संसाधन व्यक्ति

पारिवारिक पृष्ठभूमि:
तीन बच्चों की मां, दो बच्चे बड़े होने लगे हैं और एक को मैं मई 2020 में खो दूंगी। मेरी शादी उन सभी के पिता से हुई है। हमने मई 2020 में अपना एटपाक्लैटन, इंगमार खो दिया, जब वह साढ़े सात साल का था। इंगमार को 2016 की शरद ऋतु में सीजीडी, एक दुर्लभ और गंभीर इम्युनोडेफिशिएंसी का निदान किया गया था। 2017 की शरद ऋतु में, उन्हें कोपेनहेगन के रिक्शोस्पिटलेट में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ। आशा और योजना यह थी कि प्रत्यारोपण से वह ठीक हो जाएगा, लेकिन प्रत्यारोपण से उसे कई जटिलताएँ हुईं, जहाँ प्रतिरक्षा प्रणाली कभी भी पुनर्जीवित नहीं हुई और बीमारी की तस्वीर लगातार बदलती रही। ट्रांसप्लांट के ठीक बाद के कुछ महीनों को छोड़कर, जहां मैं घर पर था और सप्ताह में केवल कुछ ही बार अस्पताल जाता था, उन्होंने अपना शेष जीवन लगभग लगातार अस्पताल के अलगाव में बिताया। 

इसीलिए मैं लोवेमामेने का सदस्य हूं:
अपने बेटे के बीमार रहने के दौरान हमें उसके लिए कई लड़ाइयाँ लड़नी पड़ीं। लोवेमामेन के माध्यम से, मुझे पता चला कि एक ही लड़ाई कई लोगों द्वारा भी लड़ी गई थी। मैं अपने अनुभव का उपयोग किसी उपयोगी चीज़ के लिए करना चाहता हूँ और करना भी चाहता हूँ। जो माता-पिता बीमार बच्चे के साथ तनावपूर्ण स्थिति में हैं, उन्हें हमारी तरह ही लड़ाई लड़ने से बचना चाहिए। यह मनमाना नहीं होना चाहिए कि कानूनों का पालन हो या बीमार बच्चों के अधिकार पूरे हों। 

मैं प्रभावित करने में मदद करना चाहता हूं ताकि बीमार बच्चों को आवश्यक चिकित्सा उपचार मिल सके, चाहे उनका निदान कुछ भी हो, वे सिस्टम में किससे मिलते हैं और देश में कहां रहते हैं। मैं यह सुनिश्चित करने के लिए काम करना चाहता हूं कि प्रक्रियाएं स्थापित की जाएं ताकि बीमार बच्चों और उनके अभिभावकों को जानकारी मिल सके, उन्हें पता चल सके कि उनके पास क्या अधिकार हैं, उन्हें आश्वस्त किया जा सके कि उन्हें मिलने वाला चिकित्सा उपचार अच्छा है और ताकि वे जान सकें कि वे क्या पेशकश कर सकते हैं। का लाभ उठाएं। मैं अस्पताल के लिए यहां और अभी जीवन की गुणवत्ता को अच्छा बनाने की व्यवस्था करने के लिए काम करना चाहता हूं, साथ ही चिकित्सा प्रक्रियाओं को पूरा करने के लिए भी, ताकि बच्चे बच्चे ही रह सकें और मरीज न बनें। मैं यह सुनिश्चित करने के लिए काम करना चाहता हूं कि स्वास्थ्य संस्थानों में बच्चों की सुरक्षा के लिए बनाए गए कानूनों का पालन किया जाए, भले ही आप कहीं भी रहते हों और आपके पास कोई भी निदान हो। मैं यह सुनिश्चित करने के लिए भी काम में शामिल होना चाहता हूं कि जो बच्चे विभिन्न देशों में, देश के विभिन्न स्थानों पर या विभिन्न एजेंसियों में स्वास्थ्य संस्थानों में उपचार प्राप्त करते हैं, उनके लिए विभिन्न स्थानों में उपचार का अच्छा समन्वय सुनिश्चित किया जाए। मेरा सपना है कि लोवेमामेनी इतनी बड़ी और इतनी मजबूत हो कि चाहे आपका कोई भी निदान हो, आपके पीछे एक मजबूत रोगी संघ हो।