Porter ensemble

Le projet de soins palliatifs pédiatriques de Lion Mothers. Pour les familles dont les enfants sont atteints de maladies graves ou incurables, et le système de soutien qui les accompagne.

Tu n'es pas seul.

Chez Bære Sammen, nous croyons au pouvoir de la communauté et du partage d'expériences. Lorsque votre enfant est confronté à un diagnostic de maladie grave ou incurable, nous savons que le quotidien peut être empreint d'espoir, d'incertitude et de défis. C'est pourquoi nous proposons un soutien et des conseils de pairs, des personnes ayant vécu des situations similaires, capables d'écouter, de partager et de vous aider à trouver votre chemin.

Par le dialogue, la solidarité et le soutien mutuel, nous souhaitons vous offrir, à vous et à votre famille, un espace où vous vous sentirez écoutés, compris et reconnus. Ensemble, nous pouvons alléger ce fardeau.

Qu’est-ce que les soins palliatifs pédiatriques ?

Beaucoup de gens associent le mot « soins palliatifs » à la mort. C’est un concept qui peut paraître effrayant et étranger, et particulièrement difficile à comprendre lorsqu’on parle d’enfants et de jeunes. Pour les Mères Lion, les soins palliatifs concernent avant tout la vie, et nous faisons la distinction entre les soins palliatifs et les soins de santé. phase terminale (Fin de vie). Les maladies potentiellement mortelles et/ou réduisant l'espérance de vie relèvent des soins palliatifs. De nombreux enfants et jeunes sont donc atteints de pathologies relevant de ces soins et vivent avec elles pendant de nombreuses années, souvent jusqu'à l'âge adulte.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme suit :

Les soins palliatifs sont une approche qui vise à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, par l'identification précoce, l'évaluation approfondie, l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes de nature physique, psychosociale et spirituelle.

Les soins palliatifs pédiatriques sont un soutien actif et complet aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et existentiels de l'enfant et de la famille, qui commence au moment du diagnostic et dure toute la vie, avec un suivi ultérieur pour la famille. Les soins palliatifs pédiatriques incluent tous les enfants de 0 à 18 ans, mais n’excluent pas ceux qui sont diagnostiqués dans l’enfance et qui survivent au-delà de cet âge. (Vers)

Palliation signifie en fait « manteau ». Un manteau est un vieux vêtement extérieur que l'on place sur les épaules pour se réchauffer. Au sens figuré, cela peut représenter un manteau apaisant ou protecteur placé sur les épaules d'une personne.

"Une vie aussi belle et une mort aussi belle que possible"

Pour les Mères Lionnes, les soins palliatifs pédiatriques concernent porter ensemble, sur la manière dont les hôpitaux, les agences municipales, les assistants, les écoles, les jardins d'enfants et tous ceux qui leur sont proches peuvent contribuer à rendre la situation un peu plus supportable pour les familles concernées.

Notre objectif avec Bære Sammen est de contribuer à enrichir les expériences et les connaissances de chaque enfant, ce qui nous permet d'apporter le meilleur de nous-mêmes et de permettre à chacun ce qu'il désire le plus : une vie quotidienne aussi agréable que possible au sein de la famille.

Lorsqu'un enfant décède, une préparation est également nécessaire, ce qui peut contribuer à ce que la famille puisse mieux vivre ce décès. Il est important d'avoir eu le temps de réfléchir à ce qui est important pour nous. juste toi. Et que, par la suite, des dispositions soient prises pour pouvoir vivre avec le deuil de la meilleure façon possible.

Pour contacter Bære Sammen, que ce soit en tant que particulier, service de santé spécialisé ou autre organisme de soutien, envoyez un courriel ou contactez-nous via notre standard téléphonique.

Porter ensemble - groupe de projet

Carry Together - groupe de ressources

Communauté pour les parents d'enfants atteints de maladies potentiellement mortelles et/ou réduisant leur espérance de vie

Enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou réduisant l'espérance de vie

Pour les parents d'enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou réduisant leur espérance de vie, nous avons un groupe Facebook privé distinct appelé «Nous qui avons des enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou qui réduisent leur espérance de vie«". Ce groupe est réservé aux membres payants de l'organisation Løvemammaene qui possèdent eux-mêmes des lionceaux appartenant à ces catégories.

Nous avons également une discussion privée en semaine sur Signal appelée « Child Palliative Care Life » à laquelle les membres peuvent se joindre s'ils le souhaitent.

Communauté pour ceux qui ont perdu un enfant à cause d'une maladie

Cœur de Lion

Pour les parents qui ont perdu leurs enfants à cause d'une maladie ou d'un handicap, nous avons un groupe Facebook privé distinct appelé «Cœur de Lion 🧡 Ceux d'entre nous qui ont perdu des enfants à cause de la maladie«". Ce groupe est réservé aux membres cotisants de l'organisation Løvemammaene qui ont eux-mêmes perdu un ou plusieurs lionceaux des suites d'une maladie.

Ce groupe ne s'adresse pas aux parents qui ont perdu un enfant pendant la grossesse/à la naissance/en cas de mort subite du nourrisson (dans ce cas, nous recommandons de contacter LUB).

Nous avons également une discussion privée en semaine sur Signal appelée « Lion's Heart » à laquelle les membres peuvent se joindre s'ils le souhaitent.