Regionslag

Løvemammaene har fire aktive regionslag i Norge. Regionslagene skaper lokale tilbud for medlemmer, deltar i lokale brukerutvalg, samt engasjerer seg og påvirker interessepolitisk i kommuner og fylker i sin region.

Løvemammaene Nord

nord@lovemammaene.no

Løvemammaene Nord dekker fylkene Troms og Finnmark, og Nordland.

Mer om Håkon

Familie/bakgrunn:
Gift med Katrine, og sammen har vi ei jente på 11 år og en gutt på 8 år. Datteren vår har den sjeldne diagnosen Myhre syndrom, og hun er en av tre i Norge med diagnosen. Hun har trakeostomi som følge av syndromet, er hørselshemmet og bruker høreapparat. Hun har ikke talespråk lenger etter hun fikk trakeostomi, og kommuniserer nå med tegn-til-tale og SnapCore First på iPad (ASK). Hun har en rekke andre helseutfordringer, og er i palliativ omsorg. Sønnen vår har impressive språkvansker, men er ellers en frisk og aktiv gutt. Er for tiden på 100% pleiepenger, men etter hvert som vi får på plass en fungerende BPA-ordning med nattevakter, er planen å begynne i jobb igjen.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Det å ha et sykt barn er i seg selv en belastning, men som mange foreldre i den situasjonen har oppdaget, er det ingen selvfølge at man får hjelp. Dessverre er det mange som opplever at systemene ikke gir dem noen bistand. Det blir derfor en ytterligere belastning som krever mye av allerede pressede familier. Løvemammaene som er diagnoseuavhengig, jobber for at alle familier som opplever få barn med sykdom eller funksjonsvariasjon, skal få hjelp til å håndtere det å stå i en slik situasjon. Det skal ikke være avhengig av hvor man bor eller hvilke saksbehandlere man møter på. Barnets behov, uavhengig av hvilke diagnoser eller utfordringer de måtte ha, må være det som står øverst på agendaen. Nettopp det synes jeg Løvemammaene har vært flinkest på å fronte.
For oss personlig har Løvemammaenes hjelpetjeneste vært til stor hjelp og støtte, og når det ble bestemt at det skulle opprettes regionslag meldte jeg meg for å kunne være med å hjelpe også jeg.

Mer om Karoline

Familie/bakgrunn:
Forlovet med Daniel. Jobber som ambulansearbeider. Sammen har vi to gutter, Theo og Noah. Theo har septo-optisk dysplasi, ornitintranscarbamylasemangel. Sykdommen har et vidt spekter, men han er blant annet blind og har en alvorlig hypofysesvikt.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for universell utforming! Alle i samfunnet MÅ få like muligheter til å delta aktivt på det de ønsker uten at det betyr at man må ta en omvei, bakvei eller i verste fall ikke kan delta. Det gjør meg trist at personer med særskilte behov skal diskrimineres bort fra samfunnet fordi det er for dårlig tilrettelagt.
Jeg vil oppnå et samfunn som er tilrettelagt og tilpasset alle, slik at alle kan delta i/på det de har lyst. Om det betyr ledelinjer i gulv, eller om det betyr null trapper i kinosalen – alle har rett til å leve et aktivt liv og gjøre det de selv har lyst til uten unødvendige hindringer.

Mer om Lene Marie

Familie/bakgrunn:
Samboer med Chris Robert. Jobber i bolig for personer med store hjelpebehov. Har fire barn. Nest eldste er født med en sjelden diagnose, Fanconis Anemi. I tillegg har han epilepsi, nedsatt hørsel, hånddysmeli, og han har fått diagnosene autisme og generelle lærevansker. Nest yngste utredes for ADHD.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er opptatt at man skal få vite rettighetene sine når man har løvebarn. At det skal være lett å skaffe den informasjonen man trenger. At det skal være likt over hele landet med tanke på tjenester man kan motta. Samtidig er jeg for åpenhet – man har like mye rett på et verdig liv og man skal bli behandlet likt. Jeg vil også at søsken skal bli mer inkludert, fordi det er lett at de blir litt «glemt» og føler seg alene.

