TILTAKSPLAN FOR KRONISKE SYKE BARN OG DERES PÅRØRENDE

Løvemammaene har sendt følgende forslag til Helsedirektoratet v/Bjørn Guldvog, FHI v/Camilla Stoltenberg og Helse- og omsorgsdepartementet v/Bent Høie, ang. konkrete tiltak som staten og kommunene må innføre for å ivareta kronisk syke barn og deres pårørende med økt risiko for alvorlig sykdom ved Covid-19.

Tiltaksplan.

Forslag til konkrete tiltak som staten og kommunene må innføre for å ivareta kronisk syke barn og deres pårørende med økt risiko for alvorlig sykdom ved Covid-19. Disse tiltakene må også gjelde kronisk syke barn som har fosterforeldre eller bor i beredskapshjem.

Retten til helse- og omsorgstjenester.

Helsemyndighetene må skrive at kommunene skal sette inn ekstra og forsvarlige tjenester til familier med barn som må være hjemme fra barnehage/skole pga. smitterisiko. Kommunene har ansvar for å øke/sette inn hjelp i tidsrommet der barnet ellers ville vært i og fått denne hjelpen i barnehage/skole.
Kommunene må ha en akuttplan, jf. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-5. Kommunens ansvar for øyeblikkelig hjelp, som ivaretar familien dersom foreldre blir syke med coronaviruset. Familien må ha en kontakperson som kan iversette akuttplanen (f.eks. flere BPA-timer, avlastningstilbud, hjemmetjeneste etc.) uavhengig av tid på døgnet. Flere av våre medlemmer har barn som trenger 2:1 eller 1:1 store deler av eller hele døgnet.
Lavterskeltilbud innen psykisk helse til barn/søsken som trenger mer oppfølging.

Hvem som er i risikogruppa må vurderes av helsepersonell som kjenner barnet i samråd med foreldrene som vet hvordan lignende sykdomsforløp tidligere har eller kan påvirke barnet.

Det trengs en tydeliggjøring av hvem som har ansvaret for å vurdere det enkelte barns og den enkelte families situasjon. Dersom dette er behandlingsansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten, må disse legene vite hvilke anbefalinger som gjelder for disse barna. Mange svarer jo nettopp at de ikke vet, at de lener seg på FHI (som ikke har noen konkrete anbefalinger overfor denne lille gruppen barn), at foreldre må gjøre vurderingene selv, at vi foreldre må kontakte spesialister i utlandet, at vi skal holde barna våre hjemme, at vi kun skal holde barna hjemme ved smitte i barnehagen eller på skolen, eller at vi skal leve som normalt. Hvem har rett?

Retten til opplæring.

Kronisk syke barn og deres søsken må sikres tilgang til opplæring, jf. Opplæringsloven
§ 2-1 fjerde ledd, herunder spesialundervisning jf. kapittel 5, også når de må ha hjemmeundervisning av smittevernhensyn.
PPT og skole må kunne fatte enkeltvedtak for at barna får den opplæringen de har krav på, og at det blir gjennomførbart.
Ta i bruk digitale verktøy, f.eks. AV1-robot og/eller videoplattform, for å inkludere de barna som må holdes hjemme fra skolen.

Økonomiske midler.

Da tusenvis av barnefamilier måtte være hjemme fra barnehage, skole og jobb ble det delt ut ekstra omsorgsdager i fleng. Pengene satt løst. Da må det også kunne settes av økonomiske midler for å ivareta familier med alvorlig syke barn.

Tiltakene må gjelde til alle i ovennevnte gruppe har fått tilbud om vaksine.

Vi forstår at det vanskelig å hjelpe oss – det er vi vant til. Familiene vi representerer er familiene med de aller sykeste, sjeldneste, mest komplekse og kompliserte barna.

I halvannet år har familiene dessverre ikke fått den informasjonen de trenger og tiltakene har uteblitt. Samhandlingen mellom norske helsemyndigheter, kommunene og spesialisthelsetjenesten har vært mangelfull hva gjelder denne sårbare gruppen.

Tiltakene i denne listen er derfor helt nødvendige for å sikre at familiene ivaretas og ikke går til grunne.

Med vennlig hilsen
Løvemammaene