Watu wa rasilimali

Watu wa rasilimali katika Løvemammaene wana ujuzi, uzoefu na utaalamu katika maeneo mbalimbali yanayohusu kazi yetu, pamoja na mada zinazoathiri wanachama wetu.

Rasilimali watu wetu

Pata maelezo zaidi kuhusu Beate

Familia/Usuli:
Ameolewa na anaishi kwenye shamba. Ni mhadhiri aliyehitimu na mwenye shahada ya uzamili katika elimu iliyorekebishwa. Hivi sasa uko nyumbani na posho ya utunzaji. Hapo awali amefanya kazi fulani kwa ajili ya kuboresha mpango wa posho ya matunzo. Mama wa watoto watatu, mkubwa zaidi ambaye ana metachromatic leukodystrophy (MLD). Huu ni ugonjwa unaoendelea unaohusisha matatizo ya maumivu na spasm, kifafa, kupoteza misuli, upofu na kifo cha mapema.

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:
Kwa sababu ninataka huduma ya kukabiliana na hali ya watoto nchini Norway iboreshwe, si kwa ajili yetu tu bali kwa kila mtu ambaye amepoteza mtoto. Nina shauku kwa kila mtu kuwa na wataalamu wa kutegemea ndani, ili usilazimike kusafiri mbali na watoto wagonjwa ili kupata utaalam unaohitajika. Natumai tunaweza kufanikisha hili, pamoja na ukweli kwamba hospitali zote zilizo na idara za watoto zinapaswa kuwa na timu ya watoto ya huduma shufaa.

Pata maelezo zaidi kuhusu Bente

Familia/Usuli:
Mimi ni mama wa watoto wanne na nimeolewa na baba wa watoto. Kwanza tulipata mapacha, ambapo msichana ana uwezo na mvulana alikuwa na kiwango kikubwa cha ugonjwa wa kupooza kwa ubongo. Miaka mitatu baadaye tulipata mvulana mwenye afya njema, na mwaka mmoja baada ya hapo mvulana mwingine ambaye hatimaye aligunduliwa kuwa na ugonjwa mbaya wa neva unaoendelea. "Watoto" sasa ni watu wazima na wamehama kutoka nyumbani. Mwana wetu mkubwa alifariki mwaka wa 2022. Mimi ni mwanasosholojia aliyehitimu na nimefanya kazi na familia ambazo zina watoto walio na tofauti za kiutendaji katika utafiti, katika kupanga na kutekeleza matoleo mbalimbali ya vikundi kwa ajili ya wazazi, ikiwa ni pamoja na. Msaada wa kuanza.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes:
Mimi ni mwanachama wa Løvemammaene kwa sababu naona kwamba shirika ni kundi la akina mama na akina baba wenye nguvu wanaofanya kazi kwa bidii ili kuboresha hali ya familia zilizo na watoto wenye ulemavu. Nina shauku kuhusu watoto, vijana na familia zao kueleweka, kusikilizwa na kuheshimiwa wakati wa kushughulika na mfumo wa usaidizi. Niko kwenye Kamati ya Vijana Wazima kwa sababu ndipo nilipo sasa maishani. Nina wasiwasi na ubora katika makazi ya pamoja na utunzaji wa saa-saa, ushiriki wa watumiaji na heshima.

Pata maelezo zaidi kuhusu Camilla

Familia/Usuli:
Ameolewa na Thomas na ana wavulana wawili wa ajabu. Alielimishwa katika usimamizi wa kitamaduni na anafanya kazi kama meneja mkuu katika mtandao wa kitamaduni wa Vestfold na Telemark. Minstemann alizaliwa na pseudoobstruction sugu/ya watoto kwenye utumbo (KIPO/PIPO). Hii pia ina maana kwamba amelishwa kikamilifu kwenye lishe ya mishipa (TPN), ana PEG na ileostomy.

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:
Watoto wanapougua, huathiri familia nzima. Ninaamini ni muhimu kwamba watoto wagonjwa mahututi ambao wamelazwa hospitalini kwa muda mrefu wawe na mazingira mazuri karibu na familia nzima. Haipaswi kuwa kesi kwamba ni juu ya watu binafsi kutafuta ufumbuzi mzuri kuhusu fursa ya ndugu kutumia muda na mtoto ambaye amelazwa hospitalini. Kwa hiyo, haki za ndugu kama jamaa ni moja ya masuala ya moyo wangu. Kuna fursa nzuri, lakini ninahisi kuwa mfumo karibu na utambuzi wa ndugu kama jamaa haupo. Watoto kama kikundi cha wagonjwa wako katika hatari zaidi kwani huwa hawana fursa ya kujieleza wakati kuna jambo baya. Hii inanifanya niwe na wasiwasi kwamba taasisi za elimu ya juu lazima zifanye kazi kwa bidii zaidi kwa kufaa na mwongozo. Ni balaa kama mzazi kumlaza mtoto wako hospitalini. Wakati huo huo unapokuwa katika shida ya maisha, lazima bado uweze kuonyesha ufikirio kwa wazazi na watoto wengine. Nadhani ingekuwa vizuri kuwa na "sheria za kupanda milima" kwa wazazi hospitalini.

Ninatumai kwamba kazi ya kamati hiyo kwa muda mrefu ina maana kwamba watoto wagonjwa waliolazwa hospitalini pamoja na familia zao watakuwa rahisi kidogo kukutana na mfumo huo na kwamba ndugu na dada daima wanajisikia kukaribishwa pamoja na ndugu zao wagonjwa.

Pata maelezo zaidi kuhusu Carina

Familia/Usuli:
Mama mwenye watoto watatu. Eldstemann alizaliwa wiki ya 26 baada ya matatizo makubwa ya HELLP. Ana utambuzi wa ulemavu mkubwa hadi wa maendeleo, tawahudi na kifafa. Kwa sasa ana umri wa miaka 19 na anaishi katika nyumba ya utunzaji, huku mimi ni msimamizi wa mpango wake wa BPA. Ni ushirikiano kati ya manispaa na sekta binafsi katika sehemu moja na moja. Nimekuwa msimamizi wa BPA yake kwa miaka 15 sasa, nyumbani na katika mpito wa kumiliki nyumba.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes:
Kama mama mdogo sana wa mtoto mgonjwa, vita wakati huo vilikuwa vingi na vya muda mrefu. Sikujua jinsi ulimwengu huu ungeweza kuwa mgumu kama mama asiye na mwenzi na mtoto mhitaji sana. Usaidizi ulikuwa karibu kutokuwepo hadi umri wa miaka 5. Hii ilinipa nguvu ambayo sikuwahi kufikiria ipo, angalau sio kwangu. Kazi ambayo nimefanya imemwezesha mwanangu kuishi maisha ambayo hangewahi kuwa nayo ikiwa singepigana vita vyote njiani. Akina mama wa simba wanawakilisha hivyo kabisa, ndiyo maana nimepata watu wenye nia moja ambao pia wanapigania chao, na si haba ambao ni wachuuzi kwa wale wanaofuata. Kazi ya mwisho ni mojawapo ya kazi muhimu zaidi tulizonazo katika Løvemammaene, yaani, kuwasaidia wale wanaokuja baada yetu ili waachie mapambano ya kuishi juu ya kupata watoto wenye ugonjwa/ulemavu.

Pata maelezo zaidi kuhusu Eline

Familia/Usuli:
Nimeolewa na nina watoto watatu wenye umri wa miaka 27, 23 na 20. Fredrik ndiye mdogo zaidi. Ana ugonjwa wa Down na uchunguzi mwingine wa ziada. Kwa sasa yuko katika mwaka wake wa nne wa shule ya upili. Bado anaishi nyumbani, lakini anazidi kupumzika katika taasisi. Ninafanya kazi kama mwalimu katika shule ya upili ambapo ninafundisha Kinorwe na sheria.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes:
Mimi ni sehemu ya Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes kwa sababu tulipata mambo mengi ya kustaajabisha Fredrik alipozeeka - katika masuala ya mfumo wa afya na huduma zingine za manispaa. Tuliona kwamba tulikuwa na ujuzi mdogo kuhusu mabadiliko yote kuhusiana na mpito kwa shule ya sekondari ya juu, na hata zaidi kuhusu kiasi gani ulipaswa kujifahamisha alipokuwa na umri wa miaka 18. Hatua kwa hatua tumepata ufahamu zaidi na zaidi, na ni. uwezo huu ambao natumaini nitaweza kuutumia katika kamati ili familia zingine zilizo katika hali kama hiyo ziweze kuwa tayari kidogo kuliko tulivyokuwa, na kwamba wanaweza kupata vidokezo njiani. Hivi sasa tuko katika mchakato wa kuanzisha jumuiya ya makazi ya kibinafsi pamoja na wanandoa wengine watano wa wazazi na vijana wao. Kwa kuongeza, tunapaswa kujua nini Fredrik atafanya katika vuli atakapomaliza shule ya upili. Ninaamini katika kubadilishana ujuzi na uzoefu, na nadhani kamati hii inaweza kuwa mahali pazuri pa kuanzia.

