SKRIFTLIG INNSPILL ANG. CRPD

Mennesker med funksjonsnedsettelser utgjør ca. 17-18% av Norges befolkning og er dermed den største minoritetsgruppen i samfunnet. Likevel er det nettopp denne gruppen som i størst grad opplever at deres menneskerettigheter ikke ivaretas.

Diskriminering, mobbing og trakassering, lavere forventninger og krav gjennom skolegang, ekskludering fra arbeidsmarkedet, utilgjengelige bygg, transportmidler og nettsider, samt manglende muligheter til å leve frie og likestilte liv er bare noen av problemstillingene de står overfor.

9. mars 2021 skal Stortinget nok en gang stemme over om CRPD skal inkorporeres i norsk lov. CRPD står for FNs konvensjon for menneskerettighetene til personer med funksjonsnedsettelser. At den inkorporeres betyr at konvensjonen har forrang dersom Norge skulle bryte noen av disse menneskerettighetene – noe som faktisk skjer hver eneste dag. Det er bare få som roper høyt om det og mange av våre Stortingspolitikere vil dessverre heller ikke anerkjenne at det er et problem. Selektiv hørsel og skylapper fungerer godt når noen blir for krevende. 

I en rapport fra 2019 utarbeidet av hele 125 organisasjoner, hovedsakelig funksjonshemmedes egne organisasjoner, dokumenteres omfattende menneskerettighetsbrudd i Norge. Rapporten ble utarbeidet i forbindelse med at den norske regjeringen i 2019 var på høring i FN-komiteen som overvåker CRPD-konvensjonen.

Et av de gjennomgående funnene i rapporten er at det for mange mennesker med funksjonsnedsettelser er stor forskjell mellom å ha rett på papiret og å få rett i praksis. En av grunnene til dette er at det er store kommunale forskjeller.

25. og 26. mars 2019 stod den Norge «skolerett» for FN i Genève og redegjorde for hvordan CRPD oppfylles i Norge.

Norge fikk sterk kritikk fra FN for manglende verdsetting av rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser og for måten de blir behandlet på.

Under høringen uttalte FN at det både er interessant og veldig sjokkerende hvordan Norge skryter av å være best i klassen på menneskerettigheter, når menneskerettighetene til menneskene med funksjonsnedsettelser faktisk neglisjeres. Komiteen påpekte også at Norge må innse at disse personene ikke er pasienter og brukere, men innbyggere med menneskerettigheter.

Norske myndigheter svikter i å oppfylle menneskerettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser, ifølge FN. Dette gjelder følgelig også barn og unge i denne gruppen.

FNs konvensjon om rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Artikkel 7 – barn med funksjonsnedsettelser:

  1. Partene skal treffe alle hensiktsmessige tiltak for å sikre at barn med nedsatt funksjonsevne kan nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter fullt ut og på lik linje med andre barn. 
  2. Ved alle handlinger som berører barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. 
  3. Partene skal sikre at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til fritt å gi uttrykk for sine synspunkter i alle forhold som berører dem, og at deres synspunkter tillegges behørig vekt i samsvar med barnas alder og modenhet, på lik linje med andre barn, og at de har krav på hjelp tilpasset deres nedsatte funksjonsevne og alder for å kunne utøve denne rettigheten. 

BPA

For at mennesker med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser skal bli likestilt og oppleve reell frihet, er et godt verktøy nettopp BPA (brukerstyrt personlig assistanse). Når BPA fungerer gir det store muligheter for at personen skal bli delaktig, inkludert, oppleve mestring og være fri. Ordningen ble rettighetsfestet i 2015, men har dessverre vist seg å ikke fungere etter intensjonen: Å gi funksjonshemmede frihet og selvstendighet til å leve aktive, likeverdige og meningsfulle liv. Ja, rett og slett et likestillingsverktøy.

Men, hva er vel meningsfylt med å være isolert i egen bolig store deler av (om ikke hele) døgnet? Ikke kunne delta på skolen? Ikke være med venner? Ikke gå på kjelkehockey? Ikke kunne delta i arbeidslivet? Ikke besøke familien sin i en annen by? Ikke kunne gå på do om natten og dermed ligge i sin egen urin og avføring? Presses til det aller ytterste fordi man må bruke alt av krefter på å holde liv i sitt eget barn? Trues med barnevernet om man klager på hjelpen som gis eller hjelpen man ikke får? Slutte i jobben fordi kampen mot systemet sliter en helt ut? Vi spør, på hvilken måte er dette likestilling?

