costello syndrom, johan, løvemammaene

SUPERHELTEN JOHAN

Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden.

I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt.

– Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet i gang igjen, men den store mengden slim på lungene gjorde at de ikke våget å vekke ham. Så i fem dager ble Johan liggende på respirator. Man føler seg så hjelpeløs, men kan ikke gjøre noe, sier Marianne stille.

For å sikre frie luftveier, ble det bestemt at Johan skulle få en trakeostomi, en åpning på halsen fra hudnivå inn til luftrøret, hvor det plasseres et rør som du puster gjennom.

– Med dette var det så mye vi måtte sette oss inn i og kunnskap vi måtte ta del i, og de neste ukene gikk med til opplæring for å gjøre oss best mulig rustet til å takle den nye hverdagen som ventet oss etter hjemkomst. Så endelig, rett før juletider, fikk vi ta med oss Johan hjem igjen.

Trykk her for å lese hele artikkelen om den fine løvefamilien.

Marianne Lium, costello syndrom
Foto: Marion Aaserud Dahlen

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen