Wana-simba katika mjadala wa jopo katika Nordic Health Talks

Simba wa kike walialikwa kushiriki katika tukio la Nordic kwa magonjwa adimu, Nordic Health Talks. Mjumbe wa bodi kuu, Guri Wevelstad, alishiriki katika majadiliano ya jopo na kuangazia baadhi ya changamoto tunazoziona leo katika ufuatiliaji wa watoto walio na magonjwa nadra. Wanajopo wengine walikuwa Olve Moldestad, mkuu wa uchunguzi wa watoto wachanga huko OUS, Nard Schreurs, mkuu wa EHIN, na Bård Hoksrud, msemaji wa sera ya afya wa Chama cha Kiliberali.

Guri, ambaye mwenyewe ana binti aliye na aina adimu ya ugonjwa wa mitochondrial, aliangazia changamoto kadhaa zinazohusiana na magonjwa adimu. Muda mrefu kupita kiasi ambao watu wengi hupata leo kutoka wakati daktari anashuku utambuzi wa nadra hadi utambuzi kufanywa ilikuwa moja ya mambo kuu. Wakati huu wa kusubiri hauwezi kuvumiliwa kwa wazazi na watoto, wengi hukosa ufuatiliaji na matibabu muhimu wakati wa kusubiri uchunguzi. Hivi sasa kuna ukosefu wa ufuatiliaji wa kina wa watoto wanaoshukiwa kuwa na utambuzi wa nadra, na pia kuna utaalamu mdogo sana katika uchunguzi wa nadra. Hii ina maana kwamba watoto wengi walio na uchunguzi wa nadra hawapati ufuatiliaji wa kutosha. Wataalamu ambao wana utaalam wa kitaalamu kuhusu utambuzi wa nadra mara nyingi hawafikii watoto na wazazi. Watoto wanaoishi na uchunguzi wa nadra wanahitaji ufuatiliaji mzuri, lakini wengi wa watoto hawa hukutana na daktari mpya wa hospitali bila ujuzi wa uchunguzi wa nadra wakati wote wa uchunguzi.

Akina Mama wa Simba wanafanya kazi ya kuanzisha "mchakato wa kifurushi" kwa uchunguzi unaoshukiwa kuwa nadra, ambapo uchunguzi huanza haraka, mtoto anafuatiliwa kwa karibu njiani, na wataalamu wenye utaalam wa utambuzi wa nadra na matibabu yoyote huanza haraka zaidi. Kuishi kwa kutokuwa na uhakika ni mzigo wa ajabu, na Guri alikuwa wazi juu ya mzigo mkubwa ni kujua kwamba kuna kitu kibaya na mtoto, lakini bila mtu yeyote kuweza kusema ni nini. Watu wengi leo hungoja hadi miaka 10 ili kupata utambuzi wa nadra sana, wakati wengine wanaishi kwa kutokuwa na uhakika kwa muda mrefu zaidi.

Wanajopo wote walikubaliana kwamba Norway leo ina safari ndefu katika suala la kufuatilia wale ambao kwa sasa wanaishi na magonjwa ya nadra.

Tunakushukuru kwa mwaliko na mjadala mzuri kuhusu ufuatiliaji wa magonjwa nadra.

Unaweza kutazama tukio zima kupitia kiungo hapa chini. Sehemu ambayo akina mama wa Simba walishiriki iko chini chini chini ya "Matukio ya Mitaa".

Kuziba Pengo: Je! Nchi za Nordic zinawezaje Kupata Huduma Bora kwa Wagonjwa wa Maradhi Adimu?