MLD Arkiver - Løvemammaene

Innlegg på fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo

Aktuelt, Bære sammen, Barnepalliasjon, Fagdag, Foredrag, Livet med sykt barn, Spesialisthelsetjenesten, Vårt arbeid / Løvemammaene

Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]

Innlegg på fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo Les mer "

MLD INN I NYFØDTSCREENINGEN

Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD. Visste dere at det nå finnes behandling for denne sykdommen? Barna med MLD kan få muligheten til å vokse opp som friske barn. For at dette skal kunne skje må MLD inn i nyfødtscreeningen,