
KOMMUNIKASJON I BARNEPALLIASJON – KAN VI BÆRE SAMMEN?
Finnes det måter å snakke sammen på som sikrer at familier med barn og unge i palliasjon får den hjelpen de behøver? Torsdag 7. oktober
Finnes det måter å snakke sammen på som sikrer at familier med barn og unge i palliasjon får den hjelpen de behøver? Torsdag 7. oktober
I dag kom et nytt rundskriv fra Helse- og omsorgsdepartementet som sier noe om rettigheter man har som pårørende til barn med store omsorgsbehov, innenfor
I regi Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet, i samarbeid med Statsforvalteren i Innlandet, holdt Gunn Helen og Nina H. digitalt foredrag i dag
Har du et sykt/funksjonshemmet barn (eller som har vært det tidligere), og ønsker å møte noen andre i samme situasjon? Tur & terapi er et
I dag deltok våre styremedlemmer Marianne Lium og Min Ah Anden på årets klovneløp i Trondheim. Klovneløpet er et arrangement hvor studentene gir noe tilbake
Løvemammaene har sendt følgende kravliste til ny regjering. Spesielt sett i lys av den nedslående rapporten fra Riksrevisjonen, så forventer vi at den kommende regjeringen
Den 29. september hadde vårt styremedlem Jannicke Sivertsen møte med konserthussjef, Tom Erik Anfinsen og produsent, Petter Losnegård ved Festiviteten konserthus i Haugesund. Målet med
Den 28. september deltok nestleder Elin Gunnarsson i enda et flott møte med ASK-nettverket. I dette møtet var også Isaac Norge, CP-foreningen og NFU til
Gode nyheter til alle pleiepengemottakere som har fått krav om å ta ulønnet permisjon! Vi har fått utallige henvendelser fra medlemmer og øvrige foreldre som
“Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har
Vi i Løvemammaene får mange henvendelser ang. gjenåpningen av samfunnet fra medlemmer som lurer på hva de skal gjøre og hvordan de skal forholde seg
Hva betyr «god livskvalitet», om ikke humor, lek og kjærlighet? Denne fredagen var Catharina Dørumsgard fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité invitert til å holde foredrag på Helsekonferansen
Løvemammaene har sendt følgende forslag til Helsedirektoratet v/Bjørn Guldvog, FHI v/Camilla Stoltenberg og Helse- og omsorgsdepartementet v/Bent Høie, ang. konkrete tiltak som staten og kommunene
I dag har vår nestleder Elin Gunnarsson og styreleder Bettina Lindgren holdt foredrag på nyfødtintensiv-konferansen som arrangeres av GE Healthcare, en ledende global innovatør innen
I dag var Eline Grelland Røkholt og Marlene Ramberg fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité invitert til å holde foredrag under fagdagen til fysio- og ergoterapitjenesten for barn
– Vi har et brennende engasjement for å bedre situasjonen til barn som selv er syke og som også er pårørende til hverandre, sier Bettina
Følgende brev er sendt til helseminister Bent Høie fra Løvemammaene. Kjære helseminister Bent Høie. Vi i Løvemammaene henvender oss til deg i håp om hjelp.
I anledning Pårørendedagen som markeres hvert år 22. september arrangeres Pårørendekonferansen 2021. I år får Løvemammaene gleden av å bidra litt med et blikk på
I dag var Løvemammaene invitert i nok et møte med Helsedirektoratet og FHI ang. coronasituasjonen og hvordan den har og fortsatt rammer familier med kronisk
I dag var Løvemammaene invitert i dialogmøte med Bjørn Guldvog i Helsedirektoratet, samt representanter fra FHI og andre instanser. Styreleder Bettina Lindgren stilte på vegne
Vår lille organisasjon har vokst i rekordfart og fortsetter å vokse. Vi har mange drømmer for framtiden og en visjon om å være en tilstedeværende,
Vi i Løvemammaene har sammen laget en partiguide som tar for seg de viktigste sakene for vår organisasjon, både CRPD (menneskerettigheter), universell utforming, BPA, brillestøtte,
CRPD! De 4 viktigste bokstavene i Norge nå! Menneskerettighetene skal gjelde alle! Signer oppropet! Hver eneste dag opplever funksjonshemmede diskriminering og utestengelse. FN vedtok derfor
Samtidig som skoleåret er godt i gang, skyter smitten i været. Jannicke frykter det verste dersom den alvorlig syke datteren blir smittet, og mener barna
Hva skal foreldre til barn i risikogruppa gjøre når samfunnet åpner mer og mer, samtidig som smitten stiger? Tirsdag 24. august var Løvemammaenes styreleder Bettina
Løvemammaene har i dag deltatt på et arrangement under Arendalsuka! Det var veldig hyggelig å få mulighet å komme til Arendal å formidle litt av
Mange av våre medlemmer er bekymret for gjenåpningen av samfunnet i september. Vi deler denne bekymringen og har derfor sendt følgende brev til norske helsemyndigheter.
