Brev til Helse- og omsorgsdepartementet

Løvemammaene har sendt en henvendelse til helseminister Vestre og Helse- og omsorgsdepartementet med bakgrunn i at løvefamilier som må reise til behandling og oppfølging på sykehus, påføres betydelige ekstra utgifter i forbindelse med reisene, uten å få refundert disse utgiftene i sin helhet.

Nedenfor kan dere lese brevet vårt til helseministeren, og svaret vi i ettertid har fått fra Helse- og omsorgsdepartementets spesialisthelsetjenesteavdeling.

Løvemammaene følger opp saken videre.

Foreldre til alvorlig syke barn må betale i dyrt for reise til behandling/operasjon

Til helseminister Vestre,

ኣዴታት ኣንበሳ er Norges største diagnoseuavhengige organisasjon for barn og unge med alvorlig sykdom og funksjonshindring med nærmere 9000 medlemmer. Vi jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonshindring, og deres pårørende.

Bakgrunn for kontakt

Den 3. mars i år ble det innført endringer i forskriften om pasientreiser som nå viser seg å koste medlemmene våre tusenvis av kroner i året. I Norge er kompetansen på ulike sykdommer hos barn plassert på enkelte sykehus; Riksen har f.eks. hjerteoperasjoner, cystisk fibrose mv. St. Olavs er eneste sykehus med barneintensiv for alle fra Ålesund til Kirkenes, mens Haukeland har en del gastro og sjeldne diagnoser osv. Mange av våre medlemmer er derfor – i tillegg til lokalsykehuset – tilknyttet et nasjonalt kompetansesykehus som de ofte må reise til for oppfølging/behandling/operasjon. De som reiser langveisfra, må ofte reise en dag tidligere fordi det ikke går fly fra f.eks. Alta eller Bodø til Oslo som gjør at man rekker time på Riksen kl. 07:00. Noen må reise to dager tidligere fordi man ofte har pre-operasjonstime dagen før selve operasjonen. Mange har jevnlige turer gjennom hele året.

Tidligere har man fått dekket alle de faktiske reiseutgiftene ifm. barns behandling i andre helseforetak gjennom Pasientreiser/helseforetak uten å måtte legge ut. Fra 3. mars i år dekkes nå ጥራሕ en flat sats på hotellrom på 711 kr. per natt, óg man må legge ut selv for oppholdet, for så å søke Pasientreiser om refusjon etter gjennomført opphold (men alt over 711 kr. må man dekke selv). Vi kan vel være enige om at det ikke finnes et hotell å oppdrive i storbyene som koster godt under 1000 kr. natta.

Konsekvens

Vi har medlemmer med dårlig råd som ikke har en sjanse i havet til å legge ut tusenvis av kroner, og som heller ikke har råd til å dekke mellomlegget ut over 711 kr. (egenandelen som vi sånn sett kan kalle det) som de aldri får refundert. En del medlemmer har svært syke/hjelpetrengende barn og må ha HC-hotellrom, ha med seg to foreldre og/eller BPA-assistenter. Dette koster ekstra. Vi har familier som siden 3. mars allerede har hatt 3-4 opphold for barnet sitt og har måttet punge ut 6000 kr. per opphold. Vi snakker 18-24000 kr. for livsnødvendig helsehjelp til barn.Før helgen snakket jeg med en fortvilet mamma som faktisk vurderer å avlyse/utsette hjerteoperasjonen til barnet sitt på Riksen, fordi de ikke har råd til oppholdet og heller ikke har familie å låne penger av. Dette er rett og slett livsfarlig!

Spørsmål

Løvemammaene mener at dette ligner en «kamuflert egenandel», og at egenandelen strider mot helse- og omsorgstjenesteloven som sier at barn er fritatt for egenandel. Med hvilken hjemmel mener Vestre at denne egenandelen kan forsvares? Og vil regjeringen med denne informasjonen vurdere en lovendring som innebærer at alle reiser for barn og ungdom igjen dekkes i sin helhet av Pasientreiser/helseforetak?