Reunión sobre equipos de paliativos ambulatorios

Bære sammen, representada por Nina Bakkefjord, Anne Kristine Risvand Myrseth y Nina Herigstad, se reunió con Tonje Hov Grønli. Ella es la directora del proyecto para investigar una posible creación de equipos paliativos ambulatorios en Oslo, algo que en Løvemammaene teníamos claro que realmente era necesario. 

Nina Bakkefjord repasó figuras y experiencias importantes tanto del servicio de ayuda de Løvemammaene como de nuestro proyecto de paliación infantil Llevar juntos.  

Se habló de igualdad de servicios, lo que no significa que todos deban tener los mismos servicios, sino servicios suficientes y buenos que proporcionen vidas iguales. Aquí se debe ver a la familia como un todo, junto con la necesidad de ayuda, esto es lo que se debe utilizar como base a la hora de tomar decisiones. Es importante pensar en la prevención y prevenir la sobrecarga. Los padres que están alerta, temen por la vida de su propio hijo y al mismo tiempo cuidan de su propia salud, de sus hermanos y de sus relaciones, duermen poco o nada, están expuestos tanto a un duelo complicado como al agotamiento.  

Se debe priorizar y dotar de recursos suficientes la oferta para hermanos de niños con condiciones paliativas. Por lo tanto, es una gran ventaja para todos que un equipo de cuidados paliativos infantiles compuesto por un médico, un trabajador social, un psicólogo, un fisioterapeuta, una enfermera y otras personas con buenas habilidades llegue a conocer a las familias y genere confianza y seguridad mucho antes de que muera el niño. Las familias necesitan a alguien que pueda soportar la vida en la que se encuentran y que pueda hablar con ellos sobre las cuestiones difíciles. Para evitar un duelo complicado, es necesario aligerar la carga de los cuidados y preparar a la familia mediante un buen trabajo de apoyo al duelo. Los buenos planes deben hacerse con la mayor antelación posible. También es importante que los equipos de cuidados paliativos infantiles sean leales al niño y a la familia, para poder ofrecer una ayuda real en una situación de vida especialmente difícil, que a menudo dura muchos años.  

Nina H. habló sobre el equipo de cuidados paliativos infantiles en Stavanger, tanto en el hospital como en el municipio, y lo agradable que es tener visitas domiciliarias periódicas. Es seguro cuando toda la familia conoce bien al equipo y se elaboran buenos planes de contingencia. Anne Kristine compartió una experiencia importante de su propia vida, que resalta la importancia de los equipos familiares en torno al niño y la familia, y las consecuencias de no tener uno.  

Le agradecemos su cooperación y esperamos ser un recurso en el importante trabajo que queda por hacer.

La conclusión por nuestra parte es clara: crear equipos paliativos ambulatorios en Oslo lo antes posible y comenzar a trabajar en cómo brindar a las familias un verdadero apoyo en el duelo, un seguimiento, una buena vida y una muerte lo más buena posible.