Løvemammaene i paneldiskusjon på Nordic Health Talks

Løvemammaene ble invitert til å delta på det nordiske arrangementet for sjeldne sykdommer, Nordic Health Talks. Sentralstyremedlem, Guri Wevelstad deltok på paneldiskusjonen og løftet frem noen av utfordringene vi i dag ser i oppfølgingen av barn med sjeldne diagnoser. De andre paneldeltakerne bestod av Olve Moldestad, leder for nyfødtscreeningen ved OUS, Nard Schreurs, leder av EHIN, og Bård Hoksrud, helsepolitisk talsperson for Frp.

Guri som selv har en datter med en sjelden form for mitokondriesykdom, belyste flere utfordringer knyttet til sjeldne sykdommer. Den altfor lange tiden mange opplever at det i dag tar fra legen mistenker en sjelden diagnose til diagnose blir satt var et av hovedpunktene. Denne ventetiden er uutholdelig for både foreldre og barn, mange går glipp av nødvendig oppfølging og behandling i påvente av en diagnose. Det mangler i dag en helhetlig oppfølging av de barna som man mistenker har en sjelden diagnose, og det er også for lite kompetanse på sjeldne diagnoser. Det fører til at mange av barna med en sjelden diagnose ikke får en god nok oppfølging. Fagpersonene som har den faglige kompetansen om de sjeldne diagnosene når ofte ikke ut til barna og foreldrene. Barn som lever med en sjelden diagnose har behov for god oppfølging, men mange av disse barna blir møtt av en ny sykehuslege uten kompetanse på den sjeldne diagnosen på samtlige kontroller.

Løvemammaene jobber for at det skal opprettes en “pakkeforløp” ved mistanke om sjelden diagnose, hvor utredningen kommer raskt i gang, barnet følges tett opp underveis at fagpersoner med kompetanse på sjeldne diagnoser og en eventuell behandling kommer raskere i gang. Det å leve i uvisshet er en utrolig belastning, og Guri var åpen om den enorme belastningen det er å vite at noe alvorlig feiler barnet, men uten at noen kan si hva det er. Mange venter i dag opptil 10 år på å få riktig sjeldne diagnose, mens andre lever i uvisshet enda lenger.

Paneldeltakerne var alle enige om at Norge i dag har en vei å gå på oppfølgingen av de som i dag lever med sjeldne diagnoser.

Vi takker for invitasjonen og en god debatt om oppfølgingen av sjeldne diagnoser.

Dere kan se hele arrangementet via lenken under. Delen Løvemammaene deltok på ligger nederst under “Local Events”.

Bridging the Gap: How Can Nordic Countries Secure Better Care for Rare Disease Patients?