تلاش کریں۔
اس سرچ باکس کو بند کریں۔

وسائل کے افراد

Løvemammaene میں وسائل کے افراد کے پاس مختلف شعبوں میں علم، تجربہ اور مہارت ہے جو ہمارے کام سے متعلق ہیں، نیز ایسے موضوعات جو ہمارے اراکین کو متاثر کرتے ہیں۔

ہمارے وسائل پرسن

خاندان/پس منظر:
شادی شدہ اور کھیت میں رہتا ہے۔ موافقت تعلیم میں ماسٹرز کے ساتھ ایک قابل لیکچرر ہے۔ فی الحال نگہداشت الاؤنس کے ساتھ گھر پر ہیں۔ کیئر الاؤنس اسکیم کی بہتری کے لیے پہلے کچھ کام کیا ہے۔ تین بچوں کی ماں، جن میں سب سے بڑی کو میٹاکرومیٹک لیوکوڈیسٹروفی (MLD) ہے۔ یہ ایک ترقی پسند بیماری ہے جس میں درد اور اینٹھن کے مسائل، مرگی، پٹھوں کا ضائع ہونا، اندھا پن اور جلد موت شامل ہے۔ 

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:
کیونکہ میں چاہتا ہوں کہ ناروے میں بچوں کی پیالییشن سروس بہتر ہو، نہ صرف ہمارے لیے بلکہ ہر اس شخص کے لیے جو بچے کے کھو جانے کا تجربہ کرتا ہے۔ میں ہر اس شخص کے بارے میں پرجوش ہوں جس کے پاس مقامی طور پر بھروسہ کرنے کے لیے پیشہ ور افراد ہوں، تاکہ ضروری مہارت حاصل کرنے کے لیے آپ کو بیمار بچوں کے ساتھ زیادہ سفر نہ کرنا پڑے۔ مجھے امید ہے کہ ہم اس کو حاصل کر سکتے ہیں، اس حقیقت کے علاوہ کہ بچوں کے شعبے والے تمام ہسپتالوں میں بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم ہونی چاہیے۔ 

خاندان/پس منظر:
میں چار بچوں کی ماں ہوں اور بچوں کے باپ سے شادی شدہ ہوں۔ پہلے ہمارے جڑواں بچے تھے، جہاں لڑکی قابل جسم ہے اور لڑکے کو دماغی فالج کی شدید ڈگری تھی۔ تین سال بعد ہمارے ہاں ایک صحت مند لڑکا پیدا ہوا، اور اس کے ایک سال بعد ایک اور لڑکا پیدا ہوا جو بالآخر ایک سنگین ترقی پسند اعصابی بیماری میں مبتلا تھا۔ "بچے" اب بالغ ہو چکے ہیں اور گھر سے منتقل ہو چکے ہیں۔ ہمارے بڑے بیٹے کا 2022 میں انتقال ہو گیا۔ میں ایک قابل ماہر عمرانیات ہوں اور میں نے ایسے خاندانوں کے ساتھ کام کیا ہے جن کے بچے تحقیق میں، والدین کے لیے مختلف گروپ آفرز کی منصوبہ بندی اور ان پر عمل درآمد میں دونوں طرح سے کام کرتے ہیں۔ اسٹارٹ اپ مدد.

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
میں Løvemammaene کا ایک رکن ہوں کیونکہ میں دیکھتا ہوں کہ یہ تنظیم مضبوط ماؤں اور باپوں کا ایک گروپ ہے جو ان خاندانوں کی صورت حال کو بہتر بنانے کے لیے فعال طور پر کام کرتے ہیں جن کے بچے معذور ہیں۔ مجھے سپورٹ سسٹم سے نمٹنے کے دوران بچوں، نوجوانوں اور ان کے خاندانوں کو سمجھا، سنا اور ان کا احترام کرنے کا شوق ہے۔ میں ینگ ایڈلٹ کمیٹی میں ہوں کیونکہ میں اب زندگی میں اسی جگہ ہوں۔ میں چوبیس گھنٹے کی دیکھ بھال، صارف کی شرکت اور وقار کے ساتھ مشترکہ ہاؤسنگ میں معیار کے بارے میں فکر مند ہوں۔ 

Camilla

خاندان/پس منظر:
تھامس سے شادی کی اور دو شاندار لڑکے ہیں۔ ثقافتی انتظام میں تعلیم حاصل کی اور ویسٹ فولڈ اور ٹیلی مارک کلچرل نیٹ ورک میں جنرل مینیجر کے طور پر کام کرتی ہے۔ منسٹیمین دائمی/پیڈیاٹرک آنتوں کی سیوڈو ابسٹرکشن (KIPO/PIPO) کے ساتھ پیدا ہوا تھا۔ اس کا مطلب یہ بھی ہے کہ وہ مکمل طور پر انٹراوینس نیوٹریشن (TPN) پر پرورش پاتا ہے، اس کا پی ای جی اور ایک آئیلوسٹومی ہے۔

