BEKYMRINGSMELDING ANG. BARN PÅ SYKEHUS
Løvemammaene har sendt et viktig brev til Helse og Omsorgsdepartementet v/statsråd Bent Høie, gruppelederne i alle partier på Stortinget, Kontroll- og konstitusjonskomiteen ved Stortinget, Adm.
Løvemammaene har sendt et viktig brev til Helse og Omsorgsdepartementet v/statsråd Bent Høie, gruppelederne i alle partier på Stortinget, Kontroll- og konstitusjonskomiteen ved Stortinget, Adm.
Den 5. mars var Løvemammaene invitert til møte på AHUS med deres nyopprettede barnepalliasjonsteam. Det var Eline, Anne og Marlene fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomitee som representerte
I dag har vi mottatt en gledelig mail fra Folkehelseinstituttet ang. prioritering av koronavaksine. De har valgt å utvide anbefalingene og innlemmer nå de sårbareste
Hipp hipp hurra for organisasjonen Løvemammaene som har bursdag i dag! 🥳💪🏼❤️🦁Tenk at det nå er 3,5 år siden vi fant hverandre på Facebook. Vi
Lovfestet opprettelse av klinisk etikk komite, utvidet varslingsplikt og enkelte unntak fra taushetsplikten. Klinisk etikk komite (KEK) Løvemammaene synes det er en fordel å få
Løvemammaene inviterte til møte med Barneombudet på bakgrunnen av brevet Løvemammaene sendte ut angående vaksineprioritering. Løvemammaene ønsket å fremme viktigheten av at foreldrene til alvorlig
Løvemammaene har sendt inn følgende skriftlige innspill til «Representantforslag om lovfestet krav om logoped i kommunene, slik at alle får den språkhjelpen de trenger» som
Regjeringens plan om å legge ned Ullevål sykehus har skapt kraftige reaksjoner hos oss og mange av våre medlemmer. Løvemammaenes sykehusbarnkomité har derfor sendt et
I dag var Løvemammaene invitert til dialogmøte om barnepalliasjon sammen med en rekke andre organisasjoner og foreninger. I dette innlegget vil vi dele noe av det
Vi heiser flagget og setter hæla i taket for å feire at Snapchat-kanalen Løvemammaene fyller 3 år i dag, 01.02.21! Gjennom bruk av sosiale medier
Løvemammaene har bidratt inn i prosjektet Livshendelsen – Alvorlig sykt barn, som er et prosjekt mellom Helsedirektoratet, Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoraret for e-helse, Flekkefjord kommune
Løvemammaene har løftet vaksineprioriteringen! Elin Gunnarsson er tydelig til NRK: Hun anser seg selv som helsepersonell. – Hele Norge anser meg som helsepersonell og forventer at
I dag var Nina Bakkefjord (rettighetsansvarlig) både deltaker og foredragsholder i regi av Løvemammaene. Hun holdt foredrag med det viktige temaet «søsken til alvorlig syke
I dag var Løvemammaene invitert på møte med det som skal bli det barnepalliative teamet på Stavanger Universitetssykehus. Vi var en blant flere organisasjoner som
Løvemammaene har sendt inn følgende skriftlige innspill til representantforslaget på Stortinget om en bred gjennomgang av tilbudet til barn og unge med behov for hjelp
I dag jubler vi i Løvemammaene! SV, Ap, Frp og Sp går nå sammen for å sikre flertall for at foreldre som har alvorlig syke
I går ble det annonsert at nestleder Karoline Myrland Hagen vinner saken om omsorgsstønad mot Trondheim kommune og får etterbetalt 500.000 kr. Les mer om
Vår nestleder Karoline Myrland Hagen har gått seirende ut av kampen mot Trondheim kommune, nesten 2,5 år etter hun sendte inn søknad om omsorgsstønad! Karolines
Praksisen hvor NAV sender ut tilbakebetalingskrav om hjelpestønad til foreldre med alvorlig syke barn som hadde vært innlagt på sykehus i mer enn tre måneder
Vi har sendt skriftlig innspill til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget ang. begrensningene på stomiutstyr som fortsatt består. Innspillet kan leses i sin helhet her.
Løvemammaene har sendt følgende brev ang. prioritering av Covid 19-vaksine til FHI v/Camilla Stoltenberg, Hdir v/Bjørn Guldvog og Espen Rostrup Nakstad, samt HOD v/Bent Høie.