Løvemammaene er gjort kjent med at flere fornøyelsesparker har satt flere begrensninger når det gjelder mulighetene for barn med særlige behov å delta på deres
10. juni 2021 var det lansering av tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Mabroor fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomiteen stilte med en nydelig, vond og
Mars i år ble endelig norsk tegnspråk anerkjent som et fullverdig språk i den norske språkloven, noen måneder etter ser vi at det er planlagt
Independent Living Festivalen arrangeres hvert år for å synliggjøre den politiske kampen for likestilling av funksjonshemmede i Norge, og stolthetsparaden er en del av festivalen.
Vi har en fantastisk gladnyhet å dele med dere! Løvemammaene har mottatt 500 000 kroner fra Helsedirektoratet til barnepalliasjonsprosjektet vårt Bære Sammen. Hurra! Barnepalliasjonskomitéen i Løvemammaene
Representantforslag om å gi kommunene en klar lovhjemmel for å kunne regulere utleie og bruk av elsparkesykler og små elkjøretøy. I bakgrunnen til lovforslaget står
I helgen, lørdag 8. mai, avholdt vi årsmøte i Løvemammaene for tredje gang. Det var, som for mange andre, også vårt første digitale årsmøte. Totalt
Løvemammaene har sendt høringssvar ang. en styrket nasjonal og internasjonal satsing på arbeidet mot spredning av antibiotikaresistente bakterier. Vi har fokusert på vår målgruppe i høringssvaret
Lene Nilsen fra Løvemammaenes Sykehusbarnkomité stilte i muntlig høring ang. forslag om endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (nytt krav til samarbeidsavtalen mellom kommuner og helseforetak). Vi har også
Dagsavisen har publisert en viktig og sterk kronikk skrevet av Ingvild Christine Hajum, på vegne av Løvemammaenes Sykehusbarnkomité. Kronikken omhandler et hull i lovverket. Et
Løvemammaenes Barnepalliasjonkomité ved Anne Kristin Risvand Myrseth og Catharina Dørumsgard ble invitert til fagdag på Rikshospitalet. Møtet ble arrangert gjennom en kombinasjon av digitalt og
Løvemammaenes Sykehusbarnkomité har sendt inn innspill til Prop. 102 L. Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (nytt krav til samarbeidsavtalen mellom kommuner og helseforetak) Langt igjen
Nylig ble vår styreleder Bettina invitert til å innlede på eKommune-konferansen 2021. Konferansens tema var “Nasjonale fellesløsninger – tvangstrøye eller muliggjøres for bærekraft?” og omhandlet
Løvemammaene har sendt skriftlig innspill til Representantforslag om å bedre barns utearealer og oppvekstmiljø – Dokument 8:166 S (2020-2021). Vi har hatt særlig fokus på reell
Løvemammaene, med Elin i spissen, har høsten og vinteren 2020 jobbet mye og intensivt med ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon), enklere forklart symbolspråk. Både gjennom samarbeidsmøter med andre organisasjoner
Det nærmer seg årsmøte i Løvemammaene for tredje år på rad. Dette året blir noe annerledes pga. pandemien og årsmøtet blir derfor heldigitalt. Kunne du
Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD. Visste dere at det
Løvemammaene var invitert til å bidra på årets Barnepalliasjonskonferanse, som ble avholdt den 22.-23. mars. Konferansen ble i år digital, og arrangert av Fagfokus isamarbeid
Løvemammaene har sendt et viktig brev til Helse og Omsorgsdepartementet v/statsråd Bent Høie, gruppelederne i alle partier på Stortinget, Kontroll- og konstitusjonskomiteen ved Stortinget, Adm.
