sjeldne diagnoser

BEATE

Fast snapper i Løvemammaene. Medlem i Barnepalliasjonskomitéen. Bor i Trøndelag. Gift og bor på gård. Mamma til tre. Størstemann, Even, har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Even har en lillebror som heter Gustav og lillesøster som heter Ane. Venter en liten lillesøster eller lillebror i 2023. Utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Jeg er for tiden hjemme med …

BEATE Les mer »

BETTINA

Styreleder og fast snapper i Løvemammaene. Leder i Barnehage- og skolekomitéen. Bor i Stavanger-området. Gift med Robin og sammen har vi 3 barn født i 2011, 2012 og 2013. Jobber delt i Løvemammaene, i lokalpolitikken og i et privat firma, samt noe omsorgsstønad. Samfunnsengasjert og brenner for å hjelpe familier som min! Alle barna utredes for en felles …

BETTINA Les mer »

CHANETT

Fast snapper i Løvemammaene. Bor i Vestfossen, men er fra Harstad. Mamma til Theodor født 2011 og Ludvig født 2017. Gift med pappaen til ungene, Raymond.  Er foreløpig hjemme på 100% pleiepenger, da Ludvig er mye våken på natt, og krever konstant tilsyn. Ludvig ble født med den sjeldne muskelsykdommen Muscle-Eye-Brain disease. Svangerskapet var relativt normalt …

CHANETT Les mer »

HELENE

Fast snapper i Løvemammaene.Styreleder i Løvemammaene Midt (regionlag). Bor i Trøndelag sammen med samboer og 5 barn, der de tre yngste er våre felles barn. De to eldste er mine. 5 gutter, født i 2005, – 08, -10, – 12 og -19. Er utdannet barnehagelærer, jobber i en kommunal barnehage, men har for tiden 80%pleiepenger. …

HELENE Les mer »

JANNICKE

Styremedlem i Løvemammaene og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Bor på Karmøy. Gift med Arne. Mamma til 3 barn, Camilla, Sara og Ida.  Camilla (eldste) har Myasthenia Gravis som er en muskelsykdom, Ida har Limb Girdle 2i muskeldystrofi. Begge er sjeldne diagnoser. Sara er frisk.  Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:  Finnes det medisin for diagnosen …

JANNICKE Les mer »

MARIANNE

Styremedlem i Løvemammaene og sporadisk gjest på Snapchat-kanalen. Bor i Trøndelag. Gift og mamma til 3 barn. Jobber som BPA-koordinator. Historien vår i forhold til helsevesenet startet i hovedsak da vi fikk minstemann i  juli 2017. Han hadde ustabilt blodsukker og pustet litt anstrengt, slik at han fikk noen netter på nyfødtintensiven før vi kunne reise …

MARIANNE Les mer »

MARLENE

Styremedlem og fast snapper i Løvemammaene. Medlem i Barnepalliasjonskomitéen. Bor i Oslo. Samboer med Henrik og mamma til Nathaniel født 2009, Novalie født 2016 og Nilas født 2020. Henrik har den progredierende netthinnesykdommen RP (Rentinis Pigmentosa) og er i dag klassifisert som sterkt svaksynt. Nathaniel er født hørselshemmet og er bilateralt CI-implantert. Han har tegnspråk som …

MARLENE Les mer »

Rull til toppen