“Begeistringen over kom til uttrykk i et digitalt møte om NAVs tjenester til foreldre til syke barn. NAV lanserte en ny forbedring, og flere står
Barn som bruker alternative måter å uttrykke seg på, trenger flere rettigheter – ikke færre. Se for deg at du har millioner av tanker inne
I Dagsrevyen på NRK i kveld får vi se Elin Gunnarsson, styremedlem i Løvemammaene, og sønnen William (9 år) som kommuniserer via øyestyrt PC –
I dag, 3. desember, er det den internasjonale FN-dagen for mennesker med funksjonsnedsettelser! I den anledning har det vært et webinar om barn og BPA
Løvemammaenes styremedlem og kontaktperson, Elin Gunnarsson, deltok i dag på et digitalt innspillsmøte i regi av regjeringens BPA-utvalg. Løvemammaene hadde det nest siste innspillet og
I dag har styreleder Bettina Lindgren holdt et lite foredrag om sine personlige erfaringer rundt rettigheter i skolen på FFOs webinar “Du har mer punch
Derfor oppfordrer vi deg med stomi, som pårørende til en nær slektning eller barn med stomi, og dere som jobber med folk med stomi om
Det er foreslått kutt i STOLT-avdelingene (særskilt tilrettelagt opplæringstilbud) i Stavanger kommune. Retningslinjene for omsorgsstønad og aldersgrensen på ledsagerbevis er også særs problematisk. Løvemammaene har
Vi i Løvemammaene har valgt å fokusere på alle barn, uavhengig funksjonsnedsettelse, sykdom, behov for medisinsk oppfølging, behov for helsehjelp, barn som skal dø eller barn i
Gledelige nyheter fra NAV! Nå kan utbetalingen av grunn- og hjelpestønad endelig gå inn på foreldrenes kontonummer. Tidligere har det vært et krav at stønaden går
Våre morgenglade følgere fikk kanskje med seg et kjent og kjært fjes på TV2 Nyhetskanalen fredags morgen. Da ble Bettina intervjuet i forbindelse med den
I forbindelse med Moss kommunes forslag om å kommunalisere BPA-ordningene sine har Løvemammaene skrevet og sendt inn et høringsinnspill hvor vi uttrykker vår dype bekymring
I dag var Løvemammaene i enda et møte med NAV brukerpanel. Disse møtene har foregått regelmessig siden 2019, og det hele begynte med utformingen av den digitale
Mandag den 9. november var Løvemammaenes Barnepalliasjonskomitè invitert til et møte med det ganske ferske barnepalliasjonsteamet på Sykehuset i Østfold Kalnes. Vi i Løvemammaene er
Torsdag den 5 november deltok Eline og Anne Kristine fra Løvemammaene på styremøte i Østre Bærum sanitetsforening for å fortelle litt om deres arbeid i
Løvemammaene har sendt inn et 14 sider langt høringssvar til høringen om bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud
Vi har begynt med et arrangement for løveforeldre som både innebærer likepersonsarbeid og terapi, samt frisk luft og fysisk aktivitet. Dette har vært en suksess
“Omsorgssvikt å gi familiene for lite tjenester – mens foreldrene får skylda”. Det skriver rettighetsansvarlig Nina Bakkefjord i dette innlegget. Helse- og omsorgsetatene forsøker i mange
Torsdag 22. oktober hadde Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité møte med Nordre Aasen etter at vi ble invitert av dem for en prat i forbindelse med deres barnepalliasjonsprosjekt.
De fleste begrensningene i stomiutstyr reverseres etter press fra blant andre Løvemammaene! Dette er en stor delseier i en kamp som skulle vært unødvendig å
Barnelatter og barn som springer. Klatre i trær og skrubbsår på knær. Bekymring for om barn bruker for mye tid foran skjerm. Vi liker å
Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har følgende merknader til statsbudsjettet 2021. PROGRAMKATEGORI 10.60 HELSE- OG OMSORGSTJENESTER I KOMMUNEN Kapittel 761 Omsorgstjeneste Regjeringen foreslår å øke det søkbare tilskuddet
Følgende brev er sendt ut til folkevalgte i samtlige kommuner i Norge. Det har vært et ekstraordinært år, som har fått og vil få konsekvenser
Camilla Berg Rindahl fra Løvemammaenes Sykehusbarnkomité stilte til debatt i NRK Dagsnytt 18 med Solfrid Lerbrekk (SV) og Saida Begum (H) ang. foreldre som blir
Løvemammaene, i samarbeid med både Tarmbanden, Kristine Lindsøe Hansen og Vilde K. Storebråten har som mange vet arbeidet aktivt for å fjerne begrensningene på stomiutstyr.
