நோர்டிக் ஹெல்த் டாக்ஸில் குழு விவாதத்தில் பெண் சிங்கங்கள்

அரிய நோய்களுக்கான நோர்டிக் நிகழ்வான நோர்டிக் ஹெல்த் டாக்ஸில் பங்கேற்க சிங்கங்கள் அழைக்கப்பட்டன. மத்திய வாரிய உறுப்பினர் குரி வெவெல்ஸ்டாட், குழு விவாதத்தில் பங்கேற்று, அரிதான நோயறிதல்களைக் கொண்ட குழந்தைகளைப் பின்தொடர்வதில் இன்று நாம் காணும் சில சவால்களை எடுத்துரைத்தார். மற்ற குழு உறுப்பினர்களில் OUS இல் புதிதாகப் பிறந்த குழந்தை பரிசோதனைத் தலைவர் ஓல்வ் மோல்டெஸ்டாட், EHIN இன் தலைவர் நார்ட் ஷ்ரியர்ஸ் மற்றும் லிபரல் கட்சியின் சுகாதாரக் கொள்கை செய்தித் தொடர்பாளர் பார்ட் ஹாக்ஸ்ருட் ஆகியோர் அடங்குவர்.

அரிய வகை மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு மகளை வைத்திருக்கும் குரி, அரிய நோய்களுடன் தொடர்புடைய பல சவால்களை எடுத்துரைத்தார். ஒரு மருத்துவர் ஒரு அரிய நோயறிதலை சந்தேகிப்பதில் இருந்து நோயறிதல் செய்யப்படும் வரை இன்று பலர் அனுபவிக்கும் மிக நீண்ட காலம் முக்கிய அம்சங்களில் ஒன்றாகும். இந்தக் காத்திருப்பு நேரம் பெற்றோருக்கும் குழந்தைகளுக்கும் தாங்க முடியாததாக உள்ளது, பலர் நோயறிதலுக்காகக் காத்திருக்கும்போது தேவையான பின்தொடர்தல் மற்றும் சிகிச்சையைத் தவறவிடுகிறார்கள். அரிய நோயறிதல் இருப்பதாக சந்தேகிக்கப்படும் குழந்தைகளைப் பற்றிய விரிவான பின்தொடர்தல் தற்போது இல்லை, மேலும் அரிதான நோயறிதல்களில் நிபுணத்துவம் மிகக் குறைவு. இதன் பொருள், அரிதான நோயறிதலைக் கொண்ட பல குழந்தைகளுக்கு போதுமான பின்தொடர்தல் கிடைப்பதில்லை. அரிதான நோயறிதல்கள் குறித்த தொழில்முறை நிபுணத்துவம் பெற்ற நிபுணர்கள் பெரும்பாலும் குழந்தைகள் மற்றும் பெற்றோர்களை சென்றடைவதில்லை. அரிதான நோயறிதலுடன் வாழும் குழந்தைகளுக்கு நல்ல பின்தொடர்தல் தேவைப்படுகிறது, ஆனால் இந்தக் குழந்தைகளில் பலர், அனைத்துப் பரிசோதனைகளிலும் அரிதான நோயறிதலில் நிபுணத்துவம் இல்லாத ஒரு புதிய மருத்துவமனை மருத்துவரால் சந்திக்கப்படுகிறார்கள்.

சந்தேகிக்கப்படும் அரிய நோயறிதல்களுக்கான "தொகுப்பு செயல்முறையை" நிறுவ லயன் மதர்ஸ் பணியாற்றி வருகிறது, அங்கு விசாரணை விரைவாகத் தொடங்குகிறது, குழந்தை வழியில் நெருக்கமாகக் கண்காணிக்கப்படுகிறது, மேலும் அரிதான நோயறிதல்கள் மற்றும் எந்தவொரு சிகிச்சையிலும் நிபுணத்துவம் பெற்ற நிபுணர்கள் விரைவாகத் தொடங்குகிறார்கள். நிச்சயமற்ற நிலையில் வாழ்வது ஒரு நம்பமுடியாத சுமை, மேலும் குழந்தைக்கு ஏதோ பெரிய தவறு இருக்கிறது என்பதை அறிவது எவ்வளவு பெரிய சுமை என்பதை குரி வெளிப்படையாகக் கூறினார், ஆனால் அது என்னவென்று யாராலும் சொல்ல முடியாது. இன்று பலர் உண்மையிலேயே அரிதான நோயறிதலைப் பெற 10 ஆண்டுகள் வரை காத்திருக்கிறார்கள், மற்றவர்கள் இன்னும் நீண்ட காலம் நிச்சயமற்ற நிலையில் வாழ்கின்றனர்.

அரிதான நோயறிதல்களுடன் வாழ்ந்து வருபவர்களைப் பின்தொடர்வதில் நோர்வே இன்று நீண்ட தூரம் செல்ல வேண்டியுள்ளது என்பதை குழு உறுப்பினர்கள் அனைவரும் ஒப்புக்கொண்டனர்.

அரிய நோயறிதல்களைப் பின்தொடர்வது பற்றிய அழைப்புக்கும் நல்ல விவாதத்திற்கும் நாங்கள் நன்றி கூறுகிறோம்.

கீழே உள்ள இணைப்பின் மூலம் முழு நிகழ்வையும் நீங்கள் பார்க்கலாம். லயன் மதர்ஸ் பங்கேற்ற பிரிவு "உள்ளூர் நிகழ்வுகள்" என்பதன் கீழ் கீழே உள்ளது.

இடைவெளியைக் குறைத்தல்: அரிய நோய் நோயாளிகளுக்கு நோர்டிக் நாடுகள் எவ்வாறு சிறந்த பராமரிப்பைப் பெற முடியும்?

புகைப்படம்: லீஃப் சோரன்சென், பிரஷர்