Dadka kheyraadka

Shaqaalaha Løvemammaene waxay leeyihiin aqoon, waayo-aragnimo iyo khibrad dhinacyo kala duwan oo khuseeya shaqadeena, iyo sidoo kale mawduucyo saameeya xubnahayaga.

Dadka kheyraadkayaga

Wax badan oo ku saabsan Beat

Qoyska/Taariikhda:
Guursaday oo ku nool beer. Waa bare u qalma oo haysta shahaadada masterka ee waxbarashada la waafajiyay. Hadda waxaad joogtaa guriga oo leh gunno daryeel. Waxa uu hore u qabtay xoogaa shaqo ah oo ku saabsan hagaajinta nidaamka kaalmada daryeelka. Hooyo saddex jir ah, oo ka ugu weyn oo leh leukodystrophy metachromatic (MLD). Kani waa cudur horusocod ah oo ku lug leh xanuunka iyo dhibaatooyinka daba-galka ah, suuxdin, muruq-baxa, indho la'aan iyo geeri hore.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
Sababtoo ah waxaan rabaa in adeega nafiska caruurta ee Norway uu horumaro, anaga kaliya maahan laakiin qof kasta oo la kulma luminta ilmaha. Aad baan ugu faraxsanahay in qof walba uu leeyahay xirfadlayaal uu ku tiirsanaado gudaha, si aadan meel fog ula safrin carruurta jiran si aad u hesho khibradda lagama maarmaanka ah. Waxaan rajeynayaa inaan ku guuleysan karno tan, marka lagu daro xaqiiqda ah in dhammaan isbitaallada leh waaxaha carruurtu ay leeyihiin koox daryeel carruurta ka saarta.

Wax badan oo ku saabsan Bente

Qoyska/Taariikhda:
Waxaan ahay hooyada afar carruur ah, waxaana guursaday carruurta aabbahood. Markii hore waxa aanu isku dhalnay mataano, halkaas oo ay gabadhu awood u leedahay, wiilkuna waxa uu qabay xanuun maskaxeed oo daran. Saddex sano ka dib waxaan helnay wiil caafimaad qaba, sanad ka dib wiil kale oo ugu dambeyntii laga helay cudur halis ah oo neerfaha ah. "Caruurtu" hadda waa qaan-gaar waxayna ka guureen gurigooda. Wiilkeena curadka ah waxa uu dhintay 2022. Waxaan ahay cilmi-nafsi yaqaan aqoon-socology, waxaanan la soo shaqeeyay qoysaska leh carruur leh kala duwanaansho shaqada labadaba cilmi-baarista, qorsheynta iyo hirgelinta dalabyo kooxeed oo kala duwan oo loogu talagalay waalidiinta, oo ay ku jiraan Caawinta bilowga.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay Guddiga Dhallinyarada ee Løvemammaenes:
Anigu waxaan ahay xubin ka tirsan Løvemammaene sababtoo ah waxaan arkaa in ururku yahay koox hooyooyin iyo aabeyaal xoog leh oo si firfircoon uga shaqeeya hagaajinta xaaladda qoysaska haysta carruurta naafada ah. Aad ayaan u xiiseeyaa carruurta, dhalinyarada iyo qoysaskooda in la fahmo, la dhageysto lana ixtiraamo marka la macaamilayo nidaamka taageerada. Anigu waxaan ku jiraa guddiga dhalinyarada ee qaangaarka sababtoo ah waa meesha aan hadda ku suganahay nolosha. Waxaan ka walaacsanahay tayada guryaha la wadaago oo leh daryeel habeen iyo maalin ah, ka qaybgalka isticmaaleyaasha iyo sharafta.