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:
جب بچے بیمار ہوتے ہیں تو اس کا اثر پورے خاندان پر پڑتا ہے۔ میرا ماننا ہے کہ یہ ضروری ہے کہ شدید بیمار بچے جو طویل عرصے سے ہسپتال میں داخل ہیں ان کے پورے خاندان کے ارد گرد اچھا ماحول ہو۔ ایسا نہیں ہونا چاہیے کہ ہسپتال میں داخل ہونے والے بچے کے ساتھ وقت گزارنے کے لیے بہن بھائی کے موقع کے حوالے سے اچھے حل تلاش کرنا انفرادی لوگوں پر منحصر ہے۔ اس لیے بہن بھائیوں کے حقوق بطور رشتہ دار میرے دل کے مسائل میں سے ہیں۔ اچھے مواقع ہیں، لیکن مجھے لگتا ہے کہ اردگرد کا نظام اور بہن بھائیوں کو رشتہ دار تسلیم کرنے کا فقدان ہے۔ ایک مریض گروپ کے طور پر بچے خاص طور پر کمزور ہوتے ہیں کیونکہ جب کچھ غلط ہوتا ہے تو انہیں ہمیشہ اپنے آپ کو بولنے کا موقع نہیں ملتا ہے۔ اس سے مجھے تشویش لاحق ہوتی ہے کہ اعلیٰ تعلیمی اداروں کو مناسب اور رہنمائی کے ساتھ مزید محنت کرنی چاہیے۔ والدین کے طور پر آپ کے بچے کو ہسپتال میں داخل کرانا بہت بڑی بات ہے۔ اسی وقت جب آپ زندگی کے بحران میں ہیں، آپ کو اب بھی دوسرے والدین اور بچوں کا خیال رکھنے کے قابل ہونا چاہیے۔ میرے خیال میں ہسپتال میں والدین کے لیے "کوہ پیمائی کے اصول" ہوتے تو اچھا ہوتا۔

میں امید کرتا ہوں کہ طویل مدتی میں کمیٹی کے کام کا مطلب یہ ہے کہ ہسپتال میں داخل بیمار بچوں کا اپنے اہل خانہ کے ساتھ مل کر نظام کے ساتھ تھوڑا آسان تصادم ہوتا ہے اور یہ کہ بہن بھائی اپنے بیمار بہن بھائیوں کے ساتھ ہمیشہ خوش آمدید محسوس کرتے ہیں۔

خاندان/پس منظر:
تین بچوں والی ماں۔ Eldstemann انتہائی HELLP پیچیدگیوں کے بعد ہفتہ 26 میں پیدا ہوا تھا۔ اس کے پاس شدید سے گہری ترقیاتی معذوری، آٹزم اور مرگی کی تشخیص ہے۔ اس کی عمر اس وقت 19 سال ہے اور ایک کیئر ہوم میں رہتا ہے، جب کہ میں اس کی BPA اسکیم کا نگران ہوں۔ یہ میونسپل اور نجی شعبے کے درمیان ایک ہی جگہ پر تعاون ہے۔ میں اب 15 سالوں سے اس کے بی پی اے کا نگران ہوں، گھر میں اور اپنی رہائش میں منتقلی دونوں۔

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
ایک بیمار بچے کی بہت چھوٹی ماں کے طور پر، اس وقت کی لڑائیاں بہت لمبی اور طویل تھیں۔ مجھے اندازہ نہیں تھا کہ ایک انتہائی ضرورت مند بچے کے ساتھ اکیلی ماں کے طور پر یہ دنیا کتنی مشکل ہو سکتی ہے۔ 5 سال کی عمر تک مدد تقریباً نہ ہونے کے برابر تھی۔ اس سے مجھے ایک طاقت ملی جس کے بارے میں میں نے کبھی سوچا بھی نہیں تھا، کم از کم میرے لیے نہیں۔ میں نے جو کام کیا ہے اس نے میرے بیٹے کے لیے ایک ایسا وجود محفوظ کر دیا ہے جو اس کے پاس کبھی نہ ہوتا اگر میں راستے میں تمام لڑائیاں نہ لڑتا۔ شیر کی مائیں بالکل اسی کی نمائندگی کرتی ہیں، یہی وجہ ہے کہ مجھے ہم خیال لوگ ملے ہیں جو ان کے لیے لڑتے ہیں، اور کم از کم جو بعد میں آنے والوں کے لیے ٹریل بلیزر ہیں۔ مؤخر الذکر سب سے اہم کاموں میں سے ایک ہے جو ہمارے پاس Løvemammaene میں ہے، یعنی ان لوگوں کی مدد کرنا جو ہمارے بعد آتے ہیں تاکہ وہ بیماری/معذوری کے ساتھ بچے پیدا کرنے کے لیے وجود کی جدوجہد کو جاری رکھیں۔

خاندان/پس منظر:
میں شادی شدہ ہوں اور میرے تین بچے ہیں جن کی عمریں 27، 23 اور 20 سال ہیں۔ فریڈرک سب سے چھوٹا ہے۔ اسے ڈاؤن سنڈروم اور کچھ دیگر اضافی تشخیصات ہیں۔ وہ اس وقت ہائی اسکول کے چوتھے سال میں ہے۔ وہ اب بھی گھر میں رہتا ہے، لیکن ایک ادارے میں مہلت پر بڑھ رہا ہے۔ میں ایک سیکنڈری اسکول میں بطور استاد کام کرتا ہوں جہاں میں نارویجن اور فقہ پڑھاتا ہوں۔