Med BPA skulle ingen lide slike tragiske skjebner, og ingen skulle behøve å blottlegge seg i media og i rettsvesenet for å få oppfylt menneskerettighetene sine. Men dessverre, og nettopp på grunn av at det er kommunene som sitter med all makt og beslutningsmyndighet, så skjer ofte det motsatte.

Altfor mange kommuner og deres saksbehandlere feiltolker og kan rett og slett ikke lovverket de er satt til å forvalte, og brukermedvirkning er for mange ikke en realitet. Med andre ord hviler livene til syke og funksjonshemmede på om de møter riktig person i riktig kommune. I Harstad kommune får for eksempel ikke barn og unge BPA, fordi kommunen mener at barn ikke har rett på det. I Rogalandskommunen Sandnes mener de at BPA ikke er et likestillingsverktøy for barn, og at det utelukkende er en avlastningsordning for foreldrene. I Sandnes har de også låst BPA-timer til netter, selv om dette strider imot lovverket. 

I Asker kommune fjerner de BPA-ordningen til innbyggerne sine når det måtte passe og plasserer dem heller på sykehjem, selv om det ikke er noen endring i innbyggerens behov eller ønsker, mens i Sola kommune gis BPA «fortrinnsvis i eget hjem». Levanger kommune avslår BPA til tross for at innbyggere har store, døgnkontinuerlige hjelpebehov. «Anbefaler deg å bli hjemme med barnet ditt, slik de fleste andre mødre til funksjonshemmede barn gjør» er beskjeden fra Kristiansand kommune, mens i Nittedal omtales ordningen som luksuriøs. Ja jøss, det er jammen luksus å være funksjonshemmet!

I Gjerstad kommune må 19 år gamle Hannah Lunden velge mellom skolegang og sosialt liv på dagtid, eller hjelp til å forflytte seg og tisse på natta, mens i Gamle bydel Oslo kan Sanaa på 2 år dø av kvelning når som helst fordi kommunen trosser spesialisthelsetjenesten. En innbygger i Bergen fikk beskjed om at han ikke måtte tro at han kunne søke om flere timer BPA, bare for å ha selskapsdamer til å underholde han.

Disse skrekkeksemplene underbygger behovet for å inkorporere CRPD i norsk lov.

Vi trenger også nasjonale holdningskampanjer og tydelige statlige føringer som presiserer hvordan BPA skal praktiseres, og dette gjelder også andre offentlige tjenester og ytelser. Vi i organisasjonen Løvemammaene vet at holdningene og motstanden gjennomsyrer hele systemet. Dette skyldes både manglende kunnskap, holdninger og upresise retningslinjer og lovverk. Det er for store rom for tolkning, lite rom for brukermedvirkning, en tanke om at minimum hjelp er godt nok og en økonomibit som nesten alltid overvinner det menneskelige perspektivet. Det hjelper de som lider her og nå lite at det er satt ned et BPA-utvalg som skal vurdere ordningen – fordi i morgen kan det være for sent. 

Hele 100 prosent av barn og unge under 18 år oppga i en undersøkelse at de må nedprioritere sitt sosiale liv og fritid, og blir forvist til isolasjon, fordi de ikke får tilstrekkelig timer med BPA. Er dette meningsfullt? Er dette likestilling? Er dette frihet?

Når det gjelder barn og unge med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser, vet vi også at det er mange som mister store og viktige deler av barndommen og utdanningsløpet sitt fordi de ikke får gode nok tjenester av kommunen. Flere kommuner vurderer det som helt ok å gi punktvise helsetjenester, utført av tilfeldige personer i hjemmesykepleien, inn i skolehverdagen til barn som er avhengig av kjent personell, forutsigbarhet og trygghet. At BPA ikke er en rettighet inn i skoletiden er en nitrist og mange av disse barna sliter seg gjennom store deler av eller hele utdanningsløpet. Mange opplever at kommunene tvinger barn med kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser til å benytte seg av gratis SFO fra 5. klasse og oppover, i stede for å gi BPA. Det er langt ifra alle disse barna som ønsker eller har godt av å være på SFO med langt yngre elever. Hvor kult er det å være 12 år på SFO når man kunne vært med venner hjem etter skolen, dersom man bare hadde hatt BPA?

I tillegg vil vi også påpeke at en BPA-ordning som ikke inkluderer helsehjelp, heller ikke kan kalles for et likestillingsverktøy. Mange personer som har behov for BPA, har også medisinske behov som fint kan ivaretas gjennom BPA. Det er problematisk at regjeringen ifølge regjeringsplattformen ikke ser sammenhengen mellom sykdom (med påfølgende behov for helsehjelp) og funksjonsnedsettelser. Det ene utelukker ikke det andre – tvert imot går det ofte hånd i hånd. Det kan ikke være slik at barn og unges behov for praktisk bistand, pleie, omsorg og helsehjelp tilsidesettes pga. kommunens selvstyre, tilfeldige tolkning av lovverket og manglende kompetanse på kompliserte sykdomsbilder. Det er diskriminering.