Wax badan oo ku saabsan Camilla

Qoyska/Taariikhda:
Wuxuu guursaday Thomas waxayna leeyihiin laba wiil oo cajiib ah. Wax ku bartay maamulka dhaqanka oo ka shaqeeya maamule guud ee Vestfold iyo Telemark. Minstemann waxa uu ku dhashay xanuun joogto ah oo xiidmaha ku dhaca (KIPO/PIPO). Tani waxay sidoo kale ka dhigan tahay inuu si buuxda u nafaqeeyay nafaqeynta xididada (TPN), wuxuu leeyahay PEG iyo ileostomy.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
Marka carruurtu xanuunsadaan, waxay saamaysaa qoyska oo dhan. Waxaan aaminsanahay inay muhiim tahay in carruurta aadka u xanuunsan ee isbitaallada la dhigay waqti dheer ay deegaan wanaagsan ku yeeshaan qoyska oo dhan. Ma aha in ay dhacdo in ay dad gaar ah u taallo in ay xal fiican u helaan walaalka fursad uu waqti la qaato ilmaha isbitaalka jiifa. Sidaa darteed, walaalaha xuquuqdooda qaraabo ahaan waa mid ka mid ah arrimaha qalbigayga. Waxaa jira fursado wanaagsan, laakiin waxaan dareemayaa in nidaamka ku xeeran iyo aqoonsiga walaalaha ah ay maqan yihiin. Carruurta koox ahaan bukaan-socodka ah ayaa si gaar ah u nugul maadaama aysan mar walba helin fursad ay naftooda ugu hadlaan marka ay wax khaldan yihiin. Tani waxay iga walaacsantahay in machadyada tacliinta sare ay tahay inay si adag u shaqeeyaan si ku habboon iyo hagitaan. Waa wax aad u adag waalid ahaan in ilmahaaga la dhigo isbitaalka. Isla markaana aad ku jirto dhibaato nololeed, waa inaad weli awood u leedahay inaad muujiso tixgelinta waalidiinta iyo carruurta kale. Waxaan filayaa inay fiicnaan lahayd in loo haysto "xeerarka buuraleyda" ee waalidiinta isbitaalka.

Waxaan rajeynayaa in shaqada guddiga ee mustaqbalka fog ay ka dhigan tahay in carruurta xanuunsan ee isbitaalka la seexiyo iyaga iyo qoysaskooda ay si fudud ula kulmaan nidaamka iyo in walaalaha ay mar walba dareemaan soo dhaweynta walaalahooda xanuunsan.

Wax badan oo ku saabsan Carina

Qoyska/Taariikhda:
Hooyo leh saddex carruur ah. Eldstemann waxa uu dhashay toddobaadka 26 ka dib dhibaatooyin aad u daran oo HELLP ah. Waxa uu leeyahay ogaanshaha naafo korriin daran oo qoto dheer, ootiisamka iyo qalalka. Hadda waa 19 jir wuxuuna ku nool yahay guri daryeel, halka aan ahay kormeeraha nidaamkiisa BPA. Waa iskaashi ka dhexeeya dawladda hoose iyo qaybta gaarka loo leeyahay ee hal iyo isku meel ah. Waxaan kormeere u ahaa BPA-giisa 15 sano hadda, labadaba guriga iyo u-guurka guri lahaanshaha.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay Guddiga Dhallinyarada ee Løvemammaenes:
Sida hooyo aad u yar oo ilmo buka leh, dagaalladii waagaas waxay ahaayeen kuwo aad u badan oo dheer. Wax fikrad ah kama aan lahayn sida ay adduunkani u noqon karto hooyo keligeed leh oo leh ilmo aad u baahan. Caawinadu waxay ahayd ku dhawaad mid aan jirin ilaa laga gaadhay da'da 5. Tani waxay i siisay xoog aanan waligay ku fikirin inay jiraan, ugu yaraan aniga iima aha. Shaqadii aan qabtay waxa ay xaqiijistay jiritaanka wiilkayga oo aanu waligiis yeelan lahayn haddaanan dagaallamin dhammaan dagaalladii jidka. Hooyooyinka libaaxu waxay si dhab ah u taagan yihiin taas, waana sababta aan u helay dad isku fikrad ah oo iyaguna u halgama, oo aan ugu yaraan daba-gal u ah kuwa ka dambeeya. Midda dambe waa mid ka mid ah hawlaha ugu muhiimsan ee aannu Løvemammaene u hayno, oo ah in aannu caawinno kuwa naga dambeeya si ay u sii daayaan halganka jiritaankooda oo ay ugu sarreeyaan ilmo jirro / naafo ah.