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
میں Løvemammaenes ینگ ایڈلٹ کمیٹی کا حصہ ہوں کیونکہ فریڈرک کے بوڑھے ہونے پر ہمیں بہت سارے سرپرائز ملے - صحت کی دیکھ بھال کے نظام اور دیگر میونسپل سروسز دونوں کے لحاظ سے۔ ہم نے دیکھا کہ ہمیں اپر سیکنڈری اسکول میں منتقلی کے سلسلے میں ہونے والی تمام تبدیلیوں کے بارے میں بہت کم علم تھا، اور اس سے بھی زیادہ اس کے بارے میں کہ جب وہ 18 سال کا ہو گیا تو آپ کو اپنے آپ کو کس قدر واقف کرنا پڑا۔ آہستہ آہستہ ہم نے زیادہ سے زیادہ بصیرت حاصل کی، اور یہ ہے اس قابلیت کو جس کی مجھے امید ہے کہ وہ کمیٹی میں استعمال کر سکوں گا تاکہ اسی صورتحال میں دوسرے خاندان شاید ہم سے کچھ زیادہ تیار ہو سکیں، اور وہ راستے میں کچھ تجاویز حاصل کر سکیں۔ ابھی ہم پانچ دیگر والدین کے جوڑوں اور ان کے نوجوانوں کے ساتھ مل کر ایک نجی ہاؤسنگ کمیونٹی قائم کرنے کے عمل میں ہیں۔ اس کے علاوہ، ہمیں یہ معلوم کرنا ہے کہ جب فریڈرک ہائی اسکول سے فارغ ہوتا ہے تو خزاں میں کیا کرنے جا رہا ہے۔ میں علم اور تجربے کے اشتراک پر یقین رکھتا ہوں، اور میرے خیال میں یہ کمیٹی ایک اچھا نقطہ آغاز ثابت ہو سکتی ہے۔

خاندان/پس منظر:
ڈینیز سے شادی کی اور اس کے دو بچے ہیں، ایک 17 سالہ لڑکا اور 14 سالہ لڑکی۔ ہمارے لڑکے کو ایک نایاب اور سنگین ترقی پسند مائٹوکونڈریل بیماری ہے جو دنیا بھر میں چار دیگر بچوں میں بیان کی گئی ہے۔ اس نے عمر کے لحاظ سے تقریباً ترقی کی۔ دو سال کی عمر. جس کی وجہ سے آج اسے مکمل نگہداشت کی ضرورت ہے۔ مجموعی موٹر مہارت کا نقصان، لیکن علمی طور پر وہ عمر کے لحاظ سے مناسب ہے اور کچھ علاقوں میں اوسط سے زیادہ ہے۔ اس کے پاس بٹن (ٹیوب فیڈنگ)، بیکلوفین پمپ اور رات کو سی پی اے پی ہے۔

اسی لیے میں Løvemammaene کا ممبر ہوں:
ہم ہسپتالوں کے اندر اور باہر بہت زیادہ رہے ہیں، اور سالوں کے دوران ہمیں معلوم ہوا ہے کہ کیا کام کرتا ہے اور کن چیزوں کو تیار کرنے اور بہتر کرنے کی ضرورت ہے۔ خاندان کو بحیثیت مجموعی دیکھنا اور ایسے اقدامات کرنا جو پوری طرح سے دیکھ بھال کرتے ہیں۔ میں اسے ہر اس شخص کے لیے ضروری اور اہم سمجھتا ہوں جو بچوں کے ساتھ کام کرتا ہے تاکہ اہل خانہ سے بہترین طریقے سے ملاقات کر سکے۔ ماہرین صحت اور میونسپلٹی کے درمیان تعاون کو بھی فروغ دینا ہوگا۔ جیسا کہ آج ہے، یہ بے ترتیب اور کافی حد تک اچھا ہے۔ اگر تعاون بہتر ہوتا تو شاید بچوں کو نرسنگ ہوم میں رکھنے سے گریز کیا جاتا۔ مختلف ایجنسیوں کے درمیان میسنجر بننا والدین پر بوجھ اور دباؤ دونوں ہے۔ میری ایک خواہش اور امید ہے کہ ہر کسی کو وہ مدد ملے گی جس کی انہیں ضرورت ہے، وہ اس کے حقدار اور ضرورت مند ہیں، قطع نظر اس کے کہ وہ کون، کیا اور کہاں ہیں۔

خاندان/پس منظر:
دانیال سے منگنی ہوئی۔ ایمبولینس ورکر کے طور پر کام کرتا ہے۔ ایک ساتھ ہمارے دو لڑکے ہیں، تھیو اور نوح۔ تھیو میں سیپٹو آپٹک ڈیسپلاسیا، اورنیتھائن ٹرانسکاربامائلیس کی کمی ہے۔ اس بیماری کا دائرہ وسیع ہے، لیکن وہ دوسری چیزوں کے ساتھ ساتھ نابینا بھی ہے اور اسے پٹیوٹری کی شدید ناکامی ہے۔ 