Den 5. mars var Løvemammaene invitert til møte på AHUS med deres nyopprettede barnepalliasjonsteam. Det var Eline, Anne og Marlene fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomitee som representerte
I dag har vi mottatt en gledelig mail fra Folkehelseinstituttet ang. prioritering av koronavaksine. De har valgt å utvide anbefalingene og innlemmer nå de sårbareste
Hipp hipp hurra for organisasjonen Løvemammaene som har bursdag i dag! 🥳💪🏼❤️🦁Tenk at det nå er 3,5 år siden vi fant hverandre på Facebook. Vi
Lovfestet opprettelse av klinisk etikk komite, utvidet varslingsplikt og enkelte unntak fra taushetsplikten. Klinisk etikk komite (KEK) Løvemammaene synes det er en fordel å få
Løvemammaene inviterte til møte med Barneombudet på bakgrunnen av brevet Løvemammaene sendte ut angående vaksineprioritering. Løvemammaene ønsket å fremme viktigheten av at foreldrene til alvorlig
Løvemammaene har sendt inn følgende skriftlige innspill til «Representantforslag om lovfestet krav om logoped i kommunene, slik at alle får den språkhjelpen de trenger» som
Regjeringens plan om å legge ned Ullevål sykehus har skapt kraftige reaksjoner hos oss og mange av våre medlemmer. Løvemammaenes sykehusbarnkomité har derfor sendt et
I dag var Løvemammaene invitert til dialogmøte om barnepalliasjon sammen med en rekke andre organisasjoner og foreninger. I dette innlegget vil vi dele noe av det
Vi heiser flagget og setter hæla i taket for å feire at Snapchat-kanalen Løvemammaene fyller 3 år i dag, 01.02.21! Gjennom bruk av sosiale medier
Løvemammaene har bidratt inn i prosjektet Livshendelsen – Alvorlig sykt barn, som er et prosjekt mellom Helsedirektoratet, Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoraret for e-helse, Flekkefjord kommune
Løvemammaene har løftet vaksineprioriteringen! Elin Gunnarsson er tydelig til NRK: Hun anser seg selv som helsepersonell. – Hele Norge anser meg som helsepersonell og forventer at
I dag var Nina Bakkefjord (rettighetsansvarlig) både deltaker og foredragsholder i regi av Løvemammaene. Hun holdt foredrag med det viktige temaet «søsken til alvorlig syke
I dag var Løvemammaene invitert på møte med det som skal bli det barnepalliative teamet på Stavanger Universitetssykehus. Vi var en blant flere organisasjoner som
Løvemammaene har sendt inn følgende skriftlige innspill til representantforslaget på Stortinget om en bred gjennomgang av tilbudet til barn og unge med behov for hjelp
I dag jubler vi i Løvemammaene! SV, Ap, Frp og Sp går nå sammen for å sikre flertall for at foreldre som har alvorlig syke
I går ble det annonsert at nestleder Karoline Myrland Hagen vinner saken om omsorgsstønad mot Trondheim kommune og får etterbetalt 500.000 kr. Les mer om
Vår nestleder Karoline Myrland Hagen har gått seirende ut av kampen mot Trondheim kommune, nesten 2,5 år etter hun sendte inn søknad om omsorgsstønad! Karolines
Praksisen hvor NAV sender ut tilbakebetalingskrav om hjelpestønad til foreldre med alvorlig syke barn som hadde vært innlagt på sykehus i mer enn tre måneder
Vi har sendt skriftlig innspill til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget ang. begrensningene på stomiutstyr som fortsatt består. Innspillet kan leses i sin helhet her.
Løvemammaene har sendt følgende brev ang. prioritering av Covid 19-vaksine til FHI v/Camilla Stoltenberg, Hdir v/Bjørn Guldvog og Espen Rostrup Nakstad, samt HOD v/Bent Høie.
