneden eller faktisk livet blir for barnet, men også resten av familien. Ansvaret man har for å følge opp alt rundt barnet, passe på at ingen ting glipper, medisindoser gis til rett tid, prioriteringer man står i, hvordan søsken har det, den dårlige samvittigheten og dessverre også alle kampene mange familier står i. Man tar kamper fordi man ønsker så gjerne å kunne ha en hverdag som gjør det mulig å huske tilbake på gode dager og latter når den dagen kommer der familien sitter igjen kun med minner.

Nina snakket også om den biten av samhandling som handler om rett til å få god nok avlastning under sykehusinnleggelser. Samarbeidsavtalene mellom sykehus og kommunen/bydelene er ofte for utydelige. Det står i disse at det er opp til sykehuset å vurdere behovet for følgepersonell/ avlastning.

Når disse vurderingene skal gjøres så bør personell på sykehuset ta innover seg at disse vurderingene innebærer et stort ansvar. Ansvaret består av å ikke ta vurderingene basert kun på de dagene dere ser familien på sykehuset. Disse dagene kommer oppå alt annet.

For foreldrene er det revnende likegyldig hvem som dekker utgiftene. De skal slippe disse konfliktene. Dette bør sykehus og kommune avgjøre på kammerset. Familien har rett til avlastning også på sykehus.

Når en familie har et vedtak fra sin kommune på innvilget avlastning så er det fordi det nettopp er vurdert at denne familiens behov har det omfanget som står i vedtaket. Alt for mange foreldre formidler at de får beskjed fra både kommunen sin og sykehuset at det er den andre instansen som skal dekke avlastningen. Resultatet er at familiene ikke får den sårt tiltrengte pausen som er helt nødvendig for å stå i dette over tid. Disse familien trenger nettopp at det bæres sammen.

Nina løftet begrepet tillit og at det er viktig at de som skal jobbe rundt disse familiene reflekterer rundt spørsmålet:

Hvordan skal jeg jobbe for at du skal få tillit til meg?

Løvemammaene er veldig glade for at det nå er på plass regionale team på alle de store sykehusene og håper etter hvert at det blir barnepalliasjonsteam på alle sykehus i Norge. 

Vi har høyt på vår ønskeliste at den nye regjeringen ser behovet for å øremerke ressurser til disse teamene. Det holder ikke å starte opp team dersom de ikke har midler til å drifte forsvarlig. Disse fagpersonene fortjener muligheten til å gjøre en god jobb og familiene trenger virkelig kompetansen og de gode fagfolk rundt seg. Familier med barn og unge i palliativt løp fortjener gode tjenester uavhengig av hvor de bor i landet. Det har de ikke i dag.