اسی لیے میں Løvemammaene کی نرسری اور اسکول کمیٹی کا حصہ ہوں:
میں یونیورسل ڈیزائن کے بارے میں پرجوش ہوں! معاشرے میں ہر فرد کو اپنی مرضی کے مطابق سرگرمی سے حصہ لینے کے یکساں مواقع فراہم کیے جانے چاہئیں، اس کے بغیر اس کا مطلب یہ ہے کہ کسی کو راستہ اختیار کرنا پڑے، پیچھے کی سڑک یا، بدترین صورت میں، حصہ نہیں لے سکتے۔ اس سے مجھے دکھ ہوتا ہے کہ خاص ضروریات والے لوگوں کے ساتھ معاشرے سے امتیازی سلوک کیا جانا چاہئے کیونکہ یہ بہت خراب منظم ہے۔ 
میں ایک ایسا معاشرہ حاصل کرنا چاہتا ہوں جو ہر ایک کے لیے منظم اور موافق ہو، تاکہ ہر کوئی اپنی مرضی کے مطابق حصہ لے سکے۔ چاہے اس کا مطلب فرش میں گائیڈ لائنز ہو، یا اس کا مطلب سنیما ہال میں زیرو سیڑھیاں ہوں – ہر ایک کو ایک فعال زندگی گزارنے اور غیر ضروری رکاوٹوں کے بغیر جو چاہے کرنے کا حق ہے۔

Kristine

خاندان/پس منظر:
تین بچوں کی ماں، دو جو بڑے ہونے لگے ہیں اور ایک میں مئی 2020 میں کھو جاؤں گا۔ میں ان سب کے والد سے شادی شدہ ہوں۔ ہم نے اپنا attpåklatten، Ingmar، مئی 2020 میں کھو دیا جب وہ ساڑھے سات سال کا تھا۔ انگمار کو 2016 کے موسم خزاں میں سی جی ڈی، ایک نایاب اور سنگین مدافعتی بیماری کی تشخیص ہوئی۔ امید اور منصوبہ یہ تھا کہ ٹرانسپلانٹ سے وہ ٹھیک ہو جائے گا، لیکن اس کو ٹرانسپلانٹ سے بہت سی پیچیدگیاں پیدا ہوئیں جہاں مدافعتی نظام کبھی دوبارہ پیدا نہیں ہوا اور بیماری کی تصویر مسلسل بدلتی رہی۔ اس نے اپنی باقی زندگی ہسپتال کی تنہائی میں تقریباً لگاتار گزاری، اس کے علاوہ ٹرانسپلانٹ کے چند ماہ بعد جہاں میں گھر پر تھا اور ہفتے میں صرف چند بار ہسپتال آتا تھا۔ 

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:
اپنے بیٹے کے بیمار رہنے کے دوران ہمیں کئی لڑائیاں لڑنی پڑیں۔ Løvemammaene کے ذریعے، میں نے دریافت کیا کہ وہی لڑائیاں بھی کئی لوگوں نے لڑی تھیں۔ میں دونوں چاہتا ہوں اور اپنے تجربے کو کسی مفید چیز کے لیے استعمال کروں۔ والدین جو ایک بیمار بچے کے ساتھ کشیدگی کی صورت حال میں ہیں انہیں ہماری طرح کی لڑائیاں لڑنے سے گریز کرنا چاہیے۔ یہ من مانی نہیں ہونا چاہیے کہ آیا قوانین پر عمل کیا جاتا ہے یا بیمار بچوں کے حقوق پورے ہوتے ہیں۔ 

میں اثر و رسوخ میں مدد کرنا چاہتا ہوں تاکہ بیمار بچوں کو وہ طبی علاج حاصل ہو جس کی انہیں ضرورت ہے، قطع نظر اس کے کہ ان کی تشخیص کیا ہے، وہ سسٹم میں کس سے ملتے ہیں اور وہ ملک میں کہاں رہتے ہیں۔ میں اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کام کرنا چاہتا ہوں کہ طریقہ کار قائم کیا جائے تاکہ بیمار بچوں اور ان کے سرپرستوں کو وہ معلومات حاصل ہوں جن کی انہیں یہ جاننے کے لیے ضرورت ہے کہ انھیں کیا حقوق حاصل ہیں، انھیں یقین دلانے کے لیے کہ انھیں جو طبی علاج مل رہا ہے وہ اچھا ہے اور انھیں معلوم ہو گا کہ وہ کیا پیشکش کر سکتے ہیں۔ کا فائدہ لے. میں ہسپتال کے لیے کام کرنا چاہتا ہوں کہ یہاں کے معیار زندگی کے لیے انتظامات کیے جائیں اور اب اچھے ہوں، جس طرح طبی طریقہ کار کو انجام دینے کے لیے، تاکہ بچے بچے رہیں اور مریض نہ بن سکیں۔ میں اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کام کرنا چاہتا ہوں کہ صحت کے اداروں میں بچوں کی حفاظت کے لیے ان قوانین پر عمل کیا جائے، چاہے آپ کہاں رہتے ہوں اور آپ کو کیا تشخیص ہو۔ میں اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کام کرنے میں بھی شامل ہونا چاہتا ہوں کہ مختلف ممالک، ملک کے مختلف مقامات یا مختلف ایجنسیوں میں صحت کے اداروں میں علاج کروانے والے بچے مختلف جگہوں پر علاج کے سلسلے میں اچھی ہم آہنگی رکھتے ہیں۔ میں Løvemammaenee کا اتنا بڑا اور اتنا مضبوط ہونے کا خواب دیکھتا ہوں کہ آپ کو کوئی بھی تشخیص ہو، آپ کے پیچھے مریضوں کی ایک مضبوط ایسوسی ایشن ہے۔ 

