Endeleeni Pamoja

Mradi wa Huduma ya Kupunguza Ukali wa Watoto wa Akina Mama wa Simba. Kwa familia zilizo na watoto wenye magonjwa yanayohatarisha maisha na/au yanayofupisha maisha, na mfumo wa usaidizi unaokidhi familia hizi.

Hauko peke yako.

Katika Bære Sammen, tunaamini katika nguvu ya jamii na uzoefu. Mtoto wako anapoishi na utambuzi unaohatarisha maisha au unaofupisha maisha, tunajua kwamba maisha ya kila siku yanaweza kujazwa na matumaini, kutokuwa na uhakika na changamoto. Ndiyo maana tunatoa msaada na mwongozo kutoka kwa wenzao, watu ambao wamepitia hali kama hizo wenyewe, ambao wanaweza kukusikiliza, kushiriki na kukusaidia kupata njia yako ya kusonga mbele.

Kupitia mazungumzo, jamii na usaidizi, tunataka kukupa wewe na familia yako nafasi ya kuhisi kuonekana, kusikilizwa na kueleweka. Kwa pamoja tunaweza kubeba mzigo kwa urahisi zaidi.

Ugonjwa wa kupooza kwa watoto ni nini?

Watu wengi huhusisha neno matunzo na kifo. Ni dhana ambayo inaweza kuonekana ya kutisha na ya kigeni, na hasa vigumu kuhusiana nayo wakati wa kuzungumza juu ya watoto na vijana. Kwa akina mama wa Simba, huduma ya shufaa kimsingi inahusu kuishi, na tunatofautisha kati ya tiba na awamu ya terminal (mwisho wa maisha). Magonjwa yote mawili yanayohatarisha maisha na/au yanayofupisha maisha yanajumuishwa na mwavuli wa huduma ya kupunguza maumivu. Kwa hivyo, watoto na vijana wengi wana hali zinazoangukia chini ya dhana ya huduma ya kupunguza maumivu, na huishi nazo kwa miaka mingi - nyingi kati ya hizo hadi utu uzima.

Shirika la Afya Duniani (WHO) linafafanua huduma shufaa kama ifuatavyo:

Huduma shufaa ni mbinu inayolenga kuboresha hali ya maisha ya wagonjwa na familia zao wanaokabiliwa na ugonjwa unaotishia maisha, kupitia kuzuia na kupunguza mateso, kwa kutambua mapema, kutathmini kwa kina, kutathmini na kutibu maumivu, na matatizo mengine ya kimwili, kisaikolojia na kiroho.

Utunzaji wa magonjwa ya watoto ni usaidizi unaoendelea na wa kina kwa mahitaji ya kimwili, kisaikolojia, kijamii na kuwepo kwa mtoto na familia, ambayo huanza wakati wa utambuzi na hudumu maisha yote, na ufuatiliaji unaofuata kwa familia. Utunzaji wa magonjwa ya watoto ni pamoja na watoto wote kutoka umri wa miaka 0-18, lakini hauwazuii wale ambao wamegunduliwa katika utoto na ambao wanaishi zaidi ya umri huu. (Kuelekea)

Palliation kweli ina maana "nguo." Nguo ni vazi kuukuu la nje ambalo huwekwa juu ya mabega ili kutoa joto. Kwa maana ya mfano, inaweza kuwakilisha vazi la kutuliza au la kinga linalowekwa juu ya mabega ya mtu.

"Maisha mazuri, na kifo kizuri iwezekanavyo"

Kwa akina mama wa simba, huduma ya kupunguza maumivu kwa watoto ni kuhusu kubeba pamoja, kuhusu jinsi hospitali, mashirika ya manispaa, wasaidizi, shule, chekechea, na kila mtu aliye karibu nao anavyoweza kusaidia kurahisisha hali hiyo kwa familia husika.

Lengo letu na Bære Sammen ni kuchangia katika kujenga uzoefu na maarifa yanayomzunguka kila mtoto, jambo ambalo linaturuhusu kuleta yaliyo bora zaidi na kuwezesha kile ambacho kila mtu anataka zaidi: maisha mazuri ya kila siku katika familia iwezekanavyo, baada ya yote.

Mtoto anapofariki, maandalizi pia yanahitajika, ambayo yanaweza kuchangia kifo ambacho familia inaweza kuishi nacho. Kwamba kumekuwa na nafasi ya kufikiria ni nini muhimu kwa wewe tu. Na kwamba katika muda unaofuata, mipango inafanywa ili kuweza kuishi na huzuni hiyo kwa njia bora zaidi.

Ili kuwasiliana na Bære Sammen, iwe kama mtu binafsi, huduma maalum ya afya au shirika lingine la usaidizi, tuma barua pepe au wasiliana nasi kupitia ubao wetu wa kubadilishia huduma.

Kubeba Pamoja - kikundi cha mradi

Kubeba Pamoja - kikundi cha rasilimali

Jumuiya kwa wale walio na watoto wenye magonjwa yanayohatarisha maisha na/au yanayofupisha maisha

Watoto wenye magonjwa yanayohatarisha maisha na yanayofupisha maisha

Kwa wazazi walio na watoto wenye magonjwa yanayohatarisha maisha na/au yanayofupisha maisha, tuna kikundi tofauti cha Facebook kilichofungwa kinachoitwa «Sisi ambao tuna watoto wenye magonjwa ya kutishia maisha na ya kufupisha maisha«". Kundi hili ni la kuwalipa wanachama wa shirika la Løvemammaene pekee ambao wenyewe wana watoto wa simba ambao huangukia katika makundi haya.".

Pia tuna mazungumzo ya siku za wiki yaliyofungwa katika Signal yanayoitwa "Maisha ya Utunzaji wa Watoto Waliopunguzwa Thamani" ambayo wanachama wanaweza kujiunga wakitaka.

Jumuiya kwa wale ambao wamepoteza mtoto kwa ugonjwa

Moyo wa Simba

Kwa wazazi waliopoteza watoto wao kutokana na ugonjwa na ulemavu, tuna kikundi tofauti cha Facebook kilichofungwa kinachoitwa «Moyo wa Simba 🧡 Wale wetu ambao wamepoteza watoto kutokana na ugonjwa«". Kundi hili ni la kuwalipa wanachama wa shirika la Løvemammaene pekee ambao wamepoteza watoto mmoja au zaidi wa simba kutokana na ugonjwa.".

Kundi hili halitumiki kwa wazazi ambao wamepoteza mtoto wakati wa ujauzito/wakati wa kujifungua/kifo cha kitanda (katika hali ambayo tunapendekeza kuwasiliana na LUB badala yake).