STYREMØTE

I Løvemammaene har vi styremøte ca. annenhver måned. Der drøfter vi saker vi jobber med i organisasjonen, hvordan vi skal gå fram, hvem som gjør hva, komitéarbeid osv. Vi planlegger også nye saker og prosjekter frem i tid, samt administrative saker internt i organisasjonen.

Nå har Marlene, som til vanlig er medlem i Barnepalliasjonskomitéen og vara i styret, trådt inn som fullverdig styremedlem i Løvemammaene på ubestemt tid. Dette er veldig gledelig synes vi og vi gleder oss til å ta fatt på arbeidet sammen.

Hovedsaker for Løvemammaene denne høsten:

• Barnepalliasjon
• Hjelpestønad ved innleggelse på sykehus
• Brillestøtte til barn og unge
• Begrensninger i stomiutstyr (nesten fullt gjennomslag)
• Arbeid med regjeringens livshendelsesprosjekt «Alvorlig sykt barn» (herunder høringssvar til «Bedre velferdstjenester til barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud. Samarbeid, samordning og barnekoordinator)
• ASK (alternativ supplerende kommunikasjon) må bevares som en rettighet i Opplæringsloven

Vi har selvfølgelig flere saker vi jobber med parallelt, samtidig som vi deltar i møter og holder foredrag for de som ønsker våre innspill og synspunkter i saker som angår vår medlemsgruppe. Vi opplever en stadig økende interesse fra organisasjoner, helseforetak, kommuner, Helsedirektoratet, politikere og andre offentlige instanser for samarbeid med Løvemammaene, noe som er veldig gledelig.

Nylig har vi opprettet et samarbeid med Sykehusklovnene, der hovedfokus vil være på hvordan de kan nå ut til alvorlig syke barn som bor hjemme (herunder palliative barn), og etterhvert tvangsbruk mot barn på sykehus. Vi er også i NAV brukerpanel «Sykdom i familien» der vi har jobbet med den digitale pleiepengesøknaden og framover vil jobbe med andre ordninger som treffer vår medlemsgruppe, bl.a. omsorgsdager (sykt barn-dager) og hjelpestønad. Samtidig har vi plass i arbeidsgruppen til Helsedirektoratet (e-helse) i forbindelse med Stimulab-prosjektet, et innovasjonsprosjekt for å lage sammenhengende digitale tjenester, der målet er å skape sammenhengende offentlige tjenester, slik at vi skal slippe å oppgi den samme informasjonen til i offentlig sektor flere ganger. Snart skal vi i et nytt møte med kommunal- og moderniseringsministeren Nikolai Astrup for å diskutere prosjektet og bidra med våre erfaringer og kunnskap.

Følg med på Facebook-siden vår «Løvemammaenes kamp» og her på nettsiden for å holde dere oppdatert på hva vi jobber med og hvordan framdriften i de ulike prosjektene går.

På neste styremøte skal vi planlegge årsmøtet, noe vi gleder oss masse til. Vi håper flere av medlemmene våre kommer på årsmøtet denne gang!