ምድላይ
ነዚ ናይ ምድላይ ሳጹን ዕጸዎ።

ጸጋታት ዘለዎም ሰባት

ኣብ Løvemammaene ዝርከቡ ጸጋታት ሰባት ኣብ ዝተፈላለየ ስራሕና ዝምልከት መዳያት፡ ከምኡ’ውን ንኣባላትና ዝጸሉ ኣርእስታት ፍልጠት፡ ተመኩሮን ክእለትን ኣለዎም።

ጸጋታትና ዝኾኑ ሰባት

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ተመርዕዩ ኣብ ሕርሻ ይነብር። ብቑዕ መምህር ኮይኑ ኣብ ዝተመጣጠነ ትምህርቲ ማስተርስ ዲግሪ ዘለዎ እዩ። ኣብዚ ሕዚ እዋን ኣብ ገዛ ምስ ናይ ክንክን ኣበል። ቅድሚ ሕጂ ንመመሓየሺ መደብ ኣበል ክንክን ዝኸውን ገለ ስራሕ ሰሪሑ እዩ። ኣደ ሰለስተ ቆልዑ፡ እታ ዝዓበየት ድማ ሜታክሮማቲክ ሉኮዲስትሮፊ (MLD) ኣለዋ። እዚ ሕማም ቃንዛን ምጭንናቕን፣ ሕማም ምጥሓስ፣ ምብኻን ጭዋዳታት፣ ዕውርነትን ብኣግኡ ሞትን ዘጠቓልል ገስጋሲ ሕማም እዩ። 

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤
ምኽንያቱ ኣብ ኖርወይ ዘሎ ናይ ህጻናት ምሕዋይ ኣገልግሎት ንዓና ጥራይ ዘይኮነስ ንኹሉ ክሳራ ቆልዓ ዘጋጥሞ ሰብ ክመሓየሽ እየ ዝደሊ። ኩሉ ሰብ ኣብ ውሽጢ ዓዲ ዝጽግዖም ሰብ ሞያ ክህልዎም ኒሕ ኣለኒ፣ ምእንቲ ኣድላዪ ክእለት ንምርካብ ምስቶም ዝሓመሙ ህጻናት ርሑቕ ክትጓዓዝ ከይትግደድ። ነዚ ክንበጽሖ ከም እንኽእል ተስፋ እገብር፣ ብዘይካ’ቲ ኩለን ክፍልታት ህጻናት ዘለወን ሆስፒታላት ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን ጉጅለ ክህልወን ይግባእ። 

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣነ ኣደ ኣርባዕተ ቆልዑ እየ ምስ ኣቦ ቆልዑ ድማ ተመርዕየ። መጀመርታ ማንታ ቆልዑ ነይሩና፡ ኣብኡ እታ ጓል ዓቕሚ ዘለዋ ኮይና፡ እቲ ወዲ ድማ ከቢድ ደረጃ ናይ ሴረብራል ፓልሲ ነይርዎ። ድሕሪ ሰለስተ ዓመት ጥዑይ ወዲ ወለድና፣ ድሕሪ ሓደ ዓመት ድማ ካልእ ወዲ ኣብ መወዳእታ ከቢድ ገስጋሲ ሕማም ስነ-ኣእምሮ ከም ዘለዎ ተረጋጊጹ። እቶም "ቆልዑ" ሕጂ ዓበይቲ ኮይኖም ካብ ገዛ ገዓዙ። እቲ ዓቢ ወድና ኣብ 2022 ዓ.ም ናይ ምጅማር ሓገዝ.

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣነ ኣባል Løvemammaene እየ ምኽንያቱ እቲ ትካል ንጉድኣት ኣካል ቆልዑ ዘለዎም ስድራቤታት ኩነታት ንምምሕያሽ ብንጥፈት ዝሰርሑ ሓያላት ኣዴታትን ኣቦታትን ዝሓቖፈ ጉጅለ ምዃኑ ስለ ዝረኣኹ እዩ። ምስቲ ናይ ደገፍ ስርዓት ኣብ ዝራኸበሉ እዋን ህጻናት፣ መንእሰያትን ስድራቤቶምን ክርድኡ፣ ክስማዕን ክኽበሩን ኒሕ ኣለኒ። ሕጂ ኣብ ህይወት ኣብኡ ስለ ዘለኹ ኣብ ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ እየ ዘለኹ። ኣነ ብዛዕባ ጽሬት ኣብ ናይ ሓባር ኣባይቲ ምስ 24 ሰዓት ክንክን፣ ተሳትፎ ተጠቀምቲን ክብርን የገድሰኒ። 

Camilla

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ምስ ቶማስ ተመርዕዩ ክልተ ብሉጻት ኣወዳት ኣለዉዎ። ብባህላዊ ምሕደራ ዝተማህረ ኮይኑ ኣብ ቬስትፎልድን ቴሌማርክ ባህላዊ መርበብን ከም ዋና ኣካያዲ ኮይኑ ይሰርሕ። ሚንስተማን ሕዱር/ናይ ህጻናት መዓንጣ ስውር ምዕጻው (KIPO/PIPO) ሒዙ እዩ ተወሊዱ። እዚ ማለት እውን ምሉእ ብምሉእ ብኢንትራቨነስ ኒውትሪሽን (TPN) ይምገብ፣ ፒኢጂን ኢለዮስቶሚን ኣለዎ ማለት እዩ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤
ቆልዑ ክሓምሙ ከለዉ ንመላእ ስድራቤት ይጸልዎም። ንነዊሕ እዋን ኣብ ሆስፒታል ዝጸንሑ ብጽኑዕ ዝሓመሙ ህጻናት ኣብ ዙርያ ምሉእ ስድራቤት ጽቡቕ ሃዋህው ክህልዎም ኣገዳሲ እዩ ዝብል እምነት ኣለኒ። እቲ ሓው ምስቲ ኣብ ሆስፒታል ዝኣተወ ህጻን ግዜ ከሕልፍ ዘለዎ ዕድል ብዝምልከት ጽቡቕ ፍታሕ ንምርካብ ኣብ ውልቀ ሰባት ዝምርኮስ ክኸውን የብሉን። ስለዚ እቶም ኣሕዋት ከም ኣዝማድ ዘለዎም መሰል ሓደ ካብ ናይ ልበይ ጉዳይ እዩ። ጽቡቕ ዕድላት ኣሎ፡ እንተኾነ ግን እቲ ኣብ ከባቢኡ ዘሎ ስርዓትን ኣሕዋት ከም ኣዝማድ ኣፍልጦ ምሃብን ዝጎደለ ኮይኑ ይስምዓኒ። ህጻናት ከም ጉጅለ ሕሙማት መጠን ኩሉ ግዜ ሓደ ነገር ኣብ ዝጋገየሉ እዋን ባዕሎም ክዛረቡ ዕድል ስለዘይብሎም ተወሳኺ ተቓላዕቲ እዮም። እዚ ድማ ላዕለዎት ትካላት ትምህርቲ ብግቡእን መምርሕን ዝያዳ ክሰርሓ ኣለወን ዝብል ስክፍታ ይፈጥረለይ። ከም ወላዲ መጠን ውላድካ ኣብ ሆስፒታል ምእታው ኣዝዩ ከቢድ እዩ። ኣብ ተመሳሳሊ እዋን ኣብ ቅልውላው ህይወት ዘለኻ፡ ሕጂ’ውን ንኻልኦት ወለድን ደቅን ሓልዮት ከተርኢ ክትክእል ኣለካ። ኣብ ሆስፒታል ንዝርከቡ ወለዲ "ሕጊ ምድያብ ኣኽራን" እንተዝህሉ ጽቡቕ ነይሩ ይመስለኒ።

ኣብ ነዊሕ እዋን ዝሰርሖ ስራሕ ናይታ ኮሚተ ማለት ምስ ስድርኦም ብሓባር ኣብ ሆስፒታል ዝኣተዉ ሕሙማት ህጻናት ምስቲ ስርዓት ቁሩብ ዝቐለለ ርክብ ክህልዎምን ኣሕዋት ኩሉ ግዜ ምስ ዝሓመሙ ኣሕዋቶም ጽቡቕ ስምዒት ክስምዖምን ተስፋ እገብር።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣደ ምስ ሰለስተ ቆልዑ። ኤልድስተማን ኣብ መበል 26 ሰሙን ድሕሪ ጽንኩር ጸገማት HELLP ተወሊዱ። ካብ ከቢድ ክሳብ ዓሚቕ ምዕባለኣዊ ስንክልና፡ ኦቲዝምን ሕማም ምጥሓስን ዝምልከት መርመራታት ኣለዎ። ኣብዚ ሕጂ እዋን ወዲ 19 ዓመት ኮይኑ ኣብ መዕበዪ ህጻናት ይነብር፡ ኣነ ድማ ተቖጻጻሪ ናይቲ BPA ስኬሙ እየ። ኣብ ሓደን ኣብ ሓደን ቦታ ኣብ መንጎ ኮሙንን ውልቃዊ ጽላትን ዝግበር ምትሕብባር እዩ። ሕጂ ን15 ዓመታት ናይ BPA ናቱ ተቖጻጻሪ ኮይነ ኣለኹ፡ ኣብ ገዛ ይኹን ኣብ ምስግጋር ናብ ምውናን ገዛ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣዝያ ንእሽቶ ኣደ ሕሙም ቆልዓ ብምዃና፡ እቲ ሽዑ ዝነበረ ውግኣት ብዙሕን ነዊሕን እዩ ነይሩ። እዛ ዓለም እዚኣ ከም ንጽል ኣደ ምስ ኣዝዩ ድኻ ቆልዓ ክሳብ ክንደይ ተሪር ክትከውን ከም እትኽእል ሓሳብ ኣይነበረንን። ሓገዝ ክሳብ 5 ዓመት ዕድመ ዳርጋ ኣይነበረን። እዚ ድማ እንተወሓደ ንዓይ ኣይኮነን ኢለ ዘይሓሰብክዎ ሓይሊ ሂቡኒ። እቲ ዝሰርሖ ስራሕ ንወደይ ኣብ መንገዲ ኩሉ ውግኣት እንተዘይገይረሉ ፈጺሙ ዘይህልዎ ህላወ ኣረጋጊጹሉ ኣሎ። እተን ኣዴታት ኣንበሳ ልክዕ ከምኡ እየን ዝውክላ፡ በዚ ምኽንያት ድማ እየ ንናተን እውን ዝቃለሳ ተመሳሳሊ ኣተሓሳስባ ዘለዎም ሰባት ረኺበ፡ ነቶም ድሕሪኡ ዝመጹ ድማ ኣሰር ዝኾኑ። እዚ ዳሕረዋይ ሓደ ካብቲ ኣብ Løvemammaene ዘለና ኣገዳሲ ዕማማት እዩ፣ ማለት ነቶም ደድሕሬና ዝመጹ ምሕጋዝ ኣብ ርእሲ ሕማም/ስንክልና ዘለዎም ቆልዑ ምውላድ ቃልሲ ህላወ ክፈትሑ።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
በዓል ሓዳር ኮይነ ሰለስተ ቆልዑ ኣለውኒ ዕድሚኦም 27፣ 23ን 20ን እዮም። ፍረድሪክ እቲ ዝነኣሰ እዩ። ዳውን ሲንድሮምን ካልእ ገለ ተወሳኺ መርመራታትን ኣለዎ። ኣብዚ ሕጂ እዋን ኣብ ራብዓይ ዓመት ካልኣይ ደረጃ ትምህርቱ ይርከብ። ክሳብ ሕጂ ኣብ ገዛ ይነብር፡ ኣብ ሓደ ትካል ግን ዕረፍቲ እናወሰኸ ይኸይድ ኣሎ። ኣብ ካልኣይ ደረጃ ቤት ትምህርቲ ከም መምህር ኮይነ ይሰርሕ፡ ኣብኡ ድማ ቋንቋ ኖርወይን ስነ-ፍርድን እምህር።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣነ ኣካል ናይ Løvemammaenes Young Adult Committee እየ ምኽንያቱ ፍረድሪክ ምስ ዓበየ ብዙሕ ስግንጢር ነገራት ስለ ዝረኸብና - ብመንጽር ስርዓተ ክንክን ጥዕናን ካልእ ኮሙናዊ ኣገልግሎታትን። ብዛዕባ ኩሉ እቲ ምስ ምስግጋር ናብ ላዕለዋይ ካልኣይ ደረጃ ቤት ትምህርቲ ዝተኣሳሰር ለውጢ ውሑድ ኣፍልጦ ከም ዝነበረና፡ ካብኡ ንላዕሊ ድማ 18 ዓመት ምስ መልአ ክሳብ ክንደይ ክትላለ ከም ዝነበርካ ርኢና።በብቑሩብ ዝያዳ ርድኢት ረኺብና ኣለና፡ ከምኡ ድማ ኣሎ። እዚ ብቕዓት እዚ ኣብቲ ኮሚተ ክጥቀመሉ ክኽእል ተስፋ ዝገብር ካልኦት ኣብ ተመሳሳሊ ኩነታት ዘለዉ ስድራቤታት ምናልባት ካብቲ ዝነበርናዮ ቁሩብ ዝያዳ ድልዋት ክኾኑን ኣብ መንገዲ ገለ ምኽርታት ክረኽቡን ምእንቲ። ኣብዚ ሕጂ እዋን ምስ ካልኦት ሓሙሽተ ወለዲ መጻምድትን መንእሰያቶምን ብሓባር ናይ ብሕቲ ማሕበረሰብ ኣባይቲ ኣብ ምምስራት ኣብ መስርሕ ኣለና። ብተወሳኺ ፍረድሪክ ካልኣይ ደረጃ ትምህርቱ ምስ ወድአ ኣብ ቀውዒ እንታይ ክገብር ምዃኑ ክንፈልጥ ኣሎና። ኣነ ኣብ ምክፋል ፍልጠትን ተመኩሮን እኣምን፣ እዛ ኮሚቴ ጽቡቕ መበገሲት ክትከውን ትኽእል እያ ዝብል ግምት ኣለኒ።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ምስ ደኒዝ ተመርዕዩ ክልተ ቆልዑ ኣለውዎ፡ ወዲ 17 ዓመት ወድን ጓል 14 ዓመትን ብቑዕ መምህር መዋእለ ህጻናትን ምስ ዝተፈላለየ ዓቕሚ ዘለዎም ህጻናት ሰሪሑን እዩ። ወድና ኣብ መላእ ዓለም ኣብ ካልኦት ኣርባዕተ ህጻናት ተገሊጹ ዘሎ ሳሕቲ ዝረአን ከቢድን ገስጋሲ ሕማም ማይቶኮንድርያ ኣለዎ። ብዕድመ ዝምጥን ክሳብ ኣስታት 1000 ዓመት ማዕቢሉ። ክልተ ዓመት ዕድሚኡ። ሎሚ ብሰንኪ... ምጥፋእ ሓፈሻዊ ክእለት ሞተር፡ ብኣእምሮኣዊ መዳይ ግን ምስ ዕድመ ዝሰማማዕን ኣብ ገለ መዳያት ልዕሊ ማእከላይ ደረጃን እዩ። ንሱ ቁልፊ (tube feeding)፣ ባክሎፈን ፓምፕን CPAPን ብለይቲ ኣለዎ።

ስለዚ እየ ድማ ኣባል Løvemammaene ዝኾንኩ፤
ብዙሕ ካብ ሆስፒታላት ኣቲና ወጺእና ኢና፡ ኣብ ዝሓለፈ ዓመታት ድማ እንታይ ከም ዝሰርሕን እንታይ ክምዕብልን ክመሓየሽን ከም ዘለዎን ፈሊጥና ኢና። ስድራቤት ብሓፈሻ ምርኣይን ንኹሉ ዝከታተል ስጉምትታት ምህላውና ዝናፍቖ ነገር እዩ። ኩሉ ምስ ቆልዑ ዝሰርሕ ሰብ ብዝበለጸ መንገዲ ምስ ስድራቤታት ክራኸብ ክእለት ክረክብ ኣድላዪን ኣገዳስን ኮይኑ ይርእዮ። ኣብ መንጎ ስፔሻሊስት ኣገልግሎት ጥዕናን ኮሙንን እውን ምትሕብባር ክምዕብል ኣለዎ። ከምዚ ሎሚ ዘሎ ብሃንደበትን ካብ ጽቡቕ ዝረሓቐን እዩ። ምናልባት እቲ ምትሕብባር ዝሓሸ እንተዝኸውን ቈልዑ ኣብ መዕበዪ ኣረጋውያን ካብ ምቕማጥ ምተቖጠቡ ነይሮም። ኣብ መንጎ ዝተፈላለዩ ትካላት ልኡኽ ምዃን ጾርን ንወለዲ ጸቕጢ ዝፈጥርን እዩ። ኩሉ ሰብ መን፣ እንታይን ኣበይን ብዘየገድስ ዘድልዮ፣ ዝግብኦን ዘድልዮን ሓገዝ ክረክብ ትምኒትን ተስፋን ኣለኒ።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ምስ ዳንኤል ተሓጽዩ። ከም ሰራሕተኛ ኣምቡላንስ ኮይኑ ይሰርሕ። ብሓባር ክልተ ኣወዳት ኣለዉና ቲዮን ኖህን። ቲዮ ሴፕቶ-ኦፕቲክ ዲስፕላዝያ፡ ሕጽረት ኦርኒታይን ትራንስካርባማይለዝ ኣለዎ። እቲ ሕማም ሰፊሕ ስፍሓት ዘለዎ ኮይኑ፡ ንሱ ግን ንኻልእ ነገራት ዓይነ ስዉርን ከቢድ ውድቀት ፒቱታሪ ዘለዎን እዩ። 

ስለዚ ድማ እየ ኣካል ናይ ሎቨማማነ ናይ መዋእለ ህጻናትን ቤት ትምህርትን ኮሚተ ዝኾንኩ፤
ኣነ ብዛዕባ ኣድማሳዊ ዲዛይን ፍቕሪ ኣለኒ! ኣብ ሕብረተሰብ ኩሉ ሰብ ኣብቲ ዝደልዮ ብንጥፈት ክሳተፍ ማዕረ ዕድል ክወሃቦ ኣለዎ ማለት ሓደ ሰብ መንገዲ ምጥዋይ፣ ድሕሪት መንገዲ ክወስድ ኣለዎ ወይ ድማ ኣብ ዝኸፍአ ኩነታት ክሳተፍ ኣይክእልን ማለት እዩ። ፍሉይ ድሌት ዘለዎም ሰባት ካብ ሕብረተሰብ ኣዝዩ ድኹም ውዳበ ስለዘለዎ ኣድልዎ ክግበረሎም ከምዘለዎ የሕዝነኒ። 
ንኹሉ ዝተወደበን ምስ ኩሉ ዝላመድን ሕብረተሰብ ክበጽሕ እደሊ፣ ኩሉ ሰብ ኣብ ዝደለዮ ክሳተፍ/ክገብር። እዚ ማለት ኣብ ደርቢ መምርሒ መስመራት ማለት ይኹን፡ ወይ ኣብ ኣዳራሽ ሲነማ ዜሮ መደያይቦ ማለት ይኹን - ኩሉ ሰብ ንጡፍ ህይወት ክነብርን ብዘይ ኣድላዪ ዕንቅፋት ዝደለዮ ክገብርን መሰል ኣለዎ።

Kristine

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣደ ሰለስተ ቆልዑ፡ ክልተ ክዓብዩ ዝጀመሩ ሓደ ድማ ኣብ ግንቦት 2020 ክስእኖ እየ።ኣነ ምስ ኣቦ ኩሎም ተመርዕየ ኣለኹ። ኣብ ግንቦት 2020 ኣትፓክላተንና ኢንግማር ወዲ ሸውዓተ ዓመትን ፈረቓን ከሎ ስኢንናዮ። ኢንግማር ኣብ ቀውዒ 2016 ብርቂን ከቢድን ሕጽረት ምክልኻል ሕማም ሲጂዲ ከምዝተለኽፈ ተረጋጊጹ።ኣብ ቀውዒ 2017 ኣብ ኮፐንሃገን ኣብ ዝርከብ ሪክሾስፒሌት ምትካል ምሕዋስ ዓጽሚ ተገይሩሉ። እቲ ተስፋን ውጥንን እቲ ምትካል ክፍውሶ እዩ ነይሩ፡ እንተኾነ ግን ካብቲ ምትካል ስጋ ብዙሕ ጸገማት ኣጋጢምዎ፡ ስርዓተ ምክልኻል ሕማም ፈጺሙ ዘይሕደሰሉን ስእሊ ሕማም ብቐጻሊ ይቕየር ነበረ። ዝተረፈ ህይወቱ ዳርጋ ብቐጻሊ ኣብ ሆስፒታል ተነጽሎ እዩ ኣሕሊፍዎ፣ ብዘይካ ድሕሪ ሓደ ክልተ ኣዋርሕ ልክዕ ድሕሪ እቲ ምትካል ስጋ ኣብ ገዛ ዝነበርኩሉን ኣብ ሰሙን ውሑዳት ግዜ ጥራይ ናብ ሆስፒታል ዝበጽሕን ዝነበርኩ። 

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤
ወድና ኣብተን ዝሓመመለን ዓመታት ብዙሕ ውግኣት ክንገብር ግድን ነበረ። ብመንገዲ ሎቨማማነ፡ ተመሳሳሊ ውግኣት ብሓያሎ ሰባት እውን ከም ዝተኻየደ ፈለጥኩ። ክልቲኡ ተመኩሮይ ንጠቓሚ ነገር ክጥቀመሉ እደሊን ኣለኒን። ምስ ዝሓመመ ቆልዓ ኣብ ውጥረት ዝመልኦ ኩነታት ዝርከቡ ወለዲ፡ ከምዚ ንሕና ከማና ውግኣት ካብ ምክያድ ክቑጠቡ ይግባእ። እቲ ሕግታት ይኽተል ድዩ ወይስ እቶም ዝሓመሙ ህጻናት መሰሎም ይፍጸም ድዩ ኣይፍጸምን ኢደወነናዊ ክኸውን የብሉን። 

እቶም ዝሓመሙ ህጻናት እንታይ ዓይነት መርመራ ኣለዎም፡ ኣብቲ ስርዓት ምስ መን ከም ዝራኸቡን ኣብታ ሃገር ኣበይ ከም ዝነብሩን ብዘየገድስ፡ ዘድልዮም ሕክምናዊ ሕክምና ንኽረኽቡ ጽልዋ ክገብር ክሕግዝ እደሊ። እቶም ዝሓመሙ ህጻናትን ኣላዪታቶምን እንታይ ዓይነት መሰል ከም ዘለዎም ንኽፈልጡ ዘድልዮም ሓበሬታ ንኽረኽቡ፡ እቲ ዝረኽብዎ ሕክምናዊ ሕክምና ጽቡቕ ምዃኑ ከረጋግጾምን እንታይ ዓይነት ቅድመ-ምድላዋት ከም ዝኽእሉ ንኽፈልጡን ኣገባባት ክቐውም ክሰርሕ እደሊ ተጠቐሙሉ። ኣነ ንሆስፒታል ክሰርሕ ዝደሊ ኣብዚን ሕጂን ጽሬት ህይወት ጽቡቕ ክኸውን ምድላዋት ክገብር፡ ልክዕ ከምቲ ሕክምናዊ ኣገባባት ክካየድ፡ እቶም ቆልዑ ቆልዑ ክኾኑን ሕሙማት ከይኮኑን። ኣብ ትካላት ጥዕና ንዝርከቡ ህጻናት ክከላኸሉ ዝግበኦም ሕግታት ኣበይ ትነብርን እንታይ ዓይነት መርመራ ኣለካ ብዘየገድስ ንኽኽተል ክሰርሕ እደሊ። ኣብ ዝተፈላለያ ሃገራት፡ ኣብ ዝተፈላለየ ቦታታት ሃገር ወይ ኣብ ዝተፈላለየ ትካላት ሕክምና ዝረኽቡ ህጻናት፡ ኣብ ዝተፈላለየ ቦታታት ጽቡቕ ምውህሃድ ናይቲ ሕክምና ንኽረጋገጽ ኣብ ምስራሕ እውን ክሳተፍ እደሊ። Løvemammaenee ኣዝያ ዓባይን ኣዝያ ሓያልን ምዃና እሓልም፡ ዝኾነ መርመራ ብዘየገድስ፡ ብድሕሬኻ ድልዱል ናይ ትዕግስቲ ማሕበር ኣለካ። 

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
በዓል ሓዳር እየ ኣርባዕተ ቆልዑ ድማ ኣለውኒ። ሃነ ጓል 19 ዓመት ጓለይ ሲፒ ዲስኪነዝያ ኣለዋ። ድላያ ዘይትገብር ኣካል ኣለዋ፡ ገና ግን ንህይወታ ክትቆጻጸር ትረክብ። ቶቢ (ኮምፒተር) ሒዛ ብዓይና ትዛረብ፣ "ቋንቋ ሓይሊ እዩ!" ኣብ ቤት ትምህርቲ ይኹን ኣብ ገዛ ዓቕማ ከተስተውዕል ዘኽእላ ቋንቋ ኣለዋ። ኣብ ናይ ርክብ መጽሓፋ 50,000 ምልክታት/ቃላት ኣሕሊፋ ትኸውን፣ ንምምልላእ እውን ትጽሕፍ። ምሳልያዊ ቋንቋ/ኣስክ ቋንቋ ኣዲኣ እዩ። ብቑዕ መምህር እየ መሰረታዊ ናይ ሕጊ ዲግሪ ዘለኒ። ኣብ መባእታ ቤት ትምህርቲ ንዓሰርተ ዓመት ሰሪሐ፣ ካብ 2008 ጀሚረ ድማ ንኻልኦት ህጻናት ናብ ሃብታም ቋንቋ ምስ ምልክታት/ASK ንምሕጋዝ ናይ ገዛእ ርእሰይ ትካል ኣካይደ። 

ስለዚ እየ ድማ ኣብ ሎቨማማነ ዘለኹ፤
ካብ 2006 ጀሚረ ነዚ ዘድልዮም 7500 ህጻናት ኣብ ዙርያ ASK ብመሰላትን ክእለትን ብፖለቲካዊ መዳይ ሰሪሐ እየ።ኣብ መስርሕ ባይቶ፣ መስርሕ ሚኒስትሪ ወዘተ ተሳቲፈ እየ፣ ኣብ ቢሮክራሲ ድማ ኣረኣእያ ተጠቃሚ ኣገዳሲ ከምዘይኮነ ይስምዓኒ። ነቶም ASK ዘድልዮም ህጻናት ለውጢ ከምጽእ እደሊ። ኣብ መላእ ሃገር ብዙሓት ህጻናት እፈልጥ እየ፣ ኣብ ከባቢ ህጻናት ዘሎ ስርዓታት ብከባብን ልዕሊኡን ኣብቲ ስርዓት እፈልጦ እየ፣ ምስ ብቕዓት መንግስትን ሓገዛትን ብዝተኣሳሰር መስመራት እፈልጦ እየ። ምስ ኣበይ ከም እትነብር፡ እንታይ ከም እትረክብን ሓገዝ ከም እትረክብን ብዝተኣሳሰር ዓቢ ፍልልይ ኣሎ። ምዝራብ ትመሃር ኣይትመሃር ብሃንደበት ክኸውን ኣይክእልን እዩ። ልክዕ ድሕሪ ናህርን ምስትንፋስን ኣገዳስነት ቋንቋ ንዓይ ይመጽእ እዩ። እቶም ቆልዑ ቋንቋ ክመሃሩ ከለዉ ጥራይ ዘይኮነስ፡ ናይ ገዛእ ርእሶም ምዕባለ ብሓቂ ስለ ዝቀላጠፍ፡ ኣብ ከባቢኦም ዘሎ ስርዓት እውን ይቕየር ምዃኑ ኣስተማቒረ እየ። ገለ ነገር ከም ዝፈልጡን ክመሃሩ ከም ዝኽእሉን ከረጋግጹ ዝኽእሉ ህጻናት ብፍላይ ኣብ ቤት ትምህርቲ ፍጹም ዝተፈልየ ትኹረት ይረኽቡ። ድሕሪኡ፡ ንኣብነት፡ እቲ ኣብ ስልጠና ንባብን ምጽሓፍን ዝግበር ትዅረት መብዛሕትኡ ግዜ ፍጹም እተፈልየ ይኸውን።

ኣብ ነፍሲ ወከፍ መዓልቲ ዋጋ ሓደ ቋንቋ፡ ዝሓሰብካዮን እትደልዮን ክትዛረብ ምኽኣልካ ዝስምዓኒ ስሕበት ይስምዓኒ። ኣብ ሃነ እንታይ ይገብሮን ኣብ ነንሕድሕድና እንዛመደሉ ኣገባብ እንታይ ይገብሮን። ዝያዳ ቆልዑን ወለድን ነዚ ከስተማቕሩ ክኽእሉ ኣበርክቶ ክገብር እደሊ! ቋንቋ ቅድመ ኩነት ትምህርቲ እዩ፣ ኩሉ ትምህርቲ። ስለዚ ከም Løvemamma መጠን ነቶም ብቋንቋ ምልክት/ASK ዝዓብዩ ህጻናት ኣበርክቶ ክገብርን ለውጢ ከምጽኣሎምን ተስፋ እገብር።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ንጽል ምስ ክልተ ቆልዑ ኣብ 2018ን 2019ን ዝተወልዱ።እቲ ዓቢ ብርቂ ጂን ሚውቴሽን (MAND) ዝተወልደ ኮይኑ፡ ዕብየቱ ምድንጓዩ፡ ከምኡ'ውን ብሰንኪ... እዚ. እዚ ድማ ብዙሕ ብድሆታት ዘስዓበ ኮይኑ ኣብ ክልቲኡ ስፔሻሊስት ኣገልግሎት ጥዕናን ኮሙንን ብዙሕ ምክትታል ኣለዋ። እቲ ዝነኣሰ ናይ ምስማዕ ጸገም ዘለዎ ኮይኑ ተወሊዱ፡ መሳርሒ መስምዒ ይጥቀም። ኣነ ናይ ምሉእ ግዜ መምህር ተማሃራይ እየ፡ እንተኾነ ግን ካብ USA ዝመጻእኩ ብቑዕ መምህር መባእታ ቤት ትምህርቲ እውን እየ።

ስለዚ እየ ድማ ኣብ ሎቨማማነ ዘለኹ፤
መዋእለ ህጻናትን ቤት ትምህርትን ኣዝዩ ዓቢ ክፋል መዓልታዊ ህይወት ህጻናትን መንእሰያትን ኮይኑ፡ ክንድዚ ዝኣክል ዓቢ ክፋል መዓልታዊ ህይወቶም ስለዝኾነ፡ ንነፍሲ ወከፍ ውልቀ ቆልዓ ክሰርሕ ኣገዳሲ እዩ። ምስዚ ሎሚ ኣብ ቦትኡ ዘለና ስርዓታት፡ ናይ ተግባር ፍልልይ ዘለዎም ህጻናት መብዛሕትኡ ግዜ ዝኸፍአ ቅድመ-ምድላው ይተርፉ። እቲ መዋእለ ህጻናትን ቤት ትምህርትን ንኹሉ ዝምችእ ክኸውን፡ ኩሉ ሰብ ድማ ኣብ ኩሉ ክሳተፍ ዝኽእል ክኸውን እደሊ።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣነ ኣደ ኣርባዕተ ቆልዑ እየ ምስ ኣቦ ቆልዑ ድማ ተመርዕየ። መጀመርታ ማንታ ቆልዑ ነይሩና፡ ኣብኡ እታ ጓል ዓቕሚ ዘለዋ ኮይና፡ እቲ ወዲ ድማ ከቢድ ደረጃ ናይ ሴረብራል ፓልሲ ነይርዎ። ድሕሪ ሰለስተ ዓመት ጥዑይ ወዲ ወለድና፣ ድሕሪ ሓደ ዓመት ድማ ካልእ ወዲ ኣብ መወዳእታ ከቢድ ገስጋሲ ሕማም ስነ-ኣእምሮ ከም ዘለዎ ተረጋጊጹ። እቶም "ቆልዑ" ሕጂ ዓበይቲ ኮይኖም ካብ ገዛ ገዓዙ። እቲ ዓቢ ወድና ኣብ 2022 ዓ.ም ናይ ምጅማር ሓገዝ.

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣነ ኣባል Løvemammaene እየ ምኽንያቱ እቲ ትካል ንጉድኣት ኣካል ቆልዑ ዘለዎም ስድራቤታት ኩነታት ንምምሕያሽ ብንጥፈት ዝሰርሑ ሓያላት ኣዴታትን ኣቦታትን ዝሓቖፈ ጉጅለ ምዃኑ ስለ ዝረኣኹ እዩ። ምስቲ ናይ ደገፍ ስርዓት ኣብ ዝራኸበሉ እዋን ህጻናት፣ መንእሰያትን ስድራቤቶምን ክርድኡ፣ ክስማዕን ክኽበሩን ኒሕ ኣለኒ። ሕጂ ኣብ ህይወት ኣብኡ ስለ ዘለኹ ኣብ ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ እየ ዘለኹ። ኣነ ብዛዕባ ጽሬት ኣብ ናይ ሓባር ኣባይቲ ምስ 24 ሰዓት ክንክን፣ ተሳትፎ ተጠቀምቲን ክብርን የገድሰኒ። 

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ዝኾንኩ አብ ውሽጢ ኤልእተን ዝለማመዳ ኣዴታት

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣቦ መንበር ሎቨማማነ፡ ምስ ሓላፍነት እዛ ኮሚተ። ኣብ ከባቢ ስታቫንገር ይነብር።
ምስ ሮቢን ተመርዕና ብሓባር ድማ ኣብ 2011፣ 2012ን 2013ን ዝተወልዱ 3 ቆልዑ ኣለውና።ኣብ ማሕበረሰብ ዝነጥፉን ንኸማይ ዝኣመሰሉ ስድራቤታት ንምሕጋዝ ኒሕ ዘለዎምን!

ስለዚ እየ ድማ ኣብ ሎቨማማነ ዘለኹ፤
1/3 ኣብያተ ትምህርቲ ኖርወይ ጥራይ ብኣድማሳዊ መንገዲ ዝተነድፋ ኮይነን፡ ኣብ ተመሳሳሊ እዋን ድማ ቁጽሪ ናይቶም ሓገዝ ዘድልዮም ህጻናት እናወሰኸ ኣብ ዝኸደሉ ዘሎ እዋን ከቢድ ማሕበራዊ ጸገም ኣለና። ኩሎም ሕማምን ፍልልይ ተግባርን ዘለዎም ህጻናትን መንእሰያትን ምስ ካልኦት ህጻናት ብማዕረ ናይ ክሳተፉ መሰል ኣለዎም። ጥዕና ኣእምሮ፡ መሰል ፍሉይ ትምህርቲ፡ ብዘይፍቓድ ቤት ትምህርቲ ኣብ ዝህልወሉ እዋን ንሃለዋት ህጻናት ዝምልከት ዘይምኽኑይ ጸብጻባትን ብኣግኡ ምትእትታውን ንዓይ ኣገደስቲ ጉዳያት እዮም። 

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ምርዕው. ትምህርታዊ-ስነ-ኣእምሮኣዊ ኣማኻሪ ዝሰልጠነ፡ ሕጂ ድማ ኣብ ፒፒቲ ይሰርሕ ኣሎ። ንልዕሊ 20 ዓመታት ኣብ ስፔሻሊስት ኣገልግሎት ክንክን ጥዕና ምስ ናይ ሓዘን ደገፍ ስራሕ ሰሪሑ እዩ፣ ከም ክሊኒካዊ ልምምድን ብመጽናዕትን ኣስተምህሮን። ኣደ ክልተ ኣወዳት ዝኾነት እታ ዝነኣሰት ቆልዓ ሳሕቲ ዝረአ ሲንድሮምን ገስጋሲ ፍልልይ ናይቲ ሕማም ሲፒኦን ነይርዋ። ኣብ 2017 ኣብ መበል 10 ዓመት ዕድሚኡ ዓሪፉ፡ ምሉእ ዕድሚኡ ብኸቢድ ድሕሪ ምሕማሙ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤
ኣዝማድን ካብ ሞት ዝደሓኑን ምሕብሓብ ኒሕ ኣለኒ። ብፍላይ ብዛዕባ ሓዘንን ምክትታልን ንኣሽቱ ህጻናት ኣብ መዋእለ ህጻናት፡ ከምኡ’ውን ሓዘንን ምክትታልን መንእሰያት ኣብ ውሽጢ ስርዓተ ቤት ትምህርቲ።

ንኹሎም ብጽኑዕ ዝሓመሙ ቆልዑ ዘለዎም ስድራቤታት ሓቀኛ ኣማራጺታት እደሊ፣ እዚ ድማ እቲ ቆልዓ ብህይወት ከሎ ብዝተኻእለ መጠን ጽቡቕ ህይወትን ድሕሪኡ ምክትታልን ከኽእል ይኽእል፣ ጂኦግራፍያዊ ምትእስሳር ብዘየገድስ። ምስ ዝተሓላለኸ ሕክምናዊ ድሌታት ዘለዎም ህጻናት ኣብ ገዛ ክትነብር ምኽኣል፡ ብዝተኻእለ መጠን ናብ ንቡር ስድራቤታዊ ህይወት ዝቐረበ። ኣብ ብዙሕነት ድሌታት፡ ድሌታት፡ ጉድለታት፡ ዘላቒ ፍታሕ፡ ፍሉይን ፍሉይን ኩነታት ከምኡ’ውን ኣብ ዓውዲ ምሕዋይ ህጻናት ዝርከቡ ሓባራዊ ብድሆታትን ዕድላትን ብርሃን ክንህብ ንደሊ። እተን ኣዴታት ኣንበሳ ነቲ ምዕባለ ምሕዋይ ህጻናት ዝያዳ ስጉምትታት ንቕድሚት ናብ ጽቡቕ ኣንፈት ንምድንፋዕ ዘድሊ ንኹሉ ዝሓቁፍ ስፍሓትን ብዙሕነትን ይውክላ። ሎሚ፡ ስድራቤታት ኣየኖት ሓገዝን ዕድላትን ከም ዝረኽባ ኣዝዩ ብሃንደበትን ዘይስርዓታውን ኮይኑ፡ ኣብ መንጎን ኣብ ውሽጢ ኮሙናት ዘሎ ፍልልይ ድማ ኣዝዩ ዓቢ እዩ። ንህጻናት ማእከል ዝገበረ፡ ማዕረን ፍትሓውን ማዕቀፍ ምክትታል ዘረጋግጹ መሰላትን መምርሕታትን የድልዩና። 

Anne Kristine Risvand Myrseth

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
በዓል ሓዳር፣ ብቑዕ ኣካውንታንት ዘለዎን ኣብ በዓል መዚ ግብሪ ከም ፍሉይ ኦዲተር ኮይኑ ዝሰርሕን እዩ። ኣደ 3 ቆልዑ። ሜሎምስተ ኣብ ምሉእ ህይወቱ ብኸቢድ ሓሚሙ ኣብ መበል 12.5 ዓመቱ ዓሪፉ። ወዲ 1.5 ዓመት ምስ ኮነ፡ ቅድሚ ሕጂ ዘይተገልጸ ዘይንቡር ክሮሞዞም ከም ዘለዎ ተረጋጊጹ። 24 ሰዓታት ምዕቡል ሕክምና ዘድልዮ ከቢድ ሕማም ነበሮ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ሎቨማማነ ዝኾንኩ፤
ብጽኑዕ ዝሓመሙን ዝሞቱ ዘለዉን ህጻናት ንዝነብሩ ስድራቤታት ዝሓሸ ደገፍን ምድላዋት ረድኤትን ንምግባር ኒሕ ዘለዎ። ኣገዳስነት ጽቡቕ ናይ ኮሙን ኣገልግሎት ዕረፍቲ ንኣዝዮም ብሕክምና ዝሓመሙ ህጻናት፡ ከምኡ'ውን ጽቡቕ ርህራሄ፡ እቶም ምስ ከቢድ ሕማም ዝነብሩ ስድራቤታት ዓመት ዓመት ኣብ ከምዚ ዓይነት "ቅልውላው" ክነብሩ ወሳኒ እዩ ዝብል እምነት ኣለኒ። ንነዊሕ ዓመታት ኣብ ህጹጽ ድልውነትን 24 ሰዓታት ሕክምናዊ ክንክንን ዝጸንሕ ህይወት እንታይ ከም ዘጠቓልል ብቐጥታ እፈልጥ እየ።
ካብ ነፍሲ ወከፍ ዞባ ጥዕና 24 ሰዓታት ኣብ መንጎ ሞያታት ዝሳተፋ ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን ጉጅለታት ምምስራት ክዕወት እደሊ። እቲ ክእለት ካብቲ ነቲ ህጻንን ስድራቤትን ዝፈልጥ ስፔሻሊስት ኣገልግሎት ጥዕና ክመጽእ ኣለዎ። እቲ ቅድመ-ምድላው ንኮሙን ደገፍን መምርሕን ከጠቓልል ኣለዎ፣ ምእንቲ እቶም ህጻናትን ስድራቤታትን ህይወቶም ዝነብሩሉ ጽቡቕ ናይ ዕረፍቲ መሳለጥያታት ክቐውም።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ካብ 5 ክሳብ 15 ዓመት ዝዕድሚኦም ሰለስተ ቆልዑ ኣለዉኒ። ኣነ ኣደ ሓንቲ ፍቕርቲ ጓል 14 ዓመት እየ፣ ሳሕቲ ዝረአ ናይ ጂን ጉድለት KCNQ-3 ኣለዋ። እቲ ናይ ጂን ጌጋ ከም ሕማም ምጥሓስ፣ ኦቲዝም፣ ናይ ምዕባለ ስንክልናን ገስጋሲ ዲስቶንያን ዝኣመሰሉ መርመራታት ዘጠቓልል እዩ። ኣነ ብቑዕ ማሕበራዊ ሰራሕተኛ ኮይነ ኣብ ምክልኻል ህጻናት ናይ ነዊሕ ዓመታት ተመኩሮ ኣለኒ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣብ ርእሲ’ቲ ኣባል ቦርድ ማእከላይ ቦርድ ሎቨማማነ ምዃነይ፡ ኣባል ሽማግለ መንእሰያት ኣባጽሕ’ውን እየ፡ ምእንቲ ደቅና ኣብ መንገዲ ብጽሕና ዝሓሸን ዝቐለለን ምስግጋር ንምምዝጋብ። ደቅና እናዓበዩ ምስ ከዱ፡ ኣብ መንጎ ኣገልግሎታትን ስርዓተ ደገፍን ዘሎ ርሕቀትን ፍልልይን እናዓበየን እናተሓላለኸን ጥራይ ይኸይድ። ኣነ ዕድለኛ እየ ጽልዋ ክገብር ብምኽኣለይ፣ ብፍላይ ድማ ኩሎም ህጻናትን መንእሰያትን ኣበይ ከም ዝነብሩ ወይ ጸጋታትን ትርፊን ወለዶም ብዘየገድስ ሓደ ዓይነት መሰላትን ማዕርነትን ክህልዎም ንምርግጋጽ ኒሕ ኣለኒ። 

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ምርዕው. ኣደ ክልተ ብዘደንቕ መልክዑ ጽቡቓት ቆልዑ፡ እታ ንእሽቶ ካብኣቶም ምሉእ ህይወታ ብኸቢድ ሓሚማ፡ ኣብ 2020 ድማ ዓሪፋ።

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ ምሕዋይ ህጻናት ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣነ ኣካል ኮሚተ መሕወዪ ህጻናት ሎቨማማነስ እየ፣ ምኽንያቱ ክሞቱ ዝቐረቡ ህጻናትን መንእሰያትን ኣብ ምሉእ ህይወቶም ክብሪ ዘለዎ ምክትታልን ሕክምናን ንኽረኽቡ ኒሕ ስለዘለኒ እዩ። ኣዝማድን እቲ ቆልዓን ከም ድላዮም ክነብሩ ናይ ብሓቂ ዕድላት ክህልዎም የሻቕለኒ። ኣብ ከባቢኻ ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን ጉጅለታት ምምስራት ወሳኒ እዩ ዝብል እምነት ኣለኒ፣ እዚኦም ድማ ንኽሰርሑ ዘድሊ ብቕዓትን ጸጋታትን ይምደበሉ። ሞት ምስ ቀረበ መን ዝሕዞ ኢድ ኣለዎ ብሃንደበት ክኸውን የብሉን።

ንዓይ መፍትሕ ቃላት፡ ክብሪ፡ ርክብ፡ ቅንዕና።

ስድራቤት/ድሕረ ባይታ፤
ኣነ መንእሰይ ዓቢ ሰብ እየ፡ ሳሕቲ ዝረአ ናይ ተፈጥሮ መርመራ ዘለኒ፡ ኣብ ኣእዳው ምንቅጥቃጥ/ምውጥዋጥን ድኹም ሚዛንን ዘስዕብ። እቲ መርመራ ማለት ምስ ወጥሪ ይቃለስን ኣብ ጭዋዳታተይ ብዙሕ ቃንዛ ኣለኒ ማለት እዩ። ኣብዚ ሕዚ እዋን ማሕበራዊ ሰራሕተኛ ንምዃን ይስልጥን ኣለኹ፣ ኣብ ኣገልግሎት ፍወሳ ከባቢ እውን ይሰርሕ ኣለኹ። 

ስለዚ ድማ እየ ኣባል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ ዝኾንኩ፤
ኣነ ኣካል ኮሚተ መንእሰያት ኣባጽሕ ሎቨማማነስ እየ ምኽንያቱ ኩሉ ሰብ ካብ ቆልዓ ናብ ዓቢ ሰብ ጽቡቕ ምስግጋር ብግቡእን ጽቡቕን ምክትታል ክገብር ፍቕሪ ስለዘለኒ። ኣብ ግዜ ብጽሕና ኣብ ዝደለኻዮ ቦታ ክትበጽሕ ጽቡቕ ምስግጋር ምህላው ወሳኒ እዩ ዝብል እምነት ኣለኒ። ብፍላይ ብኣጋኡ ምስ ምድላውን ውጥንን ናይ ስራሕ ህይወት ብዝተኣሳሰር ኣብ መንጎ ሞያታት ዝካየድ ምክትታል ክህሉ ኣለዎ፣ ከም ብድሆታት ዘለዎ መንእሰይ ዓቢ ሰብ መጠን ምስ ናይ ስራሕ ህይወት ብዝተኣሳሰር እንታይ ዕድላትን መሰላትን ከምዘለካ ጽቡቕ መምርሒ ክትረክብ ኣለካ።

ምድላይ