SKRIFTLIG INNSPILL ANG. HJELPESTØNAD

Praksisen hvor NAV sender ut tilbakebetalingskrav om hjelpestønad til foreldre med alvorlig syke barn som hadde vært innlagt på sykehus i mer enn tre måneder har engasjert oss kraftig. Løvemammaene fikk plutselig flere henvendelser fra sjokkerte foreldre som opplevde å få krav om flere titalls tusen kroner, noe som opplevdes som høyst urimelig etter flere måneder på sykehus med et barn som svevde mellom liv og død.

Saken skapte engasjement i media, både gjennom kronikker og debatt på Dagsnytt 18, og til slutt nådde den Stortinget i fjor høst. Nå skal Arbeids- og sosialkomitéen på Stortinget behandle saken og derfor har vi sendt dem det vi anser å være et svært viktig innspill før saken behandles av våre folkevalgte.

Les hele innspillet fra oss under her.

Skriftlig innspill til endring i Folketrygdloven § 6-8 om hjelpestønad.

Løvemammaene fikk i 2020 flere henvendelser fra fortvilte foreldre ang. tilbakebetalingskrav om hjelpestønad fra NAV. Dette skyldes at NAV, i etterkant av lange sykehusopphold utover tre måneder, i år har begynt å praktisere §6-8 i Folketrygdloven.

Felles for disse foreldrene er at de har barn som er alvorlig syke eller har store helsemessige utfordringer, og noen har gjerne kommet i en palliativ fase der man forventer at barnet vil dø i løpet dager, uker, måneder eller år. Bare de sykeste barna har så lange, sammenhengende sykehusopphold.

Tilbakemeldingen fra Arbeids- og sosialminister Torbjørn Røe Isaksen etter skriftlig spørsmål fra stortingsrepresentant Solfrid Lerbrekk, er at sykehusene overtar omsorgsbehovet i så stor grad at sykehusopphold kan sidestilles med avlastning. Ministeren viser til at pleiepenger er en god løsning, men pleiepenger er erstatning for tapt arbeidsinntekt og hjelpestønad er kompensasjon for særlig tyngende omsorgsoppgaver. Disse ordningene kan på ingen måte sidestilles eller sammenlignes, og er begge helt nødvendige. Ministerens argument er derfor så virkelighetsfjernt som overhodet mulig og viser at han på ingen måte forstår hvor krevende det er når alvorlig syke barn er innlagt på sykehus i så lang tid.

Løvemammaene er enig i at barn som ikke bor hjemme, men på avlastningsinstitusjon ikke skal ha hjelpestønad, men det er stor forskjell på en avlastningsbolig og en barneavdeling på sykehus. Denne paragrafen er derfor utdatert, utydelig og direkte usosial ovenfor de foreldrene.

Noen fakta om å ha barn innlagt på sykehus:

Barnet har rett på å ha foresatte til stede under hele oppholdet på sykehuset.
Foreldrene har et ansvar å være til stede for barnet under oppholdet. Det er faktisk et krav at foresatte skal være det. Foreldrene overlater på ingen måte omsorgen til sykehuset i så stor grad at hjelpestønaden kan tas vekk.
Sykehusenes bemanning er ikke lagt opp til avlastning for foreldrene. Trenger man nattevakt er dette noe man må krangle seg til. Det er ikke på ingen måte grunnbemanning nok til at foreldre skal få avlastning.
Foreldre som pleier og ivaretar alvorlig syke barn hjemme har tunge omsorgsoppgaver som gir rett til hjelpestønad, men disse omsorgsoppgavene opphører ikke når barna blir innlagt. Tvert imot blir omsorgsoppgavene ofte enda tyngre på sykehuset.
Foreldrene er «limen» på sykehuset, ved hvert vaktskifte, da det er nye sykepleiere og leger som skal følge opp barnet. Helsepersonell er avhengig av foreldrenes kompetanse på barnet, fordi det ofte ikke bare er en avdeling barnet tilhører og mange av barna har svært komplekse og sjeldne tilstander med behov for spesialisert utstyr personalet ikke er kjent med/opplært i. Ikke minst er foreldrene de som kjenner og kan tolke barnets signaler og symptomer, samt håndtere akuttsituasjoner.
Det er ingen som planlegger for at barnet skal ligge på sykehus over 3 måneder. Dette skjer først når grunnbehandlingen ikke er nok og/eller mer omfattende behandling med opplæring av foreldre og ansatte i kommunen må igangsettes før barnet kan reise hjem. Her bruker dessverre kommunene ofte alt for lang tid.

Lovteksten sier at denne stønaden skal foreldrene/foresatte bruke for å kunne kjøpe tjenester, pga. ekstra tilsyn og hjelpebehov i hjemmet.

Når barnet er innlagt på sykehus bruker foreldrene hjelpestønaden til bl.a.:

Sykehuset har hovedsakelig kun kapasitet til at en voksen kan bo på sykehus med barnet. Derfor er det helt nødvendig å kunne betale for avlastning og andre tjenester.
Betale reisekostnader og mat for den/de som kommer for å avlaste familien.
Reiser for foreldre og søsken mellom sykehus og hjem, som ikke dekkes av pasientreiseforskriften. Denne dekker ikke reisekostnader under innleggelser – kun bytte av omsorgsperson først etter 14 dager. Til de store regionssykehusene som mange av våre medlemmer tilhører pga. komplekse diagnoser, er det dessuten lang reisevei som koster en hel del ved langvarige innleggelser.

Merknad til tall utarbeidet fra departementet.

Løvemammaene vil gjøre komiteens medlemmer oppmerksom på at det kun er et fåtall av barn med vedtak på hjelpestønad som må oppholde seg på sykehus i mer enn tre måneder. Det har ikke vært mulig for organisasjonen å innhente tall fra NAV hvor mange som har opplevd å få tilbakebetalingskrav i 2020, men organisasjonen kjenner til 6 slike saker fra i fjor. Sakene utgjør et sted mellom 100 000-200 000 kr. som NAV krever tilbake fra allerede hardt pressede foreldre.

Vi minner om FNs barnekonvensjon om barns rettigheter i helsetjenesten og krever at Stortinget sørger for et unntak i regelen som sikrer at man får hjelpestønad for barnet under hele sykehusoppholdet så lenge foresatte er til stede.

Forslag til tilføyelse/endring i lovteksten:

«… Retten til grunnstønad og hjelpestønad faller bort når et medlem oppholder seg i en institusjon etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester eller lov om spesialisthelsetjenesten m.m. Det samme gjelder for et medlem som sitter i varetekt, soner straff eller utholder særreaksjon i en slik institusjon eller i en av kriminalomsorgens anstalter. Første og andre punktum gjelder også ved opphold i tilsvarende institusjon eller anstalt i utlandet, og dersom medlemmets formue er satt under forvaltning etter straffeprosessloven Første og andre punktum gjelder ikke når barnet oppholder seg på sykehus eller i rehabiliteringsinstitusjon der det er påkrevd at foresatte må være til stede, og har hovedansvaret for barnet i det daglige …»

Vi ber Arbeids- og sosialkomiteen om å utarbeide et lovforslag om et unntak i §6-8 folketrygdloven, slik at barna og de foresatte denne praksisen berører ikke mister sine rettigheter og økonomiske handlingsrom til å få avlastning på sykehuset.

Dersom komiteen ønsker et digitalt møte med oss er det bare å ta kontakt. Vi kan stille på kort varsel.

Med vennlig hilsen
Løvemammaenes Sykehusbarnkomité