Pata maelezo zaidi kuhusu Eylem

Familia/Usuli:
Ameolewa na Deniz na ana watoto wawili, mvulana wa miaka 17 na msichana wa miaka 14 aliyehitimu na amefanya kazi na watoto wenye ulemavu tofauti. Mvulana wetu ana ugonjwa nadra na mbaya unaoendelea wa mitochondrial ambao umeelezewa katika watoto wengine wanne ulimwenguni. Alikua kulingana na umri hadi takriban. umri wa miaka miwili. Leo anahitaji huduma kamili kutokana na kupoteza ujuzi wa jumla wa magari, lakini kwa utambuzi yeye anafaa umri na juu ya wastani katika baadhi ya maeneo. Ana kifungo (kulisha bomba), pampu ya baclofen na CPAP usiku.

Ndio maana mimi ni mwanachama Løvemammaene:
Tumekuwa tukiingia na kutoka hospitalini sana, na kwa miaka mingi tumepata kujua ni nini kinachofanya kazi na nini kinahitaji kuendelezwa na kuboreshwa. Kuona familia kwa ujumla na kuwa na hatua zinazosimamia mambo yote ni jambo ambalo tunakosa. Ninaona kuwa ni muhimu na muhimu kwa kila mtu anayefanya kazi na watoto kupata ujuzi ili kuweza kukutana na familia kwa njia bora zaidi. Ushirikiano kati ya huduma ya afya ya kibingwa na manispaa lazima pia uendelezwe. Kama ilivyo leo, ni bahati nasibu na mbali na nzuri vya kutosha. Labda watoto wangeepuka kuwekwa katika makao ya kuwatunzia wazee ikiwa ushirikiano ungekuwa bora zaidi. Kuwa mjumbe kati ya mashirika mbalimbali ni mzigo na mzigo kwa wazazi. Ninatamani na ninatumai kuwa kila mtu atapata msaada anaohitaji, anastahili na anahitaji bila kujali ni nani, nini na yuko wapi.

Pata maelezo zaidi kuhusu Karoline

Familia/Usuli:
Kuchumbiwa na Daniel. Inafanya kazi kama mfanyakazi wa gari la wagonjwa. Kwa pamoja tuna wavulana wawili, Theo na Noah. Theo ina dysplasia ya septo-optic, upungufu wa ornithine transcarbamylase. Ugonjwa huo una wigo mpana, lakini yeye, kati ya mambo mengine, ni kipofu na ana kushindwa kali kwa pituitary.

Ndiyo maana mimi ni sehemu ya kamati ya kitalu na shule ya Løvemammaene:
Nina shauku juu ya muundo wa ulimwengu wote! Kila mtu katika jamii LAZIMA apewe fursa sawa za kushiriki kikamilifu katika kile anachotaka bila hivyo kumaanisha kwamba mtu anapaswa kuchepuka, njia ya nyuma au, katika hali mbaya zaidi, hawezi kushiriki. Inanisikitisha kwamba watu wenye mahitaji maalum wanapaswa kubaguliwa kutoka kwa jamii kwa sababu ina mpangilio mbaya sana.
Ninataka kufikia jamii iliyopangwa na kuzoea kila mtu, ili kila mtu aweze kushiriki katika/kufanya anachotaka. Ikiwa hiyo inamaanisha mistari ya mwongozo kwenye sakafu, au ikiwa inamaanisha ngazi sifuri kwenye jumba la sinema - kila mtu ana haki ya kuishi maisha amilifu na kufanya anachotaka bila vizuizi visivyo vya lazima.