Mer om Kristin

Familie/bakgrunn:
Samboer med Arnt Marius. Jobber som koordinator for Home- Start Familiekontakten. Har til sammen 4 barn, to bonus barn på 7 og 10 år som bor sammen med oss 50%, et fosterbarn på 9 år og et barn sammen på 2 år. Et av våre barn har diagnosen William syndrom, i tillegg til å ha Corpus Callosum Agenesi og ADHD.

Derfor er jeg medlem av Løvemammaene:
Jeg har over flere år jobbet for vårt barns rettigheter, og for at hun skal få den beste oppveksten hun kan få. Dette er noe som engasjerer meg stor, og selv om det har vært mange tøffe runder, har det også gitt meg pågangsmot til å stå på videre. Jeg ønsker å bruke mitt engasjement til å kunne gjøre det enklere for løvebarn å få de rettighetene de har krav på, enklere for løveforeldre å navigere i de ulike systemene, og jobbe for at det skal være like rettigheter, uavhengig av hvilken kommune man bor i eller hvilke personer man møter på.

Mer om Helene

Familie/bakgrunn:

Derfor er jeg med i Løvemammaene:

Mer om Monica

Familie/bakgrunn:
Enslig med fire barn. Vi er en familie med flere funksjonsvariasjoner under samme tak: ADHD, ADD, qvadriplegisk cerebral parese, “knappebarn”, hypermobilitetssyndrom, PCOS m.m. Vi er en livlig familie med stor takhøyde som prøver å se muligheter fremfor begrensninger. De to minste er tvillinger født i uke 29, det første møtet vårt med spesialisthelsetjenesten og ufrivillig oppdeling av kjernefamilien var en akutt innleggelse på nyfødtintensiv hvor vi var 108 dager før vi kunne være samlet igjen. Etter det, kom innleggelser og undersøkelser som perler på en snor. Jeg jobbet tidligere som miljøterapeut, og har en drøm om å en gang skulle kunne komme tilbake. Jeg var de første årene hjemme på pleiepenger. Det var i den forbindelse jeg kom i kontakt med Bettina og Elin, og senere ble en del av oppstarten av Snapchat-kanalen. Jeg er i dag ufør, skriver endel kronikker og er aktiv politisk. Sitter også i ulike styreverv og brukerråd.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i organisasjonen fordi jeg gjennom eget møte med systemet, tidlig gjorde meg erfaringer om hvor komplisert, lite tilpasset og til tider komplett umulig det er å nå frem. Jeg er opptatt av at foreldre, søsken og barnet selv har reelle muligheter til å leve slik de selv ønsker. Jeg mener det er avgjørende å opplyse om hvilke reelle konsekvenser, vedtak og manglende lovverk i dag har for med menneskers livskvalitet. Ved å endre systemet politisk, sørge for at midler til drift og kompetanse løft følger vedtak, få oppdatert lovverk, være aktive med innspill, delta i brukerråd og jobbe med en holdningsendring i kommune-Norge som vil sørge for like rettigheter og lik bistand uavhengig av hvor ressurssterk du er, eller hvor i landet du bor. Håper og tror jeg at hvertfall de som skal tråkke sykehuskorridorene etter oss, og når den tid kommer være avhengige av kommunal bistand. Skal slippe de kampene, andre tidligere har kjempet.

“It takes a village to raise a child!”

Mer om Gyri

Familie/bakgrunn:
Alenemamma og ansatt som BPA til min sønn som må ha tilsyn hele døgnet, og er sterkt hjelpetrengende i alle situasjoner. Utdannet vinkelner. Jeg kjemper for et verdig liv for min sønn på 13 år som har flere tunge diagnoser som Downs syndrom, utviklingshemming, autisme, cøliaki og diabetes type 1. Han kan bare gjøre seg forstått og forstå andre når han får omfattende hjelp fra noen som kjenner han godt, og som behersker kommunikasjonshjelpemidlene hans. Kompleksiteten i hans diagnoser, og lite avlastning er utfordrende å takle i hverdagen.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er opptatt av at både pårørende og barnet skal ha reelle muligheter til å leve slik de selv ønsker. Jeg mener det er avgjørende at kommunene ser etter individuelle løsninger for hvert enkelt barn og familie, og tilegner seg den kompetansen og ressurser som trengs for å hjelpe familien. Som pårørende ønsker jeg å bli møtt slik: Vi ser at du står i en svært krevende situasjon, hvordan kan vi hjelpe deg? Nøkkelord for meg er trygghet, kommunikasjon og fleksibilitet.

