muskelsykdom

Jannicke Sivertsen, Vårt land, Løvemammaene, Covid-19

”FRYKTER FOR UTFALLET OM IDA (10) FÅR KORONA”

Samtidig som skoleåret er godt i gang, skyter smitten i været. Jannicke frykter det verste dersom den alvorlig syke datteren blir smittet, og mener barna i risikogruppen er glemt. Vårt Land har skrevet om vårt kjære styremedlem Jannicke. Hun er mamma til Ida på 10 år, som er et av landets om lag 4.000 alvorlig …

”FRYKTER FOR UTFALLET OM IDA (10) FÅR KORONA” Les mer »

BEATE

Fast snapper i Løvemammaene. Medlem i Barnepalliasjonskomitéen. Bor i Trøndelag. Gift og bor på gård. Mamma til tre. Størstemann, Even, har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Even har en lillebror som heter Gustav og lillesøster som heter Ane. Venter en liten lillesøster eller lillebror i 2023. Utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Jeg er for tiden hjemme med …

BEATE Les mer »

CHANETT

Fast snapper i Løvemammaene. Bor i Vestfossen, men er fra Harstad. Mamma til Theodor født 2011 og Ludvig født 2017. Gift med pappaen til ungene, Raymond.  Er foreløpig hjemme på 100% pleiepenger, da Ludvig er mye våken på natt, og krever konstant tilsyn. Ludvig ble født med den sjeldne muskelsykdommen Muscle-Eye-Brain disease. Svangerskapet var relativt normalt …

CHANETT Les mer »

ELIN

Nestleder, kontaktperson og fast snapper i Løvemammaene. Leder i Sykehusbarnkomitéen. Bor i Oslo (fra Sverige). Mamma til William født 2011 og Hedda født 2013.  Barna har samme pappa, Patrik. Vi gikk fra hverandre i 2014, men han har samvær med begge barna og er ofte hjemme hos oss.Jeg er hjemmeværende på 100% pleiepenger da William …

ELIN Les mer »

JANNICKE

Styremedlem i Løvemammaene og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Bor på Karmøy. Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida.  Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk.  Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:  Finnes det medisin for diagnosen …

JANNICKE Les mer »

Rull til toppen