الاشخاص

يتمتع الأشخاص ذوو الخبرة في Løvemammaene بالمعرفة والخبرة والخبرة في مختلف المجالات التي تهم عملنا، بالإضافة إلى الموضوعات التي تؤثر على أعضائنا.

الأشخاص الموارد لدينا

المزيد عن بيتا

الخلفية العائلية:
متزوج ويعيش في مزرعة. محاضر مؤهل حاصل على درجة الماجستير في التعليم المكيف. حاليا في المنزل مع بدل الرعاية. سبق أن قام ببعض الأعمال لتحسين نظام بدل الرعاية. أم لثلاثة أطفال، أكبرهم يعاني من حثل المادة البيضاء متبدل اللون (MLD). هذا مرض تقدمي يتضمن مشاكل الألم والتشنج والصرع وهزال العضلات والعمى والموت المبكر.

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
لأنني أريد أن تتحسن خدمة تخفيف آلام الأطفال في النرويج، ليس فقط بالنسبة لنا ولكن أيضًا لكل من يعاني من فقدان طفل. أنا متحمس لأن يكون لدى الجميع متخصصين يمكن الاعتماد عليهم محليًا، حتى لا تضطر إلى السفر بعيدًا مع الأطفال المرضى للعثور على الخبرة اللازمة. أتمنى أن نتمكن من تحقيق ذلك، بالإضافة إلى أن جميع المستشفيات التي بها أقسام للأطفال يجب أن يكون لديها فريق للرعاية التلطيفية للأطفال.

المزيد عن بنتي

الخلفية العائلية:
أنا أم لأربعة أطفال ومتزوجة من والد الأطفال. في البداية كان لدينا توأمان، حيث كانت الفتاة سليمة البنية والصبي يعاني من شلل دماغي حاد. وبعد ثلاث سنوات، رزقنا بصبي يتمتع بصحة جيدة، وبعد مرور عام، تم تشخيص إصابة صبي آخر بمرض عصبي تقدمي خطير. "الأطفال" أصبحوا الآن بالغين وانتقلوا من المنزل. توفي ابننا الأكبر في عام 2022. أنا عالم اجتماع مؤهل وعملت مع العائلات التي لديها أطفال لديهم اختلافات وظيفية سواء في البحث أو في تخطيط وتنفيذ العروض الجماعية المختلفة للآباء، بما في ذلك مساعدة في بدء التشغيل.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين:
أنا عضو في Løvemammaene لأنني أرى أن المنظمة عبارة عن مجموعة من الأمهات والآباء الأقوياء الذين يعملون بنشاط لتحسين وضع الأسر التي لديها أطفال معاقين. أنا متحمس لفهم الأطفال والشباب وأسرهم والاستماع إليهم واحترامهم عند التعامل مع نظام الدعم. أنا عضو في لجنة الشباب لأن هذا هو ما أنا عليه الآن في الحياة. أنا مهتم بالجودة في السكن المشترك مع الرعاية على مدار الساعة ومشاركة المستخدمين والكرامة.

المزيد عن كاميلا

الخلفية العائلية:
متزوج من توماس ولديه ولدان رائعان. تلقى تعليمه في الإدارة الثقافية ويعمل كمدير عام في شبكة فيستفولد وتيليمارك الثقافية. وُلد مينستمان وهو يعاني من انسداد معوي كاذب مزمن/عند الأطفال (KIPO/PIPO). وهذا يعني أيضًا أنه يتم تغذيته بالكامل من خلال التغذية الوريدية (TPN)، ولديه عملية ربط المعدة (PEG) وفغر اللفائفي.

