சுகாதாரம் மற்றும் பராமரிப்பு சேவைகள் அமைச்சகத்திற்கு கடிதம்

சிகிச்சை மற்றும் தொடர் கவனிப்பிற்காக மருத்துவமனைகளில் பயணம் செய்ய வேண்டிய சிங்கக் குடும்பங்களுக்கு, அந்தப் பயணங்கள் தொடர்பாக கணிசமான கூடுதல் செலவுகள் ஏற்படுகின்றன என்றும், அந்தச் செலவுகளுக்கு முழுமையான திருப்பிச் செலுத்தல் வழங்கப்படுவதில்லை என்றும் கூறி, சிங்கத் தாய்மார்கள் சுகாதார அமைச்சர் வெஸ்ட்ரே மற்றும் சுகாதாரம் மற்றும் பராமரிப்பு சேவைகள் அமைச்சகத்திற்கு ஒரு கோரிக்கையை அனுப்பியுள்ளனர்.

கீழே, சுகாதார அமைச்சருக்கு நாங்கள் எழுதிய கடிதத்தையும், அதனைத் தொடர்ந்து சுகாதார மற்றும் பராமரிப்பு சேவைகள் அமைச்சகத்தின் சிறப்பு சுகாதார சேவைகள் துறையிடமிருந்து நாங்கள் பெற்ற பதிலையும் நீங்கள் படிக்கலாம்.

பெண் சிங்கங்கள் இந்த வழக்கை தொடர்ந்து கண்காணித்து வருகின்றன.

கடுமையாக நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர், சிகிச்சை/அறுவை சிகிச்சைக்காகப் பயணம் செய்ய அதிகப் பணம் செலவழிக்க வேண்டியுள்ளது.

சுகாதார அமைச்சர் வெஸ்ட்ரே அவர்களுக்கு,

சிங்க தாய்மார்கள் இது, கடுமையான நோய்கள் மற்றும் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கான, கிட்டத்தட்ட 9,000 உறுப்பினர்களைக் கொண்ட, நார்வேயின் மிகப்பெரிய, நோயறிதலைச் சாராத அமைப்பாகும். நோய்கள் மற்றும் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகள், இளைஞர்கள் மற்றும் அவர்களது உறவினர்களின் உரிமைகள் குறித்துத் தெரிவிக்கவும், அவற்றை மேம்படுத்தவும் நாங்கள் பணியாற்றுகிறோம். 

தொடர்புக்கான பின்னணி

இந்த ஆண்டு மார்ச் 3 ஆம் தேதி, அது அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது நோயாளிகளின் பயணத்திற்கான விதிமுறைகளில் மாற்றங்கள் இதனால் எங்கள் உறுப்பினர்களுக்கு ஆண்டுக்கு ஆயிரக்கணக்கான குரோனர்கள் செலவாகிறது. நார்வேயில், குழந்தைகளுக்கான பல்வேறு நோய்களுக்கான நிபுணத்துவம் தனித்தனி மருத்துவமனைகளில் அமைந்துள்ளது; உதாரணமாக, ரிக்ஸனில் இதய அறுவை சிகிச்சைகள், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் போன்றவற்றுக்கான சிகிச்சை உள்ளது. ஆலசுண்ட் முதல் கிர்கெனெஸ் வரையிலான அனைவருக்கும் குழந்தைகள் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவைக் கொண்ட ஒரே மருத்துவமனை செயின்ட் ஓலாவ்ஸ் ஆகும், அதே சமயம் ஹௌகெலாண்டில் பல இரைப்பைக் குடலியல் மற்றும் அரிய நோய்களுக்கான நோயறிதல் பிரிவுகள் உள்ளன. எனவே, எங்கள் உறுப்பினர்களில் பலர் - உள்ளூர் மருத்துவமனையுடன் கூடுதலாக - ஒரு தேசிய சிறப்பு மருத்துவமனையுடனும் இணைக்கப்பட்டுள்ளனர், அங்கு அவர்கள் பின்தொடர் சிகிச்சை/சிகிச்சை/அறுவை சிகிச்சைக்காக அடிக்கடி பயணிக்க வேண்டியுள்ளது. தொலைவிலிருந்து பயணிப்பவர்கள் பெரும்பாலும் ஒரு நாள் முன்னதாகவே பயணிக்க வேண்டியுள்ளது, ஏனெனில், உதாரணமாக, ஆல்டா அல்லது போடோவிலிருந்து ஓஸ்லோவிற்கு விமானங்கள் இல்லாததால், அவர்களால் காலை 7:00 மணிக்கு ரிக்ஸனில் சந்திப்புக்கு முன்பதிவு செய்ய முடியாது. சிலர் இரண்டு நாட்கள் முன்னதாகவே பயணிக்க வேண்டியுள்ளது, ஏனெனில் அவர்களுக்கு உண்மையான அறுவை சிகிச்சைக்கு முந்தைய நாள் அறுவை சிகிச்சைக்கு முந்தைய சந்திப்பு இருக்கும். பலர் ஆண்டு முழுவதும் வழக்கமான பயணங்களை மேற்கொள்கின்றனர்.

