TEAM SYKDOM I FAMILIEN

I dag var Løvemammaene i enda et møte med NAV brukerpanel.
Disse møtene har foregått regelmessig siden 2019, og det hele begynte med utformingen av den digitale pleiepengesøknaden som skulle det lettere for foreldre å søke pleiepenger. Team «Sykdom i familien», som brukerpanelet også kalles, er en del av handlingsplanen for regjeringens digitaliseringsstrategi, sett i sammenheng med både Likeverdsplattformen og arbeidet med de 7 livshendelsene, der livshendelser nr. 2 er «Alvorlig sykt barn».

Brukerpanelet består av NAVs team «Sykdom i familien», Henning Høyte fra Barnelegeforeningen og Bente Halvorsen Sæter, sosionom ved Nordlandssykehuset HF. Bettina Lindgren har representert Løvemammaene og deltatt i alle møter til nå. I dag var også Elin Gunnarsson tilstede, i og med at hun er leder for Løvemammaenes Sykehusbarnkomité og mange av temaene som ble tatt opp i dag angår nettopp den komitéen. 

Det var flere viktige saker på agendaen for dagens møte og noen av tingene vi var igjennom var:

• Innsynstjeneste «Sykdom i familien» på nav.no: 
  Hvordan skal nav.no bli enklere å forholde seg til for de med sykdom i familien? Dette jobbet teamet kontinuerlig med. Det ble vist frem en prototype som Bettina tidligere har testet og gitt innspill til, og som nå var både oversiktlig og intuitivt. Mange opplever det å finne fram på nettsiden og forstå saken som utfordrende, derfor blir dette et viktig verktøy videre!
• Hjelpestønad – tilgang på nav.no: 
  Det ble drøftet at foreldre ønsker å få tilgang til informasjon om grunn- og hjelpestønad på NAVs nettsider, noe det ikke gjør i dag. Per i dag står både grunn- og hjelpestønad i barnets navn, med barnets konto og kobles dermed ikke til foreldrenes bruker på nav.no. Det hadde vært ønskelig for foreldre å kunne følge med på søknadsprosessen og saksgangen, skrive meldinger til NAV ang. sak, ha stønadene på utbetalingsoversikten, samt etterhvert kunne søke digitalt slik som pleiepenger og dermed også kunne gjøre revurdering digitalt. Dette skulle NAV-teamet skulle ta med seg videre, men de kunne allerede røpe at det kommer noen enkle forbedringer om ikke lenge ifm. bankkontoløsning. Vi venter i spenning!
• Hjelpestønad – trekk ved langvarig sykehusopphold:
  Det ble også diskutert om det som Løvemammaene nylig har laget oppmerksomhet rundt ang. at familier med de sykeste barna blir trukket i hjelpestønad når barnet er innlagt på sykehus over 3 måneder. Det er helt tydelig at NAV ikke gjør noe feil i disse sakene, da de faktisk følger lovverket, men vi ønsket allikevel at det sjekkes ut av NAV.  Her ble det gitt førstehåndsinformasjon om konsekvenser av praktiseringen og vi opplevde NAV som både lyttende og at de har forståelse for realiteten for disse familiene.
• Pleiepenger: 
  NAV jobber nå med et prosjekt for å få på plass en ny og bedre løsning for utforming av legeerklæringer. Henning, representant for Barnelegeforeningen i brukerpanelet, har tidligere etterlyst en «standard legeerklæring» eller en slags mal legene kan bruke når de skal kunne skrive legeerklæring for pleiepenger, for å bedre kunne sikre likebehandling og erklæringer som er utfyllende nok. Dette vil nok også bidra til at saksbehandlere hos NAV vil få en bedre forståelse av situasjonen som beskrives. NAVs team «Sykdom i familien» jobber standhaftig for at det skal bli lettere også for våre verdifulle leger å manøvrere seg gjennom NAV-jungelen, for at de skal slippe å bruke unødvendig tid på byråkrati. Vi ser jo allerede hvor store forbedringer den digitale pleiepengeløsningen har gitt medlemmene våre, så enklere og mer brukervennlige løsninger er alltid veldig velkomment. Vi drøftet også om NAV har mulighet for å lage vedtak med lenger varighet for barn der helsesituasjonen ikke vil endre seg, men slik lovverket er nå har de i utgangspunktet kun mulighet til å innvilge pleiepenger for et halvt år av gangen. NAV skal se på mulige løsninger for dette.
• Informasjonsplikt: 
  Her er det tydelig at alle har samme mål – at foreldre til syke barn skal få en lettere hverdag gjennom at hjelpeapparatet (i dette tilfellet NAV) skal finne en bedre måte å gi ifra seg informasjon på. Vi var inne på flere ulike stønader og livssituasjoner der informasjonsplikten er særdeles viktig å bruke. Blant annet at foreldre som har vedtak på f.eks. pleiepenger og/eller hjelpestønad bør få en form for varsel når vedtaket nærmer seg utløpsdato, slik at de kan søke på nytt i god tid. Vi diskuterte også at det bør komme på plass en bedre ordlyd og en enklere løsning ved revurdering av hjelpestønad. En mulig løsning kan være et digitalt skjema der man bare kan huke av for gjeldene situasjon, f.eks. kan slike punkter dreie seg om følgende:
  Situasjonen er helt uforandret (= vedtak videreføres)
  Situasjonen er lik, men barnet er blitt eldre (= det søkes om høyere sats pga. økt pleiebehov ift. jevnaldrende)
  Annet (= kan være aktuelt hvis situasjonen har blitt bedre eller verre for barnet, eller om barnet har endring i tilsyn)
  Løvemammaene opplyste også teamet om at de nylig har erfart at en NAV-konsulent ringte for å informere om en stønad som gikk ut neste år, der konsulenten lovet å ta kontakt på nytt når det nærmet seg for å minne om å sende inn ny søknad. En magisk opplevelse som absolutt bør videreføres på en eller annen måte. 
• Omsorgspenger (sykt barn-dager):
  Ble utsatt til neste møte pga. forsinkelser ifm. Covid-19.

Vi opplever at teamet og deltakerne i brukerpanelet har mange gode idéer og det blir givende både å følge med på og være en del av utviklingen i tiden framover. Det blir nytt møte i januar 2021, noe Løvemammaene allerede gleder seg til.