Pata maelezo zaidi kuhusu Kristine

Familia/Usuli:
Mama wa watoto watatu, wawili wanaoanza kukua na mmoja nitampoteza Mei 2020. Nimeolewa na baba wa wote. Tulimpoteza attpåklatten, Ingmar, Mei 2020 alipokuwa na umri wa miaka saba na nusu. Ingmar aligunduliwa na CGD, upungufu wa nadra na mbaya wa kinga, katika vuli ya 2016. Katika vuli ya 2017, alipata kupandikiza uboho huko Rikshospitalet huko Copenhagen. Matumaini na mpango ulikuwa kwamba upandikizaji ungemponya, lakini alikuwa na matatizo mengi kutoka kwa upandikizaji ambapo mfumo wa kinga haukuweza kuzaliwa tena na picha ya ugonjwa ilikuwa ikibadilika mara kwa mara. Alitumia maisha yake yote katika kutengwa hospitalini karibu mfululizo, mbali na miezi michache mara baada ya upandikizaji ambapo nilikuwa nyumbani na nilitembelea hospitali mara chache tu kwa wiki.

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:
Tulilazimika kupigana vita vingi kwa ajili ya mwana wetu katika miaka ambayo alikuwa mgonjwa. Kupitia Løvemammaene, niligundua kwamba vita vile vile vilipiganwa pia na watu kadhaa. Mimi nataka na lazima nitumie uzoefu wangu kwa kitu muhimu. Wazazi ambao wako katika hali yenye mkazo na mtoto mgonjwa wanapaswa kuepuka kupigana vita sawa na sisi. Ni lazima isiwe ya kiholela ikiwa sheria zinafuatwa au ikiwa watoto wagonjwa wanatimizwa haki zao.

Ninataka kusaidia ushawishi ili watoto wagonjwa wapate matibabu wanayohitaji, bila kujali wana utambuzi gani, wanakutana na nani katika mfumo na wapi katika nchi wanayoishi. Nataka kufanya kazi ili kuhakikisha taratibu zinawekwa ili watoto wagonjwa na walezi wao wapate taarifa wanazohitaji kujua wana haki gani, niwahakikishie kuwa matibabu wanayopata ni mazuri na wajue ni ofa gani wanaweza. kuchukua faida ya. Nataka niifanyie kazi hospitali ifanye utaratibu wa hali ya maisha ya hapa na sasa iwe nzuri, sawa na taratibu za matibabu zifanyike, watoto wawe watoto na wasiwe wagonjwa. Nataka kufanya kazi ili kuhakikisha kuwa sheria zinazopaswa kuwalinda watoto katika taasisi za afya zinafuatwa bila kujali unaishi wapi na una utambuzi gani. Pia nataka kuhusika katika kufanya kazi ili kuhakikisha kwamba watoto wanaopata matibabu katika taasisi za afya katika nchi mbalimbali, maeneo mbalimbali nchini au katika mashirika mbalimbali, wanahakikishiwa uratibu mzuri wa matibabu katika maeneo mbalimbali. Ninaota Løvemammaenee akiwa mkubwa na mwenye nguvu sana hivi kwamba haijalishi una utambuzi gani, una ushirika thabiti wa wagonjwa nyuma yako.

Pata maelezo zaidi kuhusu Marianne

Familia/Usuli:
Nimeolewa na nina watoto wanne. Hanne, binti yangu mwenye umri wa miaka 19, ana CP dyskinesia. Ana mwili ambao haufanyi anachotaka, lakini bado anapata kudhibiti maisha yake. Anazungumza kwa macho na Tobii (kompyuta), na amethibitisha mara kwa mara kwamba "Lugha ni nguvu!". Ana lugha inayomruhusu kutambua uwezo wake, shuleni na nyumbani. Pengine amepitisha alama/maneno 50,000 katika kitabu chake cha mawasiliano, na pia anaandika kuongezea. Lugha ya ishara/ULIZA ni lugha yake mama. Mimi ni mwalimu aliyehitimu na nina shahada ya msingi ya sheria. Nimefanya kazi kwa miaka kumi katika shule ya msingi, na tangu 2008 nimeendesha kampuni yangu kusaidia watoto wengine kwa lugha tajiri yenye alama/ASK.