Wax badan oo ku saabsan Eline

Qoyska/Taariikhda:
Waxaan ahay xaas oo waxaan leeyahay saddex carruur ah oo ay da'doodu tahay 27, 23 iyo 20. Fredrik waa kan ugu yar. Waxa uu leeyahay cilladda Down syndrome-ka iyo cudurro kale oo dheeraad ah. Hadda waxa uu ku jiraa sannadkii afraad ee dugsiga sare. Weli wuxuu ku nool yahay guriga, laakiin wuxuu ku sii kordhayaa nasinta machad. Waxaan ka shaqeeyaa macalinimo dugsi sare oo aan ka dhigo luqada norwejiga iyo sharciga.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay Guddiga Dhallinyarada ee Løvemammaenes:
Anigu waxaan ka mid ahay komishanka dhalinyarada ee Løvemammaenes sababtoo ah waxaan helnay waxyaabo badan oo la yaab leh markii Fredrik uu weynaadey - ha ahaato nidaamka daryeelka caafimaadka iyo adeegyada kale ee degmada. Waxaan aragnay in aan aqoon yar u lahayn dhammaan isbeddellada ku saabsan u gudbidda dugsiga sare, iyo weliba in badan oo ku saabsan inta ay ahayd inaad is barato markuu 18 jirsaday. Si tartiib tartiib ah ayaannu u sii korodhsannay garashada, waana ay tahay. karti-xirfadeedkan oo aan filayo in aan u adeegsan karo guddiga si qoysaska kale ee xaaladda isku midka ah ay u noqdaan kuwo ka sii diyaarsan sidii aan ahaan jirnay, iyo in ay helaan talooyin ku saabsan jidka. Hadda waxaan ku jirnaa geeddi-socod aasaasida guri guri gaar loo leeyahay oo ay weheliyaan shan kale oo lammaane waalid ah iyo dhallinyaradooda. Intaa waxaa dheer, waa in aan ogaano waxa Fredrik uu sameyn doono xilliga dayrta marka uu dhameeyo dugsiga sare. Waxaan aaminsanahay in la wadaago aqoonta iyo waayo-aragnimada, waxaanan qabaa in guddigani uu noqon karo bar bilow wanaagsan.

Wax badan oo ku saabsan Eylem

Qoyska/Taariikhda:
Waxa uu guursaday Deniz oo ay u dhaleen laba carruur ah, wiil 17 jir ah iyo gabadh 14 jir ah oo macalin u ah xannaanada oo la soo shaqeysay carruur kala duwan. Wiilkayagu waxa uu qabaa cudur dhif iyo nadir ah oo horusocod ah oo halis ah kaas oo lagu tilmaamay afar carruur ah oo kale oo adduunka ah. Wuxuu u horumaray da'da ku habboon ilaa qiyaastii. laba sano jir. Maanta waxa uu si buuxda ugu baahan yahay daryeel luminta xirfadaha dhaqdhaqaaqa guud, laakiin garasho ahaan waa da'da ku habboon oo ka sarreeya celceliska meelaha qaarkood. Waxa uu leeyahay badhanka (quudinta tuubada), bamka baclofen iyo CPAP habeenkii.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
In badan ayaanu ku jirnay ama ka baxaynay cusbitaallada, sannado badana waxa aynu ogaannay waxa shaqeeya iyo waxa u baahan in la horumariyo oo la hagaajiyo. Aragtida qoyska guud ahaan iyo in la yeesho qiyaaso ilaalinaya guud ahaan waa wax aan tabayo. Waxaan u arkaa inay lagama maarmaan tahay oo muhiim u tahay qof kasta oo la shaqeeya carruurta inuu helo xirfado si uu awood ugu yeesho inuu la kulmo qoysaska sida ugu macquulsan. Waa in sidoo kale la horumariyaa wada shaqaynta ka dhaxaysa adeega caafimaadka ee takhasuska leh iyo degmada. Sida ay maanta tahay, waa random oo ka fog wanaag ku filan. Waxaa laga yaabaa in carruurtu ay iska ilaalin lahaayeen in lagu meeleeyo guriga dadka lagu xanaaneeyo haddii wadashaqeyntu ay fiicnaan lahayd. Inaad noqoto farriin u dhaxaysa hay'adaha kala duwan waxay labadaba culays iyo culays ku tahay waalidka. Waxaan rajeynayaa oo aan rajeynayaa in qof walba uu heli doono kaalmada uu u baahan yahay, uu xaq u leeyahay iyo inuu u baahan yahay iyada oo aan loo eegin cidda, waxa iyo meesha uu joogo.

