Endeleeni Pamoja

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt. For familier som har barn med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom, og hjelpeapparatet som møter disse familiene.

Du er ikke alene

I Bære Sammen tror vi på styrken i fellesskap og erfaring. Når barnet ditt lever med en livstruende eller livsbegrensende diagnose, vet vi at hverdagene kan være fylt av både håp, usikkerhet og utfordringer. Derfor tilbyr vi støtte og veiledning fra likepersoner, personer som selv har erfaring med lignende situasjoner, som kan lytte, dele og hjelpe deg med å finne veien videre.

Gjennom samtaler, fellesskap og støtte ønsker vi å gi deg og familien din rom til å kjenne dere sett, hørt og forstått. Sammen kan vi bære tyngden litt lettere.

Ugonjwa wa kupooza kwa watoto ni nini?

Watu wengi huhusisha neno matunzo na kifo. Ni dhana ambayo inaweza kuonekana ya kutisha na ya kigeni, na hasa vigumu kuhusiana nayo wakati wa kuzungumza juu ya watoto na vijana. Kwa akina mama wa Simba, huduma ya shufaa kimsingi inahusu kuishi, na tunatofautisha kati ya tiba na awamu ya terminal (livets sluttfase). Både sykdommer som er livstruende og/eller livsbegrensende, favnes av palliasjonsparaplyen. Mange barn og unge har derfor tilstander som faller inn under begrepet palliasjon, og lever med disse i mange år – flere også inn i voksenlivet.

Shirika la Afya Duniani (WHO) linafafanua huduma shufaa kama ifuatavyo:

Huduma shufaa ni mbinu inayolenga kuboresha hali ya maisha ya wagonjwa na familia zao wanaokabiliwa na ugonjwa unaotishia maisha, kupitia kuzuia na kupunguza mateso, kwa kutambua mapema, kutathmini kwa kina, kutathmini na kutibu maumivu, na matatizo mengine ya kimwili, kisaikolojia na kiroho.

Utunzaji wa magonjwa ya watoto ni usaidizi unaoendelea na wa kina kwa mahitaji ya kimwili, kisaikolojia, kijamii na kuwepo kwa mtoto na familia, ambayo huanza wakati wa utambuzi na hudumu maisha yote, na ufuatiliaji unaofuata kwa familia. Utunzaji wa magonjwa ya watoto ni pamoja na watoto wote kutoka umri wa miaka 0-18, lakini hauwazuii wale ambao wamegunduliwa katika utoto na ambao wanaishi zaidi ya umri huu. (Kuelekea)

Palliation kweli ina maana "nguo." Nguo ni vazi kuukuu la nje ambalo huwekwa juu ya mabega ili kutoa joto. Kwa maana ya mfano, inaweza kuwakilisha vazi la kutuliza au la kinga linalowekwa juu ya mabega ya mtu.

"Maisha mazuri, na kifo kizuri iwezekanavyo"

For Løvemammaene handler barnepalliasjon og det å kubeba pamoja, om hvordan sykehusene, kommunale instanser, assistenter, skole, barnehage, og alle nære rundt, kan bidra til at situasjonen blir litt enklere å bære for familiene det gjelder.

Vårt mål med Bære Sammen er å bidra til at det rundt hvert barn bygges på erfaringer og kunnskap, som gjør at vi kan ta med oss det beste og muliggjøre det alle ønsker seg aller mest: et så godt hverdagsliv i familien som mulig, tross alt.

Ved barnets død trengs også en forberedthet, som kan bidra til en død som familien orker å leve videre med. At det har blitt gitt rom til å tenke gjennom hva som er viktig for akkurat dere. Og at det i tiden etter legges til rette for å kunne leve videre med sorgen på en så god måte som mulig.

Ili kuwasiliana na Bære Sammen, kama mtu binafsi, mtaalamu wa huduma ya afya au shirika lingine la usaidizi, tuma barua pepe au wasiliana na msimamizi wa mradi.

Kubeba Pamoja - kikundi cha mradi

Fellesskap for dem som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom

Barn med livstruende og livsforkortende sykdommer

For foreldre som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «Sisi ambao tuna watoto wenye magonjwa ya kutishia maisha na ya kufupisha maisha«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har løvebarn som faller inn under disse kategoriene.

Jumuiya kwa wale ambao wamepoteza mtoto kwa ugonjwa

Moyo wa Simba

For foreldre som har mistet sine barn etter sykdom, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «Moyo wa Simba«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har mistet et eller flere løvebarn etter sykdom. Gruppen gjelder ikke foreldre som har mistet barn i svangerskapet (her kan vi anbefale LUB).