Personnes ressources

Les personnes ressources de Løvemammaene possèdent des connaissances, de l’expérience et une expertise dans divers domaines qui concernent notre travail, ainsi que des sujets qui touchent nos membres.

Nos personnes ressources

En savoir plus sur Beate

Antécédents familiaux:
Marié et vit dans une ferme. Est un enseignant qualifié titulaire d'une maîtrise en éducation adaptée. Actuellement à domicile avec allocation de soins. A déjà effectué des travaux pour l'amélioration du système d'allocation de soins. Maman de trois enfants, dont l'aîné est atteint de leucodystrophie métachromatique (MLD). Il s’agit d’une maladie évolutive qui entraîne des problèmes de douleur et de spasmes, l’épilepsie, la fonte musculaire, la cécité et une mort prématurée.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Parce que je souhaite que les services palliatifs pour enfants en Norvège s'améliorent, non seulement pour nous mais pour tous ceux qui vivent la perte d'un enfant. Je suis passionnée par le fait que chacun puisse compter sur des professionnels sur place, afin qu'il ne soit pas nécessaire de voyager très loin avec les enfants malades pour trouver l'expertise nécessaire. J'espère que nous pourrons y parvenir, outre le fait que tous les hôpitaux dotés de services pour enfants devraient disposer d'une équipe de soins palliatifs pour enfants.

En savoir plus sur Bente

Antécédents familiaux:
Je suis mère de quatre enfants et mariée au père des enfants. Nous avons d’abord eu des jumeaux, dont la fille était valide et le garçon souffrait d’une grave paralysie cérébrale. Trois ans plus tard, nous avons eu un garçon en bonne santé, et un an plus tard, un autre garçon à qui on a finalement diagnostiqué une grave maladie neurologique évolutive. Les « enfants » sont désormais adultes et ont quitté la maison. Notre fils aîné est décédé en 2022. Je suis sociologue de formation et j'ai travaillé avec des familles ayant des enfants présentant des variations fonctionnelles, tant dans la recherche que dans la planification et la mise en œuvre de diverses offres de groupe pour les parents, notamment Aide au démarrage.

C'est pourquoi je suis membre du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes :
Je suis membre de Løvemammaene parce que je vois que l'organisation est un groupe de mères et de pères forts qui travaillent activement pour améliorer la situation des familles ayant des enfants handicapés. Je suis passionnée par le fait que les enfants, les jeunes et leurs familles soient compris, écoutés et respectés face au système de soutien. Je fais partie du comité des jeunes adultes parce que c'est là que j'en suis actuellement dans la vie. Je suis soucieux de la qualité des logements partagés avec des soins 24 heures sur 24, la participation et la dignité des usagers.

En savoir plus sur Camille

Antécédents familiaux:
Mariée à Thomas et mère de deux merveilleux garçons. Formé en gestion culturelle et travaille en tant que directeur général du réseau culturel Vestfold et Telemark. Minstemann est né avec une pseudo-obstruction intestinale chronique/pédiatrique (KIPO/PIPO). Cela signifie également qu'il est entièrement nourri par nutrition intraveineuse (TPN), qu'il a un PEG et une iléostomie.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Lorsque les enfants tombent malades, cela affecte toute la famille. Je pense qu'il est important que les enfants gravement malades et hospitalisés pendant de longues périodes bénéficient d'un bon environnement autour de toute la famille. Il ne devrait pas appartenir à chacun de trouver de bonnes solutions concernant la possibilité pour les frères et sœurs de passer du temps avec l'enfant hospitalisé. Par conséquent, les droits des frères et sœurs en tant que parents sont une des questions qui me tiennent à cœur. Il existe de bonnes opportunités, mais je pense que le système en place et la reconnaissance des frères et sœurs en tant que parents font défaut. Les enfants, en tant que groupe de patients, sont particulièrement vulnérables car ils n’ont pas toujours la possibilité de s’exprimer eux-mêmes lorsque quelque chose ne va pas. Cela me fait craindre que les établissements d’enseignement supérieur doivent travailler encore plus dur en matière de pertinence et d’orientation. En tant que parent, il est bouleversant de voir son enfant hospitalisé. Même si vous traversez une crise de vie, vous devez toujours être capable de faire preuve de considération envers les autres parents et les enfants. Je pense qu'il aurait été bien d'avoir des « règles d'alpinisme » pour les parents hospitalisés.