I dag møttes Coloplast og “stomiaksjonen”, bestående av Bettina fra Løvemammaene, Vilde (initiativtaker til underskriftskampanjen), Kristine (mamma til Daniel og aksjonist) og Marianne fra Tarmbanden,
Løvemammaene ble invitert av CP-foreningen til å være med i et samarbeid med flere foreninger og organisasjoner vedrørende ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon). Dette spesielt
Regjeringens kutt i stomiordningen har fått stor oppmerksomhet den siste uka. Flere stortingsrepresentanter har engasjert seg i saken, deriblant Arbeiderpartiets Tuva Moflag og SVs Nicholas
Det er ingenting som er avlastende med å være lenge på sykehus med barna sine – tvert imot. Derfor bør ikke foreldre fratas penger, slik
Kvelden før operasjonen til datteren vår, kom kirurgen inn til oss. De hadde sett på bildene. «Vi må fjerne deler av tykktarmen. Den er en
Når døden banker på ditt barns dør, hvem tror du står der sammen med deg? I døden er vi alle ensomme. Men også i nærheten
Framtiden til barnepalliasjonstilbudet i Norge avhenger av at norske myndigheter inkluderer og tar interesseorganisasjonene på alvor under prosessen. Derfor har Løvemammaene, sammen med flere relevante
Løvemammaene ble invitert av Sykehusklovnene til en digital samtale om fremtidig samarbeid og sammenfallende interesseområder i dag. Sykehusklovnene treffer syke barn og unge – hovedsakelig
I dag har Nina og June fra Løvemammaenes Barnepalliasjonkomité hatt et hyggelig møte med Kjersti Toppe og May-Irene Wergeland fra Senterpartiet. Vi har fått presentere
«Å ansvarliggjøre sin neste» er overskriften på kronikken om barnepalliasjon ført i pennen av generalsekretæren i Foreningen for barnepalliasjon. Løvemammaene anerkjenner at FFB gjennom mange
Den nye kvoteordningen for stomiutstyr rammer hardt og brutalt. 1. januar 2020 trådte regjeringens kvoteordning for stomiutstyr i kraft. Årsak? For å spare penger. Nok
Løvemammaene ble invitert av Foreningen JAG til å være med i et «BPA for alle»-nettverk. Dette takket vi selvfølgelig ja til, for det er helt avgjørende
Helle C. Palmer og Nina Bakkefjord har skrevet en treffende og klinkende klar kronikk i Moss avis, etter at kommunen foreslår å kommunalisere all BPA
Les den sterke fortellingen til denne løvemammaen, om hvordan regjeringens kutt i stomiutstyr får katastrofale konsekvenser for sønnens livskvalitet. Kvotereglene må endres! “Den 1. januar
Karoline Storelv Hansen, medlem i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité, har gjort et solid stykke arbeid i Tromsø når det gjelder å sette funksjonshemmedes rett til
Nå er det travle dager før onsdagens Stortingshøring om Lindrende behandling og omsorg, herunder barnepalliasjon. Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite har i dag deltatt på to møter med
Organisasjonen Løvemammaene ønsker ved dette innspillet å sette fokus på ytringsfrihet for barn som lever med sykdom eller funksjonsnedsettelse. Vi er en organisasjon som jobber
Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité har sendt inn følgende skriftlige høringssvar til Stortingsmelding nr. 24 2020: “Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men
Et brutalt spørsmål. Et spørsmål de færreste av oss må stille. Et spørsmål som egentlig ikke burde eksistere andre steder enn på film, en sånn
Løvemamma Nina har i dag åpnet hjemmet sitt for besøk av Arbeiderpartiet ved Hege Haukeland Liadal og Tuva Moflag. Eline Grelland Røkholt fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomité
Løvemammaene er så heldige å ha en plass i NAVs brukerpanel for pleiepenger, men som med tiden også har tatt opp andre relevante problemstillinger vi
Løvemammaenes barnepalliasjonskomité hadde møte med Geir Jørgen Bekkevold (fra KrF) og politisk rådgiver Mathea Fjukstad Hansen om barnepalliasjon i dag. Fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité stilte Anne
Løvemammaenes barnepalliasjonskomité var på et viktig møte med Helsedirektoratet i dag. Det var et godt møte der vi fikk si noe om hva vi mener er