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
عندما يمرض الأطفال، فإن ذلك يؤثر على الأسرة بأكملها. أعتقد أنه من المهم أن يتمتع الأطفال المصابون بأمراض خطيرة والذين يدخلون المستشفى لفترات أطول ببيئة جيدة حول الأسرة بأكملها. لا ينبغي أن يكون الأمر متروكًا للأفراد لإيجاد حلول جيدة فيما يتعلق بفرصة الأخوة لقضاء بعض الوقت مع الطفل الذي يدخل المستشفى. ولذلك فإن حقوق الإخوة كأقارب هي إحدى قضايا قلبي. هناك فرص جيدة، لكني أشعر أن النظام المحيط والاعتراف بالأشقاء كأقارب غير موجود. الأطفال كمجموعة مرضى معرضون للخطر بشكل خاص حيث لا تتاح لهم دائمًا الفرصة للتحدث عن أنفسهم عندما يكون هناك خطأ ما. وهذا يجعلني أشعر بالقلق من أن مؤسسات التعليم العالي يجب أن تعمل بجد أكبر مع الملاءمة والتوجيه. إنه أمر مرهق كوالد أن يتم إدخال طفلك إلى المستشفى. في نفس الوقت الذي تمر فيه بأزمة حياتية، يجب أن تظل قادرًا على إظهار الاهتمام بالآباء والأطفال الآخرين. أعتقد أنه كان من الجيد أن تكون هناك "قواعد تسلق الجبال" للآباء في المستشفى.

آمل أن يعني عمل اللجنة على المدى الطويل أن الأطفال المرضى الذين يتم إدخالهم إلى المستشفى مع أسرهم سيواجهون النظام بشكل أسهل قليلاً، وأن يشعر الأشقاء دائمًا بالترحيب مع أشقائهم المرضى.

المزيد عن كارينا

الخلفية العائلية:
أم مع ثلاثة أطفال. ولد إلدستمان في الأسبوع 26 بعد مضاعفات HELLP الشديدة. لديه تشخيصات للإعاقة التنموية الشديدة إلى العميقة والتوحد والصرع. يبلغ حاليًا من العمر 19 عامًا ويعيش في دار رعاية، بينما أنا المشرف على مخطط BPA الخاص به. إنه تعاون بين القطاع البلدي والقطاع الخاص في مكان واحد. لقد كنت مشرفًا على BPA الخاص به لمدة 15 عامًا حتى الآن، سواء في المنزل أو في الانتقال إلى السكن الخاص.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين:
كأم صغيرة جدًا لطفل مريض، كانت المعارك في ذلك الوقت كثيرة وطويلة. لم يكن لدي أي فكرة عن مدى صعوبة هذا العالم كأم عازبة لديها طفل محتاج للغاية. كانت المساعدة شبه معدومة حتى سن الخامسة. لقد منحني هذا القوة التي لم أظن أنها موجودة من قبل، على الأقل ليس بالنسبة لي. لقد ضمن العمل الذي قمت به لابني وجودًا لم يكن ليحصل عليه أبدًا لو لم أخوض كل المعارك على طول الطريق. تمثل أمهات الأسود ذلك بالضبط، ولهذا السبب وجدت أشخاصًا متشابهين في التفكير ويقاتلون أيضًا من أجلهم، وليس أقلهم روادًا لأولئك الذين يأتون بعدهم. هذا الأخير هو أحد أهم المهام التي نقوم بها في Løvemammaene، وهي مساعدة أولئك الذين يأتون بعدنا حتى يطلقوا العنان للنضال من أجل البقاء بالإضافة إلى إنجاب أطفال مصابين بالمرض/الإعاقة.

المزيد عن إلين

الخلفية العائلية:
أنا متزوج ولدي ثلاثة أطفال أعمارهم 27 و 23 و 20 سنة. فريدريك هو الأصغر. لديه متلازمة داون وبعض التشخيصات الإضافية الأخرى. وهو حاليا في السنة الرابعة من المدرسة الثانوية. وهو لا يزال يعيش في منزله، لكنه يحصل على فترة راحة متزايدة في إحدى المؤسسات. أعمل مدرسًا في مدرسة ثانوية حيث أقوم بتدريس اللغة النرويجية والفقه.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين:
أنا جزء من لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين لأننا حصلنا على الكثير من المفاجآت عندما كبر فريدريك - سواء فيما يتعلق بنظام الرعاية الصحية أو الخدمات البلدية الأخرى. لقد رأينا أنه لم يكن لدينا سوى القليل من المعرفة حول جميع التغييرات المتعلقة بالانتقال إلى المدرسة الثانوية، بل وأكثر من ذلك حول مقدار ما كان عليك أن تعتاد عليه عندما بلغ 18 عامًا. وتدريجيًا اكتسبنا المزيد والمزيد من البصيرة، وهذا هو هذه الكفاءة التي آمل أن أتمكن من استخدامها في اللجنة حتى تتمكن العائلات الأخرى التي تعاني من نفس الوضع من أن تكون أكثر استعدادًا مما كنا عليه، وحتى يتمكنوا من الحصول على بعض النصائح على طول الطريق. نحن الآن بصدد إنشاء مجتمع سكني خاص مع خمسة أزواج آخرين من الآباء وشبابهم. بالإضافة إلى ذلك، يتعين علينا معرفة ما سيفعله فريدريك في الخريف عندما ينهي دراسته الثانوية. أنا أؤمن بأهمية تبادل المعرفة والخبرة، وأعتقد أن هذه اللجنة يمكن أن تكون نقطة انطلاق جيدة.