Wax badan oo ku saabsan Karoline

Qoyska/Taariikhda:
Waxay ku socotaa Daniel. Wuxuu u shaqeeyaa sidii shaqaale ambalaas ah. Waxaan wada leenahay laba wiil, Theo iyo Nuux. Theo waxa uu leeyahay septo-optic dysplasia, ornithine transcarbamylase yaraanta. Cudurku wuxuu leeyahay spectrum ballaaran, laakiin waa, waxyaabo kale, indho la'aan oo uu leeyahay cillad daran pituitary.

Taasi waa sababta aan uga mid ahay guddiga xannaanada iyo dugsiga ee Løvemammaene:
Aad ayaan ugu faraxsanahay naqshadeynta caalamiga ah! Qof kasta oo bulshada ka mid ah waa in la siiyaa fursado isku mid ah si uu si firfircoon uga qaybqaato waxa uu rabo iyada oo macnaheedu yahay in qofku uu ka leexan karo, waddo dhabar ah ama, kiiska ugu xun, uusan ka qayb qaadan karin. Aad ayay ii murugoonaysaa in dadka baahiyaha gaarka ah qaba laga takooro bulshada sababtoo ah aad bay u habaysan tahay.
Waxaan rabaa in aan gaaro bulsho habaysan oo qof walba la jaanqaadi karta, si qof walba uu uga qayb qaato/u sameeyo waxa uu rabo. Hadday taasi ka dhigan tahay khadadka hagaha ee sagxadda, ama haddii ay ka dhigan tahay jaranjarooyinka eber ee hoolka shineemada - qof kastaa wuxuu xaq u leeyahay inuu ku noolaado nolol firfircoon oo uu sameeyo waxa uu rabo iyada oo aan caqabado loo baahnayn.

Wax badan oo ku saabsan Kristine

Qoyska/Taariikhda:
Hooyo leh saddex carruur ah, laba kuwaas oo bilaabaya inay koraan midna waxaan waayi doonaa May 2020. Waxaan guursaday aabbahood dhammaantood. Waxaan weynay attpåklatten, Ingmar, bishii Maajo 2020 markuu ahaa toddobo sano iyo bar. Ingmar waxaa laga helay CGD, difaac yar oo naadir ah oo halis ah, dayrta 2016. Dayrta 2017, wuxuu helay dhuuxa lafta ku-tallaalidda Rikshospitalet ee Copenhagen. Rajada iyo qorshuhu waxa ay ahayd in xubinta lagu tallaalo uu daawayn doono, laakiin waxa uu la kulmay dhibaatooyin badan oo ka dhashay beerista oo hab-dhiska difaaca jidhku aanu waligii dib u soo kicin, sawirka cudurku si joogto ah isu beddelo. Noloshiisa inteeda kale waxa uu ku qaatay go'doon cisbitaal ku dhawaad si joogto ah, marka laga reebo dhawr bilood ka dib markii la igu tallaalay meeshii aan guriga joogay oo aan booqday isbitaalka dhawr jeer todobaadkii.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
Waxay ahayd inaan dagaallo badan u qaadno wiilkeenna sannadihii uu xanuunsanayay. Marka loo eego Løvemammaene, waxaan ogaaday in isla dagaaladaas ay sidoo kale galeen dhowr qof. Labaduba waxaan rabaa oo waa inaan khibradayda u isticmaalo wax faa'iido leh. Waalidiinta ku jira xaalad walaac leh oo ilmo jiran waa inay iska ilaaliyaan inay la dagaallamaan isla dagaalladii annaga oo kale. Waa inaanay noqon mid gar-daran haddii sharciyada la raacay ama haddii carruurta buka la buuxiyey xuquuqdooda.

