با هم حمل کنید

پروژه مراقبت تسکینی کودکان مادران شیر. برای خانواده‌هایی که فرزندانی با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی و/یا کوتاه‌کننده عمر دارند، و سیستم حمایتی که با این خانواده‌ها سروکار دارد.

تو تنها نیستی.

در Bære Sammen، ما به قدرت اجتماع و تجربه اعتقاد داریم. وقتی فرزند شما با تشخیصی تهدیدکننده یا کوتاه‌کننده زندگی روبرو می‌شود، می‌دانیم که زندگی روزمره می‌تواند پر از امید، عدم قطعیت و چالش باشد. به همین دلیل است که ما از همسالان، افرادی که خودشان موقعیت‌های مشابهی را تجربه کرده‌اند، حمایت و راهنمایی ارائه می‌دهیم، افرادی که می‌توانند به شما گوش دهند، به اشتراک بگذارند و به شما در یافتن راه پیش رو کمک کنند.

ما می‌خواهیم از طریق گفتگو، اجتماع و حمایت، به شما و خانواده‌تان فضایی بدهیم تا احساس کنید دیده، شنیده و درک می‌شوید. با هم می‌توانیم بار این مسئولیت را کمی آسان‌تر تحمل کنیم.

مراقبت تسکینی کودکان چیست؟

بسیاری از مردم کلمه مراقبت تسکینی را با مرگ مرتبط می‌دانند. این مفهومی است که می‌تواند ترسناک و ناآشنا به نظر برسد، و به خصوص وقتی در مورد کودکان و نوجوانان صحبت می‌کنیم، ارتباط برقرار کردن با آن دشوار است. برای مادران شیر، مراقبت تسکینی در درجه اول مربوط به زندگی است و ما بین تسکینی و ... تمایز قائل می‌شویم. فاز ترمینال (پایان زندگی). بیماری‌های تهدیدکننده زندگی و/یا کوتاه‌کننده زندگی، هر دو، تحت پوشش مراقبت‌های تسکینی قرار می‌گیرند. بنابراین، بسیاری از کودکان و نوجوانان شرایطی دارند که تحت مفهوم مراقبت‌های تسکینی قرار می‌گیرند و سال‌ها با این بیماری‌ها زندگی می‌کنند - بسیاری از آنها تا بزرگسالی نیز ادامه دارند.

سازمان بهداشت جهانی (WHO) مراقبت تسکینی را اینگونه تعریف می‌کند:

مراقبت تسکینی رویکردی است که با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌هایشان که با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی مواجه هستند، از طریق پیشگیری و تسکین درد، با شناسایی زودهنگام، ارزیابی کامل، ارزیابی و درمان درد و سایر مشکلات با ماهیت جسمی، روانی-اجتماعی و معنوی انجام می‌شود.

مراقبت تسکینی کودکان، حمایتی فعال و جامع برای نیازهای جسمی، روانی، اجتماعی و وجودی کودک و خانواده است که از زمان تشخیص بیماری آغاز می‌شود و تا پایان عمر ادامه دارد و پیگیری‌های بعدی برای خانواده نیز انجام می‌شود. مراقبت تسکینی کودکان شامل همه کودکان ۰ تا ۱۸ سال می‌شود، اما کودکانی را که در دوران کودکی تشخیص داده می‌شوند و پس از این سن زنده می‌مانند، مستثنی نمی‌کند. (به سمت)

پالیاسیون در واقع به معنای «پوشش» است. شنل، جامه‌ای قدیمی و بیرونی است که برای گرم نگه داشتن شانه‌ها روی آنها قرار می‌گیرد. به معنای مجازی، می‌تواند نمایانگر یک شنل آرامش‌بخش یا محافظ باشد که روی شانه‌های یک فرد قرار می‌گیرد.

"به زندگی خوب و بهترین مرگ ممکن"

برای مادران شیر، مراقبت تسکینی کودکان تقریباً ... با هم حمل کنند, ، در مورد اینکه چگونه بیمارستان‌ها، سازمان‌های شهرداری، مددکاران اجتماعی، مدارس، مهدکودک‌ها و همه افراد نزدیک به آنها می‌توانند به خانواده‌های مربوطه کمک کنند تا تحمل این وضعیت کمی برایشان آسان‌تر شود.

هدف ما با Bære Sammen مشارکت در ایجاد تجربیات و دانش در مورد هر کودک است، که به ما امکان می‌دهد بهترین‌ها را با خود به ارمغان بیاوریم و آنچه را که همه بیش از همه می‌خواهند، محقق کنیم: یک زندگی روزمره تا حد امکان خوب در خانواده.

وقتی کودکی می‌میرد، آمادگی نیز لازم است، که می‌تواند به مرگی منجر شود که خانواده بتواند با آن کنار بیاید. اینکه فضایی برای فکر کردن به آنچه مهم است وجود داشته باشد. فقط تو. و اینکه در زمان بعد، تمهیداتی اندیشیده شود تا بتوان به بهترین شکل ممکن با غم و اندوه زندگی کرد.

برای تماس با Bære Sammen، چه به عنوان یک فرد حقیقی، متخصص خدمات درمانی یا سایر سازمان‌های پشتیبانی، ایمیل ارسال کنید یا از طریق تلفن گویای ما با ما تماس بگیرید.

حمل بار با هم - گروه پروژه

با هم حمل کنیم - گروه منابع

انجمن برای کسانی که فرزندانی با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی و/یا کوتاه‌کننده عمر دارند

کودکانی که بیماری‌های تهدیدکننده حیات و کوتاه‌کننده عمر دارند

برای والدینی که فرزندانی با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی و/یا کوتاه‌کننده عمر دارند، ما یک گروه فیسبوک جداگانه و خصوصی به نام «ما که فرزندانی با بیماری‌های تهدیدکننده حیات و کوتاه‌کننده عمر داریم«این گروه فقط برای اعضای سازمان Løvemammaene است که برای عضویت در آن پول پرداخت می‌کنند و خودشان توله شیرهایی دارند که در این دسته‌ها قرار می‌گیرند.

ما همچنین یک چت خصوصی در روزهای هفته در سیگنال با نام «زندگی مراقبت تسکینی کودک» داریم که اعضا در صورت تمایل می‌توانند به آن بپیوندند.

انجمن برای کسانی که فرزند خود را به دلیل بیماری از دست داده‌اند

شیردل

برای والدینی که فرزندان خود را به دلیل بیماری و معلولیت از دست داده‌اند، ما یک گروه فیسبوک جداگانه و خصوصی به نام «شیردل 🧡 آن دسته از ما که فرزندانمان را به دلیل بیماری از دست داده‌ایم«این گروه فقط برای اعضای سازمان Løvemammaene است که خودشان یک یا چند توله شیر را به دلیل بیماری از دست داده‌اند.

این گروه شامل والدینی که فرزند خود را در دوران بارداری/حین زایمان/مرگ در گهواره از دست داده‌اند، نمی‌شود (در این صورت توصیه می‌کنیم به جای آن با LUB تماس بگیرید).