Bære Sammen

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt. For familier som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, og hjelpeapparatet som møter disse familiene.

Du er ikke alene

I Bære Sammen tror vi på styrken i fellesskap og erfaring. Når barnet ditt lever med en livstruende eller livsforkortende diagnose, vet vi at hverdagene kan være fylt av både håp, usikkerhet og utfordringer. Derfor tilbyr vi støtte og veiledning fra likepersoner, personer som selv har erfaring med lignende situasjoner, som kan lytte, dele og hjelpe deg med å finne veien videre.

Gjennom samtaler, fellesskap og støtte ønsker vi å gi deg og familien din rom til å kjenne dere sett, hørt og forstått. Sammen kan vi bære tyngden litt lettere.

Hva er barnepalliasjon?

Mange forbinder ordet palliasjon med døden. Det er et begrep som kan virke skummelt og fremmed, og spesielt vanskelig å forholde seg til når man snakker om barn og unge. For Løvemammaene handler palliasjon først og fremst om å leve, og vi skiller på palliativ og terminal fase (livets sluttfase). Både sykdommer som er livstruende og/eller livsforkortende, favnes av palliasjonsparaplyen. Mange barn og unge har derfor tilstander som faller inn under begrepet palliasjon, og lever med disse i mange år – flere også inn i voksenlivet.

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer palliasjon som følger:

Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte, og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.

Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder. (Hdir)

Palliasjon betyr faktisk «kappe». En kappe er et gammelt ytterplagg som legges over skuldrene for å gi varme. I overført betydning kan den representere at det legges en lindrende eller beskyttende kappe over skuldrene til et menneske.

”Et så godt liv, og en så god død som mulig”

For Løvemammaene handler barnepalliasjon og det å bære sammen, om hvordan sykehusene, kommunale instanser, assistenter, skole, barnehage, og alle nære rundt, kan bidra til at situasjonen blir litt enklere å bære for familiene det gjelder.

Vårt mål med Bære Sammen er å bidra til at det rundt hvert barn bygges på erfaringer og kunnskap, som gjør at vi kan ta med oss det beste og muliggjøre det alle ønsker seg aller mest: et så godt hverdagsliv i familien som mulig, tross alt.

Ved barnets død trengs også forberedelse, som kan bidra til en død som familien orker å leve videre med. At det har blitt gitt rom til å tenke gjennom hva som er viktig for akkurat dere. Og at det i tiden etter legges til rette for å kunne leve videre med sorgen på en så god måte som mulig.

For å komme i kontakt Bære Sammen, enten som privatperson, spesialisthelsetjeneste eller øvrig hjelpeapparat, send en e-post eller kontakt oss via sentralbordet vårt.