Waxaan rabaa in aan gacan ka geysto saameynta si carruurta jirran ay u helaan daawaynta ay u baahan yihiin, iyada oo aan loo eegin nooca cudurka lagu ogaado, cidda ay la kulmaan nidaamka iyo meesha ay ku nool yihiin. Waxaan rabaa inaan ka shaqeeyo sidii loo hubin lahaa in habraacyada loo dejiyo si carruurta jiran iyo mas'uuliyiintooda ay u helaan macluumaadka ay u baahan yihiin si ay u ogaadaan xuquuqda ay leeyihiin, si aan u xaqiijiyo in daawaynta ay helaan ay tahay mid wanaagsan iyo si ay u ogaadaan waxa ay bixin karaan. ka faa'iidayso. Waxaan rabaa in aan ka shaqeeyo in cisbitaalku u diyaariyo tayada nolosha halkan iyo hadda si ay u fiicnaato, si la mid ah hababka caafimaadka loo sameeyo, si ay carruurtu u noqdaan carruur oo aysan u noqon bukaan. Waxaan rabaa inaan ka shaqeeyo sidii aan u hubin lahaa in sharciyada lagu ilaalinayo carruurta xarumaha caafimaadka la raaco iyada oo aan loo eegin meesha aad ku nooshahay iyo nooca cudurka lagugu hayo. Waxa kale oo aan rabaa in aan ka qaybqaato ka shaqaynta sidii loo hubin lahaa in carruurta lagu daweeyo xarumaha caafimaadka ee dalal kala duwan, meelo kala duwan oo dalka ah ama hay'ado kala duwan, loo hubiyo in si wanaagsan isku dubaridka daaweynta ee meelaha kala duwan. Waxaan ku riyoonayaa in Løvemammaenee uu yahay mid aad u weyn oo aad u xoog badan, iyadoo aan loo eegin nooca cudurka lagugu ogaado, waxaa kaa dambeeya urur bukaan oo xooggan.

Wax badan oo ku saabsan Marianne

Qoyska/Taariikhda:
Waxaan ahay xaasle oo waxaan leeyahay afar carruur ah. Hanne, gabadhayda 19-jirka ah, waxay qabtaa CP dyskinesia. Waxay leedahay jidh aan samayn waxay rabto, laakiin wali waxay helaysaa inay maamusho nolosheeda. Waxay indhaheeda kula hadashaa Tobii (computer), waxayna cadaysay waqti iyo mar kale in "Luuqadu waa awood!". Waxay haysataa luqad u ogalaanaysa inay garato awooddeeda, labadaba dugsiga iyo gurigaba. Waxay u badan tahay inay dhaaftay 50,000 oo calaamado/ereyo ku jira buuggeeda isgaadhsiinta, oo ay waliba wax u qorto si ay u kabto. Luuqadda astaanta ah/ASK waa afkeeda hooyo. Waxaan ahay macalin aqoon leh waxaanan haystaa shahaadada sharciga aasaasiga ah. Waxaan ka shaqeeyay toban sano oo dugsiga hoose ah, ilaa 2008-dii waxaan maamulayay shirkad ii gaar ah si aan u caawiyo carruurta kale luqad qani ah oo leh calaamado / WEYDII.

Taasi waa sababta aan u joogo Løvemammaene:
Waxaan siyaasad ahaan uga shaqeeyay xuquuqda iyo khibradda ku xeeran WEYDII 7,500 carruur ah oo tan u baahan tan iyo 2006. Waxaan ku lug lahaa dacwadaha baarlamaanka, dacwadaha wasaaradda iwm. waxaanan dareemayaa in aragtida adeegsaduhu aanay muhiim u ahayn xafiiska. Waxaan rabaa inaan isbeddel u sameeyo carruurta u baahan WEYDII. Waxaan aqaanaa caruur badan oo dalka oo dhan ah, waan aqaanaa nidaamyada ku xeeran carruurta gudaha iyo korka ee nidaamka, waxaan aqaanaa khadadka la xiriira aqoonta gobolka iyo gargaarka. Waxaa jira farqi weyn oo ku saabsan meesha aad ku nooshahay, waxa aad hesho iyo caawimaad u hesho. Ma noqon karto si aan toos ahayn haddii aad baranayso inaad ku hadasho iyo haddii kale. Isla markiiba garaaca wadnaha iyo neefsashada ayaa imanaysa muhiimada luqaddu ii leedahay. Waxaan la kulmay in aysan carruurtu isbeddelin oo keliya marka ay luqadda bartaan, sababtoo ah horumarkooda shakhsi ahaaneed ayaa runtii dardargeliya, laakiin nidaamka ku xeeran ayaa sidoo kale isbeddelaya. Carruurta caddayn karta inay wax garanayaan oo baran karaan waxay helayaan diiradda gebi ahaanba ka duwan, gaar ahaan dugsiga. Dabadeed, tusaale ahaan, diiradda saaraya wax-akhrinta iyo qorista inta badan waxay noqotaa mid gebi ahaanba ka duwan.