முன்னதாக, மற்ற சுகாதார நிறுவனங்களில் குழந்தைகளின் சிகிச்சை தொடர்பான அனைத்து உண்மையான பயணச் செலவுகளும் நோயாளி பயண/சுகாதார நிறுவனங்கள் மூலம் ஈடுசெய்யப்பட்டன. இல்லாமல் பதிவிட வேண்டியுள்ளது. இந்த ஆண்டு மார்ச் 3ஆம் தேதி முதல், அது இப்போது மூடப்பட்டுள்ளது. மட்டுமே ஹோட்டல் அறைகளுக்கு ஒரு இரவுக்கு 711 NOK என்ற நிலையான கட்டணம், மற்றும் நீங்களே அதை வெளியிட வேண்டும் தங்குவதற்கான கட்டணத்தைச் செலுத்தி, தங்கிய பிறகு பணத்தைத் திரும்பப் பெற பேஷண்ட் டிராவல் (Patient Travel) நிறுவனத்திடம் விண்ணப்பிக்கவும் (ஆனால் 711 NOK-க்கு மேல் ஆகும் செலவை நீங்களே ஏற்க வேண்டும்). பெருநகரங்களில் ஒரு இரவுக்கு 1000 NOK-க்கும் குறைவான விலையில் எந்த ஹோட்டலும் இல்லை என்பதை நாம் அனைவரும் ஒப்புக்கொள்வோம்.

விளைவு

எங்களிடம் ஏழ்மையான நிலையில் உள்ள உறுப்பினர்கள் இருக்கிறார்கள். ஆயிரக்கணக்கான குரோனர்களைச் செலவழிக்க அவர்களுக்கு வாய்ப்பே இல்லை. மேலும், 711 குரோனருக்கு மேலான வித்தியாசத் தொகையை (இதை நாம் கழிவுத்தொகை என்று அழைக்கலாம்) அவர்களால் செலுத்தவும் முடியாது. அந்தத் தொகை அவர்களுக்கு ஒருபோதும் திரும்பக் கிடைக்காது. சில உறுப்பினர்களுக்கு மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்ட/தேவையுள்ள குழந்தைகள் உள்ளனர். அவர்கள் சுகாதாரப் பாதுகாப்பு ஹோட்டல் அறைகளை முன்பதிவு செய்ய வேண்டும், இரண்டு பெற்றோரையோ மற்றும்/அல்லது BPA உதவியாளர்களையோ உடன் அழைத்து வர வேண்டும். இதற்கு கூடுதல் செலவாகும். மார்ச் 3 ஆம் தேதி முதல், தங்கள் குழந்தைக்காக ஏற்கனவே 3-4 முறை தங்கிய குடும்பங்கள் எங்களிடம் உள்ளன. ஒவ்வொரு முறை தங்குவதற்கும் அவர்கள் 6000 குரோனர் செலவழிக்க வேண்டியிருந்தது. குழந்தைகளின் உயிர்காக்கும் சுகாதாரப் பராமரிப்புக்காக நாம் 18,000 முதல் 24,000 குரோனர் வரை செலவழிக்க வேண்டியுள்ளது. வார இறுதிக்கு முன்பு, ரிக்சனில் தனது குழந்தையின் இதய அறுவை சிகிச்சையை ரத்து செய்வது அல்லது ஒத்திவைப்பது குறித்து உண்மையில் பரிசீலித்து வரும் ஒரு பரிதாபகரமான தாயிடம் நான் பேசினேன். ஏனெனில், தங்குவதற்கான செலவை அவர்களால் ஏற்க முடியவில்லை, மேலும் கடன் வாங்க குடும்பத்தினர் யாரும் இல்லை. இது முற்றிலும் உயிருக்கே ஆபத்தானது! 

கேள்வி

இது ஒரு 'மறைக்கப்பட்ட வரி விலக்கு' போல் இருப்பதாகவும், மேலும் இந்த வரி விலக்கு, பின்வருமாறு கூறும் சுகாதார மற்றும் பராமரிப்பு சேவைகள் சட்டத்தை மீறுவதாகவும் சிங்கத் தாய்மார்கள் நம்புகிறார்கள். குழந்தைகளுக்கு வரி விலக்கிலிருந்து விலக்கு அளிக்கப்படுகிறது.. இந்தக் கழிவுத்தொகையை நியாயப்படுத்த முடியும் என்று வெஸ்ட்ரே எந்த அடிப்படையில் நம்புகிறார்? மேலும், இந்தத் தகவல்களின் அடிப்படையில், குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கான அனைத்துப் பயணங்களும் மீண்டும் நோயாளி பயண/சுகாதார நிறுவனங்களால் முழுமையாக ஈடுசெய்யப்படும் வகையில் சட்டத்தில் ஒரு மாற்றத்தை அரசாங்கம் பரிசீலிக்குமா?

விரைவான பதிலை எதிர்பார்க்கிறேன்.

அன்புடன்
சிங்க தாய்மார்கள்

சுகாதார மற்றும் பராமரிப்பு சேவைகள் அமைச்சகத்தின் பதில்