خاندان/پس منظر:
میں شادی شدہ ہوں اور میرے چار بچے ہیں۔ ہین، میری 19 سالہ بیٹی، CP dyskinesia ہے۔ اس کے پاس ایک جسم ہے جو وہ نہیں کرتا جو وہ چاہتی ہے، لیکن وہ پھر بھی اپنی زندگی پر قابو پاتی ہے۔ وہ ٹوبی (کمپیوٹر) کے ساتھ اپنی آنکھوں سے بولتی ہے، اور اس نے بار بار ثابت کیا ہے کہ "زبان طاقت ہے!"۔ اس کے پاس ایک ایسی زبان ہے جو اسے اسکول اور گھر دونوں جگہوں پر اپنی صلاحیتوں کا ادراک کرنے دیتی ہے۔ اس نے اپنی مواصلاتی کتاب میں غالباً 50,000 علامتیں/الفاظ پاس کیے ہیں، اور ضمیمہ کے لیے بھی لکھتی ہیں۔ علامتی زبان/ASK اس کی مادری زبان ہے۔ میں ایک قابل استاد ہوں اور میرے پاس قانون کی بنیادی ڈگری ہے۔ میں نے پرائمری اسکول میں دس سال کام کیا ہے، اور 2008 سے اپنی کمپنی چلا رہا ہوں تاکہ دوسرے بچوں کو علامتوں/ASK کے ساتھ بھرپور زبان میں مدد کی جا سکے۔ 

اسی لیے میں Løvemammaene میں ہوں:
میں نے 2006 سے لے کر اب تک 7,500 بچوں کے حقوق اور مہارت کے ساتھ سیاسی طور پر کام کیا ہے جنہیں اس کی ضرورت ہے۔ میں ان بچوں کے لیے فرق لانا چاہتا ہوں جنہیں ASK کی ضرورت ہے۔ میں ملک بھر میں بہت سے بچوں کو جانتا ہوں، میں مقامی طور پر اور اس سے اوپر کے نظام میں بچوں کے ارد گرد کے نظام کو جانتا ہوں، میں ریاستی قابلیت اور امداد دونوں کے سلسلے میں لائنوں کو جانتا ہوں۔ آپ کہاں رہتے ہیں، آپ کو کیا ملتا ہے اور مدد حاصل کرنے کے سلسلے میں بڑے فرق ہیں۔ یہ بے ترتیب نہیں ہو سکتا چاہے آپ بولنا سیکھیں یا نہ سیکھیں۔ نبض اور سانس لینے کے فوراً بعد میرے لیے زبان کی اہمیت آتی ہے۔ میں نے تجربہ کیا ہے کہ جب بچے کوئی زبان سیکھتے ہیں تو نہ صرف ان میں تبدیلی آتی ہے، کیونکہ ان کی ذاتی نشوونما واقعی تیز ہوتی ہے، بلکہ ان کے اردگرد کا نظام بھی بدل جاتا ہے۔ وہ بچے جو ثابت کر سکتے ہیں کہ وہ کچھ جانتے ہیں اور سیکھ سکتے ہیں، خاص طور پر اسکول میں، بالکل مختلف توجہ حاصل کرتے ہیں۔ پھر، مثال کے طور پر، پڑھنے اور لکھنے کی تربیت پر توجہ اکثر بالکل مختلف ہو جاتی ہے۔

ہر ایک دن میں ایک زبان کی قدر محسوس کرتا ہوں، جو آپ سوچتے ہیں اور چاہتے ہیں وہ کہہ سکتے ہیں۔ یہ Hanne کے ساتھ کیا کرتا ہے اور یہ ہمارے ایک دوسرے سے تعلق کے طریقے سے کیا کرتا ہے۔ میں مزید بچوں اور والدین کو اس کا تجربہ کرنے میں حصہ ڈالنا چاہتا ہوں! زبان سیکھنے کی شرط ہے، سب سیکھنا۔ لہذا میں امید کرتا ہوں کہ Løvemamma کے طور پر میں ان بچوں کے لیے اپنا حصہ ڈال سکتا ہوں اور ان کے لیے فرق پیدا کر سکتا ہوں جو اشاروں کی زبان/ASK کے ساتھ بڑے ہوں گے۔