Maalin kasta waxaan dareemaa qiimaha afku leeyahay, sixirka awood u leh inuu sheego waxaad u malaynayso iyo waxaad rabto. Waxa ay ku qabato Hanne iyo waxa ay ku sameyso habka aan isku xirno midba midka kale. Waxaan rabaa inaan ka qayb qaato caruur badan iyo waalid inay awoodaan inay tan la kulmaan! Luuqadu waa shardi u ah waxbarashada, dhammaan wax-barashada. Markaa waxaan rajaynayaa ka Løvemamma ahaan inaan wax ku biirin karo oo aan wax ka bedelo carruurta ku kori doonta luqadda dhegoolaha/WEYDII.

Wax badan oo ku saabsan Martha

Qoyska/Taariikhda:
Keli ah oo leh laba carruur ah oo dhashay 2018 iyo 2019. Kan ugu weyn wuxuu ku dhashay isbeddel hidde-side dhif ah (MAND) wuxuuna dib u dhigay koriinka, iyo sidoo kale suuxdin ay sabab u tahay. tan. Tani waxay keentay caqabado badan waxayna leedahay dabagal badan oo ku saabsan adeegga caafimaadka takhasuska ah iyo degmada labadaba. Kan ugu yar waxa uu ku dhashay maqal naafo ah waxana uu isticmaalaa qalabka gargaarka maqalka. Waxaan ahay arday macalin buuxa ah, laakiin sidoo kale waxaan ahay macalin dugsi hoose oo u qalma oo ka yimid USA.

Taasi waa sababta aan u joogo Løvemammaene:
Xannaanada iyo dugsigu waa qayb aad u weyn oo ka mid ah nolol maalmeedka carruurta iyo dhallinyarada, maadaama ay qayb weyn ka tahay nolol maalmeedkooda, waa muhiim in ay u shaqeyso ilmo kasta. Nidaamyada aan maanta hayno, carruurta leh kala duwanaansho shaqeyneed ayaa inta badan looga tagaa bixinta ugu xun. Waxaan rabaa in xannaanada iyo dugsiga ay noqdaan kuwo ku habboon qof kasta, oo aan u suurtageliyo qof walba inuu ka qaybqaato wax kasta.

Wax badan oo ku saabsan Boodil

Qoyska/Taariikhda:

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:

Wax badan oo ku saabsan Bente

Wax badan oo ku saabsan Juun

Qoyska/Taariikhda:

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay gudaha Lhooyooyinka ku dhaqma:

Wax badan oo ku saabsan Bettina

Qoyska/Taariikhda:
Guddoomiyaha Løvemammaene, oo leh mas'uuliyadda guddigan. Waxay ku nooshahay aagga Stavanger.
Waxaan guursaday Robin oo aan wada leenahay 3 carruur ah oo dhashay 2011, 2012 iyo 2013. Ku lug leh bulshada oo aad u jecel caawinta qoysaska aniga oo kale ah!

Taasi waa sababta aan u joogo Løvemammaene:
Waxaa na haysata dhibaato bulsheed oo ba'an marka 1/3 kaliya ee dugsiyada Norway ay yihiin kuwo caalami ah, isla markaana tirada carruurta u baahan caawimo ay sii kordhayaan. Dhammaan carruurta iyo dhallinyarada qaba jirro iyo kala duwanaansho shaqo waxay xaq u leeyihiin inay si siman uga qaybgalaan carruurta kale. Caafimaadka dhimirka, xuquuqda waxbarashada gaarka ah, warbixinnada aan caddayn ee ku saabsan daryeelka carruurta ee ku saabsan maqnaanshaha dugsi ee aan ikhtiyaarka ahayn iyo faragelinta hore ayaa ah arrimo muhim ii ah.