المزيد عن ايليم

الخلفية العائلية:
متزوج من دنيز ولديه طفلان، صبي يبلغ من العمر 17 عامًا وفتاة تبلغ من العمر 14 عامًا، ومعلمة رياض أطفال مؤهلة وعملت مع أطفال ذوي قدرات مختلفة. يعاني ابننا من مرض الميتوكوندريا التقدمي النادر والخطير الذي تم وصفه لدى أربعة أطفال آخرين في جميع أنحاء العالم. لقد تطور بشكل مناسب لعمره حتى تقريبًا. سنتان من العمر. وهو اليوم في حاجة ماسة إلى الرعاية بسبب فقدان المهارات الحركية الكبرى، لكنه من الناحية المعرفية مناسب لعمره وأعلى من المتوسط في بعض المناطق. لديه زر (تغذية أنبوبية)، ومضخة باكلوفين، وجهاز CPAP في الليل.

لهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
لقد دخلنا المستشفيات وخرجنا منها كثيرًا، وعلى مر السنين أصبحنا نعرف ما الذي ينجح وما الذي يحتاج إلى تطوير وتحسين. إن رؤية الأسرة ككل واتخاذ الإجراءات التي تعتني بها هو أمر نفتقده. أرى أنه من الضروري والمهم لكل من يعمل مع الأطفال أن يكتسب المهارات حتى يتمكن من مقابلة العائلات بأفضل طريقة ممكنة. ويجب أيضًا تطوير التعاون بين الخدمة الصحية المتخصصة والبلدية. وكما هي الحال اليوم، فهي عشوائية وبعيدة عن أن تكون جيدة بما فيه الكفاية. ربما كان من الممكن أن يتجنب الأطفال إيداعهم في دار رعاية المسنين لو كان التعاون أفضل. إن كونك رسولًا بين الوكالات المختلفة أمر مرهق ويشكل ضغطًا على الوالدين. لدي رغبة وآمل أن يحصل الجميع على المساعدة التي يحتاجون إليها، ويحق لهم الحصول عليها ويحتاجون إليها بغض النظر عمن وماذا وأين هم.

المزيد عن كارولين

الخلفية العائلية:
مخطوب لدانيال. يعمل كعامل إسعاف. معًا لدينا ولدان، ثيو ونوح. يعاني ثيو من خلل التنسج الحاجزي البصري، ونقص إنزيم ترانسكارباميلاز الأورنيثين. المرض له طيف واسع، لكنه، من بين أمور أخرى، أعمى ويعاني من قصور حاد في الغدة النخامية.

ولهذا السبب أنا جزء من لجنة الحضانة والمدرسة في Løvemammaene:
أنا متحمس للتصميم العالمي! يجب أن يُمنح كل فرد في المجتمع فرصًا متساوية للمشاركة بنشاط فيما يريده دون أن يعني ذلك أن على المرء أن يسلك طريقًا منعطفًا أو طريقًا خلفيًا أو، في أسوأ الحالات، لا يمكنه المشاركة. يحزنني أن يتم التمييز ضد الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع لأنه منظم بشكل سيء للغاية.
أريد أن أحقق مجتمعًا منظمًا ومتكيفًا مع الجميع، حتى يتمكن الجميع من المشاركة/فعل ما يريدون. سواء كان ذلك يعني وجود خطوط إرشادية على الأرض، أو عدم وجود سلالم في قاعة السينما – يحق لكل شخص أن يعيش حياة نشطة وأن يفعل ما يريد دون عوائق غير ضرورية.

