Ressurspersoner

Ressurspersonene i Løvemammaene har kunnskap, erfaring og kompetanse innenfor ulike områder som angår vårt arbeid, samt tematikk som berører våre medlemmer.

Våre ressurspersoner

Mer om Beate

Familie/bakgrunn:
Gift og bor på gård. Er utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Er for tiden hjemme med pleiepenger. Har tidligere jobbet en del for bedring av pleiepengeordningen. Mamma til tre, hvor størstemann har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Dette er en progredierende sykdom som innebærer smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, blindhet og tidlig død.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Fordi jeg ønsker at barnepalliasjonstilbudet i Norge skal bli bedre, ikke bare for vår del men for alle som opplever å miste et barn. Jeg brenner for at alle skal ha fagfolk å støtte seg til lokalt, slik at man slipper å reise langt med de syke barna for å finne nødvendig kompetanse. Jeg håper vi kan oppnå dette, i tillegg til at alle sykehus med barneavdeling bør ha et barnepalliativt team.

Mer om Bente

Familie/bakgrunn:
Jeg er mor til fire og gift med barnas far. Først fikk vi tvillinger, der jenta er funksjonsfrisk og gutten hadde en alvorlig grad cerebral parese. Tre år senere fikk vi en frisk gutt, og ett år etter der igjen en gutt som etter hvert ble diagnostisert med en alvorlig progredierende nevrologisk sykdom. «Barna» er i dag voksne og har flyttet hjemme i fra. Vår eldste sønn døde i 2022. Jeg er utdannet sosiolog og har jobbet med familier som har barn med funksjonsvariasjon både i forskning, i planlegging og gjennomføring av ulike gruppetilbud for foreldre, blant annet Starthjelp.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Ung voksen-komité:
Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg ser at organisasjonen er en gjeng sterke mødre og fedre som jobber aktivt for å bedre situasjonen for familier som har barn med funksjonsvariasjon. Jeg brenner for at barn, unge og deres familier skal forståes, lyttes til og respekteres i møte med hjelpeapparatet. Jeg er med i Ung voksen-komité fordi det er der jeg nå er i livet. Jeg er opptatt av kvalitet i bofellesskap med heldøgnspleie, brukermedvirkning og verdighet.

Mer om Camilla

Familie/bakgrunn:
Gift med Thomas og har to fantastiske gutter. Utdannet innen kulturledelse og jobber som daglig leder i Vestfold og Telemark kulturnettverk. Minstemann er født med kronisk/pediatrisk intestinal pseudoobstruksjon (KIPO/PIPO). Dette medfører også at han er fullernært på intravenøs ernæring (TPN), har PEG og ileostomi.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Når barn blir syke påvirker det hele familien. Jeg mener det er viktig at alvorlig syke barn som er innlagt på sykehus i lengre perioder får gode rammer rundt hele familien. Det skal ikke være slik at det kommer an på enkelt personer for å finne gode løsninger rundt søskens mulighet til å tilbringe tid sammen med barnet som er innlagt. Derfor er søskens rettigheter som pårørende en av mine hjertesaker. Det finnes gode muligheter, men systemet rundt og anerkjennelsen av søsken som pårørende opplever jeg som manglende. Barn som pasientgruppe er ekstra sårbare siden de ikke alltid har mulighet selv til å si ifra når noe er galt. Dette gjør at jeg er opptatt av at høyere utdanningsinstitusjoner må jobbe enda hardere med skikkethet og veiledning. Det er overveldende som foreldre å få barnet sitt innlagt på sykehus. Samtidig som man befinner seg i en livskrise skal man fortsatt klare å vise hensyn til andre foreldre og barn. Jeg tror det hadde vært fint med «fjellvettregler» for foreldre på sykehus.

Jeg håper komiteens arbeid på sikt gjør at syke barn innlagt på sykehus sammen med familiene sine får et litt lettere møte med systemet og at søsken alltid føler seg velkommen hos sine syke søsken.

Mer om Carina

Familie/bakgrunn:
Mor med tre barn. Eldstemann ble født i uke 26 etter ekstreme HELLP-komplikasjoner. Han har diagnosene alvorlig til dyp utviklingshemming, autisme og epilepsi. Han er i dag 19 år og bor i omsorgsbolig, samtidig som jeg er arbeidsleder for hans BPA-ordning. Det er et samarbeid på tvers av det kommunale og private på en og samme plass. Jeg har vært arbeidsleder for hans BPA i 15 år nå, både i hjemmet og overgangen til egen bolig.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Ung voksen-komité:
Som en veldig ung mor til et sykt barn var kampene den gang mange og lange. Jeg hadde ingen idé om hvor tøff denne verden kunne være som en alenemor med et svært pleietrengende barn. Hjelpen var omtrent ikke eksisterende fram til en alder av 5 år . Dette ga meg en styrke jeg aldri trodde eksisterte, i alle fall ikke for meg. Jobben jeg har gjort har sikret en tilværelse for min sønn som han aldri hadde fått om jeg ikke hadde kjempet alle kampene underveis. Løvemammaene representerer akkurat det, derfor har jeg funnet likesinnede som også kjemper for sine, og ikke minst som er banebrytere for de som kommer etter. Sistnevnte er en av de viktigste oppgavene vi i Løvemammaene har, nemlig å hjelpe de som kommer etter oss slik at de skal slippe kampen om tilværelsen på toppen av det å få barn med sykdom/funksjonsvariasjon.

Mer om Eline

Familie/bakgrunn:
Jeg er gift og har tre barn i alderen 27, 23 og 20 år. Fredrik er yngst. Han har Downs syndrom og noen andre tilleggsdiagnoser. For tiden går han fjerde året på videregående. Han bor fremdeles hjemme, men er stadig mer på avlastning i institusjon. Jeg jobber som lærer i videregående skole hvor jeg underviser i norsk og rettslære.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Ung voksen-komité:
Jeg er med i Løvemammaenes Ung voksen-komité fordi vi fikk så mange overraskelser da Fredrik ble eldre – både med tanke på helsevesenet og andre kommunale tjenester. Vi så at vi hadde lite kunnskap om alle endringene i forbindelse med overgang til videregående skole, og enda mer hvor mye man måtte sette seg inn i da han fylte 18. Etter hvert har vi fått stadig mer innsikt, og det er denne kompetansen jeg håper å kunne bruke i komitéen slik at andre familier i samme situasjon kanskje kan være litt mer forberedt enn vi var, og at de kan få noen tips på veien. Akkurat nå er vi i ferd med å etablere et privat bofellesskap sammen med fem andre foreldrepar og deres ungdommer. I tillegg må vi finne ut hva Fredrik skal gjøre til høsten når han er ferdig med videregående. Jeg har tro på å dele kunnskap og erfaringer, og jeg tror denne komitéen kan være et godt utgangspunkt.

Mer om Eylem

Familie/bakgrunn:
Gift med Deniz og to har barn, en gutt på 17 og jente på 14. Utdannet barnehagelærer og har jobbet med barn som har funksjonsvariasjon. Gutten vår har en sjelden og alvorlig progredierende mitokondriesykdom som er beskrevet hos fire andre barn på verdensbasis. Han utviklet seg aldersadekvat frem til ca. to års alder. I dag er han fullstendig pleietrengende pga. tap av grovmotoriske ferdigheter, men kognitivt er han aldersadekvat og over gjennomsnittet på noen områder. Han har knapp (sondeernæring), baklofenpumpe og CPAP på natt.

Derfor er jeg medlem Løvemammaene:
Vi har vært mye inn og ut av sykehus, og i årenes forløp har vi fått kjenne på hva som fungerer og hva som må utvikles og forbedres. Det å se familien som en helhet og ha tiltak som i varetar helheten er noe vi savner. Jeg ser det som nødvendig og viktig at alle som jobber med barn får kompetanseheving for å kunne møte familier på best mulig måte. Samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen må også utvikles. Slik det er i dag så er det tilfeldig og langt i fra godt nok. Kanskje barn hadde sluppet å bli plassert på sykehjem om samarbeidet hadde vært bedre. Å være budbringer mellom de forskjellige instansene er både belastende og en påkjenning for foreldre. Jeg har et ønske og håp om at alle skal få den hjelpen de trenger, har rett på og behov for uavhengig av hvem, hva og hvor man befinner seg.

Mer om Karoline

Familie/bakgrunn:
Forlovet med Daniel. Jobber som ambulansearbeider. Sammen har vi to gutter, Theo og Noah. Theo har septo-optisk dysplasi, ornitintranscarbamylasemangel. Sykdommen har et vidt spekter, men han er blant annet blind og har en alvorlig hypofysesvikt.

Derfor er jeg med i Løvemammaenes barnehage- og skolekomité:
Jeg brenner for universell utforming! Alle i samfunnet MÅ få like muligheter til å delta aktivt på det de ønsker uten at det betyr at man må ta en omvei, bakvei eller i verste fall ikke kan delta. Det gjør meg trist at personer med særskilte behov skal diskrimineres bort fra samfunnet fordi det er for dårlig tilrettelagt.
Jeg vil oppnå et samfunn som er tilrettelagt og tilpasset alle, slik at alle kan delta i/på det de har lyst. Om det betyr ledelinjer i gulv, eller om det betyr null trapper i kinosalen – alle har rett til å leve et aktivt liv og gjøre det de selv har lyst til uten unødvendige hindringer.

Mer om Kristine

Familie/bakgrunn:
Mor til tre barn, to som byrjar å verte store og ein me mista i mai 2020. Eg er gift med faren til alle saman. Me mista attpåklatten vår, Ingmar, i mai 2020 då han var sju og eit halvt år. Ingmar fekk påvist CGD, ein sjeldan og alvorleg immunsvikt, hausten 2016. Hausten 2017 fekk han beinmargstransplantasjon ved Rikshospitalet i København. Håpet og planen var at transplantasjonen skulle kurere han, men han fekk mange komplikasjonar av transplantasjonen der immunforsvaret aldri regenererte og sjukdomsbiletet heile tida endra seg. Han vart liggjande resten av livet sitt i isolasjon på sjukehus nesten samanhengande, sett bort frå eit par månader rett etter transplantasjonen der me var heime og berre besøkte sjukehuset nokre gongar i veka.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Me måtte kjempe mange kampar for sonen vår dei åra han var sjuk. Gjennom Løvemammaene oppdaga eg at dei same kampane også vart kjempa av fleire. Eg både vil og må bruke erfaringa mi til noko nyttig. Foreldre som står i ein pressa situasjon med eit sjukt barn, skal sleppe å måtte kjempe dei same kampane som oss. Det skal ikkje vere vilkårleg om lovene vert fulgt eller om dei sjuke borna får oppfylt rettane sine.

Eg vil vere med å påverke slik at dei sjuke borna får den medisinske behandlinga dei treng uavhengig av kva diagnose dei har, kven dei møter på i systemet og kor i landet dei bur. Eg vil jobbe for at det vert oppretta prosedyrar for at dei sjuke borna og deira føresette får den informasjonen dei treng for å vite kva rettar dei har, for å trygge dei på at den medisinske behandlinga dei får er god og for at dei skal vite kva tilbod dei kan nytte seg av. Eg vil jobbe for at sjukehuset skal legge til rette for at livskvaliteten her og no skal vere god, like mykje som at ein får gjennomført medisinske prosedyrar, slik at borna får vere born og ikkje berre pasientar. Eg vil jobbe for at lovene som skal sikre born på helseinstitusjon, skal bli fulgt uavhengig av kor ein bur og kva diagnose ein har. Eg vil også vere med å jobbe for at born som får behandling på helseinstitusjonar i ulike land, ulike stader i landet eller i ulike instansar, er sikra ei god koordinering av behandlinga dei ulike stadene. Eg drøymer om at Løvemammaene skal verte så stor og så sterk at uansett kva diagnose ein har, så har ein ei sterk pasientforeining i ryggen.

Mer om Marianne

Familie/bakgrunn:
Jeg er gift og har fire barn. Hanne, min datter på 19, har CP dyskinesi. Hun har en kropp som ikke gjør det hun vil, men hun får allikevel styrt livet sitt. Hun snakker med øynene med en Tobii (datamaskin), og har bevist gang på gang at «Språk er makt!». Hun har et språk som lar henne ta ut sitt potensiale, både på skolen og hjemme. Hun har nok passert 50.000 symboler/ord i kommunikasjonsboka si, og skriver også for å supplere. Symbolspråk/ASK er morsmålet hennes. Jeg er utdannet lærer og har jusgrunnfag. Jeg har jobbet ti år i barneskolen, og har siden 2008 drevet mitt eget firma for å hjelpe andre barn til et rikt språk med symboler/ASK.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg har jobbet politisk med rettigheter og kompetanse rundt ASK for de 7.500 barna som trenger dette siden 2006. Jeg har vært med på Stortingsbehandlinger, departementsbehandlinger osv og opplever at brukerperspektivet ikke er viktig i byråkratiet. Jeg ønsker å gjøre en forskjell for barna som trenger ASK. Jeg kjenner mange barn i hele landet, jeg kjenner systemene rundt barn lokalt og oppover i systemet, jeg kjenner linjene både i forhold til statlig kompetanse og hjelpemidler. Det er store ulikheter i forhold til hvor man bor hva man får og får hjelp til. Det kan ikke være tilfeldig om du får lære å snakke eller ei. Rett etter puls og pust kommer viktigheten av et språk for meg. Jeg har erfart at ikke bare endrer barna seg når de får språk, for deres egenutvikling får jo virkelig fart på seg, men også systemet rundt endrer seg. Barn som kan bevise at de kan noe og kan lære, får et helt annet fokus, spesielt i skolen. Da blir bla fokuset på lese- og skriveopplæringen ofte en helt annen.

Hver eneste dag kjenner jeg på verdien av et språk, magien det er å få sagt det man tenker på og vil. Det det gjør med Hanne og det det gjør med måten vi forholder oss til hverandre. Dette ønsker jeg å bidra til at fler barn og foreldre kan få oppleve! Språk er forutsetningen for læring, all læring. Så jeg håper at jeg som Løvemamma kan få bidra og gjøre en forskjell for barna som skal vokse opp med symbolspråk/ASK.

Mer om Marthe

Familie/bakgrunn:
Enslig med to barn født 2018 og 2019. Eldste er født med en sjelden genmutasjon (MAND) og har forsinket utvikling, samt epilepsi pga. dette. Dette har ført til mange utfordringer og hun har mye oppfølgning både i spesialisthelsetjenesten og kommunen. Yngste er født med nedsatt hørsel og bruker høreapparat. Jeg er fulltids lektorstudent, men er også utdannet grunnskolelærer fra USA.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Barnehage og skole er en ekstremt stor del av barn og unges hverdag, og siden det er en såpass stor del av hverdagen deres er det viktig at den fungerer for hvert enkelt barn. Med systemene vi har på plass i dag står barn med funksjonsvariasjon ofte igjen med det dårligste tilbudet. Jeg vil at barnehagen og skolen skal passe for alle, og gjøre det mulig at alle kan delta på alt.

Mer om Bodil

Familie/bakgrunn:

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:

Mer om Bente

Mer om June

Familie/bakgrunn:

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:

Mer om Bettina

Familie/bakgrunn:
Styreleder i Løvemammaene, med ansvar for denne komitéen. Bor i Stavanger-området.
Gift med Robin og sammen har vi 3 barn født i 2011, 2012 og 2013. Samfunnsengasjert og brenner for å hjelpe familier som min!

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Vi har et alvorlig samfunnsproblem når kun 1/3 av norske skoler er universelt utformet, samtidig som antall barn med hjelpebehov øker. Alle barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon har rett til å delta på lik linje som andre barn. Psykisk helse, retten til spesialundervisning, urettmessige bekymringsmeldinger til barnevernet ved ufrivillig skolefravær og tidlig innsats er viktige saker for meg.

Mer om Eline

Familie/bakgrunn:
Gift. Utdannet pedagogisk-psykologisk rådgiver, og arbeider nå i PPT. Har arbeidet over 20 år i spesialisthelsetjenesten med sorgstøttearbeid, både som klinisk praksis og gjennom forskning og undervisning. Mor til to gutter, yngste barnet hadde et sjeldent syndrom og en progredierende variant av sykdommen CIPO. Han døde 10 år gammel i 2017, etter å ha vært alvorlig syk hele livet.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for ivaretakelse av pårørende og etterlatte. Særlig forståelse av små barns sorg og oppfølging i barnehagen, og ungdommers sorg og oppfølging innen skolesystemet.

Jeg ønsker reelle valgmuligheter for alle familier med alvorlig syke barn, som kan muliggjøre et så godt liv som overhode mulig mens barnet lever og oppfølging etterpå, uavhengig av geografisk tilhørighet. Å kunne få leve hjemme med barn som har sammensatte medisinske behov, i et så tilnærmet normalt familieliv som overhode mulig. Vi ønsker å belyse det mangfoldet av behov, ønsker, mangler, bærekraftige løsninger, unike og spesielle situasjoner samt felles utfordringer og muligheter som ligger i barnepalliasjonsfeltet. Løvemammaene representerer inkluderende bredde og mangfold som er nødvendig for å fremme barnepalliasjonsutviklingen enda flere skritt fremover i en god retning. I dag er det for tilfeldig og usystematisk hvilken hjelp og muligheter familier får, og forskjellene mellom og innad i kommuner for store. Vi trenger rettigheter og retningslinjer som sikrer en barnesentrert, likeverdig og rettferdig ramme for oppfølging.

Mer om Anne Kristine

Familie/bakgrunn:
Gift, utdannet revisor og jobber som spesialrevisor i skatteetaten. Mamma til 3 barn. Mellomste var alvorlig syk gjennom hele livet og døde 12, 5 år gammel. Da han var 1,5 år gammel ble han diagnostisert med et kromosomavvik som tidligere ikke er beskrevet. Han hadde et alvorlig sykdomsbilde som krevde døgnkontinuerlig avansert medisinsk behandling.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Brenner for bedre støtte og avlastningsordninger for familier som lever med alvorlig syke og døende barn. Viktigheten av gode kommunale avlastningstilbud til svært medisinsk syke barn, og god oppføling tror jeg er avgjørende for at familiene som lever med alvorlig sykdom klarer å leve i en slik «krise» år etter år. Jeg kjenner selv på kroppen hva et liv med mange år i akuttberedskap og døgnkontinuerlig medisinsk pleie medfører.
Jeg ønsker å oppnå etablering av døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team utfra hver helseregion. Kompetansen må komme fra spesialisthelsetjenesten som kjenner barnet og familien. Tilbudet må inkludere støtte og veiledning ut til kommunen slik at det etableres gode avlastningstilbud der hvor barna og familiene lever sine liv.

Mer om Gunn Helen

Familie/bakgrunn:
Jeg har tre barn i alderen 5 år til 15 år. Jeg er løvemamma til ei herlig jente på 14 år, som har en sjelden genfeil KCNQ-3. Genfeilen innebærer diagnoser som epilepsi, autisme, utviklingshemming og progredierende dystoni. Jeg er utdannet sosionom og har mange års erfaring innen barnevern.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Ung voksen-komité:
I tillegg til å være styremedlem i sentralstyret til Løvemammaene, så er jeg med i Ung voksen- komiteen, for å få til bedre og lettere overganger på veien inn i voksenlivet for våre barn. Etterhvert som våre barn vokser til, blir avstanden og forskjellene mellom tjenester og hjelpeapparatet bare større og mer komplisert. Jeg er heldig som får være med å påvirke, og brenner ekstra sterkt for at alle barn og unge skal ha de samme rettighetene og likeverd, uavhengig av hvor de bor eller ressurser og overskudd hos foreldre.

Mer om Mabroor

Familie/bakgrunn:
Gift. Mor til to fantastisk flotte barn, hvor yngste barnet var alvorlig syk hele sitt liv, og døde i 2020.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Jeg er med i Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité fordi jeg brenner for at barn og unge som skal dø får en verdig oppfølging og behandling hele sitt liv. Jeg er opptatt av at pårørende og barnet har reelle muligheter til å leve slik de selv ønsker. Jeg mener det er avgjørende å etablere lokale barnepalliative team, og at disse får tildelt den kompetansen og ressurser som trengs for å driftes. Det skal ikke være tilfeldig hvem som har en hånd å holde i når døden nærmer seg.

Nøkkelord for meg: Verdighet, kommunikasjon, helhet.

Mer om Thea

Familie/bakgrunn:
Jeg er ung voksen med en sjelden medfødt diagnose som medfører skjelvinger/rykninger i hender og dårlig balanse. Diagnosen gjør at jeg sliter med anspenthet og har mye smerter i muskulaturen. Jeg holder for øyeblikket på å utdanne meg til vernepleier, samtidig som jeg jobber i miljøterapeutiske tjenester.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Ung voksen-komité:
Jeg er med i Løvemammaenes Ung voksen-komité fordi jeg brenner for at alle skal få en god overgang fra barn til voksen med riktig og god oppfølging. Jeg mener det er avgjørende med en god overgang for å kunne nå dit man vil i voksenlivet. Jeg er spesielt opptatt av at det tidlig må være en tverrfaglig oppfølging i forhold til tilrettelegging og planlegging mot arbeidslivet, som ung voksen med utfordringer må man få god veiledning på hvilke muligheter og rettigheter man har knyttet til arbeidslivet.