Ndio maana niko katika Løvemammaene:
Nimefanya kazi kisiasa na haki na utaalam kuhusu ASK kwa watoto 7,500 wanaohitaji hili tangu 2006. Nimeshiriki katika shughuli za Bunge, kesi za mawaziri n.k. na ninahisi kuwa mtazamo wa mtumiaji sio muhimu katika urasimu. Ninataka kuleta mabadiliko kwa watoto wanaohitaji ULIZA. Najua watoto wengi kote nchini, najua mifumo inayowazunguka watoto ndani na zaidi katika mfumo, najua mistari inayohusiana na uwezo wa serikali na misaada. Kuna tofauti kubwa kuhusiana na mahali unapoishi, kile unachopata na kupata msaada. Haiwezi kuwa nasibu ikiwa unajifunza kuzungumza au la. Mara tu baada ya mapigo ya moyo na kupumua huja umuhimu wa lugha kwangu. Nimeona kwamba sio tu kwamba watoto hubadilika wanapojifunza lugha, kwa sababu maendeleo yao ya kibinafsi huharakisha, lakini mfumo unaowazunguka pia hubadilika. Watoto ambao wanaweza kuthibitisha kwamba wanajua kitu na wanaweza kujifunza kupata mwelekeo tofauti kabisa, hasa shuleni. Kisha, kwa mfano, kuzingatia mafunzo ya kusoma na kuandika mara nyingi huwa tofauti kabisa.

Kila siku ninahisi thamani ya lugha, uchawi wa kuweza kusema unachofikiria na unachotaka. Inachofanya kwa Hanne na kile inachofanya kwa jinsi tunavyohusiana. Ninataka kuchangia watoto na wazazi zaidi kuweza kupata uzoefu huu! Lugha ni sharti la kujifunza, kujifunza yote. Kwa hivyo natumai kuwa kama Løvemamma ninaweza kuchangia na kuleta mabadiliko kwa watoto ambao watakua na lugha ya ishara/ULIZA.

Pata maelezo zaidi kuhusu Martha

Familia/Usuli:
Sija na watoto wawili waliozaliwa 2018 na 2019. Mkubwa alizaliwa na mabadiliko ya nadra ya jeni (MAND) na amechelewesha ukuaji, na pia kifafa kutokana na hii. Hii imesababisha changamoto nyingi na ana ufuatiliaji mwingi katika huduma ya afya ya kibingwa na manispaa. Mdogo alizaliwa na matatizo ya kusikia na anatumia kifaa cha kusaidia kusikia. Mimi ni mhadhiri mwanafunzi wa wakati wote, lakini pia mimi ni mwalimu wa shule ya msingi aliyehitimu kutoka Marekani.

Ndio maana niko katika Løvemammaene:
Chekechea na shule ni sehemu kubwa sana ya maisha ya kila siku ya watoto na vijana, na kwa kuwa ni sehemu kubwa ya maisha yao ya kila siku, ni muhimu kufanya kazi kwa kila mtoto. Kwa mifumo tuliyo nayo leo, watoto walio na tofauti za utendaji mara nyingi huachwa na ofa mbaya zaidi. Ninataka kitalu na shule zifae kila mtu, na kuwezesha kila mtu kushiriki katika kila kitu.

Pata maelezo zaidi kuhusu Bodil

Familia/Usuli:

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:

Pata maelezo zaidi kuhusu Bente

Zaidi kuhusu Juni

Familia/Usuli:

Ndiyo maana mimi ni mwanachama katika Lakina mama wanaofanya mazoezi:

Pata maelezo zaidi kuhusu Bettina

Familia/Usuli:
Mwenyekiti wa Løvemammaene, mwenye jukumu la kamati hii. Anaishi katika eneo la Stavanger.
Tumeolewa na Robin na kwa pamoja tuna watoto 3 waliozaliwa mwaka wa 2011, 2012 na 2013. Tunashiriki katika jumuiya na tuna shauku ya kusaidia familia kama zangu!