خاندان/پس منظر:
2018 اور 2019 میں پیدا ہونے والے دو بچوں کے ساتھ اکیلا۔ سب سے بڑا ایک نایاب جین میوٹیشن (MAND) کے ساتھ پیدا ہوا تھا اور اس کی نشوونما میں تاخیر ہوئی ہے، نیز مرگی کی وجہ سے یہ. اس کی وجہ سے بہت سے چیلنجز کا سامنا کرنا پڑا ہے اور اس کا ماہر صحت اور میونسپلٹی دونوں میں بہت زیادہ فالو اپ ہے۔ سب سے چھوٹا بچہ سماعت کی کمزوری کے ساتھ پیدا ہوا تھا اور وہ سماعت کا سامان استعمال کرتا ہے۔ میں ایک کل وقتی لیکچرر طالب علم ہوں، لیکن میں یو ایس اے سے ایک قابل پرائمری اسکول ٹیچر بھی ہوں۔

اسی لیے میں Løvemammaene میں ہوں:
کنڈرگارٹن اور اسکول بچوں اور نوجوانوں کی روزمرہ کی زندگی کا ایک بہت بڑا حصہ ہیں، اور چونکہ یہ ان کی روزمرہ کی زندگی کا اتنا بڑا حصہ ہے، اس لیے یہ ضروری ہے کہ یہ ہر فرد کے لیے کام کرے۔ آج ہمارے پاس موجود نظاموں کے ساتھ، فعال تغیرات والے بچے اکثر بدترین پیشکش کے ساتھ رہ جاتے ہیں۔ میں چاہتا ہوں کہ نرسری اور اسکول سب کے لیے موزوں ہوں، اور ہر ایک کے لیے ہر چیز میں حصہ لینا ممکن بنائے۔

خاندان/پس منظر:

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:

خاندان/پس منظر:
میں چار بچوں کی ماں ہوں اور بچوں کے باپ سے شادی شدہ ہوں۔ پہلے ہمارے جڑواں بچے تھے، جہاں لڑکی قابل جسم ہے اور لڑکے کو دماغی فالج کی شدید ڈگری تھی۔ تین سال بعد ہمارے ہاں ایک صحت مند لڑکا پیدا ہوا، اور اس کے ایک سال بعد ایک اور لڑکا پیدا ہوا جو بالآخر ایک سنگین ترقی پسند اعصابی بیماری میں مبتلا تھا۔ "بچے" اب بالغ ہو چکے ہیں اور گھر سے منتقل ہو چکے ہیں۔ ہمارے بڑے بیٹے کا 2022 میں انتقال ہو گیا۔ میں ایک قابل ماہر عمرانیات ہوں اور میں نے ایسے خاندانوں کے ساتھ کام کیا ہے جن کے بچے تحقیق میں، والدین کے لیے مختلف گروپ آفرز کی منصوبہ بندی اور ان پر عمل درآمد میں دونوں طرح سے کام کرتے ہیں۔ اسٹارٹ اپ مدد.

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
میں Løvemammaene کا ایک رکن ہوں کیونکہ میں دیکھتا ہوں کہ یہ تنظیم مضبوط ماؤں اور باپوں کا ایک گروپ ہے جو ان خاندانوں کی صورت حال کو بہتر بنانے کے لیے فعال طور پر کام کرتے ہیں جن کے بچے معذور ہیں۔ مجھے سپورٹ سسٹم سے نمٹنے کے دوران بچوں، نوجوانوں اور ان کے خاندانوں کو سمجھا، سنا اور ان کا احترام کرنے کا شوق ہے۔ میں ینگ ایڈلٹ کمیٹی میں ہوں کیونکہ میں اب زندگی میں اسی جگہ ہوں۔ میں چوبیس گھنٹے کی دیکھ بھال، صارف کی شرکت اور وقار کے ساتھ مشترکہ ہاؤسنگ میں معیار کے بارے میں فکر مند ہوں۔ 

خاندان/پس منظر:

اس لیے میں ممبر ہوں۔ میں ایلمشق کرنے والی مائیں

خاندان/پس منظر:
Løvemammaene کے چیئرمین، اس کمیٹی کی ذمہ داری کے ساتھ۔ Stavanger کے علاقے میں رہتا ہے۔
رابن سے شادی ہوئی اور ہمارے ساتھ 3 بچے 2011، 2012 اور 2013 میں پیدا ہوئے۔ کمیونٹی میں شامل ہیں اور میرے جیسے خاندانوں کی مدد کرنے کا شوق رکھتے ہیں!