Wax badan oo ku saabsan Eline

Qoyska/Taariikhda:
guursaday. La-taliye u tababaran waxbarashada-cilmi-nafsiga, oo hadda ka shaqeeya PPT. Wuxuu ka shaqeeyay in ka badan 20 sano adeegga daryeelka caafimaadka ee takhasuska leh oo leh shaqo taageero murugo, labadaba sida ku-dhaqanka bukaan-socodka iyo cilmi-baarista iyo waxbaridda. Hooyada dhashay laba wiil, ilmaha ugu yari waxa uu qabay cillad naadir ah iyo kala duwanaanshiyaha cudurka CIPO. Wuxuu ku dhintay da'da 10 sanadka 2017, ka dib markii uu si xun u xanuunsanayay noloshiisa oo dhan.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
Aad ayaan u xiiseeyaa daryeelka qaraabada iyo kuwa badbaaday. Fahamka gaarka ah ee murugada carruurta yar yar iyo la socodka xanaanada, iyo murugada dhalinyarada iyo dabagalka gudaha nidaamka dugsiga.

Waxaan rabaa ikhtiyaaro dhab ah dhammaan qoysaska leh carruur aad u xanuunsan, kuwaas oo awood u siin kara nolol wanaagsan inta uu ilmuhu nool yahay iyo dabagalka ka dib, iyada oo aan loo eegin juqraafi ahaan xiriirka. Inaad guriga kula noolaato carruur leh baahiyo caafimaad oo adag, sida ugu dhow nolosha qoyska caadiga ah ee suurtogalka ah. Waxaan rabnaa inaan iftiimino kala duwanaanshaha baahiyaha, rabitaanka, cilladaha, xalalka waara, xaaladaha gaarka ah iyo kuwa gaarka ah iyo sidoo kale caqabadaha iyo fursadaha caadiga ah ee ku jira duurka palliation ee carruurta. Hooyooyinka libaaxu waxay u taagan yihiin ballaadhka iyo kala duwanaanta loo dhan yahay ee lagama maarmaanka u ah in kor loogu qaado horumarinta palliation-ka ubadka xataa tillaabooyin badan oo hore loogu qaadayo jihada wanaagsan. Maanta, waa wax aan kala sooc lahayn oo aan nidaamsaneyn, taas oo caawinta iyo fursadaha ay qoysasku helaan, iyo farqiga u dhexeeya degmooyinka iyo gudahooda aad u weyn. Waxaan u baahanahay xuquuqo iyo tilmaamo hubinaya qaab-dhismeedka ubadku-xun yahay, siman oo cadaalad ah oo dabagal ah.

Wax badan oo ku saabsan Anne Kristine

Qoyska/Taariikhda:
Xaas ah, xisaabiye aqoon leh oo u shaqeeya sidii hanti dhawre gaar ah oo ka tirsan hay'adda cashuuraha. Hooyo dhashay 3 caruur ah. Mellomste wuxuu ahaa mid aad u xanuunsaday noloshiisa oo dhan wuxuuna ku dhintay da'da 12.5. Markii uu jiray 1.5 sano, waxaa laga helay cillad aan caadi ahayn oo koromosoom ah oo aan hore loo sharraxin. Waxa uu qabay xanuun halis ah oo u baahday daweyn heersare ah oo habeen iyo maalin ah.

Taasi waa sababta aan xubin ka ahay Løvemammaene:
U heellan taageerada wanaagsan iyo qabanqaabada gargaarka ee qoysaska la nool carruur si xun u jirran oo dhimanaysa. Muhiimadda ay leedahay adeegyada nasinta wanaagsan ee ay degmadu u leedahay carruurta aadka u xanuunsan, iyo naxariista wanaagsan, waxaan aaminsanahay inay muhiim u tahay qoysaska la nool cudurrada halista ah si ay ugu noolaan karaan "dhibaato" noocaas ah sannadba sanadka ka dambeeya. Waxaan si toos ah u garanayaa waxa ay ka dhigan tahay nolosha sanadaha badan ee u diyaargarowga degdega ah iyo daryeelka caafimaad ee habeen walba.
Waxaan rabaa in aan gaaro aasaaska 24-saacadood kooxaha daryeelka daweynta bukaan-jiifka carruurta ee edbinta ee ka kala socda gobol kasta oo caafimaad. Xirfaddu waa inay ka timaadaa adeega caafimaadka ee takhasuska leh oo yaqaana ilmaha iyo qoyska. Wax-bixinta waa in ay ku jiraan taageero iyo hagitaan la siinayo degmada si loo helo tas-hiilaad nasasho oo wanaagsan oo carruurta iyo qoysasku ku nool yihiin noloshooda.