J'espère que le travail du comité permettra à long terme que les enfants malades admis à l'hôpital avec leurs familles aient une rencontre un peu plus facile avec le système et que les frères et sœurs se sentent toujours les bienvenus auprès de leurs frères et sœurs malades.

En savoir plus sur Carine

Antécédents familiaux:
Mère de trois enfants. Eldstemann est né à la semaine 26 après des complications extrêmes HELLP. Il a reçu des diagnostics de déficience développementale grave à profonde, d'autisme et d'épilepsie. Il a actuellement 19 ans et vit dans une maison de retraite, tandis que je suis le superviseur de son programme BPA. Il s'agit d'une collaboration entre le secteur municipal et privé en un seul et même lieu. J'encadre son BPA depuis maintenant 15 ans, tant au niveau du foyer que de la transition vers l'accession à la propriété.

C'est pourquoi je suis membre du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes :
En tant que très jeune mère d’un enfant malade, les combats à l’époque ont été nombreux et longs. Je n’avais aucune idée à quel point ce monde pouvait être difficile en tant que mère célibataire avec un enfant très nécessiteux. L'aide était quasi inexistante jusqu'à l'âge de 5 ans. Cela m’a donné une force dont je n’aurais jamais cru qu’elle existait, du moins pas pour moi. Le travail que j'ai accompli a assuré à mon fils une existence qu'il n'aurait jamais eue si je n'avais pas combattu toutes les batailles tout au long de mon parcours. Les mères lion représentent exactement cela, c'est pourquoi j'ai trouvé des personnes partageant les mêmes idées qui se battent également pour les leurs et qui sont notamment des pionnières pour celles qui viendront après. Cette dernière est l'une des tâches les plus importantes que nous avons dans les Løvemammaene, à savoir aider ceux qui nous succéderont afin qu'ils abandonnent la lutte pour l'existence en plus d'avoir des enfants malades/handicapés.

En savoir plus sur Éline

Antécédents familiaux:
Je suis marié et j'ai trois enfants âgés de 27, 23 et 20 ans. Fredrik est le plus jeune. Il souffre du syndrome de Down et de quelques autres diagnostics supplémentaires. Il est actuellement en quatrième année de lycée. Il vit toujours chez lui, mais bénéficie de plus en plus de répit en institution. Je travaille comme enseignant dans une école secondaire où j'enseigne le norvégien et la jurisprudence.

C'est pourquoi je suis membre du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes :
Je fais partie du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes parce que nous avons eu tellement de surprises lorsque Fredrik a grandi - tant en termes de système de santé que d'autres services municipaux. Nous avons vu que nous avions peu de connaissances sur tous les changements liés au passage au lycée, et encore plus sur ce avec quoi il fallait se familiariser lorsqu'il avait 18 ans. Peu à peu, nous avons acquis de plus en plus de connaissances, et c'est ce compétence que j'espère pouvoir utiliser au sein de la commission afin que d'autres familles dans la même situation puissent peut-être être un peu mieux préparées que nous et qu'elles puissent obtenir quelques conseils en cours de route. Nous sommes actuellement en train de créer une communauté de logements privés avec cinq autres couples de parents et leurs jeunes. De plus, nous devons découvrir ce que Fredrik fera à l'automne, lorsqu'il aura terminé ses études secondaires. Je crois au partage des connaissances et des expériences, et je pense que ce comité peut être un bon point de départ.