اسی لیے میں Løvemammaene میں ہوں:
ہمیں ایک سنگین سماجی مسئلہ درپیش ہے جب ناروے کے صرف 1/3 اسکولوں کو عالمی طور پر ڈیزائن کیا گیا ہے، جبکہ اسی وقت ایسے بچوں کی تعداد بڑھ رہی ہے جنہیں مدد کی ضرورت ہے۔ تمام بچوں اور نوجوانوں کو جو بیماری اور فعال تغیرات میں مبتلا ہیں دوسرے بچوں کے ساتھ برابری کی بنیاد پر حصہ لینے کا حق رکھتے ہیں۔ دماغی صحت، خصوصی تعلیم کا حق، غیرضروری اسکول کی غیر حاضری اور ابتدائی مداخلت کی صورت میں بچوں کی فلاح و بہبود سے متعلق تشویش کی بلاجواز رپورٹیں میرے لیے اہم مسائل ہیں۔ 

خاندان/پس منظر:
شادی شدہ تربیت یافتہ تعلیمی-نفسیاتی مشیر، اور اب PPT میں کام کرتا ہے۔ طبی مشق اور تحقیق اور تدریس دونوں کے طور پر، سوگوار امدادی کام کے ساتھ ماہر صحت کی دیکھ بھال کی خدمت میں 20 سال سے زیادہ کام کیا ہے۔ دو لڑکوں کی ماں، سب سے چھوٹے بچے کو ایک نایاب سنڈروم تھا اور CIPO بیماری کا ایک ترقی پسند قسم تھا۔ وہ ساری زندگی شدید بیمار رہنے کے بعد 2017 میں 10 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:
میں رشتہ داروں اور لواحقین کی دیکھ بھال کے بارے میں پرجوش ہوں۔ نرسری میں چھوٹے بچوں کے غم اور اس کی پیروی، اور اسکول کے نظام میں نوجوانوں کے غم اور پیروی کی خاص سمجھ۔

میں شدید بیمار بچوں والے تمام خاندانوں کے لیے حقیقی اختیارات چاہتا ہوں، جو جغرافیائی وابستگی سے قطع نظر، بچے کے زندہ رہنے اور بعد میں اس کی پیروی کرنے کے لیے ممکنہ حد تک اچھی زندگی گزار سکیں۔ ان بچوں کے ساتھ گھر میں رہنے کے قابل ہونا جن کی طبی ضروریات ہیں، جتنا ممکن ہو عام خاندانی زندگی کے قریب۔ ہم ضروریات کے تنوع، خواہشات، کوتاہیوں، پائیدار حلوں، منفرد اور خصوصی حالات کے ساتھ ساتھ عام چیلنجوں اور مواقع پر روشنی ڈالنا چاہتے ہیں جو بچوں کی بیماری کے میدان میں موجود ہیں۔ شیر مائیں اس جامع وسعت اور تنوع کی نمائندگی کرتی ہیں جو بچوں کی افزائش کی نشوونما کو ایک اچھی سمت میں مزید قدم بڑھانے کے لیے ضروری ہے۔ آج، یہ بہت بے ترتیب اور غیر منظم ہے جس سے خاندانوں کو مدد اور مواقع ملتے ہیں، اور میونسپلٹیوں کے درمیان اور ان کے اندر بہت زیادہ فرق ہے۔ ہمیں ایسے حقوق اور رہنما اصولوں کی ضرورت ہے جو پیروی کے لیے بچوں پر مرکوز، مساوی اور منصفانہ فریم ورک کو یقینی بنائیں۔ 

Anne Kristine Risvand Myrseth

خاندان/پس منظر:
شادی شدہ، اہل اکاؤنٹنٹ اور ٹیکس اتھارٹی میں بطور سپیشل آڈیٹر کام کرتا ہے۔ 3 بچوں کی ماں۔ میلومسٹی اپنی زندگی بھر شدید بیمار رہے اور 12.5 سال کی عمر میں انتقال کر گئے۔ جب وہ 1.5 سال کا تھا، تو اسے پہلے سے بیان کردہ کروموسومل اسامانیتا کی تشخیص ہوئی تھی۔ اسے ایک سنگین بیماری تھی جس کے لیے چوبیس گھنٹے جدید طبی علاج کی ضرورت تھی۔

اسی لیے میں Løvemammaene کا رکن ہوں:
شدید بیمار اور مرنے والے بچوں کے ساتھ رہنے والے خاندانوں کے لیے بہتر امداد اور امدادی انتظامات کے بارے میں پرجوش۔ بہت طبی طور پر بیمار بچوں کے لیے اچھی میونسپل ریسپیٹ سروسز کی اہمیت، اور اچھی ہمدردی، مجھے یقین ہے کہ سنگین بیماری میں مبتلا خاندانوں کے لیے سال بہ سال اس طرح کے "بحران" میں رہنے کے قابل ہونا بہت ضروری ہے۔ میں خود جانتا ہوں کہ ہنگامی تیاری اور چوبیس گھنٹے طبی نگہداشت میں کئی سالوں کی زندگی کیا ہوتی ہے۔
میں ہر شعبہ صحت سے 24 گھنٹے بین الضابطہ پیڈیاٹرک فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیموں کا قیام حاصل کرنا چاہتا ہوں۔ مہارت اسپیشلسٹ ہیلتھ سروس سے آنی چاہیے جو بچے اور خاندان کو جانتا ہو۔ پیشکش میں میونسپلٹی کے لیے معاونت اور رہنمائی شامل ہونی چاہیے تاکہ جہاں بچے اور خاندان اپنی زندگی گزارتے ہیں وہاں آرام کی اچھی سہولیات قائم ہوں۔

