TV2 har skrevet sak om gårsdagens vedtak. I reportasjen kan dere lese om våre tanker og følelser rundt å være en salderingspost. En ting er hvertfall helt sikkert, vi gir oss aldri! Vi skal vinne gjennom, om det så tar flere år. Trykk på bildet for å lese hele reportasjen.
VI ØNSKET OSS TRYGGHET TIL JUL – DET FIKK VI IKKE Les mer "
«Gutten vår kommer ikke til å overleve. Vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin og så kommer den ‘lindrende’ fasen hvor sønnen vår skal dø. Vi er selvsagt bekymret. Kommer vi til å ha ‘råd’ til å være til stede til siste slutt og gi sønnen
SLIK RAMMES FAMILIER I SITT LIVS KRISE Les mer "
Hun synes å leve i en drømmeverden når hun sier at foreldre med alvorlig syke barn ikke skal pleie barna, men kun være hos dem «som foreldre». Det hadde jo vært deilig om det var slik, men ærlig talt, hvor mange foreldre har noen gang mottatt pleiepenger uten å samtidig pleie barnet sitt? Helle måtte
HELLE SVARER ERNA I HANDIKAPNYTT Les mer "
Kjære politikere. Dette er viktig informasjon vedrørende pleiepengesaken som vi håper dere tar dere tid til å lese. Vi i aksjonsgruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» vil minne dere på hva vi jobber så hardt for: Ingen tidskvote 100% kompensasjon Utviklingshemmede over 18 år med en mental alder som et barn må inkluderes Hvorfor jobber vi
BREV TIL STORTINGSPOLITIKERNE Les mer "
Brev sendt til Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Den nye pleiepengeordningen har skapt stor debatt denne høsten. Vi er mange foreldre, i tillegg til barneleger og interesseorganisasjoner, som har advart mot en del negative konsekvenser av den nye ordningen. Bekymringene våre har nådd bredt ut i sosiale medier, i pressen og i Stortinget. I Stortingets
NEGATIVE KONSEKVENSER AV DEN NYE PLEIEPENGEORDNINGEN Les mer "
Vi i administratorgruppen fortsetter å kjempe på vegne av alle barna. Takk til VG som retter fokus på det som fortsatt gjenstår. «Vi er fornøyd med den jobben KrF har gjort. Men fortsatt faller foreldrene til barn med langvarig sykdomsbilde og behandling utenfor. Tidsbegrensningen på fem år må bort. Vi trenger også en unntaksbestemmelse i
I går ble det satt av penger i statsbudsjettet til at pleiepenger skal ytes med 100 prosent lønnskompensasjon under tidskvoten på 1300 dager (5 år). Det ble også satt av penger til at de utviklingshemmede over 18 år med kontinuerlig pleiebehov skulle få pleiepengerettigheter igjen. Ja, vi kan være glade for at noe sannsynligvis vil
KAMPEN ER IKKE OVER! Les mer "
«Som politiker kan du ikke lukke ørene og snu ryggen til når virkeligheten blir vanskelig. Disse barna opplever vanskeligheter du ikke kan forstille deg hver eneste dag. Det minste du kan gjøre er å ha litt respekt og svare på spørsmålene.» Les Bettinas skildringer fra virkeligheten i Dagsavisen: Trykk på bildet for å lese kronikken
HVORFOR SVARER DU IKKE, ANNIKEN HAUGLIE? Les mer "
«Regjeringen har satt en frist for når barna må skynde seg å dø. Dette er brutalt, men realiteten. Da må foreldrene velge å være hos barnet den siste tiden de har, eller beholde økonomien ved å spare på pleiepengene. Hvor er viljen til å forstå realiteten? Og hvor er hensynet til barnets beste, spør hun.»
HELLE OG RORA I DAGBLADET Les mer "
Hva skal vi gjøre når pleiepengekvoten er brukt opp? Hvordan skal vi komme oss til og fra de ulike instansene med våre alvorlig syke barn når vi må selge bilen vår? Hvor skal vi bo når vi må selge huset vårt? Hvor skal dere hente barnesykepleiere med spesialisering innen intensiv, respirator, kreft, epilepsi, hjerte og
DU SVIKTER BARNA, ANNIKEN! Les mer "
Norsk bokmål 
English 
العربية 
Français 
Deutsch 
हिन्दी 
كوردی 
فارسی 
Soomaali 
Español 
Kiswahili 
தமிழ் 
Tigrinya 
Українська 
اردو 