Mer om Navn

Familie/bakgrunn:

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Sykehusbarnkomité:

Løvemammaene Midt

midt@lovemammaene.no

Løvemammaene Midt dekker fylkene Møre og Romsdal, og Trøndelag.

Mer om Helene

Familie/bakgrunn:
Samboer, 5 barn. Minstegutt har et sjeldent syndrom som heter Noonan syndrom, der blant annet hjertefeil, lunger og ernæring er de største utfordringene for han per i dag. Får hyppige luftveisinfeksjoner og blir veldig dårlig av det. Vi tilbringer mye tid på sykehus. Jeg har 80 % pleiepenger og jobber 20 % som barnehagelærer i en kommunal barnehage.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg er med i regionslaget Midt fordi jeg ønsker å gjøre en forskjell i lokalmiljøet, samt bidra til å hjelpe og støtte andre familier i regionen vi bor i.

Mer om Tonje

Familie/bakgrunn:
Mamma til 4 barn. De to minste har Phelan-McDermids syndrom og epilepsi, noe som gir flere tilleggsutfordringer. Jeg er arbeidsleder for jentene sin BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse).

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg ønsker å hjelpe til i det fantastiske arbeidet Løvemammaene legger ned hver dag. Forandring skjer ikke av seg selv. Man må reise seg å si fra om urettferdighet. Sammen er vi sterke!

Mer om Lisa

Familie/bakgrunn:
Enslig med to gutter. Yngste med forsinket utvikling både motorisk, språklig og sosialt. Han er fortsatt under utredning. Jeg jobber fullt som autorisert regnskapsfører, men er for tiden på 25 % pleiepenger.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg brenner for rettferdighet, og ønsker å bidra til å gi barn og unge med funksjonsvariasjon en stemme som bærer inn i alle de rommene de ferdes i. Fra sykehuskorridorer til barnehage, skole og arbeidsliv. Ikke minst i hjemmene deres. Barn med funksjonsvariasjoner trenger et individuelt tilpasset støtteapparat og hjelpeordninger for å opprettholde livskvalitet for hele familien.

Mer om Tuva

Familie/bakgrunn:
Samboer og mamma til tre. Utdannet revisor og jobber i dag som lønnsrådgiver. Har siden mellomstemann ble født i hovedsak vært hjemme på pleiepenger. Mellomstemann Ailo (født i 2020) har Canavans, en progredierende nevrologisk sykdom som fører med seg smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, synsutfordringer og tidlig død. Ailo har siden han fikk sin diagnose 6 mnd. gammel vært i et palliativt løp.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene både for å motta kunnskap, for å dele kunnskap og for å være en del av et fellesskap. Løvemammaene for meg er et fellesskap hvor man møter barn og voksne i lik situasjon som seg selv og sin familie, man kan høste erfaring og dele frustrasjon og glede. Et slikt fellesskap er viktig for oss løveforeldre. Når man får livet snudd på hodet ved å få et alvorlig sykt barn eller et barn med funksjonsvariasjon er det mye som er uvisst. Det å kunne dele kunnskap og muligens gjøre denne overgangen bittelitt bedre for noen andre er viktig for meg. Jeg brenner for viktigheten av at det finnes et sikkerhetsnett som fanger en opp og hjelper til med å forme den nye hverdagen når beskjeden mottas. Dette må være uavhengig av hvor i landet man bor. Familier må få den støtten, avlastningen og den bistanden de har behov for, for å kunne få leve et så tilnærmet «normalt» liv som mulig. Av andre tema ligger barnepalliasjon mitt hjerte nær, og et så godt barnepalliasjonstilbud som mulig er noe jeg kjemper for.

