Wada qaad

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt. For familier som har barn med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom, og hjelpeapparatet som møter disse familiene.

Du er ikke alene

I Bære Sammen tror vi på styrken i fellesskap og erfaring. Når barnet ditt lever med en livstruende eller livsbegrensende diagnose, vet vi at hverdagene kan være fylt av både håp, usikkerhet og utfordringer. Derfor tilbyr vi støtte og veiledning fra likepersoner, personer som selv har erfaring med lignende situasjoner, som kan lytte, dele og hjelpe deg med å finne veien videre.

Gjennom samtaler, fellesskap og støtte ønsker vi å gi deg og familien din rom til å kjenne dere sett, hørt og forstått. Sammen kan vi bære tyngden litt lettere.

Waa maxay daryeelka palliative ee carruurta?

Dad badan ayaa ereyga daryeelka palliative la xidhiidhiya dhimasho. Waa fikrad u muuqan karta cabsi iyo shisheeye, gaar ahaanna ay adag tahay in lala xiriiriyo marka laga hadlayo carruurta iyo dhalinyarada. Hooyooyinka Libaaxa, daryeelka palliative ayaa ugu horrayn ku saabsan noolasha, waxaanan kala saarna palliative iyo wejiga terminaalka (livets sluttfase). Både sykdommer som er livstruende og/eller livsbegrensende, favnes av palliasjonsparaplyen. Mange barn og unge har derfor tilstander som faller inn under begrepet palliasjon, og lever med disse i mange år – flere også inn i voksenlivet. 

Ururka Caafimaadka Adduunka (WHO) ayaa u qeexaya daryeelka palliative sida soo socota:

Daryeelka palliative waa hab ujeedadiisu tahay in lagu wanaajiyo tayada nolosha bukaanada iyo qoysaskooda oo wajahaya jirrooyinka nafta halis gelinaya, iyada oo loo marayo ka-hortagga iyo nafisinta silica, iyada oo la aqoonsanayo goor hore, qiimeyn buuxda, qiimeyn iyo daawaynta xanuunka, iyo dhibaatooyinka kale ee dabeecadda jireed, bulsho-bulsheed iyo ruuxeed.

Daryeelka palliative ee carruurtu waa taageero firfircoon oo dhammaystiran oo loogu talagalay baahiyaha jireed, maskaxeed, bulsho iyo jiritaan ee ilmaha iyo qoyska, kaas oo bilaabma wakhtiga cudurka la aqoonsan yahay oo soconaya inta uu nool yahay, iyada oo la socota qoyska. Daryeelka palliative ee carruurta waxaa ku jira dhammaan carruurta da'doodu u dhaxayso 0-18 sano, laakiin kama saarayso kuwa laga helay carruurnimada iyo kuwa ka badbaaday da'dan. (Ujeedka)

Palliation dhab ahaantii macneheedu waa "dharka." Gooshu waa maro duug ah oo garbaha la dul saaray si diirimaadka loo siiyo. Dareen maldahan, waxa ay matali kartaa maro nasteexo ama ilaalin ah oo la dul saaray garbaha qofka.

"Nolol wanaagsan, iyo sida ugu wanaagsan ee dhimashada ugu macquulsan"

For Løvemammaene handler barnepalliasjon og det å wada qaado, om hvordan sykehusene, kommunale instanser, assistenter, skole, barnehage, og alle nære rundt, kan bidra til at situasjonen blir litt enklere å bære for familiene det gjelder.

Vårt mål med Bære Sammen er å bidra til at det rundt hvert barn bygges på erfaringer og kunnskap, som gjør at vi kan ta med oss det beste og muliggjøre det alle ønsker seg aller mest: et så godt hverdagsliv i familien som mulig, tross alt.

Ved barnets død trengs også en forberedthet, som kan bidra til en død som familien orker å leve videre med. At det har blitt gitt rom til å tenke gjennom hva som er viktig for akkurat dere. Og at det i tiden etter legges til rette for å kunne leve videre med sorgen på en så god måte som mulig. 

Si aad ula xidhiidho Bære Sammen, ama shakhsi ahaan, adeeg caafimaad oo khaas ah ama urur kale oo taageero ah, u dir email ama la xidhiidh maamulaha mashruuca. 

Wada-qaadista - kooxda mashruuca

Bære Sammen - ressursgruppe

Fellesskap for dem som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom

Barn med livstruende og livsforkortende sykdommer

 
For foreldre som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «Vi som har barn med livstruende og livsforkortende sykdommer«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har løvebarn som faller inn under disse kategoriene.
 
Vi har også en lukket hverdagschat i Signal som heter «Barnepalliasjonslivet» som medlemmer kan være med i om ønskelig.

Bulsho loogu talagalay kuwa ilmahoodu xanuunsadeen

Qalbi libaax

 

For foreldre som har mistet sine barn på grunn av sykdom og funksjonshindring, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «Løvehjerte 🧡 Vi som har mistet barn etter sykdom«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har mistet et eller flere løvebarn etter sykdom.
Gruppen gjelder ikke foreldre som har mistet barn i svangerskapet/under fødsel/krybbedød (da anbefaler vi heller å kontakte LUB).
 
Vi har også en lukket hverdagschat i Signal som heter «Løvehjerte» som medlemmer kan være med i om ønskelig.
soSoomaali
Raadi