வளவாளர்கள்

Løvemammaene இல் உள்ள வளவாளர்களுக்கு அறிவு, அனுபவம் மற்றும் நிபுணத்துவம் ஆகியவை எங்கள் பணி தொடர்பான பல்வேறு துறைகளிலும் எங்கள் உறுப்பினர்களைப் பாதிக்கும் தலைப்புகளிலும் உள்ளன.

எமது வளவாளர்கள்

பீட் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
திருமணமாகி ஒரு பண்ணையில் வசிக்கிறார். தழுவிய கல்வியில் முதுகலைப் பட்டம் பெற்ற தகுதி வாய்ந்த விரிவுரையாளர். தற்போது பராமரிப்பு கொடுப்பனவுடன் வீட்டில் இருக்கிறார். பராமரிப்பு கொடுப்பனவு திட்டத்தை மேம்படுத்துவதற்கு முன்பு சில பணிகளை செய்துள்ளார். மூன்று வயது அம்மா, அவர்களில் மூத்தவருக்கு மெட்டாக்ரோமேடிக் லுகோடிஸ்ட்ரோபி (MLD) உள்ளது. இது ஒரு முற்போக்கான நோயாகும், இதில் வலி மற்றும் பிடிப்பு பிரச்சினைகள், கால்-கை வலிப்பு, தசை விரயம், குருட்டுத்தன்மை மற்றும் ஆரம்பகால மரணம் ஆகியவை அடங்கும்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
ஏனெனில் நார்வேயில் குழந்தைகளுக்கான நோய்த்தடுப்பு சேவை மேம்பட வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன், எங்களுக்கு மட்டுமல்ல, குழந்தை இழப்பை அனுபவிக்கும் அனைவருக்கும். தேவையான நிபுணத்துவத்தைக் கண்டறிய, நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளுடன் நீங்கள் வெகுதூரம் பயணிக்க வேண்டியதில்லை என்பதற்காக, உள்நாட்டில் தங்கியிருக்கும் தொழில் வல்லுநர்களைக் கொண்டிருப்பதில் நான் ஆர்வமாக உள்ளேன். குழந்தைகள் பிரிவுகளைக் கொண்ட அனைத்து மருத்துவமனைகளிலும் குழந்தைகள் நோய்த்தடுப்புக் குழுவைக் கொண்டிருக்க வேண்டும் என்ற உண்மையைத் தவிர, இதை நாம் அடைய முடியும் என்று நம்புகிறேன்.

பென்டே பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
நான் நான்கு குழந்தைகளுக்கு தாய் மற்றும் குழந்தைகளின் தந்தைக்கு திருமணமானவன். முதலில் எங்களுக்கு இரட்டைக் குழந்தைகள் பிறந்தன, அங்கு பெண் உடல் திறன் கொண்டவள் மற்றும் பையனுக்கு மூளை வாதம் கடுமையாக இருந்தது. மூன்று ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, எங்களுக்கு ஒரு ஆரோக்கியமான பையன் பிறந்தான், அதற்கு ஒரு வருடம் கழித்து மற்றொரு சிறுவன் தீவிர முற்போக்கான நரம்பியல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளான். "குழந்தைகள்" இப்போது பெரியவர்கள் மற்றும் வீட்டை விட்டு வெளியேறியுள்ளனர். எங்கள் மூத்த மகன் 2022 இல் இறந்தார். நான் ஒரு தகுதிவாய்ந்த சமூகவியலாளர் மற்றும் ஆராய்ச்சி, பெற்றோர்களுக்கான பல்வேறு குழு சலுகைகளைத் திட்டமிடுதல் மற்றும் செயல்படுத்துதல் ஆகிய இரண்டிலும் செயல்பாட்டு மாறுபாடுகளுடன் குழந்தைகளைக் கொண்ட குடும்பங்களுடன் பணிபுரிந்தேன். தொடக்க உதவி.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes இளம் வயதுவந்தோர் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக உள்ளேன், ஏனெனில் இந்த அமைப்பு குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளைக் கொண்ட குடும்பங்களின் நிலைமையை மேம்படுத்த தீவிரமாக உழைக்கும் வலுவான தாய்மார்கள் மற்றும் தந்தைகளின் குழுவாக இருப்பதை நான் காண்கிறேன். குழந்தைகள், இளைஞர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் புரிந்து கொள்ளப்படுவதையும், கேட்கப்படுவதையும், ஆதரவு அமைப்பைக் கையாளும் போது மதிக்கப்படுவதையும் பற்றி நான் ஆர்வமாக உள்ளேன். நான் இளம் வயது குழுவில் இருக்கிறேன், ஏனென்றால் நான் இப்போது வாழ்க்கையில் இருக்கிறேன். 24 மணி நேரமும் கவனிப்பு, பயனர் பங்கேற்பு மற்றும் கண்ணியத்துடன் பகிர்ந்த வீடுகளில் தரம் குறித்து நான் அக்கறை கொண்டுள்ளேன்.

கமிலா பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
தாமஸுக்கு திருமணமாகி இரண்டு அற்புதமான பையன்கள் உள்ளனர். கலாச்சார மேலாண்மையில் படித்தவர் மற்றும் வெஸ்ட்ஃபோல்ட் மற்றும் டெலிமார்க் கலாச்சார நெட்வொர்க்கில் பொது மேலாளராக பணியாற்றுகிறார். Minstemann நாள்பட்ட/குழந்தை குடல் அடைப்பு (KIPO/PIPO) உடன் பிறந்தார். இதன் பொருள் அவர் நரம்பு ஊட்டச்சத்தில் (TPN) முழுமையாக ஊட்டமளிக்கிறார், PEG மற்றும் ஒரு ileostomy உள்ளது.