En savoir plus sur Eylem

Antécédents familiaux:
Marié à Deniz et père de deux enfants, un garçon de 17 ans et une fille de 14 ans. Professeur de maternelle diplômé et a travaillé avec des enfants handicapés. Notre garçon souffre d’une maladie mitochondriale évolutive rare et grave qui a été décrite chez quatre autres enfants dans le monde. Il s'est développé en fonction de son âge jusqu'à env. âgé de deux ans. Aujourd'hui, il a absolument besoin de soins en raison de perte de motricité globale, mais sur le plan cognitif, il est adapté à son âge et supérieur à la moyenne dans certains domaines. Il a un bouton (alimentation par sonde), une pompe à baclofène et une CPAP la nuit.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Nous sommes souvent entrés et sortis des hôpitaux et, au fil des années, nous avons appris ce qui fonctionne et ce qui doit être développé et amélioré. Voir la famille dans son ensemble et avoir des mesures qui s'occupent de l'ensemble est quelque chose qui nous manque. Je considère qu'il est nécessaire et important que tous ceux qui travaillent avec des enfants acquièrent des compétences afin de pouvoir rencontrer les familles de la meilleure façon possible. La coopération entre les services de santé spécialisés et la municipalité doit également être développée. Dans l’état actuel des choses, c’est aléatoire et loin d’être suffisant. Peut-être que les enfants auraient évité d'être placés dans une maison de retraite si la coopération avait été meilleure. Être un messager entre les différentes agences est à la fois fastidieux et stressant pour les parents. J'ai le souhait et l'espoir que chacun obtienne l'aide dont il a besoin, à laquelle il a droit et dont il a besoin, peu importe qui, quoi et où il se trouve.

En savoir plus sur Karoline

Antécédents familiaux:
Fiancée à Daniel. Travaille comme ambulancier. Ensemble, nous avons deux garçons, Theo et Noah. Théo souffre de dysplasie septo-optique, d'un déficit en ornithine transcarbamylase. La maladie a un large spectre, mais il est, entre autres, aveugle et souffre d'une grave insuffisance hypophysaire.

C'est pourquoi je fais partie du comité crèche et école de Løvemammaene :
Je suis passionnée par le design universel ! Tout le monde dans la société DOIT avoir des chances égales de participer activement à ce qu'il veut sans que cela signifie que chacun doive faire un détour, un chemin secondaire ou, dans le pire des cas, ne puisse pas participer. Je suis triste que les personnes ayant des besoins particuliers soient discriminées au sein de la société parce qu'elle est trop mal organisée.
Je veux parvenir à une société organisée et adaptée à chacun, afin que chacun puisse participer/faire ce qu'il veut. Qu'il s'agisse de lignes directrices au sol ou de zéro escalier dans la salle de cinéma, chacun a le droit de mener une vie active et de faire ce qu'il veut sans obstacles inutiles.

En savoir plus sur Kristine

Antécédents familiaux:
Mère de trois enfants, deux qui commencent à grandir et un que je perdrai en mai 2020. Je suis mariée au père de tous. Nous avons perdu notre attpåklatten, Ingmar, en mai 2020, alors qu'il avait sept ans et demi. Ingmar a reçu un diagnostic de CGD, une immunodéficience rare et grave, à l'automne 2016. À l'automne 2017, il a reçu une greffe de moelle osseuse au Rikshospitalet de Copenhague. L'espoir et le plan étaient que la greffe le guérirait, mais il a eu de nombreuses complications dues à la greffe où le système immunitaire ne s'est jamais régénéré et le tableau de la maladie a constamment changé. Il a passé le reste de sa vie en isolement hospitalier presque continuellement, à l'exception de quelques mois juste après la greffe où j'étais à la maison et ne me rendais à l'hôpital que quelques fois par semaine.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Nous avons dû mener de nombreuses batailles pour notre fils pendant les années où il était malade. Grâce au Løvemammaene, j'ai découvert que les mêmes batailles étaient également menées par plusieurs personnes. Je veux et je dois à la fois utiliser mon expérience pour quelque chose d’utile. Les parents qui vivent une situation stressante avec un enfant malade devraient éviter de mener les mêmes combats que nous. Il ne doit pas être arbitraire que les lois soient respectées ou que les droits des enfants malades soient respectés.