Mer om Morten

Familie/bakgrunn:
Far til 4 barn, hvor den yngste er født prematur og har CP grad 5. Lungesyk, alvorlig søvnapné, epilepsi og født døv, men har i dag CI-implantater på begge sider og kommer seg med mer og mer språk. Jeg jobber som brannmann, samtidig som jeg nå tar høyskoleutdanning innen barn med sjeldne diagnoser. Driver også førstehjelpskurs, men har nå fokus på barnefamilier, hvor kurs kan holdes hjemme hos dem med fokus på deres situasjon og behov.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Siden vår sønn kom til verden, har vi selv merket hvor vanskelig det er for familier i vår situasjon, da med tanke på systemer, stønader, rettigheter m.m. Og at man selv må skaffe all info når man kommer hjem fra sykehuset. Ingen venter på deg med informasjon om hva du skal søke på, spørre om eller hvor du skal henvende deg. Derfor brenner jeg for at alle skal få den hjelpen de trenger fra første dag, slik at man kan ha fullt fokus på det som er viktigst – nemlig barna og familien. Sammen kan vi få til mye, og vi kan hjelpe hverandre. Sammen er vi sterke!

Mer om Grethe

Familie/bakgrunn:
Bor i Skaun, sør for Trondheim, gift og har to barn på 15 og 8 år. Eldste ble født med delesjon 2p21, og er den eneste i Norge. Noen få på verdensbasis. Den gir mange sammensatte vansker med mange diagnoser. Noen av de er ADHD uoppmerksom type, angst/depresjon, forsinket utvikling, autismespekterforstyrrelse, nedsatt syn og hørsel.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Grunnen til at jeg brenner for Løvemammaene er at med så mange forskjellige diagnoser, så føler vi ikke at vi passer inn i de forskjellige organisasjonene for hver enkelt diagnose. I Løvemammaene er det plass til alle, også de med sammensatte behov, så her føler vi oss hjemme.

Mer om Jenny

Familie/bakgrunn:
Gift og har tre barn født i 2007, 2010 og 2017. Bor i Fosnavåg, men er opprinnelig fra Nord-Norge, nærmere bestemt Vesterålen. Eldste har cerebral parese grad 5 og epilepsi. Har også gastrostomi (knapp på magen) og jejunumstomi (knapp i tarmen), og er operert for nissenplastikk (lukket spiserøret for ikke å aspirere ned i lungene). Har også en alvorlig nevromuskulær skoliose (skjev rygg) som skal opereres. Jeg er utdannet helsefagarbeider, og er i 80 % arbeid. Sitter også i ulike brukerutvalg, og trives best med en travel hverdag der alt går på løpebånd.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg brenner for åpenhet, at alle skal ha rett på et verdig liv, likestilling og god livskvalitet. Jeg er med i Løvemammaene fordi her er hele familien inkludert, samt alle diagnoser og tilstander. Løvemammaene gjør en fantastisk jobb, får utrettet endringer i lover og regler, og er opptatt av hele bildet som kan skape en bedre hverdag for familier i ulike krevende situasjoner.

Mer om Evelyn

Familie/bakgrunn:
Alenemor til to barn på 4 år og 13 år hvor eldste har en sjelden genfeil, moderat psykisk utviklingshemning, uspesifisert autismediagnose, impressive- og ekspressive språkvansker m.m. Har også hypermobile ledd, melkeproteinallergi og atopisk eksem. Jeg jobber fulltid som prosjektkoordinator i anleggsbransjen. Er generelt en engasjert person som brenner for frivillig arbeid med over 20 års erfaring i ulike verv i forskjellig lag og organisasjoner.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er en person som brenner for å hjelpe andre som trenger det. Jeg forstod tidlig at for å få hjelp, må man selv lære seg å kjenne sine rettigheter, og kjempe for å få de. Vil gjerne dele kunnskap og erfaringer med andre foreldre. Jeg er med i Løvemammaene for å skape møtepunkter for alle foreldre med barn med ulike funksjonsvariasjoner rundt om i Midt-Norge, og kommer til å stå i front for dette. Sammen er vi sterkere!

Mer om Solveig

Familie/bakgrunn:
Jeg er 33 år, bor i Molde og er et løvebarn. Jeg har selv cerebral parese.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg savnet en slik organisasjon som Løvemammaene da jeg vokste opp med funksjonsvariasjon. Nå vil jeg bidra til at samfunnet skal fungere for alle. Jeg brenner for brukermedvirkning, universell utforming, BPA og at kommunene jobber mest mulig likt over hele landet. Jeg ønsker å bruke min erfaring som løvebarn til å utgjøre en forskjell for de løvebarna som nå skal vokse opp.