“Begeistringen over kom til uttrykk i et digitalt møte om NAVs tjenester til foreldre til syke barn. NAV lanserte en ny forbedring, og flere står
Barn som bruker alternative måter å uttrykke seg på, trenger flere rettigheter – ikke færre. Se for deg at du har millioner av tanker inne
I Dagsrevyen på NRK i kveld får vi se Elin Gunnarsson, styremedlem i Løvemammaene, og sønnen William (9 år) som kommuniserer via øyestyrt PC –
I dag, 3. desember, er det den internasjonale FN-dagen for mennesker med funksjonsnedsettelser! I den anledning har det vært et webinar om barn og BPA
Løvemammaenes styremedlem og kontaktperson, Elin Gunnarsson, deltok i dag på et digitalt innspillsmøte i regi av regjeringens BPA-utvalg. Løvemammaene hadde det nest siste innspillet og
I dag har styreleder Bettina Lindgren holdt et lite foredrag om sine personlige erfaringer rundt rettigheter i skolen på FFOs webinar “Du har mer punch
Derfor oppfordrer vi deg med stomi, som pårørende til en nær slektning eller barn med stomi, og dere som jobber med folk med stomi om
Det er foreslått kutt i STOLT-avdelingene (særskilt tilrettelagt opplæringstilbud) i Stavanger kommune. Retningslinjene for omsorgsstønad og aldersgrensen på ledsagerbevis er også særs problematisk. Løvemammaene har
Vi i Løvemammaene har valgt å fokusere på alle barn, uavhengig funksjonsnedsettelse, sykdom, behov for medisinsk oppfølging, behov for helsehjelp, barn som skal dø eller barn i
Gledelige nyheter fra NAV! Nå kan utbetalingen av grunn- og hjelpestønad endelig gå inn på foreldrenes kontonummer. Tidligere har det vært et krav at stønaden går
Våre morgenglade følgere fikk kanskje med seg et kjent og kjært fjes på TV2 Nyhetskanalen fredags morgen. Da ble Bettina intervjuet i forbindelse med den
I forbindelse med Moss kommunes forslag om å kommunalisere BPA-ordningene sine har Løvemammaene skrevet og sendt inn et høringsinnspill hvor vi uttrykker vår dype bekymring
I dag var Løvemammaene i enda et møte med NAV brukerpanel. Disse møtene har foregått regelmessig siden 2019, og det hele begynte med utformingen av den digitale
Mandag den 9. november var Løvemammaenes Barnepalliasjonskomitè invitert til et møte med det ganske ferske barnepalliasjonsteamet på Sykehuset i Østfold Kalnes. Vi i Løvemammaene er
Torsdag den 5 november deltok Eline og Anne Kristine fra Løvemammaene på styremøte i Østre Bærum sanitetsforening for å fortelle litt om deres arbeid i
Løvemammaene har sendt inn et 14 sider langt høringssvar til høringen om bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud
Vi har begynt med et arrangement for løveforeldre som både innebærer likepersonsarbeid og terapi, samt frisk luft og fysisk aktivitet. Dette har vært en suksess
“Omsorgssvikt å gi familiene for lite tjenester – mens foreldrene får skylda”. Det skriver rettighetsansvarlig Nina Bakkefjord i dette innlegget. Helse- og omsorgsetatene forsøker i mange
Torsdag 22. oktober hadde Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité møte med Nordre Aasen etter at vi ble invitert av dem for en prat i forbindelse med deres barnepalliasjonsprosjekt.
De fleste begrensningene i stomiutstyr reverseres etter press fra blant andre Løvemammaene! Dette er en stor delseier i en kamp som skulle vært unødvendig å
Barnelatter og barn som springer. Klatre i trær og skrubbsår på knær. Bekymring for om barn bruker for mye tid foran skjerm. Vi liker å
Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har følgende merknader til statsbudsjettet 2021. PROGRAMKATEGORI 10.60 HELSE- OG OMSORGSTJENESTER I KOMMUNEN Kapittel 761 Omsorgstjeneste Regjeringen foreslår å øke det søkbare tilskuddet
Følgende brev er sendt ut til folkevalgte i samtlige kommuner i Norge. Det har vært et ekstraordinært år, som har fått og vil få konsekvenser
Camilla Berg Rindahl fra Løvemammaenes Sykehusbarnkomité stilte til debatt i NRK Dagsnytt 18 med Solfrid Lerbrekk (SV) og Saida Begum (H) ang. foreldre som blir
Løvemammaene, i samarbeid med både Tarmbanden, Kristine Lindsøe Hansen og Vilde K. Storebråten har som mange vet arbeidet aktivt for å fjerne begrensningene på stomiutstyr.