Je veux contribuer à faire en sorte que les enfants malades reçoivent le traitement médical dont ils ont besoin, quel que soit le diagnostic qu'ils ont, les personnes qu'ils rencontrent dans le système et l'endroit où ils vivent dans le pays. Je veux œuvrer pour que des procédures soient établies afin que les enfants malades et leurs tuteurs obtiennent les informations dont ils ont besoin pour connaître leurs droits, pour les rassurer sur la qualité du traitement médical qu'ils reçoivent et pour qu'ils sachent quelles offres ils peuvent profiter de. Je veux travailler pour que l'hôpital fasse en sorte que la qualité de vie ici et maintenant soit bonne, tout autant que pour que les actes médicaux soient effectués, afin que les enfants puissent être des enfants et non devenir des patients. Je veux travailler pour garantir que les lois censées protéger les enfants dans les établissements de santé soient respectées, quel que soit l'endroit où vous vivez et le diagnostic que vous avez. Je veux également m'impliquer pour garantir que les enfants qui reçoivent un traitement dans des établissements de santé dans différents pays, différents endroits du pays ou dans différents organismes soient bien coordonnés dans le traitement dans les différents endroits. Je rêve que Løvemammaenee soit si grande et si forte que, quel que soit votre diagnostic, vous ayez une solide association de patients derrière vous.

En savoir plus sur Marianne

Antécédents familiaux:
Je suis marié et j'ai quatre enfants. Hanne, ma fille de 19 ans, souffre de dyskinésie CP. Elle a un corps qui ne fait pas ce qu'elle veut, mais elle contrôle toujours sa vie. Elle parle avec ses yeux avec un Tobii (ordinateur) et a prouvé à maintes reprises que « la langue, c'est le pouvoir ! » Elle possède un langage qui lui permet de réaliser son potentiel, tant à l'école qu'à la maison. Elle a probablement dépassé 50 000 symboles/mots dans son cahier de communication, et écrit également pour compléter. Le langage symbolique/ASK est sa langue maternelle. Je suis un enseignant qualifié et j'ai un diplôme de base en droit. J'ai travaillé pendant dix ans à l'école primaire et depuis 2008, je dirige ma propre entreprise pour aider d'autres enfants à apprendre un langage riche en symboles/ASK.

C'est pourquoi je suis dans le Løvemammaene :
J'ai travaillé politiquement avec les droits et l'expertise autour d'ASK pour les 7 500 enfants qui en ont besoin depuis 2006. J'ai été impliqué dans des procédures parlementaires, des procédures ministérielles, etc. et je pense que le point de vue de l'utilisateur n'est pas important dans la bureaucratie. Je veux faire une différence pour les enfants qui ont besoin d'ASK. Je connais beaucoup d'enfants dans tout le pays, je connais les systèmes autour de l'enfance au niveau local et en amont dans le système, je connais les lignes tant par rapport aux compétences de l'Etat que par rapport aux aides. Il existe de grandes différences selon l’endroit où vous vivez, ce que vous recevez et pour quoi vous obtenez de l’aide. Que vous appreniez ou non à parler ne peut pas être aléatoire. Juste après le pouls et la respiration vient pour moi l’importance d’une langue. J'ai constaté que non seulement les enfants changent lorsqu'ils apprennent une langue, car leur développement personnel s'accélère vraiment, mais que le système qui les entoure change également. Les enfants qui peuvent prouver qu’ils savent quelque chose et qu’ils peuvent apprendre reçoivent une attention complètement différente, surtout à l’école. Ensuite, par exemple, l’accent mis sur la formation à la lecture et à l’écriture devient souvent complètement différent.

Chaque jour, je ressens la valeur d'une langue, la magie de pouvoir dire ce que l'on pense et ce que l'on veut. Ce que cela fait à Hanne et ce que cela fait à nos relations les uns avec les autres. Je veux contribuer à ce que davantage d’enfants et de parents puissent vivre cela ! La langue est la condition préalable à l’apprentissage, à tout apprentissage. J'espère donc qu'en tant que Løvemamma, je pourrai contribuer et faire une différence pour les enfants qui grandiront avec la langue des signes/ASK.

En savoir plus sur Marthe

Antécédents familiaux:
Célibataire avec deux enfants nés en 2018 et 2019. L'aîné est né avec une mutation génétique rare (MAND) et présente un retard de développement, ainsi que de l'épilepsie due à ce. Cela a entraîné de nombreux défis et elle bénéficie de beaucoup de suivi tant dans le service de santé spécialisé que dans la municipalité. Le plus jeune est né avec une déficience auditive et utilise un appareil auditif. Je suis étudiant à temps plein, mais je suis également un professeur d'école primaire qualifié originaire des États-Unis.