Ndio maana niko katika Løvemammaene:
Tuna tatizo kubwa la kijamii wakati 1/3 pekee ya shule za Norway zimeundwa kote ulimwenguni, wakati huo huo idadi ya watoto wanaohitaji msaada inaongezeka. Watoto na vijana wote walio na ugonjwa na tofauti za utendaji wana haki ya kushiriki kwa usawa na watoto wengine. Afya ya akili, haki ya elimu maalum, ripoti zisizo na sababu za wasiwasi kwa ustawi wa mtoto katika kesi ya kutokuwepo shuleni bila hiari na kuingilia kati mapema ni masuala muhimu kwangu.

Pata maelezo zaidi kuhusu Eline

Familia/Usuli:
Ndoa. Mshauri aliyefunzwa wa elimu-kisaikolojia, na sasa anafanya kazi katika PPT. Amefanya kazi kwa zaidi ya miaka 20 katika huduma maalum ya afya na kazi ya usaidizi wa kufiwa, kama mazoezi ya kimatibabu na kupitia utafiti na ufundishaji. Mama wa wavulana wawili, mtoto mdogo alikuwa na ugonjwa wa nadra na lahaja inayoendelea ya ugonjwa wa CIPO. Alikufa akiwa na umri wa miaka 10 mnamo 2017, baada ya kuwa mgonjwa sana maisha yake yote.

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:
Nina shauku ya kuwatunza jamaa na walionusurika. Uelewa hasa wa huzuni ya watoto wadogo na ufuatiliaji katika kitalu, na huzuni ya vijana na ufuatiliaji ndani ya mfumo wa shule.

Ninataka chaguo halisi kwa familia zote zilizo na watoto wanaougua sana, ambazo zinaweza kuwezesha maisha bora iwezekanavyo wakati mtoto yuko hai na ufuatiliaji baadaye, bila kujali uhusiano wa kijiografia. Kuwa na uwezo wa kuishi nyumbani na watoto ambao wana mahitaji magumu ya matibabu, karibu na maisha ya kawaida ya familia iwezekanavyo. Tunataka kuangazia utofauti wa mahitaji, matakwa, mapungufu, masuluhisho endelevu, hali za kipekee na maalum pamoja na changamoto na fursa za kawaida ambazo ziko katika uwanja wa kutuliza watoto. Akina mama wa simba huwakilisha upana na utofauti ambao ni muhimu ili kukuza ukuaji wa kutuliza mtoto hata hatua zaidi mbele katika mwelekeo mzuri. Leo, ni nasibu sana na haina utaratibu ambao usaidizi na fursa ambazo familia hupata, na tofauti kati na ndani ya manispaa ni kubwa mno. Tunahitaji haki na miongozo ambayo inahakikisha mfumo unaozingatia mtoto, sawa na wa haki kwa ufuatiliaji.

Pata maelezo zaidi kuhusu Anne Kristine

Familia/Usuli:
Mhasibu aliyeolewa, aliyehitimu na anafanya kazi kama mkaguzi maalum katika mamlaka ya ushuru. Mama wa watoto 3. Mellomste alikuwa mgonjwa sana katika maisha yake yote na alikufa akiwa na umri wa miaka 12.5. Alipokuwa na umri wa miaka 1.5, aligunduliwa na ugonjwa usiojulikana wa kromosomu. Alikuwa na ugonjwa mbaya ambao ulihitaji matibabu ya hali ya juu usiku na mchana.

Ndiyo maana mimi ni mwanachama wa Løvemammaene:
Ina shauku juu ya msaada bora na mipango ya misaada kwa familia zinazoishi na watoto wagonjwa sana na wanaokufa. Umuhimu wa huduma nzuri za muhula wa manispaa kwa watoto wanaougua sana kiafya, na huruma nzuri, naamini ni muhimu kwa familia zinazoishi na ugonjwa mbaya kuweza kuishi katika "mgogoro" kama huo mwaka baada ya mwaka. Ninajua moja kwa moja maisha ya miaka mingi katika kujiandaa kwa dharura na huduma ya matibabu ya kila saa inahusisha.
Ninataka kufanikisha uanzishwaji wa timu za saa 24 za matibabu ya watoto kutoka kila eneo la afya. Utaalamu lazima utoke kwa huduma ya afya ya kibingwa inayomfahamu mtoto na familia. Utoaji huo lazima ujumuishe msaada na mwongozo kwa manispaa ili vifaa vyema vya kupumzika vianzishwe ambapo watoto na familia wanaishi maisha yao.