Karoline Storelv Hansen holdt appell om universell utforming i Kommune- og byutviklingsutvalget i Tromsø den 08.09.20. Karoline sitter i Løvemammaenes Barnehage- og skolekomité, og brenner
I dag har Løvemammaene hatt et digitalt møte med Weisstech om programvaren OMHU – et spennende, innovativt digitalt system for koordinering og samhandling. Programmet er
Løvemammaene har sendt inn følgende høringssvar angående endringer i Plan- og bygningsloven mv. (regional plan, dispensasjon m.m.). Plan- og bygningsloven er ment som et svært
Løvemammaene har gjennomført styremøte i dag og har i etterkant sendt ut medlemsmail til alle medlemmene våre. Selvfølgelig tok vi alle forhåndsregler i forkant og
Når regjeringen kuttet i brillestøtten til barn kom det som et sjokk på mange! Nå går vi til kamp for ikke bare å reversere den
Følgende brev ble oversendt Helsedirektoratet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup, den 21.07.2020, som en oppfølging av møtet Løvemammaene hadde med overnevnte og
Innsendt høringssvar på NOU 2019: 23 Ny opplæringslov Løvemammaene fremhever her punkter om hva som er ekstra viktig for de barna vi representerer. Vi har
I dag har Lena, på vegne av organisasjonen Løvemammaene, deltatt på et digitalt innspillsmøte for Likeverdsreformen med bl.a. helseminister Bent Høie. Løvemammaene var en av bruker-
– I dag skriver jeg i VG om noe jeg ikke har orket å dele før. Og jeg får også lov til å fortelle historiene
Denne fredagen ble Løvemammaene invitert til å møte Kommunal- og moderniseringsminister Nikolai Astrup og avdelingsdirektør for barne- og ungdomshelse i Helsedirektoratet, Ellen Margrethe Carlsen. Til
I dag representerte nestleder Karoline M. Hagen og styremedlem Elin Gunnarsson i Løvemammaene i et videomøte med BPA-utvalget. Både Karoline og Elin er arbeidsledere for
Brev oversendt til: Samtlige partier på Stortinget, Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet v/helseminister Bent Høie, kunnskapsdepartementet v/kunnskapsminister Guri Melby, arbeids- og sosialdepartementet v/arbeids- og sosialminister Torbjørn
Brev oversendt helseministeren, Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet, statsministeren m.fl. Flere kommuner svikter nå foreldre som har barn med store helse og omsorgsbehov. I regjeringens vedtak
I dag har Lena vært på det tredje dialogmøte for regjeringens Likeverdsreform. Temaet i dag var «å ha en meningsfull hverdag». Møtet ble arrangert i
I dag har vårt styremedlem Marianne Lium representert Løvemammaene i dialogmøte for Likeverdsreformen i regi av Helse- og omsorgsdepartementet. Dette er nummer to av totalt
Barn er ikke små voksne som man kan presse inn i et system som i utgangspunktet er laget for voksne, skriver Bettina og Nina i
I dag har vår styreleder Bettina Lindgren representert Løvemammaene i dialogmøte for regjeringens Likeverdsreform i regi av Helse- og omsorgsdepartementet med helseminister Bent Høie spissen.
Brukerstyrt personlig assistanse må også inkludere helsehjelp skriver Bettina Lindgren i dette innlegget. BPA – brukerstyrt personlig assistanse – er en ordning som ble rettighetsfestet
Bakgrunnen for dette lovendringsforslaget: BPA må være et likestillingsverktøy også for familier som har syke og/eller funksjonshemmede barn. Flere barnefamilier som har behov for langvarige
I dag har Nina Bakkefjord, Anne Kristine R. Myrseth og Eline G. Røkholt fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité deltatt på dialogmøte om barnepalliasjon, etter initiativ fra Barnesykepleierforbundet
“Vi er engstelige for at kommunene, med utydelige rammer, kan komme til å mene at hjemmesykepleien er riktig avdeling for å ta vare på pleien
Nina har skrevet en tydelig kronikk med reaksjoner på Stortingsmeldingen om tidlig innsats i barnehage og skole. “Det er svært kritikkverdig at en stortingsmelding som
– Det er ingen forskjell på sorgen hos en mor eller far som har mistet barnet sitt, uansett om de har hatt pleiepenger i to
Vi har vunnet gjennom nok en seier i kampen om en verdig pleiepengeordning! I 2017 fjernet regjeringen retten til pleiepenger i 3 mnd. etter barnets død.
