SENTERPARTIET ENGASJERT I BARNEPALLIASJON

I dag har Nina og June fra Løvemammaenes Barnepalliasjonkomité hatt et hyggelig møte med Kjersti Toppe og May-Irene Wergeland fra Senterpartiet. Vi har fått presentere hvordan vi opplever hverdagen som foreldre, samt utfordringer vi har stått i tidligere og står overfor i det daglige.

Vi ser utfordringer med at kommunene selv rundt alvorlig syke barn ikke følger spesialisthelsetjenestens anbefalinger for hva som må inn av tjenester i hjemmet rundt disse barna. Flere foreldre opplever å måtte gå lange runder med klagesaker selv helt fram til terminal fase for barna.

Løvemammarnes barnepalliasjonskomitè ber om at det nedfelles i lovverk at spesialisthelsetjenestens råd må lyttes til. Det holder ikke at det står om samhandling bare i rundskriv. Dette hjelper ikke foreldre i en klagesak hos Fylkesmannen før slike helt essensielle nødvendigheter er nedfelt i lovverk.

Behov for øremerkede midler

Vi mener fortsatt at det er behov for øremerkede midler til barnepalliasjonsteam på alle sykehus. Det er nødvendig med øremerking nettopp fordi døende barn aldri vil trekke det lengste strået i kampen om midler hos helseforetakene. Det ble videre snakket om BPA-ordningen og viktigheten av at helsehjelp organisert som BPA må bli en rettighet.

Døende barn vil aldri trekke det lengste strået i kampen om midler hos helseforetakene.

Nina Bakkefjord

Barna vi snakker om har ofte komplekse medisinske behov. Mange av disse barna har en kompleks medisinering som går kontinuerlig gjennom døgnet. Det er barn uten språk som trenger personer rundt seg som kjenner de godt for å kunne vurdere også små endringer. I mange kommuner er det liten kompetanse på barnepalliasjon, og flere kommuner har aldri hatt et barn i palliasjon.

Ofte er samhandling mellom sykehus og kommune dårlig. Vi ser derfor hvor nødvendig det er å bygge en høyere kunnskap rundt barnepalliasjon.

Ingen reell valgfrihet

For oss er det en reell bekymring rundt dette med barnehospice i Kristiansand. Ikke fordi vi ikke mener at det kan være et godt supplement. Men, fordi man er redd for at de aller sykeste barna ikke vil ha muligheten til et godt opphold der. Det er mange som driver mer eller mindre en sykehus avd hjemme. Noen barn er avhengig av pustehjelp, sterke medisiner, store hjelpemidler og ansatte 24/7×2. Mange av disse barna har et så kompleks sykdomsbilde at det er kun behandlende sykehus og lege som ofte forstår det helhetlige bildet. Veldig mange vil ikke ha muligheten til å velge hospice, selv om man vil.

Vi har derfor lagt frem hvor viktig det er å styrke kompetansen der man bor, kommunene trenger å øke kunnskapen og man trenger at sykehus og kommune samarbeider tett rundt familien som lever med palliasjon. Da er det helt nødvendig at det øremerkes penger som skal gå nettopp til barnepalliasjon.

Vi snakket også om at det er et behov for et Nasjonalt kompetansenettverk for å bygge og dele av kompetansen som finnes. Dette nettverket må ha sin forankring i de store regionale sykehusene.