المزيد عن كريستين

الخلفية العائلية:
أم لثلاثة أطفال، اثنان بدأا يكبران وواحد سأخسره في مايو 2020. أنا متزوجة من والدهم جميعًا. لقد فقدنا أتباكلاتن، إنجمار، في مايو 2020 عندما كان عمره سبع سنوات ونصف. تم تشخيص إصابة إنجمار بمرض CGD، وهو نقص مناعة نادر وخطير، في خريف عام 2016. وفي خريف عام 2017، تلقى عملية زرع نخاع عظمي في Rikshospitalet في كوبنهاغن. كان الأمل والخطة أن عملية الزرع ستشفيه، ولكن كان لديه العديد من المضاعفات من عملية الزرع حيث لم يتجدد جهاز المناعة مطلقًا وكانت صورة المرض تتغير باستمرار. لقد أمضى بقية حياته في عزلة بالمستشفى بشكل شبه مستمر، باستثناء بضعة أشهر مباشرة بعد عملية الزراعة حيث كنت في المنزل ولم أقم بزيارة المستشفى إلا عدة مرات في الأسبوع.

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
كان علينا أن نخوض العديد من المعارك من أجل ابننا خلال سنوات مرضه. من خلال Løvemammaene، اكتشفت أن نفس المعارك خاضها أيضًا العديد من الأشخاص. أريد ويجب أن أستخدم تجربتي لشيء مفيد. يجب على الآباء الذين يعانون من موقف مرهق مع طفل مريض تجنب الاضطرار إلى خوض نفس المعارك التي نخوضها. ويجب ألا يكون الأمر تعسفيًا فيما إذا تم اتباع القوانين أو استيفاء حقوق الأطفال المرضى.

أريد المساعدة في التأثير حتى يحصل الأطفال المرضى على العلاج الطبي الذي يحتاجونه، بغض النظر عن التشخيص الذي لديهم، ومن يلتقون في النظام والمكان الذي يعيشون فيه في البلد. أريد أن أعمل على ضمان وضع الإجراءات بحيث يحصل الأطفال المرضى وأولياء أمورهم على المعلومات التي يحتاجونها لمعرفة الحقوق التي يتمتعون بها، ولطمأنتهم بأن العلاج الطبي الذي يتلقونه جيد وحتى يعرفوا ما هي العروض التي يمكنهم تقديمها الاستفادة من. أريد أن أعمل في المستشفى لاتخاذ الترتيبات اللازمة لنوعية الحياة هنا والآن لتكون جيدة، تمامًا كما سيتم تنفيذ الإجراءات الطبية، حتى يتمكن الأطفال من أن يصبحوا أطفالًا ولا يصبحوا مرضى. أريد أن أعمل على ضمان اتباع القوانين التي من المفترض أن تحمي الأطفال في المؤسسات الصحية بغض النظر عن المكان الذي تعيش فيه والتشخيص الذي لديك. أريد أيضًا أن أشارك في العمل لضمان حصول الأطفال الذين يتلقون العلاج في المؤسسات الصحية في بلدان مختلفة، أو أماكن مختلفة في البلاد، أو في وكالات مختلفة، على تنسيق جيد للعلاج في أماكن مختلفة. أحلم بأن يكون Løvemammaenee كبيرًا جدًا وقويًا جدًا لدرجة أنه بغض النظر عن التشخيص الذي لديك، فإن لديك رابطة قوية للمرضى تدعمك.

المزيد عن ماريان

الخلفية العائلية:
أنا متزوج ولدي أربعة أطفال. تعاني ابنتي هاني البالغة من العمر 19 عامًا من خلل الحركة الشللي. لديها جسد لا يفعل ما تريده، لكنها ما زالت قادرة على التحكم في حياتها. إنها تتحدث بعينيها باستخدام جهاز توبي (كمبيوتر)، وأثبتت مرارًا وتكرارًا أن "اللغة هي القوة!". لديها لغة تسمح لها بتحقيق إمكاناتها، سواء في المدرسة أو في المنزل. من المحتمل أنها تجاوزت 50000 رمز/كلمة في كتاب التواصل الخاص بها، كما أنها تكتب أيضًا للتكملة. اللغة الرمزية/ASK هي لغتها الأم. أنا مدرس مؤهل ولدي شهادة في القانون الأساسي. لقد عملت لمدة عشر سنوات في المدرسة الابتدائية، ومنذ عام 2008 قمت بإدارة شركتي الخاصة لمساعدة الأطفال الآخرين على تعلم لغة غنية بالرموز/اسأل.

لهذا السبب أنا في Løvemammaene:
لقد عملت سياسيًا مع الحقوق والخبرة حول ASK لـ 7500 طفل يحتاجون إلى هذا منذ عام 2006. لقد شاركت في الإجراءات البرلمانية والإجراءات الوزارية وما إلى ذلك وأشعر أن منظور المستخدم ليس مهمًا في البيروقراطية. أريد أن أحدث فرقًا للأطفال الذين يحتاجون إلى ASK. أعرف العديد من الأطفال في جميع أنحاء البلاد، وأعرف الأنظمة المحيطة بالأطفال محليًا وما فوق في النظام، وأعرف الحدود فيما يتعلق باختصاص الدولة والمساعدات. هناك اختلافات كبيرة فيما يتعلق بالمكان الذي تعيش فيه، وما تحصل عليه وما تحصل عليه من مساعدة. لا يمكن أن يكون عشوائيًا ما إذا كنت تتعلم التحدث أم لا. مباشرة بعد النبض والتنفس، تأتي أهمية اللغة بالنسبة لي. لقد شهدت أن الأطفال لا يتغيرون فقط عندما يتعلمون لغة ما، لأن تطورهم الشخصي يتسارع بالفعل، ولكن النظام من حولهم يتغير أيضًا. الأطفال الذين يمكنهم إثبات أنهم يعرفون شيئًا ما ويمكنهم التعلم، يحصلون على تركيز مختلف تمامًا، خاصة في المدرسة. ثم، على سبيل المثال، غالبًا ما يصبح التركيز على التدريب على القراءة والكتابة مختلفًا تمامًا.

أشعر كل يوم بقيمة اللغة، وسحر القدرة على قول ما تفكر فيه وتريده. ماذا يفعل بهانا وماذا يفعل بالطريقة التي نتواصل بها مع بعضنا البعض. أريد أن أساهم في تمكين المزيد من الأطفال والآباء من تجربة ذلك! اللغة هي الشرط الأساسي للتعلم، كل التعلم. لذلك آمل أن أتمكن بصفتي Løvemamma من المساهمة وإحداث فرق للأطفال الذين سيكبرون مع لغة الإشارة/السؤال.

المزيد عن مارثا

الخلفية العائلية:
أعزب وله طفلان ولدا عامي 2018 و2019. ولد الأكبر بطفرة جينية نادرة (MAND) ولديه تأخر في النمو، بالإضافة إلى إصابته بالصرع بسبب هذا. وقد أدى ذلك إلى العديد من التحديات ولديها الكثير من المتابعة سواء في الخدمة الصحية المتخصصة أو في البلدية. وُلد أصغرهم وهو يعاني من ضعف السمع ويستخدم أداة مساعدة للسمع. أنا طالب محاضر بدوام كامل، ولكنني أيضًا مدرس مؤهل في مدرسة ابتدائية من الولايات المتحدة الأمريكية.

لهذا السبب أنا في Løvemammaene:
تمثل رياض الأطفال والمدرسة جزءًا كبيرًا للغاية من الحياة اليومية للأطفال والشباب، وبما أنها تمثل جزءًا كبيرًا من حياتهم اليومية، فمن المهم أن تناسب كل طفل على حدة. مع الأنظمة الموجودة لدينا اليوم، غالبًا ما يُترك الأطفال الذين يعانون من اختلاف وظيفي مع أسوأ العروض. أريد أن تكون الحضانة والمدرسة مناسبة للجميع، وأن تتيح للجميع المشاركة في كل شيء.

المزيد عن بوديل

الخلفية العائلية:

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:

المزيد عن بنتي

المزيد عن يونيو

الخلفية العائلية:

ولهذا السبب أنا عضو في لالأمهات الممارسات:

المزيد عن بيتينا

الخلفية العائلية:
رئيس Løvemammaene، المسؤول عن هذه اللجنة. يعيش في منطقة ستافنجر.
متزوج من روبن ولدينا معًا 3 أطفال ولدوا في 2011 و2012 و2013. منخرطون في المجتمع ومتحمسون لمساعدة العائلات مثل أسرتي!

لهذا السبب أنا في Løvemammaene:
لدينا مشكلة اجتماعية خطيرة عندما يكون ثلث المدارس النرويجية فقط مصممًا عالميًا، وفي الوقت نفسه يتزايد عدد الأطفال الذين يحتاجون إلى المساعدة. يحق لجميع الأطفال والشباب المصابين بالمرض والاختلاف الوظيفي أن يشاركوا على قدم المساواة مع الأطفال الآخرين. الصحة العقلية، والحق في التعليم الخاص، والتقارير غير المبررة عن الاهتمام برفاهية الطفل في حالة الغياب غير الطوعي عن المدرسة والتدخل المبكر هي قضايا مهمة بالنسبة لي.

المزيد عن إلين

الخلفية العائلية:
متزوج. مستشار تربوي نفسي مدرب، ويعمل الآن في PPT. عمل لأكثر من 20 عامًا في خدمة الرعاية الصحية المتخصصة مع أعمال دعم الفجيعة، سواء من خلال الممارسة السريرية أو من خلال البحث والتدريس. أم لولدين، وكان أصغر طفل يعاني من متلازمة نادرة ومتغير تدريجي لمرض CIPO. توفي عن عمر يناهز 10 سنوات في عام 2017، بعد أن كان يعاني من مرض خطير طوال حياته.

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
أنا متحمس لرعاية الأقارب والناجين. فهم خاص لحزن الأطفال الصغار ومتابعتهم في الحضانة، وحزن الشباب ومتابعتهم داخل النظام المدرسي.

أريد خيارات حقيقية لجميع الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض خطيرة، والتي يمكن أن توفر لهم حياة جيدة قدر الإمكان أثناء حياة الطفل ومتابعته بعد ذلك، بغض النظر عن الانتماء الجغرافي. القدرة على العيش في المنزل مع الأطفال الذين لديهم احتياجات طبية معقدة، في أقرب ما يمكن من الحياة الأسرية الطبيعية. نريد تسليط الضوء على تنوع الاحتياجات والرغبات وأوجه القصور والحلول المستدامة والمواقف الفريدة والخاصة بالإضافة إلى التحديات والفرص المشتركة التي تكمن في مجال تخفيف آلام الأطفال. تمثل أمهات الأسد الاتساع والتنوع الشاملين الضروريين لتعزيز تنمية تلطيف الطفل حتى المزيد من الخطوات للأمام في الاتجاه الجيد. واليوم، أصبح الحصول على المساعدة والفرص التي تحصل عليها الأسر أمرًا عشوائيًا وغير منهجي للغاية، كما أن الاختلافات بين البلديات وداخلها كبيرة جدًا. نحن بحاجة إلى حقوق ومبادئ توجيهية تضمن وجود إطار للمتابعة يتمحور حول الطفل ويتسم بالمساواة والعدالة.

المزيد عن آن كريستين

الخلفية العائلية:
متزوج، محاسب مؤهل ويعمل مدقق خاص في مصلحة الضرائب. أم لـ 3 أطفال. كان ميلومست يعاني من مرض خطير طوال حياته وتوفي عن عمر يناهز 12.5 عامًا. عندما كان عمره 1.5 سنة، تم تشخيص حالته بأنه يعاني من خلل في الكروموسومات لم يتم وصفه سابقًا. كان يعاني من مرض خطير يتطلب علاجًا طبيًا متقدمًا على مدار الساعة.

ولهذا السبب أنا عضو في Løvemammaene:
متحمس لتحسين ترتيبات الدعم والإغاثة للعائلات التي تعيش مع أطفال مصابين بأمراض خطيرة ويموتون. أعتقد أن أهمية خدمات الراحة البلدية الجيدة للأطفال المصابين بأمراض خطيرة، والتعاطف الجيد، أمر بالغ الأهمية للعائلات التي تعاني من مرض خطير حتى تتمكن من العيش في مثل هذه "الأزمة" عامًا بعد عام. أعرف بشكل مباشر ما تتطلبه الحياة لسنوات عديدة في الاستعداد لحالات الطوارئ والرعاية الطبية على مدار الساعة.
أريد تحقيق إنشاء فرق متعددة التخصصات للرعاية التلطيفية للأطفال على مدار 24 ساعة من كل منطقة صحية. ويجب أن تأتي الخبرة من الخدمة الصحية المتخصصة التي تعرف الطفل والأسرة. يجب أن يتضمن العرض الدعم والتوجيه للبلدية حتى يتم إنشاء مرافق راحة جيدة حيث يعيش الأطفال والأسر حياتهم.

المزيد عن غان هيلين

الخلفية العائلية:
لدي ثلاثة أطفال تتراوح أعمارهم بين 5 إلى 15 سنة. أنا أم لفتاة جميلة تبلغ من العمر 14 عامًا، تعاني من خلل جيني نادر KCNQ-3. يتضمن الخطأ الجيني تشخيصات مثل الصرع والتوحد والإعاقة النمائية وخلل التوتر التدريجي. أنا أخصائية اجتماعية مؤهلة ولدي سنوات عديدة من الخبرة في مجال حماية الطفل.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين:
بالإضافة إلى كوني عضوًا في مجلس إدارة Løvemammaene المركزي، فأنا أيضًا عضو في لجنة الشباب البالغين، من أجل تحقيق انتقالات أفضل وأسهل لأطفالنا في الطريق إلى مرحلة البلوغ. مع نمو أطفالنا، تصبح المسافة والاختلافات بين الخدمات ونظام الدعم أكبر وأكثر تعقيدًا. أنا محظوظ لأنني قادر على التأثير، وأنا متحمس بشكل خاص لضمان حصول جميع الأطفال والشباب على نفس الحقوق والمساواة، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه أو الموارد والفائض لدى والديهم.

المزيد عن مبرور

الخلفية العائلية:
متزوج. أم لطفلين جميلين بشكل خيالي، أصغرهم كان يعاني من مرض خطير طوال حياتها، وتوفي في عام 2020.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة تسكين آلام الأطفال Løvemammaenes:
أنا جزء من لجنة Løvemammaenes لتسكين آلام الأطفال لأنني متحمس لضمان حصول الأطفال والشباب الذين هم على وشك الموت على متابعة وعلاج كريمين طوال حياتهم. أشعر بالقلق من أن الأقارب والطفل لديهم فرص حقيقية للعيش كما يحلو لهم. أعتقد أنه من الأهمية بمكان إنشاء فرق محلية للرعاية التلطيفية للأطفال، وتزويدها بالكفاءات والموارد اللازمة للعمل. ولا ينبغي أن يكون من العشوائية من له يد يمسكها عندما يقترب الموت.

الكلمات المفتاحية بالنسبة لي: الكرامة، التواصل، النزاهة.

المزيد عن ثيا

الخلفية العائلية:
أنا شاب بالغ مصاب بعيب خلقي نادر يسبب ارتعاشًا/ارتعاشًا في اليدين وضعف التوازن. يعني التشخيص أنني أعاني من التوتر وأشعر بألم شديد في عضلاتي. أتدرب حاليًا لأصبح عاملة اجتماعية، بينما أعمل أيضًا في خدمات العلاج البيئي.

ولهذا السبب أنا عضو في لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين:
أنا جزء من لجنة Løvemammaenes للشباب البالغين لأنني متحمس لكل شخص لديه انتقال جيد من طفل إلى بالغ مع متابعة مناسبة وجيدة. أعتقد أنه من الضروري أن يكون لديك انتقال جيد حتى تتمكن من الوصول إلى المكان الذي تريده في مرحلة البلوغ. أنا قلق بشكل خاص من أنه في وقت مبكر يجب أن تكون هناك متابعة متعددة التخصصات فيما يتعلق بالإعداد والتخطيط للحياة العملية، كشاب بالغ يواجه تحديات، يجب أن تتلقى إرشادات جيدة حول الفرص والحقوق التي لديك فيما يتعلق بالحياة العملية.