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
குழந்தைகள் நோய்வாய்ப்பட்டால், அது முழு குடும்பத்தையும் பாதிக்கிறது. நீண்ட காலமாக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்ட தீவிர நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகள் முழு குடும்பத்தையும் சுற்றி ஒரு நல்ல சூழலைக் கொண்டிருப்பது முக்கியம் என்று நான் நம்புகிறேன். மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படும் குழந்தையுடன் நேரத்தை செலவிடும் உடன்பிறந்தவர்களின் வாய்ப்பு குறித்து தனி நபர்களே நல்ல தீர்வு காண வேண்டும் என்ற நிலை இருக்கக்கூடாது. எனவே, உறவினர்கள் என்ற முறையில் உடன்பிறப்புகளின் உரிமைகள் எனது இதயப் பிரச்சினைகளில் ஒன்றாகும். நல்ல வாய்ப்புகள் உள்ளன, ஆனால் சுற்றியுள்ள அமைப்பு மற்றும் உடன்பிறந்தவர்களை உறவினர்களாக அங்கீகரிப்பது குறைவு என்று நான் உணர்கிறேன். ஒரு நோயாளி குழுவாக உள்ள குழந்தைகள் குறிப்பாக பாதிக்கப்படக்கூடியவர்கள், ஏனெனில் ஏதாவது தவறு நடந்தால் தங்களைத் தாங்களே பேசுவதற்கு அவர்களுக்கு எப்போதும் வாய்ப்பு இல்லை. இது, உயர்கல்வி நிறுவனங்கள் தகுதியுடனும், வழிகாட்டுதலுடனும் இன்னும் கடினமாக உழைக்க வேண்டும் என்பதில் எனக்குக் கவலை அளிக்கிறது. ஒரு பெற்றோராக உங்கள் பிள்ளையை மருத்துவமனையில் அனுமதிப்பது பெரும் மகிழ்ச்சி அளிக்கிறது. நீங்கள் ஒரு வாழ்க்கை நெருக்கடியில் இருக்கும் அதே நேரத்தில், நீங்கள் இன்னும் மற்ற பெற்றோர்கள் மற்றும் குழந்தைகள் மீது கரிசனை காட்ட முடியும். மருத்துவமனையில் இருக்கும் பெற்றோருக்கு "மலையேறுதல் விதிகள்" இருந்தால் நன்றாக இருந்திருக்கும் என்று நினைக்கிறேன்.

குழுவின் நீண்ட காலப் பணியின் அர்த்தம், மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படும் நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகள் தங்கள் குடும்பங்களுடன் சேர்ந்து இந்த அமைப்பைச் சற்று எளிதாகச் சந்திப்பதையும், உடன்பிறந்தவர்கள் தங்கள் நோய்வாய்ப்பட்ட உடன்பிறப்புகளுடன் எப்போதும் வரவேற்பைப் பெறுவதையும் குறிக்கிறது என்று நம்புகிறேன்.

கரினா பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
மூன்று குழந்தைகளுடன் தாய். எல்ட்ஸ்டெமன் தீவிர ஹெல்ப் சிக்கல்களுக்குப் பிறகு 26 வது வாரத்தில் பிறந்தார். அவர் கடுமையான முதல் ஆழமான வளர்ச்சி குறைபாடு, மன இறுக்கம் மற்றும் கால்-கை வலிப்பு ஆகியவற்றைக் கண்டறிந்துள்ளார். அவருக்கு தற்போது 19 வயது மற்றும் ஒரு பராமரிப்பு இல்லத்தில் வசிக்கிறார், அவருடைய BPA திட்டத்திற்கு நான் மேற்பார்வையாளராக இருக்கிறேன். இது ஒரே இடத்தில் நகராட்சி மற்றும் தனியார் துறையின் ஒத்துழைப்பு ஆகும். நான் இப்போது 15 ஆண்டுகளாக அவரது BPA க்கு மேற்பார்வையாளராக இருக்கிறேன், வீடு மற்றும் சொந்த வீட்டுவசதிக்கு மாறுதல் ஆகிய இரண்டிலும்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes இளம் வயதுவந்தோர் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தையின் மிக இளம் தாயாக, அப்போது நடந்த போர்கள் பல மற்றும் நீண்டவை. மிகவும் தேவைப்படும் குழந்தையுடன் ஒற்றைத் தாயாக இந்த உலகம் எவ்வளவு கடினமாக இருக்கும் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. 5 வயது வரை உதவி கிட்டத்தட்ட இல்லாதிருந்தது. இது எனக்கு ஒரு வலிமையைக் கொடுத்தது, குறைந்தபட்சம் எனக்கு இல்லை. நான் செய்த வேலை என் மகனுக்கு ஒரு இருப்பை உறுதி செய்துள்ளது, நான் வழியில் அனைத்து சண்டைகளையும் செய்யாமல் இருந்திருந்தால். சிங்கத் தாய்மார்கள் அதைத்தான் சரியாகப் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறார்கள், அதனால்தான் அவர்களுக்காகப் போராடும் ஒத்த எண்ணம் கொண்டவர்களை நான் கண்டுபிடித்துள்ளேன், மேலும் பின் வருபவர்களுக்குப் பின்தொடர்பவர்களும் அல்ல. பிந்தையது Løvemammaene இல் உள்ள மிக முக்கியமான பணிகளில் ஒன்றாகும், அதாவது நமக்குப் பின் வருபவர்களுக்கு உதவுவது, அதனால் அவர்கள் நோய் / ஊனமுற்ற குழந்தைகளைப் பெறுவதற்கு மேல் இருப்புக்கான போராட்டத்தை விடுவிப்பார்கள்.

எலைன் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
எனக்கு திருமணமாகி 27, 23 மற்றும் 20 வயதில் மூன்று குழந்தைகள் உள்ளனர். ஃப்ரெட்ரிக் இளையவர். அவருக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் மற்றும் வேறு சில கூடுதல் நோயறிதல்கள் உள்ளன. தற்போது உயர்நிலைப் பள்ளியில் நான்காம் ஆண்டு படித்து வருகிறார். அவர் இன்னும் வீட்டில் வசிக்கிறார், ஆனால் ஒரு நிறுவனத்தில் அதிகளவில் ஓய்வெடுக்கிறார். நான் மேல்நிலைப் பள்ளியில் ஆசிரியராகப் பணிபுரிகிறேன், அங்கு நான் நார்வேஜியன் மற்றும் நீதித்துறையைக் கற்பிக்கிறேன்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes இளம் வயதுவந்தோர் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
நான் Løvemammaenes யங் அடல்ட் கமிட்டியின் ஒரு அங்கமாக இருக்கிறேன், ஏனென்றால் ஃப்ரெட்ரிக் வயதாகும்போது எங்களுக்கு பல ஆச்சரியங்கள் கிடைத்தன - சுகாதாரப் பாதுகாப்பு அமைப்பு மற்றும் பிற நகராட்சி சேவைகளின் அடிப்படையில். மேல்நிலைப் பள்ளிக்கு மாறுவது தொடர்பான அனைத்து மாற்றங்களைப் பற்றியும், அவருக்கு 18 வயதாகும்போது நீங்கள் எவ்வளவு தெரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்பது பற்றியும் எங்களுக்கு கொஞ்சம் அறிவு இருந்ததைக் கண்டோம். படிப்படியாக நாங்கள் மேலும் மேலும் நுண்ணறிவைப் பெற்றுள்ளோம். இந்த திறனை நான் குழுவில் பயன்படுத்த முடியும் என்று நம்புகிறேன், இதனால் அதே சூழ்நிலையில் உள்ள மற்ற குடும்பங்கள் நம்மை விட இன்னும் கொஞ்சம் தயாராக இருக்க முடியும், மேலும் அவர்கள் வழியில் சில குறிப்புகள் பெற முடியும். இப்போது நாங்கள் மற்ற ஐந்து பெற்றோர் தம்பதிகள் மற்றும் அவர்களது இளைஞர்களுடன் சேர்ந்து ஒரு தனியார் வீட்டு சமூகத்தை நிறுவும் பணியில் ஈடுபட்டுள்ளோம். கூடுதலாக, ஃப்ரெட்ரிக் உயர்நிலைப் பள்ளியை முடித்த இலையுதிர்காலத்தில் என்ன செய்யப் போகிறார் என்பதை நாம் கண்டுபிடிக்க வேண்டும். அறிவையும் அனுபவத்தையும் பகிர்ந்து கொள்வதில் நான் நம்புகிறேன், மேலும் இந்தக் குழு ஒரு நல்ல தொடக்கப் புள்ளியாக இருக்கும் என்று நினைக்கிறேன்.

Eylem பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
டெனிஸுடன் திருமணமாகி 17 வயது பையன் மற்றும் 14 வயது சிறுமி தகுதியுள்ள மழலையர் பள்ளி ஆசிரியர் மற்றும் மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகளுடன் பணிபுரிந்துள்ளார். எங்கள் பையனுக்கு அரிதான மற்றும் தீவிரமான முற்போக்கான மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோய் உள்ளது, இது உலகளவில் நான்கு குழந்தைகளில் விவரிக்கப்பட்டுள்ளது. அவர் தோராயமாக வயதுக்கு ஏற்றவாறு வளர்ந்தார். இரண்டு வயது. இன்று அவருக்கு முழுமையான கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது மொத்த மோட்டார் திறன்களின் இழப்பு, ஆனால் அறிவாற்றல் ரீதியாக அவர் வயதுக்கு ஏற்றவர் மற்றும் சில பகுதிகளில் சராசரியை விட அதிகமாக இருக்கிறார். அவரிடம் பட்டன் (டியூப் ஃபீடிங்), பேக்லோஃபென் பம்ப் மற்றும் இரவில் CPAP உள்ளது.

அதனால்தான் நான் ஒரு உறுப்பினராக இருக்கிறேன்.
நாங்கள் நிறைய மருத்துவமனைகளுக்கு உள்ளேயும் வெளியேயும் இருந்தோம், மேலும் பல ஆண்டுகளாக என்ன வேலை செய்கிறது மற்றும் எதை மேம்படுத்த வேண்டும் மற்றும் மேம்படுத்த வேண்டும் என்பதை நாங்கள் அறிந்து கொண்டோம். குடும்பத்தை ஒட்டுமொத்தமாகப் பார்ப்பதும், ஒட்டுமொத்தமாகப் பார்த்துக்கொள்ளும் நடவடிக்கைகள் இருப்பதும் நாம் தவறவிடக்கூடிய ஒன்று. குழந்தைகளுடன் பணிபுரியும் ஒவ்வொருவரும் சிறந்த முறையில் குடும்பங்களைச் சந்திப்பதற்கு திறன்களைப் பெறுவது அவசியமாகவும் முக்கியமானதாகவும் நான் பார்க்கிறேன். சிறப்பு சுகாதார சேவைக்கும் நகராட்சிக்கும் இடையிலான ஒத்துழைப்பையும் உருவாக்க வேண்டும். இன்றைய நிலையில், அது சீரற்றது மற்றும் போதுமானதாக இல்லை. ஒருவேளை ஒத்துழைப்பு சிறப்பாக இருந்திருந்தால் குழந்தைகள் முதியோர் இல்லத்தில் சேர்வதை தவிர்த்திருக்கலாம். பல்வேறு ஏஜென்சிகளுக்கு இடையே ஒரு தூதுவராக இருப்பது பெற்றோருக்கு சுமையாகவும் சிரமமாகவும் இருக்கிறது. யார், என்ன, எங்கு இருந்தாலும், அனைவருக்கும் அவர்களுக்குத் தேவையான, தகுதியான மற்றும் தேவைப்படும் உதவிகள் கிடைக்கும் என்ற ஆசையும் நம்பிக்கையும் எனக்கு உண்டு.

கரோலின் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
டேனியலுக்கு நிச்சயதார்த்தம். ஆம்புலன்ஸ் ஊழியராக பணிபுரிகிறார். எங்களுக்கு இரண்டு பையன்கள், தியோ மற்றும் நோவா. தியோவுக்கு செப்டோ-ஆப்டிக் டிஸ்ப்ளாசியா, ஆர்னிதைன் டிரான்ஸ்கார்பமைலேஸ் குறைபாடு உள்ளது. நோய் பரவலான ஸ்பெக்ட்ரம் உள்ளது, ஆனால் அவர் மற்றவற்றுடன், குருட்டு மற்றும் கடுமையான பிட்யூட்டரி செயலிழப்பு உள்ளது.

அதனால்தான் நான் லோவேமம்மேனின் நர்சரி மற்றும் பள்ளிக் குழுவின் ஒரு பகுதியாக இருக்கிறேன்:
நான் உலகளாவிய வடிவமைப்பில் ஆர்வமாக உள்ளேன்! சமுதாயத்தில் உள்ள ஒவ்வொருவருக்கும் தாங்கள் விரும்புவதில் தீவிரமாக பங்கேற்க சம வாய்ப்புகள் வழங்கப்பட வேண்டும், அதாவது ஒருவர் மாற்றுப்பாதையில் செல்ல வேண்டும், பின் பாதையில் செல்ல வேண்டும் அல்லது மோசமான நிலையில் பங்கேற்க முடியாது. மிகவும் மோசமாக ஒழுங்கமைக்கப்பட்டிருப்பதால், சிறப்புத் தேவைகள் உள்ளவர்கள் சமூகத்தில் இருந்து பாகுபாடு காட்டப்படுவது எனக்கு வருத்தமளிக்கிறது.
ஒவ்வொருவரும் தாங்கள் விரும்பியதைச் செய்ய/பங்கேற்கும் வகையில், ஒழுங்கமைக்கப்பட்ட மற்றும் அனைவருக்கும் பொருந்தக்கூடிய ஒரு சமூகத்தை நான் அடைய விரும்புகிறேன். அதாவது தரையில் உள்ள வழிகாட்டி கோடுகள் அல்லது திரையரங்குகளில் பூஜ்ஜிய படிக்கட்டுகள் என்று அர்த்தம் - அனைவருக்கும் சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கையை வாழவும், தேவையற்ற தடைகள் இல்லாமல் விரும்பியதைச் செய்யவும் உரிமை உண்டு.

கிறிஸ்டின் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
மூன்று குழந்தைகளின் தாய், இரண்டு பேர் வளரத் தொடங்குகிறார்கள், ஒன்றை நான் மே 2020 இல் இழக்கிறேன். அவர்கள் அனைவரின் தந்தையையும் நான் திருமணம் செய்து கொண்டேன். மே 2020 இல், அவருக்கு ஏழரை வயதாக இருந்தபோது, எங்கள் அட்பாக்லாட்டன், இங்மாரை இழந்தோம். 2016 ஆம் ஆண்டு இலையுதிர்காலத்தில் இங்மருக்கு CGD என்ற அரிதான மற்றும் தீவிரமான நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. 2017 இலையுதிர்காலத்தில், கோபன்ஹேகனில் உள்ள ரிக்ஷோஸ்பிடலெட்டில் அவருக்கு எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. மாற்று அறுவை சிகிச்சை அவரை குணப்படுத்தும் என்ற நம்பிக்கையும் திட்டமும் இருந்தது, ஆனால் மாற்று அறுவை சிகிச்சையிலிருந்து அவருக்கு பல சிக்கல்கள் இருந்தன, அங்கு நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு மீண்டும் உருவாகவில்லை மற்றும் நோய் படம் தொடர்ந்து மாறிக்கொண்டே இருந்தது. அவர் தனது வாழ்நாள் முழுவதையும் மருத்துவமனையில் தனிமைப்படுத்தலில் கழித்தார், நான் வீட்டில் இருந்த இடமாற்றத்திற்குப் பிறகு இரண்டு மாதங்கள் தவிர, வாரத்தில் சில முறை மட்டுமே மருத்துவமனைக்குச் சென்றார்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
எங்கள் மகன் நோய்வாய்ப்பட்டிருந்த காலங்களில் நாங்கள் பல போராட்டங்களைச் செய்ய வேண்டியிருந்தது. Løvemammaene மூலம், அதே போர்கள் பலரால் நடத்தப்பட்டதை நான் கண்டுபிடித்தேன். நான் இருவரும் எனது அனுபவத்தை பயனுள்ள ஒன்றுக்கு பயன்படுத்த வேண்டும். நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தையுடன் மன அழுத்த சூழ்நிலையில் இருக்கும் பெற்றோர்கள் நம்மைப் போலவே சண்டையிடுவதைத் தவிர்க்க வேண்டும். சட்டங்கள் பின்பற்றப்படுகிறதா அல்லது நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளின் உரிமைகள் நிறைவேற்றப்பட்டதா என்பது தன்னிச்சையாக இருக்கக்கூடாது.

நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகள் அவர்களுக்குத் தேவையான மருத்துவ சிகிச்சையைப் பெறுவதற்கு நான் செல்வாக்கிற்கு உதவ விரும்புகிறேன். நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களின் பாதுகாவலர்கள் அவர்களுக்கு என்ன உரிமைகள் உள்ளன என்பதை அறியவும், அவர்கள் பெறும் மருத்துவ சிகிச்சை நல்லது என்பதை உறுதிப்படுத்தவும், அவர்கள் என்ன சலுகைகளை வழங்க முடியும் என்பதை உறுதிப்படுத்தவும், நடைமுறைகள் நிறுவப்படுவதை உறுதிசெய்ய நான் பணியாற்ற விரும்புகிறேன். பயன்படுத்தி கொள்ள. குழந்தைகள் குழந்தைகளாக இருக்கவும், நோயாளிகளாக மாறாமல் இருக்கவும், மருத்துவ நடைமுறைகள் மேற்கொள்ளப்படுவதைப் போலவே, இங்கும் இப்போது வாழ்க்கைத் தரம் நன்றாக இருக்க ஏற்பாடு செய்ய மருத்துவமனைக்காக நான் பணியாற்ற விரும்புகிறேன். நீங்கள் எங்கு வாழ்கிறீர்கள், என்ன நோய் கண்டறிதல் ஆகியவற்றைப் பொருட்படுத்தாமல், சுகாதார நிறுவனங்களில் குழந்தைகளைப் பாதுகாக்க வேண்டிய சட்டங்கள் பின்பற்றப்படுவதை உறுதிசெய்ய நான் பணியாற்ற விரும்புகிறேன். பல்வேறு நாடுகளில் உள்ள சுகாதார நிறுவனங்களில், நாட்டின் வெவ்வேறு இடங்களில் அல்லது வெவ்வேறு ஏஜென்சிகளில் சிகிச்சை பெறும் குழந்தைகள், வெவ்வேறு இடங்களில் சிகிச்சையின் நல்ல ஒருங்கிணைப்பை உறுதிசெய்யும் பணியில் ஈடுபட விரும்புகிறேன். Løvemammaenee மிகவும் பெரியவராகவும் மிகவும் வலிமையாகவும் இருப்பதாக நான் கனவு காண்கிறேன், நீங்கள் எந்த நோயறிதலைக் கண்டாலும், உங்களுக்குப் பின்னால் ஒரு வலுவான நோயாளி சங்கம் உள்ளது.

மரியன்னை பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
எனக்கு திருமணமாகி நான்கு குழந்தைகள் உள்ளனர். எனது 19 வயது மகள் ஹன்னே, CP டிஸ்கினீசியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். அவள் விரும்பியதைச் செய்யாத ஒரு உடலைக் கொண்டிருக்கிறாள், ஆனால் அவள் இன்னும் தன் வாழ்க்கையைக் கட்டுப்படுத்துகிறாள். அவள் ஒரு டோபி (கணினி) மூலம் தன் கண்களால் பேசுகிறாள், மேலும் "மொழியே சக்தி!" என்பதை மீண்டும் மீண்டும் நிரூபித்திருக்கிறாள். பள்ளியிலும் வீட்டிலும் அவளது திறனை உணர அனுமதிக்கும் மொழி அவளிடம் உள்ளது. அவர் தனது தகவல் தொடர்பு புத்தகத்தில் 50,000 சின்னங்கள்/சொற்களை கடந்து இருக்கலாம், மேலும் கூடுதலாக எழுதுகிறார். குறியீட்டு மொழி/ASK அவளுடைய தாய்மொழி. நான் ஒரு தகுதி வாய்ந்த ஆசிரியர் மற்றும் அடிப்படை சட்டப் பட்டம் பெற்றுள்ளேன். நான் ஆரம்பப் பள்ளியில் பத்து ஆண்டுகள் பணிபுரிந்தேன், மேலும் 2008 ஆம் ஆண்டு முதல் என் சொந்த நிறுவனத்தை நடத்தி, மற்ற குழந்தைகளுக்கு சின்னங்கள்/ASK உள்ள பணக்கார மொழியில் உதவுகிறேன்.

அதனால்தான் நான் லோவேமம்மேனில் இருக்கிறேன்:
2006 ஆம் ஆண்டு முதல் இது தேவைப்படும் 7,500 குழந்தைகளுக்காக உரிமைகள் மற்றும் நிபுணத்துவத்துடன் அரசியல் ரீதியாக பணியாற்றினேன். பாராளுமன்ற நடவடிக்கைகள், அமைச்சர்கள் நடவடிக்கைகள் போன்றவற்றில் நான் ஈடுபட்டுள்ளேன், மேலும் அதிகாரத்துவத்தில் பயனர் பார்வை முக்கியமில்லை என்று உணர்கிறேன். ASK தேவைப்படும் குழந்தைகளுக்கு மாற்றத்தை ஏற்படுத்த விரும்புகிறேன். நாடு முழுவதும் உள்ள பல குழந்தைகளை நான் அறிவேன், குழந்தைகளைச் சுற்றியுள்ள அமைப்புகளை உள்நாட்டிலும் மேல்நோக்கியும் நான் அறிவேன், மாநிலத் திறன் மற்றும் உதவிகள் தொடர்பான இரண்டு வரிகளையும் நான் அறிவேன். நீங்கள் எங்கு வாழ்கிறீர்கள், நீங்கள் எதைப் பெறுகிறீர்கள் மற்றும் உதவி பெறுகிறீர்கள் என்பதில் பெரிய வேறுபாடுகள் உள்ளன. நீங்கள் பேசக் கற்றுக்கொண்டாலும் இல்லாவிட்டாலும் அது சீரற்றதாக இருக்க முடியாது. துடிப்பு மற்றும் சுவாசத்திற்குப் பிறகு எனக்கு ஒரு மொழியின் முக்கியத்துவம் வருகிறது. குழந்தைகள் ஒரு மொழியைக் கற்கும்போது அவர்கள் மாறுவது மட்டுமல்லாமல், அவர்களின் தனிப்பட்ட வளர்ச்சி உண்மையில் துரிதப்படுத்துகிறது, ஆனால் அவர்களைச் சுற்றியுள்ள அமைப்பும் மாறுகிறது என்பதை நான் அனுபவித்திருக்கிறேன். தங்களுக்கு ஏதாவது தெரியும் மற்றும் கற்றுக்கொள்ள முடியும் என்று நிரூபிக்கக்கூடிய குழந்தைகள், குறிப்பாக பள்ளியில் முற்றிலும் மாறுபட்ட கவனத்தைப் பெறுகிறார்கள். பின்னர், எடுத்துக்காட்டாக, வாசிப்பு மற்றும் எழுதும் பயிற்சியில் கவனம் செலுத்துவது பெரும்பாலும் முற்றிலும் வேறுபட்டது.

ஒவ்வொரு நாளும் நான் ஒரு மொழியின் மதிப்பை உணர்கிறேன், நீங்கள் நினைப்பதையும் விரும்புவதையும் சொல்லக்கூடிய மந்திரம். அது ஹானுக்கு என்ன செய்கிறது மற்றும் நாம் ஒருவருக்கொருவர் தொடர்பு கொள்ளும் விதத்தில் அது என்ன செய்கிறது. அதிகமான குழந்தைகள் மற்றும் பெற்றோர்கள் இதை அனுபவிப்பதில் பங்களிக்க விரும்புகிறேன்! கற்றல், அனைத்து கற்றலுக்கும் மொழியே முன்நிபந்தனை. எனவே லோவேமம்மா என்ற முறையில் நான் சைகை மொழி/ஏஎஸ்கே மூலம் வளரும் குழந்தைகளுக்கு பங்களித்து மாற்றத்தை ஏற்படுத்த முடியும் என்று நம்புகிறேன்.

மார்த்தா பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
2018 மற்றும் 2019 இல் பிறந்த இரண்டு குழந்தைகளுடன் தனிமையில் இருக்கிறார். மூத்தவர் ஒரு அரிய மரபணு மாற்றத்துடன் (MAND) பிறந்தார், மேலும் வளர்ச்சியில் தாமதம் மற்றும் கால்-கை வலிப்பு இது. இது பல சவால்களுக்கு வழிவகுத்தது மற்றும் சிறப்பு சுகாதார சேவை மற்றும் நகராட்சி ஆகிய இரண்டிலும் அவளுக்கு நிறைய பின்தொடர்தல் உள்ளது. இளையவர் செவித்திறன் குறைபாடுடன் பிறந்தார் மற்றும் செவிப்புலன் கருவியைப் பயன்படுத்துகிறார். நான் ஒரு முழுநேர விரிவுரையாளர் மாணவன், ஆனால் நான் அமெரிக்காவிலிருந்து ஒரு தகுதியான ஆரம்பப் பள்ளி ஆசிரியராகவும் இருக்கிறேன்.

அதனால்தான் நான் லோவேமம்மேனில் இருக்கிறேன்:
மழலையர் பள்ளி மற்றும் பள்ளி குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களின் அன்றாட வாழ்வில் மிகப் பெரிய பகுதியாகும், மேலும் இது அவர்களின் அன்றாட வாழ்க்கையின் ஒரு பெரிய பகுதியாக இருப்பதால், ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் இது வேலை செய்வது முக்கியம். இன்று நம்மிடம் உள்ள அமைப்புகளால், செயல்பாட்டு மாறுபாடு கொண்ட குழந்தைகள் பெரும்பாலும் மோசமான சலுகையுடன் விடப்படுகிறார்கள். நர்சரி மற்றும் பள்ளி அனைவருக்கும் ஏற்றதாக இருக்க வேண்டும், மேலும் அனைவருக்கும் எல்லாவற்றிலும் பங்கேற்பதை சாத்தியமாக்க வேண்டும்.

போடில் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:

பென்டே பற்றி மேலும்

ஜூன் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:

அதனால்தான் நான் உறுப்பினராக இருக்கிறேன் உள்ளே எல்பயிற்சி செய்யும் தாய்மார்கள்:

பெட்டினா பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
Løvemammaene இன் தலைவர், இந்தக் குழுவின் பொறுப்பு. Stavanger பகுதியில் வசிக்கிறார்.
ராபினுடன் திருமணமாகி, 2011, 2012 மற்றும் 2013 இல் எங்களுக்கு 3 குழந்தைகள் பிறந்தன. சமூகத்தில் ஈடுபட்டு என்னைப் போன்ற குடும்பங்களுக்கு உதவுவதில் ஆர்வம் கொண்டவர்!

அதனால்தான் நான் லோவேமம்மேனில் இருக்கிறேன்:
நார்வேஜியப் பள்ளிகளில் 1/3 மட்டுமே உலகளவில் வடிவமைக்கப்படும்போது எங்களுக்கு ஒரு தீவிர சமூகப் பிரச்சனை உள்ளது, அதே நேரத்தில் உதவி தேவைப்படும் குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வருகிறது. நோய் மற்றும் செயல்பாட்டு மாறுபாடு உள்ள அனைத்து குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்கள் மற்ற குழந்தைகளுடன் சமமான அடிப்படையில் பங்கேற்க உரிமை உண்டு. மனநலம், சிறப்புக் கல்விக்கான உரிமை, தன்னிச்சையாகப் பள்ளிக்கு வராத பட்சத்தில் குழந்தை நலன் குறித்த நியாயமற்ற அறிக்கைகள் மற்றும் முன்கூட்டிய தலையீடு ஆகியவை எனக்கு முக்கியமான பிரச்சினைகளாகும்.

எலைன் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
திருமணமானவர். பயிற்சி பெற்ற கல்வி-உளவியல் ஆலோசகர், இப்போது PPT இல் பணிபுரிகிறார். மருத்துவப் பயிற்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி மற்றும் கற்பித்தல் ஆகிய இரண்டிலும் 20 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக நிபுணத்துவ சுகாதார சேவையில் துக்கத்திற்கான ஆதரவுப் பணிகளுடன் பணியாற்றியுள்ளார். இரண்டு ஆண் குழந்தைகளின் தாய், இளைய குழந்தைக்கு அரிதான நோய்க்குறி மற்றும் CIPO நோயின் முற்போக்கான மாறுபாடு இருந்தது. அவர் தனது வாழ்நாள் முழுவதும் கடுமையான நோய்வாய்ப்பட்ட பின்னர், 2017 இல் 10 வயதில் இறந்தார்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
உறவினர்கள் மற்றும் உயிர் பிழைத்தவர்களை கவனிப்பதில் நான் ஆர்வமாக உள்ளேன். சிறு குழந்தைகளின் துக்கம் மற்றும் நர்சரியில் பின்தொடர்தல், மற்றும் பள்ளி அமைப்பினுள் இளைஞர்களின் துயரம் மற்றும் பின்தொடர்தல் பற்றிய குறிப்பிட்ட புரிதல்.

தீவிர நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளைக் கொண்ட அனைத்து குடும்பங்களுக்கும் உண்மையான விருப்பங்களை நான் விரும்புகிறேன், இது குழந்தை உயிருடன் இருக்கும் போது முடிந்தவரை நல்ல வாழ்க்கையை செயல்படுத்த முடியும் மற்றும் அதன் பிறகு, புவியியல் தொடர்பைப் பொருட்படுத்தாமல் பின்தொடர்தல். சிக்கலான மருத்துவத் தேவைகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுடன் முடிந்தவரை சாதாரண குடும்ப வாழ்க்கைக்கு நெருக்கமாக வீட்டில் வாழ முடியும். பல்வேறு தேவைகள், விருப்பங்கள், குறைபாடுகள், நிலையான தீர்வுகள், தனித்துவமான மற்றும் சிறப்பு சூழ்நிலைகள் மற்றும் குழந்தை நோய்த்தடுப்பு துறையில் இருக்கும் பொதுவான சவால்கள் மற்றும் வாய்ப்புகள் ஆகியவற்றின் மீது வெளிச்சம் போட விரும்புகிறோம். சிங்கத் தாய்மார்கள் குழந்தை நோய்த்தடுப்பு வளர்ச்சியை மேம்படுத்துவதற்குத் தேவையான உள்ளடக்கிய அகலத்தையும் பன்முகத்தன்மையையும் பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறது, மேலும் ஒரு நல்ல திசையில் முன்னேறுகிறது. இன்று, இது மிகவும் சீரற்ற மற்றும் முறையற்றது, இது குடும்பங்களுக்கு உதவி மற்றும் வாய்ப்புகளைப் பெறுகிறது, மேலும் நகராட்சிகளுக்கு இடையேயும் அதற்குள்ளும் வேறுபாடுகள் மிக அதிகம். பின்தொடர்வதற்கான குழந்தைகளை மையமாகக் கொண்ட, சமமான மற்றும் நியாயமான கட்டமைப்பை உறுதி செய்யும் உரிமைகள் மற்றும் வழிகாட்டுதல்கள் எங்களுக்குத் தேவை.

அன்னே கிறிஸ்டின் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
திருமணமானவர், தகுதிவாய்ந்த கணக்காளர் மற்றும் வரி அதிகாரத்தில் சிறப்பு தணிக்கையாளராக பணிபுரிகிறார். 3 பிள்ளைகளின் தாய். மெல்லோம்ஸ்டே தனது வாழ்நாள் முழுவதும் கடுமையாக நோய்வாய்ப்பட்டு 12.5 வயதில் இறந்தார். அவருக்கு 1.5 வயதாக இருந்தபோது, முன்னர் விவரிக்கப்படாத குரோமோசோமால் அசாதாரணமானது கண்டறியப்பட்டது. அவருக்கு கடுமையான நோய் இருந்தது, அதற்கு 24 மணிநேரமும் மேம்பட்ட மருத்துவ சிகிச்சை தேவைப்பட்டது.

அதனால்தான் நான் Løvemammaene இன் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
தீவிர நோய்வாய்ப்பட்ட மற்றும் இறக்கும் குழந்தைகளுடன் வாழும் குடும்பங்களுக்கு சிறந்த ஆதரவு மற்றும் நிவாரண ஏற்பாடுகளில் ஆர்வம். மிகவும் மருத்துவ ரீதியாக நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு நல்ல நகராட்சி ஓய்வு சேவைகளின் முக்கியத்துவம் மற்றும் நல்ல பச்சாதாபம், கடுமையான நோயுடன் வாழும் குடும்பங்கள் ஆண்டுதோறும் இதுபோன்ற "நெருக்கடியில்" வாழ முடியும் என்று நான் நம்புகிறேன். அவசரகாலத் தயார்நிலையிலும், 24 மணி நேரமும் மருத்துவப் பராமரிப்பிலும் பல ஆண்டுகள் வாழ்வது என்ன என்பதை நான் நேரடியாக அறிவேன்.
ஒவ்வொரு சுகாதாரப் பகுதியிலிருந்தும் 24 மணிநேர இடைநிலை குழந்தை நோய்த்தடுப்புக் குழுக்கள் நிறுவப்படுவதை நான் அடைய விரும்புகிறேன். குழந்தை மற்றும் குடும்பத்தை அறிந்த சிறப்பு சுகாதார சேவையிலிருந்து நிபுணத்துவம் பெற வேண்டும். இந்த சலுகையில் நகராட்சிக்கு ஆதரவு மற்றும் வழிகாட்டுதல் இருக்க வேண்டும், இதனால் குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்கள் தங்கள் வாழ்க்கையை வாழும் இடத்தில் நல்ல ஓய்வு வசதிகள் ஏற்படுத்தப்படும்.

கன் ஹெலன் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
எனக்கு 5 முதல் 15 வயது வரையிலான மூன்று குழந்தைகள் உள்ளனர். நான் KCNQ-3 என்ற அரிய மரபணு குறைபாட்டைக் கொண்ட ஒரு அழகான 14 வயது சிறுமியின் தாய். மரபணுப் பிழையானது கால்-கை வலிப்பு, மன இறுக்கம், வளர்ச்சி குறைபாடு மற்றும் முற்போக்கான டிஸ்டோனியா போன்ற நோயறிதல்களை உள்ளடக்கியது. நான் ஒரு தகுதிவாய்ந்த சமூக சேவகர் மற்றும் குழந்தை பாதுகாப்பில் பல வருட அனுபவம் உள்ளவன்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes இளம் வயதுவந்தோர் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
Løvemammaene இன் மத்திய குழுவில் ஒரு குழு உறுப்பினராக இருப்பதுடன், எங்கள் குழந்தைகளுக்கு வயது வந்தோருக்கான வழியில் சிறந்த மற்றும் எளிதான மாற்றங்களை அடைவதற்காக, இளம் வயது வந்தோர் குழுவின் உறுப்பினராகவும் இருக்கிறேன். எங்கள் குழந்தைகள் வளரும்போது, சேவைகள் மற்றும் ஆதரவு அமைப்புக்கு இடையிலான தூரம் மற்றும் வேறுபாடுகள் பெரியதாகவும் சிக்கலானதாகவும் மாறும். செல்வாக்கு செலுத்துவதற்கு நான் அதிர்ஷ்டசாலி, மேலும் அவர்கள் எங்கு வாழ்ந்தாலும் அல்லது அவர்களின் பெற்றோரின் வளங்கள் மற்றும் உபரிகளைப் பொருட்படுத்தாமல், அனைத்து குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுக்கும் ஒரே உரிமைகள் மற்றும் சமத்துவம் இருப்பதை உறுதி செய்வதில் குறிப்பாக ஆர்வமாக உள்ளேன்.

மப்ரூரைப் பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
திருமணமானவர். அற்புதமான அழகான இரண்டு குழந்தைகளின் தாய், அவர்களில் இளையவர் தனது வாழ்நாள் முழுவதும் கடுமையாக நோய்வாய்ப்பட்டு 2020 இல் இறந்தார்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes குழந்தை நிவாரணக் குழுவில் உறுப்பினராக உள்ளேன்:
நான் Løvemammaenes குழந்தை நோய்த்தடுப்புக் குழுவின் ஒரு பகுதியாக இருக்கிறேன், ஏனெனில் இறக்கவிருக்கும் குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்கள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் கண்ணியமான பின்தொடர்தல் மற்றும் சிகிச்சையைப் பெறுவதை உறுதி செய்வதில் நான் ஆர்வமாக உள்ளேன். உறவினர்கள் மற்றும் குழந்தை அவர்கள் விரும்பியபடி வாழ உண்மையான வாய்ப்புகள் உள்ளன என்று நான் கவலைப்படுகிறேன். உள்ளூர் குழந்தைகளுக்கான நோய்த்தடுப்புப் பராமரிப்புக் குழுக்களை நிறுவுவது மிகவும் முக்கியமானது என்று நான் நம்புகிறேன், மேலும் அவை செயல்படத் தேவையான திறன் மற்றும் வளங்கள் ஒதுக்கப்பட்டுள்ளன. மரணம் நெருங்கும் போது கையைப்பிடிப்பது யாருடையது என்பது எதேச்சையாக இருக்கக்கூடாது.

எனக்கான முக்கிய வார்த்தைகள்: கண்ணியம், தொடர்பு, ஒருமைப்பாடு.

தியா பற்றி மேலும்

குடும்பம்/பின்னணி:
நான் ஒரு அரிய பிறவி நோயறிதலைக் கொண்ட இளம் வயதுடையவன், இது கைகளில் நடுக்கம்/இழுப்பு மற்றும் மோசமான சமநிலையை ஏற்படுத்துகிறது. நோயறிதலின் அர்த்தம், நான் பதற்றத்துடன் போராடுகிறேன் மற்றும் என் தசைகளில் நிறைய வலி உள்ளது. நான் தற்போது ஒரு சமூக சேவகர் ஆக பயிற்சி பெற்று வருகிறேன், அதே நேரத்தில் சுற்றுச்சூழல் சிகிச்சை சேவைகளிலும் பணிபுரிகிறேன்.

அதனால்தான் நான் Løvemammaenes இளம் வயதுவந்தோர் குழுவில் உறுப்பினராக இருக்கிறேன்:
நான் Løvemammaenes யங் அடல்ட் கமிட்டியின் ஒரு அங்கமாக இருக்கிறேன், ஏனென்றால் சரியான மற்றும் நல்ல பின்தொடர்தலுடன் குழந்தையிலிருந்து பெரியவருக்கு நல்ல மாற்றத்தைக் கொண்டிருப்பதில் நான் ஆர்வமாக உள்ளேன். இளமைப் பருவத்தில் நீங்கள் விரும்பும் இடத்தை அடைய ஒரு நல்ல மாற்றத்தைக் கொண்டிருப்பது முக்கியம் என்று நான் நினைக்கிறேன். வேலை வாழ்க்கைக்கான தயாரிப்பு மற்றும் திட்டமிடல் தொடர்பாக ஆரம்பத்திலேயே இடைநிலைப் பின்தொடர்தல் இருக்க வேண்டும் என்பதில் நான் குறிப்பாக அக்கறை கொண்டுள்ளேன், சவால்களைக் கொண்ட ஒரு இளம் வயது முதிர்ந்தவராக, உழைக்கும் வாழ்க்கை தொடர்பாக உங்களுக்கு என்ன வாய்ப்புகள் மற்றும் உரிமைகள் உள்ளன என்பதற்கான நல்ல வழிகாட்டுதலைப் பெற வேண்டும்.