C'est pourquoi je suis dans le Løvemammaene :
La maternelle et l'école représentent une part extrêmement importante de la vie quotidienne des enfants et des jeunes et, étant donné qu'elles représentent une part si importante de leur vie quotidienne, il est important que cela fonctionne pour chaque enfant individuellement. Avec les systèmes en place aujourd’hui, les enfants présentant des variations fonctionnelles se retrouvent souvent avec la pire offre. Je souhaite que la crèche et l'école soient adaptées à tous et permettent à chacun de participer à tout.

En savoir plus sur Bodil

Antécédents familiaux:

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :

En savoir plus sur Bente

En savoir plus sur juin

Antécédents familiaux:

C'est pourquoi je suis membre dans Lles mères pratiquantes:

En savoir plus sur Bettina

Antécédents familiaux:
Président du Løvemammaene, responsable de ce comité. Vit dans la région de Stavanger.
Marié à Robin et ensemble nous avons 3 enfants nés en 2011, 2012 et 2013. Impliqué dans la communauté et passionné par le fait d'aider les familles comme la mienne !

C'est pourquoi je suis dans le Løvemammaene :
Nous sommes confrontés à un grave problème social alors que seulement un tiers des écoles norvégiennes sont conçues de manière universelle, alors que dans le même temps le nombre d’enfants ayant besoin d’aide augmente. Tous les enfants et adolescents atteints de maladie ou de déficience fonctionnelle ont le droit de participer sur un pied d'égalité avec les autres enfants. La santé mentale, le droit à une éducation spécialisée, les signalements injustifiés d'inquiétudes à la protection de l'enfance en cas d'absence scolaire involontaire et l'intervention précoce sont des questions importantes pour moi.

En savoir plus sur Éline

Antécédents familiaux:
Marié. Consultante en psychopédagogie de formation et travaille désormais en PPT. A travaillé pendant plus de 20 ans dans le service de santé spécialisé dans le domaine de l'accompagnement du deuil, tant en tant que pratique clinique que par la recherche et l'enseignement. Mère de deux garçons, le plus jeune enfant souffrait d'un syndrome rare et d'une variante progressive de la maladie CIPO. Il est décédé à l'âge de 10 ans en 2017, après avoir été gravement malade toute sa vie.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Je suis passionné par le fait de m'occuper des proches et des survivants. Compréhension particulière du deuil et du suivi des jeunes enfants en crèche, et du deuil et du suivi des jeunes au sein du système scolaire.

Je veux de véritables options pour toutes les familles ayant des enfants gravement malades, qui puissent permettre une vie aussi bonne que possible tant que l'enfant est en vie et un suivi par la suite, quelle que soit son appartenance géographique. Pouvoir vivre à la maison avec des enfants ayant des besoins médicaux complexes, dans une vie familiale aussi normale que possible. Nous voulons mettre en lumière la diversité des besoins, des souhaits, des lacunes, des solutions durables, des situations uniques et particulières ainsi que les défis et opportunités communs qui se présentent dans le domaine des soins palliatifs pour enfants. Les mères lion représentent l’ampleur et la diversité inclusives qui sont nécessaires pour promouvoir le développement des soins palliatifs chez l’enfant encore plus dans la bonne direction. Aujourd’hui, les aides et les opportunités dont bénéficient les familles sont trop aléatoires et non systématiques, et les différences entre et au sein des communes sont trop grandes. Nous avons besoin de droits et de lignes directrices qui garantissent un cadre de suivi centré sur l’enfant, égal et juste.

En savoir plus sur Anne Kristine

Antécédents familiaux:
Marié, comptable diplômé et travaille comme commissaire aux comptes spécial auprès de l'administration fiscale. Mère de 3 enfants. Mellomste a été gravement malade tout au long de sa vie et est décédé à l'âge de 12,5 ans. À l’âge d’un an et demi, on lui a diagnostiqué une anomalie chromosomique inédite. Il souffrait d’une maladie grave qui nécessitait un traitement médical avancé 24 heures sur 24.

