løvemammaene, bpa, barn, likestilling

SKAL BARE!

“Skal bare” og “ja, men kan du vente litt?” er nok de mest brukte ordene av meg i år. 
Nå lurer dere nok på hvorfor. Det skal jeg med klump i magen og sårt hjerte fortelle dere.

Lillemor, som vi kaller flokkens yngste på 9 år, trenger tilsyn 24 timer i døgnet. Ja – også når hun sover, fordi hun sover med pustestøtte. Det vil si en pustemaskin som hjelper henne å puste gjennom natta.

Hun har en progredierende muskelsykdom som gjør at hun setter mat, drikke og til og med sitt eget spytt i halsen. Med nedsatt kraft i musklene har hun ikke nok muskelkraft til å hoste det opp selv, og derfor trenger hun tilsyn hele tiden. Denne muskelsykdommen gjør også at hun faller mye og ikke klarer å komme seg opp igjen selv. Da må noen være der for å hjelpe henne. Når hun sitter på gulvet og leker med Barbie, klarer hun ikke alltid å reise seg selv, faktisk skjer dette stadig sjeldnere. Hun mister ferdigheter hele tiden.

Hun har også hatt episoder med pustestans. Det er kjempeskummelt!
Det sier seg vel egentlig selv at hun må ha kontinuerlig tilsyn. 

Lillemor trenger hjelp til det meste. Av- og påkledning, hjelp på toalettet, når hun skal dusje, gre håret, sette laderen i iPad og laptop, åpne skuffer og skap, finne mat og drikke, hente leker, få satt seg i arbeidsstolen og opp i rullestolene sine. Listen er lang som et vondt år. 

I Norge har vi noe som heter BPA – brukerstyrt personlig assistanse. Ordningen ble laget for at mennesker med funksjonsnedsettelser skulle få et selvstendig, likestilt og fritt liv. Da ordningen med BPA ble lovfestet i 2015 var det mange som jublet. Nå skulle endelig alle som behøvde hjelp få det, trodde vi. Så feil kan man ta! 

Fortsatt har vi enorme og endeløse kamper mot kommunene. Forskjellene mellom kommunene avgjør om du får god nok og riktig hjelp, hva du får eller om du i det hele tatt får hjelp. Alle kommuner er selvstyrte og jobber ut ifra sin «sunne fornuft». Noen kommuner nekter innbyggere sine BPA, fordi kommunen ikke synes det er det rette for dem. Hva de som skal motta tjenesten mener er ikke like viktig.

Men til poenget, jeg skal fortelle dere hvorfor “skal bare” og “vent litt” blir så mye brukt her.

I dag, når Lillemor spurte om jeg kunne finne vann til henne fordi hun var ordentlig tørst, svarte jeg “ja, men kan du vente litt?”. Jeg stod med hendene fulle av klesvask. 

I dag, når Lillemor spurte om hun kunne få en skive fordi hun var sulten, svarte jeg at “jeg skal bare legge fra meg klærne først”.

Da Lillemor satt og spiste frokost i dag, måtte jeg be henne om å slutte og spise fordi jeg måtte på toalettet. 

Da lillemor trengte lader til iPaden svarte jeg “ja, men kan du vente litt?”.

Da Lillemor måtte ha hjelp på toalettet, svarte jeg at “jeg skal bare gjøre ferdig dette først”.

Alt dette før klokken ni på morgenen. 
Sånn er dagene når vi står uten BPA, fordi kommunen ikke ser behovet vårt for hjelp.

Må ditt barn vente med å spise, drikke, leke, gå på do, dusje eller gjøre andre ting fordi du ikke kan passe på 24 timer i døgnet? Nei, det trodde ikke jeg heller. 

Mitt største ønske for 2021 er at barnet mitt skal slippe å høre “skal bare” eller “ja, men kan du vente litt?”. 
Mitt ønske er at barnet mitt skal få være den jenta på 9 år som kan leke fritt, spise når hun vil, drikke når hun vil, gå på do når hun må – uten å vente. Og at jeg som mamma kan få være der for henne, trøste henne når hun er lei seg, kjefte når hun har rotet i sminken min, mekle mellom henne og søstrene, diskutere hvilke klær hun ikke kan gå i, og hvilke klær hun bør ha på seg, lese for henne, leke med henne og kose oss sammen. Rett og slett få være bare en mamma – ikke en assistent. 

Jeg håper at året 2021 blir et år som bringer flere timer BPA til barn og foreldre som trenger det. At kommunene rundt om i landet blir flinkere til å lytte til foreldre og innbyggerne sine – spørre dem hva de trenger og ønsker for å leve et likeverdig, likestilt og meningsfylt liv. At saksbehandlere og andre ansatte på de ulike søknadskontorene både lytter til og ser menneskene bak søknadene og vedtakene. At de ser hvordan BPA kan fungere om man får nok timer i vedtaket – i hverdagen. Timer som er forskjellen på isolasjon og frihet. Forskjellen på “skal bare” og “ja, selvfølgelig”.

Godt nyttår!

Skrevet av styremedlem og løvemamma Jannicke Sivertsen.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen