ብሓባር ተሰከምዎ።

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt. For familier som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, og hjelpeapparatet som møter disse familiene.

Du er ikke alene

I Bære Sammen tror vi på styrken i fellesskap og erfaring. Når barnet ditt lever med en livstruende eller livsforkortende diagnose, vet vi at hverdagene kan være fylt av både håp, usikkerhet og utfordringer. Derfor tilbyr vi støtte og veiledning fra likepersoner, personer som selv har erfaring med lignende situasjoner, som kan lytte, dele og hjelpe deg med å finne veien videre.

Gjennom samtaler, fellesskap og støtte ønsker vi å gi deg og familien din rom til å kjenne dere sett, hørt og forstått. Sammen kan vi bære tyngden litt lettere.

ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን እንታይ እዩ?

ብዙሓት ሰባት ነታ መሕወዪ ክንክን እትብል ቃል ምስ ሞት የዛምድዋ። ዘፍርሕን ባዕዳዊን ክመስል ዝኽእል፡ ብፍላይ ድማ ብዛዕባ ህጻናትን መንእሰያትን ክትዛረብ ከለኻ ክትዛመድ ኣጸጋሚ ኣምር እዩ። ንኣዴታት ኣንበሳ፡ መሕወዪ ክንክን ብቐንዱ ብዛዕባ ምንባር ኮይኑ፡ ኣብ መንጎ መሕወዪን... ተርሚናል ፌዝ (livets sluttfase). Både sykdommer som er livstruende og/eller livsforkortende, favnes av palliasjonsparaplyen. Mange barn og unge har derfor tilstander som faller inn under begrepet palliasjon, og lever med disse i mange år – flere også inn i voksenlivet. 

ውድብ ጥዕና ዓለም (WHO) ንመሕወዪ ክንክን ብኸምዚ ዝስዕብ ይገልጾ፤

መሕወዪ ክንክን፡ ንህይወቶም ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ሕማም ዘጋጥሞም ሕሙማትን ስድራቤታቶምን፡ ብመከላኸልን ምፍዋስን ስቓይ፡ ብኣግኡ ብምልላይ፡ ብዕምቆት ብምግምጋም፡ ብምግምጋምን ብምፍዋስን ቃንዛ፡ ከምኡ’ውን ካልእ ኣካላዊ፡ ስነ-ኣእምሮኣዊ ማሕበራዊን መንፈሳውን ባህሪ ዘለዎም ጸገማት ንምምሕያሽ ዝዓለመ ኣገባብ እዩ።

ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን ንኣካላዊ፡ ስነ-ኣእምሮኣዊ፡ ማሕበራውን ህላወኣውን ድሌታት ህጻንን ስድራቤትን ዝሕግዝ ንጡፍን ኩለመዳያውን ደገፍ ኮይኑ፡ ኣብ እዋን ምርመራ ዝጅምርን ንዕድመ ምሉእ ዝጸንሕን ኮይኑ፡ ስዒቡ ድማ ንስድራቤት ምክትታል ይግበር። ናይ ህጻናት መሕወዪ ክንክን ንኹሎም ካብ 0-18 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት ዘጠቓልል ኮይኑ፡ ነቶም ኣብ ግዜ ንእስነት ዝተለኽፉን ካብዚ ዕድመ ንላዕሊ ብህይወት ዝጸንሑን ግን ኣየግልልን። (ናብ ገፅ)

ምሕዋይ ብሓቂ "ክዳን" ማለት እዩ። ካባ ማለት ኣብ ልዕሊ መንኵብ ንሙቐት ዝኸውን ኣረጊት ደጋዊ ክዳን እዩ። ብምሳልያዊ ኣዘራርባ፡ ኣብ ልዕሊ መንኵብ ሓደ ሰብ ዚግበር ዜህድእ ወይ መከላኸሊ ልብሲ ኺውክል ይኽእል እዩ።

"ብዝተኻእለ መጠን ጽቡቕ ህይወት፡ ከምኡ'ውን ጽቡቕ ሞት"

For Løvemammaene handler barnepalliasjon og det å ብሓባር ተሰኪምካ ምኻድ, om hvordan sykehusene, kommunale instanser, assistenter, skole, barnehage, og alle nære rundt, kan bidra til at situasjonen blir litt enklere å bære for familiene det gjelder.

Vårt mål med Bære Sammen er å bidra til at det rundt hvert barn bygges på erfaringer og kunnskap, som gjør at vi kan ta med oss det beste og muliggjøre det alle ønsker seg aller mest: et så godt hverdagsliv i familien som mulig, tross alt.

Ved barnets død trengs også forberedelse, som kan bidra til en død som familien orker å leve videre med. At det har blitt gitt rom til å tenke gjennom hva som er viktig for akkurat dere. Og at det i tiden etter legges til rette for å kunne leve videre med sorgen på en så god måte som mulig. 

For å komme i kontakt Bære Sammen, enten som privatperson, spesialisthelsetjeneste eller øvrig hjelpeapparat, send en e-post eller kontakt oss via sentralbordet vårt. 

ብሓባር ምጉዓዝ - ጉጅለ ፕሮጀክት

Bære Sammen - ressursgruppe

Kristine

Fellesskap for dem som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom

Barn med livstruende og livsforkortende sykdommer

 
For foreldre som har barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «ንሕና እቶም ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱን ህይወት ዘሕጽሩን ሕማማት ዘለና ቆልዑ«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har løvebarn som faller inn under disse kategoriene.
 
Vi har også en lukket hverdagschat i Signal som heter «Barnepalliasjonslivet» som medlemmer kan være med i om ønskelig.

ማሕበረሰብ ነቶም ብሕማም ቆልዓ ዝሰኣኑ

ልቢ ኣንበሳ

 

For foreldre som har mistet sine barn på grunn av sykdom og funksjonshindring, har vi en egen lukket Facebook-gruppe som heter «ልቢ ኣንበሳ 🧡 Vi som har mistet barn etter sykdom«. Gruppen er kun for betalende medlemmer i organisasjonen Løvemammaene som selv har mistet et eller flere løvebarn etter sykdom.
Gruppen gjelder ikke foreldre som har mistet barn i svangerskapet/under fødsel/krybbedød (da anbefaler vi heller å kontakte LUB).
 
Vi har også en lukket hverdagschat i Signal som heter «Løvehjerte» som medlemmer kan være med i om ønskelig.
tiTigrinya
ምድላይ