Ресурсні особи

Консультанти в Løvemammaene мають знання, досвід і досвід у різних сферах, які стосуються нашої роботи, а також у темах, які стосуються наших членів.

Наші консультанти

Детальніше про Беате

Сімейні обставини:
Одружений, живе на фермі. Є кваліфікованим викладачем зі ступенем магістра адаптованого навчання. Зараз вдома з виплатою по догляду. Раніше провів певну роботу для вдосконалення схеми допомоги на догляд. Мама трьох дітей, у старшого з яких метахроматична лейкодистрофія (МЛД). Це прогресуюче захворювання, яке супроводжується болем і спазмами, епілепсією, атрофією м’язів, сліпотою та ранньою смертю.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Тому що я хочу, щоб паліаційна служба для дітей у Норвегії покращилася не лише для нас, а й для кожного, хто пережив втрату дитини. Я дуже хочу, щоб кожен мав професіоналів, на яких можна покластися на місці, щоб вам не довелося їздити далеко з хворими дітьми, щоб знайти потрібну експертизу. Сподіваюся, ми цього досягнемо, окрім того, що у всіх лікарнях, де є дитячі відділення, має бути дитяча паліативна бригада.

Детальніше про Bente

Сімейні обставини:
Я мати чотирьох дітей і одружена з батьком дітей. Спочатку у нас народилася двійня, де дівчинка працездатна, а у хлопчика важкий ступінь ДЦП. Через три роки у нас народився здоровий хлопчик, а через рік ще один, у якого згодом діагностували серйозне прогресуюче неврологічне захворювання. «Діти» вже дорослі і переїхали з дому. Наш старший син помер у 2022 році. Я кваліфікований соціолог і працював із сім’ями, в яких є діти з функціональними відхиленнями, як у дослідженні, так і в плануванні та реалізації різноманітних групових пропозицій для батьків, у т.ч. Допомога при запуску.

Ось чому я є членом Комітету молоді Løvemammaenes:
Я є членом Løvemammaene, тому що я бачу, що організація є групою сильних матерів і батьків, які активно працюють, щоб покращити ситуацію для сімей, які мають дітей з обмеженими можливостями. Я дуже хочу, щоб дітей, молодих людей та їхні сім’ї розуміли, вислуховували та поважали в системі підтримки. Я в Комітеті молодих дорослих, тому що це те, де я зараз у житті. Мене хвилює якість спільного житла з цілодобовим доглядом, участь користувачів і гідність.

Детальніше про Каміллу

Сімейні обставини:
Одружена з Томасом і маю двох чудових хлопчиків. Отримав освіту в галузі культурного менеджменту та працює генеральним менеджером у культурній мережі Вестфолд і Телемарк. Мінстеманн народився з хронічною/дитячою кишковою псевдонепрохідністю (KIPO/PIPO). Це також означає, що він повністю харчується шляхом внутрішньовенного харчування (ВПН), має ПЕГ та ілеостому.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Коли діти хворіють, це позначається на всій родині. Я вважаю, що важливо, щоб важкохворі діти, які були госпіталізовані протягом тривалого часу, мали гарне середовище навколо всієї родини. Не повинно бути так, що окремі люди повинні знайти хороші рішення щодо можливості брата чи сестри проводити час з дитиною, яка перебуває в лікарні. Тому питання прав братів і сестер як родичів є однією з проблем, що хвилюють мене. Є хороші можливості, але я відчуваю, що не вистачає існуючої системи та визнання братів і сестер як родичів. Діти як група пацієнтів є особливо вразливими, оскільки вони не завжди мають можливість висловитися самостійно, коли щось не так. Це викликає у мене занепокоєння тим, що вищі навчальні заклади повинні працювати ще наполегливіше, дотримуючись належних інструкцій. Для батьків це надзвичайно важко, коли вашу дитину госпіталізують. У той самий час, коли ви перебуваєте в життєвій кризі, ви все ще повинні вміти виявляти повагу до інших батьків і дітей. Думаю, непогано було б мати «правила альпінізму» для батьків у лікарні.

Я сподіваюся, що робота комітету в довгостроковій перспективі означає, що хворі діти, які госпіталізовані разом зі своїми родинами, матимуть трохи легшу зустріч із системою, а брати і сестри завжди почуватимуться радісно поряд зі своїми хворими братами та сестрами.

Детальніше про Каріну

Сімейні обставини:
Мати з трьома дітьми. Ельдстеманн народився на 26-му тижні після екстремальних ускладнень HELLP. Має діагнози важка або глибока вада розвитку, аутизм та епілепсія. На даний момент йому 19 років, він живе в будинку для людей похилого віку, а я є керівником його схеми BPA. Це співпраця муніципального та приватного секторів в одному місці. Я був керівником його BPA вже 15 років, як вдома, так і під час переходу до власного житла.

Ось чому я є членом Комітету молоді Løvemammaenes:
Як дуже молода мати хворої дитини, бої тоді були численні й довгі. Я навіть не уявляла, яким важким може бути світ самотньої матері з дуже потребуючою дитиною. До 5 років допомоги майже не було. Це додало мені сили, про яку я ніколи не думав, принаймні для мене. Робота, яку я виконав, забезпечила моєму синові існування, якого він ніколи б не мав, якби я не вів усі битви на цьому шляху. Матері-леви представляють саме це, тому я знайшов однодумців, які також борються за своє, і не в останню чергу, які є першопрохідцями для тих, хто прийде після. Останнє є одним із найважливіших завдань, які ми в Løvemammaene маємо, а саме допомогти тим, хто прийде після нас, щоб вони звільнили боротьбу за існування на додаток до народження дітей з хворобами/інвалідами.

Детальніше про Елін

Сімейні обставини:
Я одружений, маю трьох дітей 27, 23 та 20 років. Фредрік наймолодший. У нього синдром Дауна і ще деякі додаткові діагнози. Зараз він навчається на четвертому курсі середньої школи. Він все ще живе вдома, але все частіше перебуває в закладі. Я працюю вчителем у середній школі, де викладаю норвезьку мову та правознавство.

Ось чому я є членом Комітету молоді Løvemammaenes:
Я є членом Комітету молоді Løvemammaenes, тому що ми отримали стільки сюрпризів, коли Фредрік подорослішав – як щодо системи охорони здоров’я, так і щодо інших муніципальних послуг. Ми бачили, що ми мало знаємо про всі зміни, пов’язані з переходом до старшої середньої школи, і навіть більше про те, з чим вам довелося ознайомитися, коли йому виповнилося 18 років. Поступово ми здобули все більше і більше розуміння, і це я сподіваюся, що цю компетенцію я зможу використати в комітеті, щоб інші сім’ї, які опинилися в такій самій ситуації, могли бути трохи більш підготовленими, ніж ми, і щоб вони могли отримати кілька підказок. Зараз ми разом із п’ятьма іншими сімейними парами та їхніми молодими людьми створюємо приватну житлову спільноту. Крім того, ми повинні дізнатися, що Фредрік збирається робити восени, коли він закінчить середню школу. Я вірю в обмін знаннями та досвідом, і я думаю, що цей комітет може стати хорошою відправною точкою.

Детальніше про Ейлем

Сімейні обставини:
Одружений з Деніз і має двох дітей, 17-річного хлопця та 14-річну дівчину. Кваліфікований вихователь у дитячому садку та працював з дітьми з різними можливостями. У нашого хлопчика рідкісна та серйозна прогресуюча мітохондріальна хвороба, яка була описана у чотирьох інших дітей у всьому світі. Він розвивався відповідно до віку прибл. дворічного віку. Сьогодні він повністю потребує догляду через втрата грубої моторики, але когнітивно він відповідає віку та вище середнього в деяких областях. У нього кнопка (зондове годування), баклофенова помпа та CPAP на ніч.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Ми багато були в лікарнях і виходили з них, і з роками ми дізналися, що працює, а що потрібно розвивати та вдосконалювати. Бачити сім’ю як єдине ціле та вживати заходів, які піклуються про все, – це те, чого нам бракує. Я вважаю необхідним і важливим для всіх, хто працює з дітьми, отримати навички, щоб мати можливість якнайкраще зустрічати сім’ї. Необхідно також розвивати співпрацю між спеціалізованою службою охорони здоров’я та муніципалітетом. Як це відбувається сьогодні, це випадково і далеко не достатньо добре. Можливо, діти б уникли поміщення в будинок престарілих, якби співпраця була кращою. Бути посередником між різними агенціями обтяжливо та напружено для батьків. Я бажаю і сподіваюся, що кожен отримає ту допомогу, яку потребує, має право і потребує незалежно від того, хто, що і де він.

Детальніше про Кароліну

Сімейні обставини:
Заручена з Даніелем. Працює працівником швидкої допомоги. Разом у нас двоє хлопчиків, Тео і Ноа. У Тео септооптична дисплазія, дефіцит орнітинтранскарбамілази. Захворювання широкого спектру, але він, крім усього іншого, сліпий і має важку гіпофізарну недостатність.

Ось чому я є частиною дитячого та шкільного комітету Løvemammaene:
Я в захваті від універсального дизайну! Кожному в суспільстві ПОВИННІ бути надані рівні можливості брати активну участь у тому, що вони хочуть, без того, щоб це означало, що потрібно йти в обхід, кудись або, у гіршому випадку, не брати участі. Мені сумно, що люди з особливими потребами повинні бути дискриміновані в суспільстві через те, що воно надто погано організоване.
Я хочу створити суспільство, організоване та адаптоване до кожного, щоб кожен міг брати участь/робити те, що хоче. Чи це означає напрямні лінії в підлозі, чи це означає нуль сходів у кінозалі – кожен має право жити активним життям і робити те, що хоче, без зайвих перешкод.

Детальніше про Крістін

Сімейні обставини:
Мати трьох дітей, двоє починають підростати і одного я втрачу в травні 2020 року. Я одружена з батьком усіх. Ми втратили нашого attpåklattena, Інгмара, у травні 2020 року, коли йому було сім з половиною років. Восени 2016 року в Інгмара діагностували ХГС, рідкісний і серйозний імунодефіцит. Восени 2017 року йому зробили трансплантацію кісткового мозку в Rikshospitalet у Копенгагені. Надія та план полягали в тому, що трансплантація вилікує його, але у нього було багато ускладнень від трансплантації, коли імунна система ніколи не відновлювалася, а картина хвороби постійно змінювалася. Він майже безперервно провів решту свого життя в ізоляції в лікарні, за винятком кількох місяців відразу після трансплантації, коли я був вдома і відвідував лікарню лише кілька разів на тиждень.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Нам довелося багато боротися за нашого сина протягом тих років, коли він хворів. Завдяки Løvemammaene я дізнався, що в тих самих битвах брали участь кілька людей. Я і хочу, і мушу використовувати свій досвід для чогось корисного. Батьки, які перебувають у стресовій ситуації з хворою дитиною, повинні уникати таких самих битв, як і ми. Не повинно бути довільно, чи дотримуються закони, чи дотримуються права хворих дітей.

Я хочу допомогти вплинути на те, щоб хворі діти отримували необхідне лікування, незалежно від того, який у них діагноз, з ким вони зустрічаються в системі та де проживають. Я хочу працювати над тим, щоб забезпечити встановлення процедур, щоб хворі діти та їхні опікуни отримували необхідну інформацію, щоб знати, які права вони мають, щоб запевнити їх, що медичне лікування, яке вони отримують, є хорошим, і щоб вони знали, які пропозиції вони можуть отримати. бери перевагу з. Я хочу працювати для того, щоб лікарня робила так, щоб якість життя тут і зараз була хороша, так само, як і для проведення медичних процедур, щоб діти були дітьми, а не ставали пацієнтами. Я хочу працювати над тим, щоб закони, які мають захищати дітей у закладах охорони здоров’я, виконувалися незалежно від того, де ви проживаєте та який у вас діагноз. Я також хочу взяти участь у роботі над тим, щоб діти, які отримують лікування в закладах охорони здоров’я в різних країнах, різних місцях країни або в різних установах, мали хорошу координацію лікування в різних місцях. Я мрію про те, щоб Løvemammaenee був таким великим і сильним, щоб незалежно від того, який у вас діагноз, за вами була сильна асоціація пацієнтів.

Детальніше про Маріанну

Сімейні обставини:
Я одружений, маю чотирьох дітей. Ханне, моя 19-річна дочка, має дискінезію ДЦП. У неї тіло, яке робить не те, що вона хоче, але вона все одно може контролювати своє життя. Вона розмовляє очима за допомогою Tobii (комп’ютера) і неодноразово доводила, що «Мова – це сила!». Вона володіє мовою, яка дозволяє їй реалізувати свій потенціал як у школі, так і вдома. Вона, ймовірно, перевищила 50 000 символів/слів у своїй книзі спілкування, а також пише доповнення. Символічна мова/АСК є її рідною мовою. Я кваліфікований викладач, маю базову юридичну освіту. Я працював десять років у початковій школі, а з 2008 року керую власною компанією, щоб допомогти іншим дітям розвинути багату мову з символами/ASK.

Ось чому я в Løvemammaene:
З 2006 року я працював із політичними правами та експертами навколо ASK для 7500 дітей, які цього потребують. Я брав участь у парламентських засіданнях, засіданнях міністерства тощо, і вважаю, що точка зору користувача не важлива в бюрократії. Я хочу зробити різницю для дітей, які потребують ASK. Я знаю багатьох дітей по всій країні, я знаю систему навколо дітей на місцях і вище в системі, я знаю межі як щодо державної компетенції, так і щодо допомоги. Існують великі відмінності у тому, де ви живете, що ви отримуєте та отримуєте допомогу. Навчися ти говорити чи ні, не може бути випадковим. Відразу після пульсу та дихання для мене важливою є мова. Я переконався, що не тільки діти змінюються, коли вони вивчають мову, тому що їхній особистісний розвиток дійсно прискорюється, але й система навколо них також змінюється. Діти, які можуть довести, що вони щось знають і можуть навчитися, отримують зовсім інший фокус, особливо в школі. Тоді, наприклад, орієнтація на навчання читання та письма часто стає зовсім іншою.

Кожного дня я відчуваю цінність мови, магію можливості говорити те, що ти думаєш і хочеш. Що це робить з Ганною і те, як ми ставимося один до одного. Я хочу зробити свій внесок у те, щоб більше дітей і батьків змогли це відчути! Мова є необхідною умовою навчання, всього навчання. Тож я сподіваюся, що як Løvemamma я зможу зробити свій внесок і змінити ситуацію на користь дітей, які виростуть із мовою жестів/АСК.

Детальніше про Марту

Сімейні обставини:
Неодружена з двома дітьми 2018 та 2019 років народження. Старший народився з рідкісною генною мутацією (MAND) і має затримку розвитку, а також епілепсію через це. Це призвело до багатьох проблем, і вона має багато подальшого спостереження як у спеціалізованій службі охорони здоров’я, так і в муніципалітеті. Наймолодший народився з вадами слуху і користується слуховим апаратом. Я студентка денної форми навчання, але я також кваліфікований вчитель початкової школи зі США.

Ось чому я в Løvemammaene:
Дитячий садок і школа є надзвичайно великою частиною повсякденного життя дітей та молоді, і оскільки це така значна частина їхнього повсякденного життя, важливо, щоб це працювало для кожної окремої дитини. Завдяки системам, які ми маємо сьогодні, діти з функціональними варіаціями часто отримують найгіршу пропозицію. Я хочу, щоб дитячий садок і школа були придатні для всіх і щоб кожен міг брати участь у всьому.

Детальніше про Боділ

Сімейні обставини:

Ось чому я є членом Løvemammaene:

Детальніше про Bente

Детальніше про червень

Сімейні обставини:

Ось чому я член в Лпрактикуючі матері:

Детальніше про Беттіну

Сімейні обставини:
Голова Løvemammaene, відповідальний за цей комітет. Живе в районі Ставангера.
Ми одружені з Робіном і разом маємо 3 дітей, які народилися в 2011, 2012 і 2013 роках. Ми беремо участь у спільноті та прагнемо допомагати таким сім’ям, як моя!

Ось чому я в Løvemammaene:
Ми маємо серйозну соціальну проблему, коли лише 1/3 норвезьких шкіл є універсальними, а в той же час кількість дітей, які потребують допомоги, зростає. Усі діти та підлітки з хворобами та функціональними відхиленнями мають право брати участь нарівні з іншими дітьми. Психічне здоров’я, право на спеціальну освіту, невиправдані повідомлення про занепокоєння добробутом дітей у разі вимушеної відсутності школи та раннє втручання є важливими для мене питаннями.

Детальніше про Елін

Сімейні обставини:
Одружений. Виготовила педагого-психологічного консультанта, зараз працює в ППТ. Понад 20 років працював у спеціалізованій службі охорони здоров’я з підтримкою втрат, як у клінічній практиці, так і через дослідження та навчання. Мати двох хлопчиків, молодша дитина мала рідкісний синдром і прогресуючий варіант захворювання CIPO. Він помер у віці 10 років у 2017 році, після того, як все життя тяжко хворів.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Я захоплено піклуюся про родичів і тих, хто вижив. Особливе розуміння горя маленьких дітей і подальшого спостереження в дитячому садку, а також горя молодих людей і подальшого спостереження в шкільній системі.

Я хочу реальних варіантів для всіх сімей з тяжкохворими дітьми, які можуть забезпечити якомога краще життя, поки дитина жива, і подальше спостереження, незалежно від географічної приналежності. Щоб мати можливість жити вдома з дітьми, які мають складні медичні потреби, якомога ближче до нормального сімейного життя. Ми хочемо пролити світло на різноманітність потреб, побажань, недоліків, стійких рішень, унікальних та особливих ситуацій, а також спільних викликів і можливостей, які лежать у сфері паліації дітей. Матері-левиці представляють інклюзивну широту та різноманітність, необхідні для того, щоб сприяти розвитку дитячої паліації ще більше кроків вперед у хорошому напрямку. Сьогодні допомога та можливості, які отримують сім’ї, надто випадкові та несистематичні, а відмінності між муніципалітетами та всередині них занадто великі. Нам потрібні права та керівні принципи, які забезпечать орієнтовану на дитину рівну та справедливу основу для подальшого спостереження.