Wax badan oo ku saabsan Gunn Helen

Qoyska/Taariikhda:
Waxaan leeyahay saddex carruur ah oo da'doodu u dhaxayso 5 ilaa 15 jir. Waxaan ahay hooyada gabadh qurxoon oo 14 jir ah, oo leh cillad hidde-side dhif ah KCNQ-3. Khaladka hidde-sidaha waxa ku jira baadhitaanno lagu ogaanayo sida suuxdin, ootiisam, naafo korriin iyo dystonia horumarsan. Waxaan ahay shaqaale bulsho oo u qalma waxaanan khibrad sannado badan u leeyahay ilaalinta carruurta.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay Guddiga Dhallinyarada ee Løvemammaenes:
Intaa waxaa dheer in aan xubin ka ahay golaha dhexe ee Løvemammaene, waxaan sidoo kale xubin ka ahay guddiga dhalinyarada, si aan u gaarno isbedel wanaagsan oo sahlan oo ku saabsan habka qaangaarka ee caruurteena. Markay carruurteenu korayaan, fogaanta iyo kala duwanaanshaha u dhexeeya adeegyada iyo nidaamka taageerada ayaa sii weynaada oo sii adkaanaya. Waxaan nasiib u yeeshay inaan saameyn ku yeesho, waxaanan si gaar ah u xiiseeyaa hubinta in dhammaan carruurta iyo dhallinyaradu ay helaan xuquuq isku mid ah iyo sinnaanta, iyada oo aan loo eegin meesha ay ku nool yihiin ama kheyraadka iyo dheeraadka ah ee waalidkood.

Wax badan oo ku saabsan Mabroor

Qoyska/Taariikhda:
guursaday. Hooyo dhashay laba caruur ah oo qurux badan, kii ugu yaraa ayaa si xun u xanuunsanayay nolosheeda oo dhan, wuxuuna dhintay 2020.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay guddiga daryeelka carruurta ee Løvemammaenes:
Anigu waxaan ka mid ahay guddiga ka hortagga carruurta ee Løvemammaenes sababtoo ah waxaan aad u xiiseeyaa inaan hubinno in carruurta iyo dhallinyarada dhimaneysa ay helaan dabagal iyo daaweyn sharaf leh inta ay nool yihiin. Waxaan ka walaacsanahay in qaraabada iyo ilmuhu ay helaan fursado dhab ah oo ay ugu noolaadaan siday rabaan. Waxaan rumaysanahay inay muhiim tahay in la dhiso kooxaha daryeelka palliative ee carruurta deegaanka, iyo in kuwan loo qoondeeyay kartida iyo agabka loo baahan yahay si ay u shaqeeyaan. Waa in aanay noqon qof gacanta ku haysta marka geeridu soo dhawaato.

Erayada muhiimka ah ee aniga: Sharaf, isgaarsiin, daacadnimo.

Wax badan oo ku saabsan Thea

Qoyska/Taariikhda:
Waxaan ahay qof weyn oo leh cudur naadir ah oo lagu dhasho kaasoo sababa gariir/gariir gacmaha iyo dheeli tirnaan liidata. Cilad-sheegiddu waxay ka dhigan tahay inaan la halgamayo kacsanaanta oo aan xanuun badan ku hayo murqahayga. Hadda waxaan tababarayaa si aan u noqdo shaqaale bulsho, anigoo sidoo kale ka shaqeynaya adeegyada daaweynta deegaanka.

Taasi waa sababta aan xubin uga ahay Guddiga Dhallinyarada ee Løvemammaenes:
Anigu waxaan ahay qayb ka mid ah Løvemammaenes Løvemammaenes Løvemammaenes Løvemammaenes, sababtoo ah waxaan aad u xiiseeyaa in qof kastaa si fiican uga guuro ilmo ilaa qaangaar ah oo leh dabagal habboon oo wanaagsan. Waxaan u maleynayaa inay muhiim tahay in la helo isbedel wanaagsan si aad u awooddo inaad ku gaarto meesha aad rabto markaad qaangaareyso. Waxaan si gaar ah uga walaacsanahay in horaanta hore ay tahay in la sameeyo dabagal ku saabsan diyaarinta iyo qorsheynta nolosha shaqada, marka aad tahay qof weyn oo qaangaar ah oo leh caqabado waa in aad hesho hagitaan wanaagsan oo ku saabsan fursadaha iyo xuquuqaha aad ku leedahay nolosha shaqada.