For at BPA altså skal kunne fungere etter hensikten, må Stortinget skjerpe de små og store hullene i lovverket, forbedre og utvide ordningen, og drastisk minske kommunenes rom for tolkning. Forskjellene i kommunene må utryddes! Ikke minst må BPA være for alle – uansett diagnose, funksjon og alder. Dette vil en inkorporering av CRPD bidra til.

Andre «problemområder» som følge av manglende inkorporering av CRPD i norsk lov er:

  • Reell brukermedvirkning
    Det er skrikende stor mangel på reell brukermedvirkning for mennesker med kroniske lidelser, funksjonsnedsettelser og utviklingshemming.
  • Manglende rettssikkerhet for barn og unge med funksjonsnedsettelser og kompliserte helsetilstander
    Vi trenger et eget helselovverk for barn og unge. Tvangsbruk og tvangsparagrafene er heller ikke tilpasset barn og unge.
  • Nedre aldersgrense på ledsagerbevis
    Barn under 8 år diskrimineres. De hindres samfunnsdeltakelse på lik linje med funksjonsfriske barn på samme alder fordi de ikke kan/får ha med ledsager uten at det koster dem det dobbelte å delta.
  • Universell utforming
    Bare 80% av landets skoler er universelt utformede, offentlig transport er ikke tilgjengelig, arbeidsplasser er ikke tilgjengelige, fritidsaktiviteter og andre tilbud er vanskelige å komme til pga. manglende universell utforming, nettsider mangler tegnspråktolkning og synstolkning er blant noen av eksemplene. Ikke en gang Stortinget – landets senter for demokratiet – er universelt utformet!
  • Avlastning (eller rettere sagt mangelen på det)
    Avlastningstiltak settes inn for sent eller ikke i det hele tatt. Spesielt minoriteter med annen etnisk bakgrunn faller under radaren og får svært lite eller ingen hjelp fra kommunene.
  • Manglende hjelpemidler
    Nesten hvert eneste år er potten for aktivitetshjelpemidler tom allerede i mai/juni måned.
  • Omsorgsstønad fra kommunene 
    Satser på 60 kr. timer før skatt, «rause» et døgn innvilget omsorgsstønad per måned til tross for døgnkontinuerlig pleie og omsorg, eller bare blanke avslag til tross for åpenbare og store hjelpebehov eller med bakgrunn i lav alder, er situasjonen for mange pårørende. Omsorgsstønaden må rettighetsfestes og være mulig å leve av!
  • Manglende rettigheter til å ha et språk (f.eks. ASK, tegnspråk)
    ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) er ikke anerkjent som et minoritetsspråk i norsk språklov. Pga. dette får ikke non-verbale barn og unge som bruker talestyrt PC muligheten til å lære engelsk på skolen.
    ASK trues pr. dagsdato i forslag om ny opplæringslov. Det er svært mange barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse som har behov for ASK i skolehverdagen, derfor trenger vi generelle lover som passer på at disse barna ikke blir diskriminert i å ikke få det de har behov for i skolene.
    Døve og hørselshemmede barn kan etter § 2-6 ha rett til opplæring i og på tegnspråk. Vi ser at denne retten ikke oppfylles ved flere av utdanningsinstitusjonene, ofte grunnet mangel på personale med tegnspråkkompetanse og enkelte steder en feilvurdering om at tekniske hjelpemidler som høreapparat, BAHA og CI er tilstrekkelig for at disse barna skal fungere som hørende. Døve og hørselshemmede barn får dermed ikke muligheten til å bruke et språk de forstår og kan uttrykke seg fullt ut på. Flere melder om at dette fører til at disse barna sliter både faglig og sosialt og lider under det som kalles språkdeprivasjon.
  • Vergemålsloven
    En gammeldags ordning og et avleggs lovverk som bryter med CRPD på flere områder.
  • «Institusjonssamfunnet»
    Til tross for kraftige advarsler og reprimander fra FN og norske interesseorganisasjoner, fortsetter vi utbyggingen av institusjoner som skal «oppbevare» mennesker med utviklingshemming eller behov for avlastningstiltak i landets kommuner. Det er en skam!
  • Spesialundervisning og annen assistanse i barnehage og skole
    Manglende kunnskap og kompetanse på barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelser, tidlig innsats som tilsidesettes til fordel for økonomiske besparelser, for få timer og for lite hjelp/assistanse, trusler om barnevernet, skoler som overprøver anbefalingene til andre faginstanser og lave forventninger er blant utfordringene vi står overfor. Hvert barn må vurderes individuelt og få de tilpasinger de trenger for å få en fungerende skolehverdag.
  • Minoritetsfamilier
    Familier med annen etnisk bakgrunn blir dobbeltminoriteter i møte med det offentlige hjelpeapparatet. Språkbarrierer og annen kultur gjør kommunikasjon utfordrende for mange, og manglende informasjon om hvem og hvor man kan henvende seg for hjelp uteblir dessverre fra det offentliges side. Disse familiene blir derfor ofte isolert samtidig som de står i svært krevende pleie- og omsorgssituasjoner i hjemmet. På toppen av dette viser nye tall fra Bufdir at 4 av 10 unge og innvandrere har opplevd diskriminering. 
  • Pårørende til barn og unge med funksjonsnedsettelser
    Pårørende er en ikke-fornybar ressurs som står for nesten halvparten av landets årsverk. Det er estimert at de omtrent 800 000 pårørende i Norge yter omtrent 110 000 årsverk, sammenlignet med velferdsstaten som yter 120 000 årsverk. Mange av disse er foreldre til barn med alvorlig og/eller kronisk sykdom og andre funksjonsnedsettelser. I Norge anslås det at vi til enhver tid har ca. 4000 barn som går under begrepet «alvorlig/livstruende syke». I tillegg har vi en rekke barn med funksjonsnedsettelser som ikke går inn under begrepet, men dersom vi tar utgangspunkt i de 17% av befolkningen som mennesker med funksjonsnedsettelser utgjør vil det innebære ca. 187 000 barn og unge mellom 0-17 år. Vi snakker altså om nærmere 200 000 barn og unge, der foreldre, søsken, besteforeldre og øvrige pårørende kommer i tillegg.