Детальніше про Анну Крістін

Сімейні обставини:
Одружений, має кваліфікацію бухгалтера, працює ревізором в податковій інспекції. Мати 3 дітей. Мелломсте тяжко хворів протягом усього життя і помер у віці 12,5 років. Коли йому було 1,5 роки, йому діагностували раніше не описану хромосомну аномалію. У нього була важка хвороба, яка вимагала цілодобової медичної допомоги.

Ось чому я є членом Løvemammaene:
Захоплюється покращенням механізмів підтримки та надання допомоги сім’ям, які живуть з важкохворими та вмираючими дітьми. Я вважаю, що важливість якісних муніципальних служб перепочинку для дуже хворих дітей і хороше співчуття мають вирішальне значення для того, щоб сім’ї, які живуть із серйозними захворюваннями, могли жити в такій «кризі» рік за роком. Я не з чуток знаю, що таке багаторічне життя в умовах екстреної готовності та цілодобової медичної допомоги.
Я хочу добитися створення цілодобових міждисциплінарних педіатричних паліативних бригад від кожного регіону охорони здоров’я. Експертизу має надати спеціалізована служба охорони здоров’я, яка знає дитину та сім’ю. Пропозиція повинна включати підтримку та керівництво для муніципалітету, щоб створити хороші умови для відпочинку там, де діти та сім'ї живуть своїм життям.

Детальніше про Ганн Хелен

Сімейні обставини:
Маю трьох дітей віком від 5 до 15 років. Я мама чудової 14-річної дівчинки, яка має рідкісний генний дефект KCNQ-3. Генна помилка включає такі діагнози, як епілепсія, аутизм, порушення розвитку та прогресуюча дистонія. Я кваліфікований соціальний працівник і маю багаторічний досвід у сфері захисту дітей.

Ось чому я є членом Комітету молоді Løvemammaenes:
Крім того, що я є членом правління центральної ради Løvemammaene, я також є членом Комітету молодих дорослих, щоб досягти кращих і легших переходів на шляху до дорослого життя для наших дітей. Оскільки наші діти ростуть, відстань і відмінності між послугами та системою підтримки стають лише більшими та складнішими. Мені пощастило, що я можу впливати, і я дуже захоплений тим, щоб усі діти та молоді люди мали однакові права та рівність, незалежно від того, де вони живуть чи від ресурсів і надлишку їхніх батьків.

Детальніше про Mabroor

Сімейні обставини:
Одружений. Мати двох фантастично красивих дітей, молодший з яких все життя тяжко хворів і помер у 2020 році.

Ось чому я є членом комісії Løvemammaenes з догляду за дітьми:
Я член Паліативного комітету для дітей Løvemammaenes, тому що я пристрасно прагну забезпечити, щоб діти та молоді люди, які незабаром помруть, отримували гідне спостереження та лікування протягом усього життя. Я переживаю, щоб родичі та дитина мали реальні можливості жити так, як вони хочуть. Я вважаю, що надзвичайно важливо створити місцеві бригади паліативної допомоги дітям, а також надати їм компетенцію та ресурси, необхідні для роботи. Не має бути випадковим, кого тримати за руку, коли наближається смерть.

Ключові слова для мене: Гідність, спілкування, чесність.

Детальніше про Тею

Сімейні обставини:
Я молода людина з рідкісним вродженим діагнозом, який викликає тремтіння/посмикування рук і погану рівновагу. Діагноз означає, що я борюся з напругою та сильним болем у м’язах. Зараз я навчаюся на соціального працівника, а також працюю в службах екологічної терапії.

Ось чому я є членом Комітету молоді Løvemammaenes:
Я є членом Комітету молодих дорослих Løvemammaenes, тому що я пристрасно хочу, щоб усі мали хороший перехід від дитини до дорослої людини з належним і якісним подальшим спостереженням. Я вважаю, що дуже важливо мати гарний перехід, щоб мати змогу досягти того, куди хочеш у дорослому віці. Мене особливо хвилює те, що на ранньому етапі має бути міждисциплінарне спостереження щодо підготовки та планування трудового життя, як молода доросла людина з труднощами ви повинні отримати хороші вказівки щодо можливостей і прав, які ви маєте щодо трудового життя.