خاندان/پس منظر:
میرے تین بچے ہیں جن کی عمریں 5 سے 15 سال ہیں۔ میں ایک 14 سالہ خوبصورت لڑکی کی ماں ہوں، جس میں ایک نایاب جین کی خرابی KCNQ-3 ہے۔ جین کی خرابی میں مرگی، آٹزم، ترقیاتی معذوری اور ترقی پسند ڈسٹونیا جیسی تشخیص شامل ہیں۔ میں ایک قابل سماجی کارکن ہوں اور بچوں کے تحفظ میں کئی سالوں کا تجربہ رکھتا ہوں۔

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
Løvemammaene کے مرکزی بورڈ کے بورڈ ممبر ہونے کے علاوہ، میں ینگ ایڈلٹ کمیٹی کا بھی رکن ہوں، تاکہ اپنے بچوں کے لیے بالغ ہونے کے راستے میں بہتر اور آسان تبدیلیاں حاصل کی جاسکیں۔ جیسے جیسے ہمارے بچے بڑے ہوتے ہیں، خدمات اور سپورٹ سسٹم کے درمیان فاصلہ اور فرق صرف بڑا اور پیچیدہ ہوتا جاتا ہے۔ میں خوش قسمت ہوں کہ میں اثر انداز ہونے کے قابل ہوں، اور خاص طور پر اس بات کو یقینی بنانے کے بارے میں پرجوش ہوں کہ تمام بچوں اور نوجوانوں کو یکساں حقوق اور مساوات حاصل ہوں، چاہے وہ کہیں بھی رہتے ہوں یا ان کے والدین کے وسائل اور اضافی ہوں۔ 

خاندان/پس منظر:
شادی شدہ دو حیرت انگیز طور پر خوبصورت بچوں کی ماں، جن میں سے سب سے چھوٹی عمر بھر شدید بیمار رہی، اور 2020 میں انتقال کر گئی۔

اسی لیے میں Løvemammaenes چائلڈ پیالییشن کمیٹی کا رکن ہوں:
میں Løvemammaenes Child Palliative Committee کا حصہ ہوں کیونکہ میں اس بات کو یقینی بنانے کے لیے پرجوش ہوں کہ مرنے والے بچوں اور نوجوانوں کو زندگی بھر باوقار پیروی اور علاج حاصل ہو۔ مجھے تشویش ہے کہ رشتہ داروں اور بچے کو اپنی مرضی کے مطابق زندگی گزارنے کے حقیقی مواقع میسر ہیں۔ میرا ماننا ہے کہ بچوں کی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی مقامی ٹیموں کا قیام بہت ضروری ہے، اور یہ کہ انہیں کام کرنے کے لیے درکار اہلیت اور وسائل تفویض کیے گئے ہیں۔ یہ بے ترتیب نہیں ہونا چاہئے کہ موت کے قریب آنے پر کس کا ہاتھ پکڑنا ہے۔

میرے لیے مطلوبہ الفاظ: وقار، مواصلات، سالمیت۔

خاندان/پس منظر:
میں ایک نوجوان بالغ ہوں جس کی پیدائشی طور پر ایک نادر تشخیص ہے جس کی وجہ سے ہاتھوں میں کانپنا/مروڑنا اور توازن خراب ہوتا ہے۔ تشخیص کا مطلب ہے کہ میں تناؤ کے ساتھ جدوجہد کرتا ہوں اور میرے پٹھوں میں بہت زیادہ درد ہوتا ہے۔ میں فی الحال ایک سماجی کارکن بننے کی تربیت کر رہا ہوں، جبکہ ماحولیاتی تھراپی کی خدمات میں بھی کام کر رہا ہوں۔ 

اسی لیے میں Løvemammaenes Young Adult Committee کا رکن ہوں:
میں Løvemammaenes ینگ ایڈلٹ کمیٹی کا حصہ ہوں کیونکہ میں ہر اس شخص کے بارے میں پرجوش ہوں جو مناسب اور اچھی پیروی کے ساتھ بچے سے بالغ تک اچھی منتقلی کر رہے ہوں۔ میرے خیال میں جوانی میں جہاں آپ چاہتے ہیں وہاں پہنچنے کے قابل ہونے کے لیے اچھی منتقلی کا ہونا بہت ضروری ہے۔ مجھے خاص طور پر تشویش ہے کہ ابتدائی طور پر کام کرنے والی زندگی کی تیاری اور منصوبہ بندی کے سلسلے میں بین الضابطہ تعاقب ہونا چاہیے، ایک نوجوان بالغ ہونے کے ناطے آپ کو چیلنجز کا سامنا کرنا پڑتا ہے کہ آپ کو اس بارے میں اچھی رہنمائی حاصل کرنی چاہیے کہ آپ کو کام کرنے والی زندگی کے سلسلے میں کون سے مواقع اور حقوق حاصل ہیں۔

تلاش کریں۔