C'est pourquoi je suis membre de Løvemammaene :
Passionné par de meilleurs arrangements de soutien et de secours pour les familles vivant avec des enfants gravement malades ou mourants. L'importance de bons services de répit municipaux pour les enfants gravement malades et d'une bonne empathie est, à mon avis, cruciale pour que les familles vivant avec une maladie grave puissent vivre une telle « crise » année après année. Je sais personnellement ce qu’implique une vie de nombreuses années en matière de préparation aux situations d’urgence et de soins médicaux 24 heures sur 24.
Je souhaite parvenir à la mise en place d’équipes interdisciplinaires de soins palliatifs pédiatriques 24 heures sur 24 dans chaque région sanitaire. L'expertise doit provenir du service de santé spécialisé qui connaît l'enfant et sa famille. L'offre doit inclure un soutien et des conseils à la municipalité afin que de bonnes installations de répit soient établies là où les enfants et les familles vivent.

En savoir plus sur Gunn Helen

Antécédents familiaux:
J'ai trois enfants âgés de 5 à 15 ans. Je suis la mère d'une charmante fille de 14 ans, atteinte d'une anomalie génétique rare KCNQ-3. L'erreur génétique implique des diagnostics tels que l'épilepsie, l'autisme, les troubles du développement et la dystonie progressive. Je suis une assistante sociale qualifiée et j'ai de nombreuses années d'expérience dans la protection de l'enfance.

C'est pourquoi je suis membre du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes :
En plus d'être membre du conseil d'administration central de Løvemammaene, je suis également membre du comité des jeunes adultes, afin de permettre à nos enfants de réaliser des transitions meilleures et plus faciles vers l'âge adulte. À mesure que nos enfants grandissent, la distance et les différences entre les services et le système de soutien ne font que s’accroître et se compliquer. J'ai la chance de pouvoir influencer et je suis particulièrement passionné par le fait de garantir que tous les enfants et jeunes aient les mêmes droits et l'égalité, quel que soit l'endroit où ils vivent ou les ressources et surplus de leurs parents.

En savoir plus sur Mabroor

Antécédents familiaux:
Marié. Mère de deux enfants d’une beauté fantastique, dont la plus jeune a été gravement malade toute sa vie et est décédée en 2020.

C'est pourquoi je suis membre du comité de soins palliatifs pour enfants de Løvemammaenes :
Je fais partie du comité palliatif pour enfants de Løvemammaenes parce que je suis passionné par le fait de veiller à ce que les enfants et les jeunes sur le point de mourir reçoivent un suivi et un traitement dignes tout au long de leur vie. Je crains que les proches et l'enfant aient de réelles opportunités de vivre comme ils le souhaitent. Je pense qu'il est crucial de créer des équipes locales de soins palliatifs pour enfants et de leur attribuer les compétences et les ressources nécessaires pour fonctionner. Il ne faut pas déterminer qui aura la main à tenir lorsque la mort approche.

Mots clés pour moi : Dignité, communication, intégrité.

En savoir plus sur Théa

Antécédents familiaux:
Je suis un jeune adulte avec un diagnostic congénital rare qui provoque des tremblements/contractions dans les mains et un mauvais équilibre. Le diagnostic signifie que je souffre de tensions et que j'ai beaucoup de douleurs musculaires. Je suis actuellement en formation pour devenir travailleuse sociale, tout en travaillant également dans les services de thérapie environnementale.

C'est pourquoi je suis membre du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes :
Je fais partie du comité des jeunes adultes de Løvemammaenes car je suis passionnée par le fait que chacun ait une bonne transition d'enfant à adulte avec un bon et bon suivi. Je pense qu’il est crucial d’avoir une bonne transition pour pouvoir arriver là où l’on veut à l’âge adulte. Je tiens particulièrement à ce qu'un suivi interdisciplinaire soit mis en place dès le début en ce qui concerne la préparation et la planification de la vie professionnelle. En tant que jeune adulte confronté à des défis, vous devez recevoir de bons conseils sur les opportunités et les droits dont vous disposez en matière de vie professionnelle.