Det er verdt å nevne at 79% av Norges pårørende som yter pleie- og omsorgsarbeid er 40-69 år, altså i arbeidsfør alder. Ingen er tjent med at disse slites ut/går ned i stilling/hindres i å arbeide.

Sett i et samfunnsøkonomisk perspektiv har staten alt å vinne og ingenting å tape på å inkorporere CRPD i norsk lov. Økt likestilling gir økt deltagelse.

Når folk hører om mennesker med funksjonsnedsettelser forbinder mange det med ord som «lammet», «utviklingshemmet» eller «sykdom». 

Men de foregående avstemmingene om CRPD har heller gang på gang bevist at det er staten som er syk – den instansen som skal ivareta hele befolkningen sin mestrer ikke oppgaven. Det er staten som hemmer samfunnsutvikling og tilgjengelighet, og som hindrer muligheter for alle. Det er staten som er lamma – ikke folket som krever likestilling. 

Tragiske saker om barn og unge på sykehjem, ungdom på SFO mot sin vilje, barn som ikke får uttrykke vilje, smerte og ønsker, og barn som ikke får forsvarlige tjenester i hjemmet, vil fortsette å dukke opp, så lenge våre stortingsrepresentanter fortsetter å sitte på gjerdet i vår tids viktigste likestillingskamp. 

Våre folkevalgte representanter er valgt inn på Stortinget nettopp for å ivareta menneskene de representerer. Likevel er det ikke helt uforståelig at vi har holdningsproblemer i landets kommuner og «systemet» for øvrig, når beskjeden fra Stortinget de siste årene har vært at mennesker med funksjonsnedsettelser ikke er like mye verdt.

I 2019 og 2020 stemte et overveldende flertall på Stortinget, foruten SV, Rødt og MDG, imot å anerkjenne funksjonshemmede som likeverdige borgere i Norge. Slike nedlatende holdninger fra høyeste hold aksepterer vi ikke. Nå har de nok en gang en mulighet til å gjøre noe med det. 

Det er på tide at de andre partiene nå lever opp til det de står for:

Høyre som tror på Norge, foruten mennesker med funksjonsnedsettelser?
KRF med menneskeverdet i sentrum, men der mennesker med funksjonsnedsettelser likevel bare må tåle å stå på sidelinja.
AP som ønsker at alle skal med – nå endelig også funkiser.
FRP for folk flest, bare ikke de folka med funksjonsnedsettelser – eller?
Venstre som er på lag med framtida – den som fortsetter å ekskludere og diskriminere landets største minoritet.

Vi krever full frihet for faen – til alle.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen