Llevar juntos
El Proyecto de Cuidados Paliativos Infantiles de las Madres Leonas. Para familias con niños que padecen enfermedades que ponen en peligro su vida o que acortan su esperanza de vida, y el sistema de apoyo que las acompaña.
Usted no está solo.
En Bære Sammen, creemos en el poder de la comunidad y la experiencia. Sabemos que cuando un niño o niña vive con un diagnóstico que pone en peligro su vida o la acorta, el día a día puede estar lleno de esperanza, incertidumbre y desafíos. Por eso, ofrecemos apoyo y orientación de personas que han vivido situaciones similares, que pueden escuchar, compartir y ayudarle a encontrar el camino a seguir.
A través del diálogo, la comunidad y el apoyo, queremos brindarles a usted y a su familia un espacio donde se sientan vistos, escuchados y comprendidos. Juntos podemos sobrellevar la carga con mayor facilidad.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Mucha gente asocia la palabra cuidados paliativos con la muerte. Es un concepto que puede resultar aterrador y extraño, y es especialmente difícil de entender cuando se habla de niños y jóvenes. Para las Madres León, los cuidados paliativos se centran principalmente en la vida, y distinguimos entre cuidados paliativos y... fase terminal (final de la vida). Tanto las enfermedades que ponen en peligro la vida como las que la acortan se engloban dentro de los cuidados paliativos. Por lo tanto, muchos niños y jóvenes padecen afecciones que se incluyen en el concepto de cuidados paliativos y conviven con ellas durante muchos años, muchos de ellos hasta bien entrada la edad adulta.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos de la siguiente manera:
Los cuidados paliativos son un enfoque que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación temprana, la evaluación exhaustiva, la valoración y el tratamiento del dolor y otros problemas de naturaleza física, psicosocial y espiritual.
Los cuidados paliativos pediátricos son un apoyo activo e integral para las necesidades físicas, psicológicas, sociales y existenciales del niño y su familia, que comienza en el momento del diagnóstico y se extiende de por vida, con seguimiento posterior para la familia. Los cuidados paliativos pediátricos incluyen a todos los niños de 0 a 18 años, pero no excluyen a quienes reciben el diagnóstico en la infancia y sobreviven. (Hacia)
Paliación significa en realidad "manto". Un manto es una prenda exterior antigua que se coloca sobre los hombros para abrigarse. En sentido figurado, puede representar la colocación de un manto calmante o protector sobre los hombros de una persona.
"Una vida tan buena y una muerte tan buena como sea posible"
Para las Madres Leonas, los cuidados paliativos pediátricos son sobre llevar juntos, sobre cómo los hospitales, las agencias municipales, los asistentes, las escuelas, los jardines de infancia y todos los que les son cercanos pueden ayudar a que la situación sea un poco más llevadera para las familias afectadas.
Nuestro objetivo con Bære Sammen es contribuir a enriquecer las experiencias y los conocimientos que rodean a cada niño, lo que nos permite ofrecer lo mejor de cada uno y posibilitar lo que todos más desean: una vida familiar lo más plena posible.
Cuando muere un niño, también se necesita preparación, lo que puede contribuir a una muerte con la que la familia pueda vivir. Que haya habido espacio para pensar en lo que es importante para solo tú. Y que, en el tiempo posterior, se tomen las medidas necesarias para poder sobrellevar el duelo de la mejor manera posible.
Para ponerse en contacto con Bære Sammen, ya sea como particular, servicio de salud especializado u otra organización de apoyo, envíe un correo electrónico o contáctenos a través de nuestra centralita.
Llevando Juntos - grupo de proyecto
- Janne F. Thu
- Sandnes
- Gerente de proyecto
- janne@lovemammaene.no
- Kristin Moslått
- Fredrikstad
- Jefe adjunto
- kristin@lovemammaene.no
- Elin Gunnarsson
- Oslo
- Coordinador del proyecto
- elin@lovemammaene.no
- Bettina Lindgren
- El sol
- Coordinador del proyecto
- bettina@lovemammaene.no
- Tuvá N. Hegdal
- Trondheim
- Empleado del proyecto
- Marlene Ramberg
- Oslo
- Empleado del proyecto
- Karine Hæggernæs
- alta
- Empleado del proyecto
- Nina Herigstad
- Stavanger
- Empleado del proyecto
- junio wallum
- Oslo
- Empleado del proyecto
- Mabroor Kapur
- Oslo
- Empleado del proyecto
- Anette Johansen
- Bodo
- Empleado del proyecto
- Marte Øverdal Simonsen
- Musgo
- Empleado del proyecto
Llevar juntos - grupo de recursos
- Anette Johansen
- Bodo
- Persona de referencia
- María T. Nordheim
- Arendal
- Persona de referencia
- Beate Soraunet
- Rorvik
- Persona de referencia
- Kristine Stokke Karlsøen
- Bergen
- Persona de referencia
- Benteberg
- Oslo
- Persona de referencia
- Eylem Budak
- drama
- Persona de referencia
- Lisa Lundgaard
- Oslo
- Persona de referencia
- Susanne Kubberud
- Sandefjord
- Persona de referencia
- Nadine Berth
- Figgjo
- Persona de referencia
- Lisa Lundgaard
- Oslo
- Persona de referencia
- Guri Wevelstad
- Musgo
- Persona de referencia
- Marte Øverdal Simonsen
- Musgo
- Persona de referencia
Comunidad para quienes tienen hijos con enfermedades que ponen en peligro su vida o que acortan su esperanza de vida.
Niños con enfermedades que ponen en peligro su vida o que acortan su esperanza de vida.
Para los padres que tienen hijos con enfermedades que ponen en peligro la vida o que acortan la vida, tenemos un grupo cerrado de Facebook separado llamado «Nosotros, que tenemos hijos con enfermedades que ponen en peligro su vida o que acortan su esperanza de vida.«"El grupo es solo para miembros de pago de la organización Løvemammaene que tengan cachorros de león que se ajusten a estas categorías.".
También tenemos un chat privado entre semana en Signal llamado "Cuidados Paliativos Infantiles" al que los miembros pueden unirse si lo desean.
Comunidad para quienes han perdido un hijo por enfermedad