VI SNAKKER OM BARNET DITT. DET KJÆRESTE DU HAR.

Løvemammaene engasjerer seg for rettighetene til alle syke og funksjonshemmede barn på mange områder. Ett av de er barnepalliasjon. Her har Løvemammaene valgt å opprette en egen Barnepalliasjonskomité. Den arbeider målrettet med å få frem en bredest mulig belysning av behov, ønsker, erfaringer og tanker om hva som kan være god og nødvendig støtte i palliasjon for barn og unge.

Det budskapet vi har fremmet handler om at Løvemammaene tror på en styrking av tilbudet der barna er. Vi tror på barnepalliative team i alle helseforetak, på styrking av avanserte hjemmesykehus for barn, på retten til BPA med helsehjelp, på faglig veiledning av kommuner som sjeldent får ervervet seg nok kompetanse, fordi disse barna er sjeldne, unike, ulike og ikke minst; mest av alt trenger hver familie skreddersydde opplegg som passer dem og deres barn aller best.

Vi fremmer vårt budskap til alle som vil lytte. Det har medlemmer av Barnepalliasjonskomiteen gjort i dialogmøte med Barnesykepleieforbudet hvor også FFB deltok, i kronikker, i innlegg på sosiale medier, gjennom familier som formidler om sine liv og barnets sykdom, og gjennom møte med faglige instanser som inviterer oss inn til å gi våre innspill. Vi jobber akkurat slik FFB jobber og vi ønsker i bunnen det samme; et faglig styrket barnepalliativt miljø i hele landet.

Hdir (Helsedirektoratet) utlyste i april 30,8 millioner kroner til opprettelsen av en lindrende enhet gjennom en frivillig organisasjon. La det være klart; aller helst skulle Løvemammaene sett at en slik størrelsesorden av en bevilgning gikk til palliative team i alle helseforetak i hele landet. Vi tror fremdeles det er måten å nå flest mulig, på best mulig måte. Vi ser også at det får støtte av et bredt fagmiljø av barneleger. FFB ønsker tydelig et hospice som et eget sted, et ”hjem utenfor hjemmet”, et pusterom, realisert for disse midlene.

Da tilskuddet var utlyst, ble Løvemammaene kontaktet av fagpersoner på Frambu i mai. De ønsket å invitere inn en rekke instanser og foreldre fra ulike hold, som fikk si sine meninger om barnepalliasjon og barnehospice. Vi gav vårt budskap akkurat som vi har fremmet det tidligere. Vi ser ikke hospice opprettet noe sted, som et godt alternativ for medisinsk syke barn med sammensatte behov. Vi tror ikke at mange familier ønsker seg et ”hjem utenfor hjemmet” når man allerede har tilbrakt så mange dager på sykehus. Vi tror på å få være hjemme og på kommuner som styrkes i sin kompetanse. Vi tror på tett samarbeid med behandlende sykehus.

Og Frambu lyttet og inviterte oss med i deres arbeidsgruppe. På noen korte dager fikk vi mulighet til å gi våre innspill, til å komme med vår kritikk, til å fremme det vi står for. Det gjorde vi, i et langt og særdeles kritisk skriv som vi overleverte dem.

Vi har hele tiden talt høyt for at disse 30 mill. burde gå til å styrke barnepalliasjonsteam i hele landet. Det mener vi at vi har vært veldig tydelige på, både på våre sider og i media. Men – dersom vi ikke når fram med dette og pengene likevel skal utdeles, så håper vi at det blir et prosjekt som samarbeider med flest mulig brukerforeninger og fagpersoner.

Derfor har vi i likhet med flere andre foreldreorganisasjoner sagt at vi støtter Frambu sin søknad. For vi tror på at det er klokt at Helsedirektoratet får flere søknader å vurdere når tildelingen skal gjøres. Vi tror fremdeles på at det er nødvendig at midlene gis til den søknaden som kan nå flest barn på best faglig fundamenterte måte. Om det blir FFB, Frambu eller en av de andre søkerne som når frem i det lyset, er ikke vesentlig for Løvemammaene. Vi har ikke søkt, det er ikke våre midler, det er ikke vi som skal realisere prosjektet. Vi jobber bare for at utviklingen av det barnepalliative feltet skal løftes av et så samlet fagmiljø som mulig, være seg barneleger, barnesykepleiere, psykologer, sosionomer, assistenter og alle andre som skal være laget rundt barnet og familien. Vi tror på at hjelpen skal komme til barnet, og ikke barnet til hjelpen.