I går var Løvemammaene i et møte med Solfrid Lerbrekk, Ane Lindholt og Karin Andersen fra SV på Stortinget ang. kuttet i pleiepenger etter barns
Regjeringen satte forrige uke ned et utvalg som skal vurdere BPA-ordningen for funksjonshemmede, men det er noens viktige stemmer som mangler. Det er nemlig ingen
Løvemammaene har hatt en fullpakket møtedag! Nina, Helle og Elin startet dagen med en tur på Stortinget hvor vi først hadde møte med Rødt v/ Bjørnar
I dag har Helle og Nina i Løvemammaene reist til Fredrikstad igjen, etter initiativ fra Anneth Nielsen i Uloba. Vi takker Anneth (og Uloba) for
Regjeringen vil gi landets pårørende en enklere og bedre hverdag og skal derfor legge fram en egen pårørendestrategi. Barn som pårørende er en viktig del
Følgende endringer må til for at omsorgsstønad skal være en verdig og rettferdig ordning: loven må være lik for alle ingen nedre eller øvre aldersgrense
I dag har Nina Bakkefjord på vegne av styret i Løvemammaene vært i Oslo på møte med Norsk Barnelegeforening ved leder Ketil Størdal og nestleder
Vi ble advart flere ganger om at kravene var for store. Vi var likevel helt bestemt på hva som måtte forbedres og vi ga oss
Endelig, endelig – fra 1. juli 2019 blir også graderingsreglene i pleiepengelovverket endret. Vi i Løvemammaene er så glade at vi griner i dag! Vi
Det er lov til å grine en skvett nå. For dere: Vi greide det! Etter mer enn halvannet år med kamp om en rettferdig pleiepengeordning, har
Det norske lovverket innenfor helse- og omsorgsområdet er et generelt lovverk som ikke skiller på voksne og barn. Løvemammaene kommer stadig i kontakt med familier
I dag var Nina, Elin og Bettina på Stortinget igjen. I et møte med representanter fra SV presenterte vi vårt syn på hvordan BPA-ordningen (Brukerstyrt Personlig
Regjeringen kjempet med nebb og klør mot en rettferdig pleiepengeordning. Etter at de ble tvunget til å snu, prøver de nå å ta æren for
Høringssvar, forslag til forenklinger og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger). 2.4. Løvemammaene støtter departementets forslag om at det
Mandag ble forslaget om å fjerne tidsbegrensningen for pleiepenger vedtatt, mens forslaget om å endre graderingsreglene ble nedstemt. – Det er ambivalent for å si det
I dag har et knippe mødre sammen med SV, AP og SP i spissen, samt med hjelp av KrF, flyttet et Storting og fått til
Viktig sak i TV2 i dag! “Det er langt over en fulltidsjobb det jeg allerede har. Det er derfor helt absurd at noen mener jeg
Gjelder endring av §9-11 om gradering av pleiepenger i Lov om Folketrygd. Med oppfølgende tillegg i § 9-16, krav om dokumentasjon. Bakgrunnen for lovendringsforslaget: Vi
Følgende brev ble oversendt KrF i dag: Graderingsreglene i pleiepengeordningen rammer hardt og de rammer nå! En konsekvens av graderingsreglene i den nye pleiepengeordningen er
Gjelder oppfølging av anmodningsvedtak vedr. pleiepengeordningen. Denne proposisjonen diskriminerer og forskjellsbehandler alvorlig syke barn. Jo sykere barn og jo lengre et barn er sykt, jo
Pleiepengeordningen tar ikke hensyn til de alvorlige syke barnas emosjonelle behov. Nina Bakkefjord deler et sterkt brev til politikerne, fra barneperspektiv. Les brevet fra Edvan
«Ingen rammes av den nye pleiepengeordningen enda» forsikret statsminister Erna Solberg og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie om for et år siden. De kunne ikke tatt
Viktig reportasje i Dagbladet i dag! Elin får sagt det: “Pleiepengeordningen er rå, brutal, uverdig og grunnlovsstridig.” Anniken Hauglie sier regjeringen skal legge fram en
I dag ble statsbudsjettet for 2019 lagt fram og det var dyster lesing for foreldre til de sykeste barna i Norge. De som aldri blir
Skremmende uforpliktende regjeringsplattform Regjeringsplattformen er skremmende lite forpliktende når det gjelder pleiepenger. Vi er bekymret for at regjeringen vil vente altfor lenge med å gjøre
Dere politikere skal vite at nå skrives det ut pleiepenger til barn som har et armbrudd og må være på sykehuset noen døgn. Samtidig gis
Svaret er dessverre nok et prakteksempel på at Hauglie ikke forstår konsekvensene av pleiepengeordningen. Vi har mye igjen å kjempe for før ordningen er rettferdig.
TV2 har skrevet sak om gårsdagens vedtak. I reportasjen kan dere lese om våre tanker og følelser rundt å være en salderingspost. En ting er hvertfall
«Gutten vår kommer ikke til å overleve. Vi vet at det kommer nye tøffe tak, det kommer kanskje en fase med utprøvende medisin og så