I dag møttes Coloplast og “stomiaksjonen”, bestående av Bettina fra Løvemammaene, Vilde (initiativtaker til underskriftskampanjen), Kristine (mamma til Daniel og aksjonist) og Marianne fra Tarmbanden,
Løvemammaene ble invitert av CP-foreningen til å være med i et samarbeid med flere foreninger og organisasjoner vedrørende ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon). Dette spesielt
Regjeringens kutt i stomiordningen har fått stor oppmerksomhet den siste uka. Flere stortingsrepresentanter har engasjert seg i saken, deriblant Arbeiderpartiets Tuva Moflag og SVs Nicholas
Det er ingenting som er avlastende med å være lenge på sykehus med barna sine – tvert imot. Derfor bør ikke foreldre fratas penger, slik
Kvelden før operasjonen til datteren vår, kom kirurgen inn til oss. De hadde sett på bildene. «Vi må fjerne deler av tykktarmen. Den er en
Når døden banker på ditt barns dør, hvem tror du står der sammen med deg? I døden er vi alle ensomme. Men også i nærheten
Framtiden til barnepalliasjonstilbudet i Norge avhenger av at norske myndigheter inkluderer og tar interesseorganisasjonene på alvor under prosessen. Derfor har Løvemammaene, sammen med flere relevante
Løvemammaene ble invitert av Sykehusklovnene til en digital samtale om fremtidig samarbeid og sammenfallende interesseområder i dag. Sykehusklovnene treffer syke barn og unge – hovedsakelig
I dag har Nina og June fra Løvemammaenes Barnepalliasjonkomité hatt et hyggelig møte med Kjersti Toppe og May-Irene Wergeland fra Senterpartiet. Vi har fått presentere
«Å ansvarliggjøre sin neste» er overskriften på kronikken om barnepalliasjon ført i pennen av generalsekretæren i Foreningen for barnepalliasjon. Løvemammaene anerkjenner at FFB gjennom mange
Den nye kvoteordningen for stomiutstyr rammer hardt og brutalt. 1. januar 2020 trådte regjeringens kvoteordning for stomiutstyr i kraft. Årsak? For å spare penger. Nok
Løvemammaene ble invitert av Foreningen JAG til å være med i et «BPA for alle»-nettverk. Dette takket vi selvfølgelig ja til, for det er helt avgjørende
Helle C. Palmer og Nina Bakkefjord har skrevet en treffende og klinkende klar kronikk i Moss avis, etter at kommunen foreslår å kommunalisere all BPA
Les den sterke fortellingen til denne løvemammaen, om hvordan regjeringens kutt i stomiutstyr får katastrofale konsekvenser for sønnens livskvalitet. Kvotereglene må endres! “Den 1. januar
Karoline Storelv Hansen, medlem i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité, har gjort et solid stykke arbeid i Tromsø når det gjelder å sette funksjonshemmedes rett til
Nå er det travle dager før onsdagens Stortingshøring om Lindrende behandling og omsorg, herunder barnepalliasjon. Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite har i dag deltatt på to møter med
Organisasjonen Løvemammaene ønsker ved dette innspillet å sette fokus på ytringsfrihet for barn som lever med sykdom eller funksjonsnedsettelse. Vi er en organisasjon som jobber
Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har sendt inn følgende skriftlige høringssvar til Stortingsmelding nr. 24 2020: “Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men
Et brutalt spørsmål. Et spørsmål de færreste av oss må stille. Et spørsmål som egentlig ikke burde eksistere andre steder enn på film, en sånn
Løvemamma Nina har i dag åpnet hjemmet sitt for besøk av Arbeiderpartiet ved Hege Haukeland Liadal og Tuva Moflag. Eline Grelland Røkholt fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomité
Løvemammaene er så heldige å ha en plass i NAVs brukerpanel for pleiepenger, men som med tiden også har tatt opp andre relevante problemstillinger vi
Løvemammaenes barnepalliasjonskomité hadde møte med Geir Jørgen Bekkevold (fra KrF) og politisk rådgiver Mathea Fjukstad Hansen om barnepalliasjon i dag. Fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité stilte Anne
Løvemammaenes barnepalliasjonskomité var på et viktig møte med Helsedirektoratet i dag. Det var et godt møte der vi fikk si noe om hva vi mener er
Karoline Storelv Hansen holdt appell om universell utforming i Kommune- og byutviklingsutvalget i Tromsø den 08.09.20. Karoline sitter i Løvemammaenes Barnehage- og skolekomité, og brenner
I dag har Løvemammaene hatt et digitalt møte med Weisstech om programvaren OMHU – et spennende, innovativt digitalt system for koordinering og samhandling. Programmet er
Løvemammaene har sendt inn følgende høringssvar angående endringer i Plan- og bygningsloven mv. (regional plan, dispensasjon m.m.). Plan- og bygningsloven er ment som et svært
Løvemammaene har gjennomført styremøte i dag og har i etterkant sendt ut medlemsmail til alle medlemmene våre. Selvfølgelig tok vi alle forhåndsregler i forkant og
Når regjeringen kuttet i brillestøtten til barn kom det som et sjokk på mange! Nå går vi til kamp for ikke bare å reversere den
Følgende brev ble oversendt Helsedirektoratet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup, den 21.07.2020, som en oppfølging av møtet Løvemammaene hadde med overnevnte og
Innsendt høringssvar på NOU 2019: 23 Ny opplæringslov Løvemammaene fremhever her punkter om hva som er ekstra viktig for de barna vi representerer. Vi har