Pata maelezo zaidi kuhusu Gunn Helen

Familia/Usuli:
Nina watoto watatu wenye umri wa miaka 5 hadi 15. Mimi ni mama wa msichana mzuri wa miaka 14, ambaye ana kasoro ya jeni isiyo ya kawaida KCNQ-3. Hitilafu ya jeni inahusisha utambuzi kama vile kifafa, tawahudi, ulemavu wa ukuaji na dystonia inayoendelea. Mimi ni mfanyakazi wa kijamii aliyehitimu na nina uzoefu wa miaka mingi katika ulinzi wa watoto.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes:
Mbali na kuwa mjumbe wa bodi ya halmashauri kuu ya Løvemammaene, mimi pia ni mshiriki wa Kamati ya Vijana Wazima, ili kufikia mabadiliko bora na rahisi katika njia ya kuwa watu wazima kwa watoto wetu. Watoto wetu wanapokua, umbali na tofauti kati ya huduma na mfumo wa usaidizi unazidi kuwa mkubwa na mgumu zaidi. Nina bahati ya kuweza kushawishi, na nina shauku hasa ya kuhakikisha kwamba watoto na vijana wote wana haki na usawa sawa, bila kujali wanaishi wapi au rasilimali na ziada ya wazazi wao.

Pata maelezo zaidi kuhusu Mabroor

Familia/Usuli:
Ndoa. Mama wa watoto wawili wazuri sana, mdogo wao ambaye alikuwa mgonjwa sana maisha yake yote, na alikufa mnamo 2020.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa kamati ya kukabiliana na watoto ya Løvemammaenes:
Mimi ni sehemu ya Kamati ya Kukabiliana na Watoto ya Løvemammaenes kwa sababu nina shauku kubwa ya kuhakikisha kwamba watoto na vijana ambao wanakaribia kufa wanapata ufuatiliaji na matibabu ya heshima katika maisha yao yote. Nina wasiwasi kwamba jamaa na mtoto wana fursa za kweli za kuishi wapendavyo. Ninaamini ni muhimu kuanzisha timu za mitaa za utunzaji wa watoto, na kwamba hizi zimepewa uwezo na rasilimali zinazohitajika kufanya kazi. Haipaswi kuwa nasibu ambaye ana mkono wa kushika wakati kifo kinapokaribia.

Maneno muhimu kwangu: Utu, mawasiliano, uadilifu.

Pata maelezo zaidi kuhusu Thea

Familia/Usuli:
Mimi ni kijana aliye na ugonjwa wa nadra wa kuzaliwa ambao husababisha kutetemeka / kutetemeka kwa mikono na usawa mbaya. Utambuzi huo unamaanisha kuwa ninapambana na mvutano na nina maumivu mengi kwenye misuli yangu. Kwa sasa ninafunza kuwa mfanyakazi wa kijamii, huku pia nikifanya kazi katika huduma za tiba ya mazingira.

Ndiyo maana mimi ni mshiriki wa Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes:
Mimi ni sehemu ya Kamati ya Vijana ya Løvemammaenes kwa sababu nina shauku kuhusu kila mtu kuwa na mabadiliko mazuri kutoka kwa mtoto hadi mtu mzima yenye ufuatiliaji ufaao na mzuri. Nadhani ni muhimu kuwa na mpito mzuri ili kuweza kufikia unapotaka katika utu uzima. Nina wasiwasi sana kwamba mapema lazima kuwe na ufuatiliaji wa taaluma mbalimbali kuhusiana na maandalizi na mipango ya maisha ya kazi, kama mtu mzima mwenye changamoto lazima upate mwongozo mzuri kuhusu fursa na haki ulizo nazo kuhusiana na maisha ya kazi.