Løvemammaene Vest

vest@lovemammaene.no

Løvemammaene Vest dekker fylkene Vestland og Rogaland.

Mer om Øystein

Familie/bakgrunn:
Gift med Janne og har tre barn. Storebror Noah, mellomste gutten Lucas som hadde en sjelden diagnose, og lillebror Matheo.
Lucas ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg ønsker å bidra til å styrke rettighetene til barn med sykdom eller funksjonsvariasjon slik at alle får det de har krav på uavhengig av bosted og saksbehandler. Jeg ønsker å jobbe for at barnepalliasjon skal inn i alle lokale sykehus. Barnepalliasjon og kunnskapen om dette feltet er viktig å formidle. Vi var innstilt på at sønnen vår Lucas trolig ville ha et kort liv, men valgte hele tiden å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde. Det viktigste for oss var å vite at Lucas hadde et godt liv uansett hvor lenge han levde. Det hadde han også. Jeg ønsker at flere familier som lever med barn med palliative tilstander skal oppleve å få god hjelp og støtte fra Løvemammaene, slik vi gjorde.

Mer om Silje

Familie/bakgrunn:
Født og oppvokst i Førde. Kjærligheten dro meg til Oslo for noen år og da barna begynte å melde sin ankomst, bestemte vi oss for å vende nesa hjem til Førde igjen. Gift i snart fem år, har tre barn på 14, 6 og 4 år. To av tre er gutter, løvebarn og diagnosene er blant annet aniridi/sterkt svaksynt og uten iris. Jeg selv har samme diagnose, arvet ned fra meg. I tillegg kan løvebarna skilte med blant annet autisme, forsinket utvikling både språklig og motorisk, makrocefali, refluks, spisevegring m.m. Ikke alt er utredet ennå, så fremtiden vet vi ikke hvordan vil se ut.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Barna mine er det kjæreste jeg har. Og når minste gutten på 4 år ble gentestet i tidlig alder og vi forstod at dette kom til å bli både overveldende og mer enn det vi var kjent med, så kjente jeg et savn etter noen å prate med, et sted der jeg kunne få hjelp og det var da jeg oppdaget Løvemammaene første gang. Jeg følte meg lenge som en, men turte ikke helt å si det høyt. Nå, etter noen år, ønsker jeg å bidra til at andre kan få den samme hjelpen. Jeg ønsker å bidra til, og er spesielt opptatt av, at løvebarna får en fin barnehagehverdag, og en rettferdig og trygg skolegang når de kommer så langt. Jeg ønsker også å sørge for at flest mulig løveforeldre blir sittende med et verktøy som kan bidra til nettopp dette. I møte med helsevesenet, så vil jeg at alle løvebarn og foreldre skal ha en så trygg reise som mulig. Som nestleder i Vest håper jeg at jeg kan bidra til at alle løvemammaer og løvepappaer i regionen vil få og/eller ha en god hverdag med alle de utfordringene som måtte stå i kø.

Mer om Rebekka

Familie/bakgrunn:
Gift, har tre born, er utdanna barne- og ungdomsarbeider, jobbar i Løvemammaenes hjelpetjeneste og studerer sosialt arbeid på deltid. Har ein løvegut med eit svært sjeldent syndrom, Lamb-Shaffer syndrom. Han fekk diagnosen i 2020, 7 år gammel. Familiekjær. På fritida er eg ei engasjert fotballmamma, både trenar og heiagjeng, har også blitt ein klatrar takk vere løveguten som fann si interesse der.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Eg brenn for rettferd og like mogelegheita for alle, uansett kva utfordringa ein har, kor ein bor eller kva man heiter. Like mogelegheita = ulik hjelp, tilpassa til kvar enkelt.

Mer om Stine

Familie/bakgrunn:
Familien vår består av løvemamma Stine, løvepappa Eivind og godgutten vår som er født i 2019. Eg kjem frå Stranda, flytta til Bergen og er utdanna bioingeniør. Guten vår vart født i veke 35. Ei grad 4 hjerneblødning har ført til diagnosene periventrikulær leukomalasi (PVL), cerebral parese, epilepsi og hydrocephalus. Han har også gastroøsofageal refluks og får hyppig luftvegsinfeksjoner. Han går sin eigen veg og er ein viljesterk sjarmør som har lært oss utruleg mykje om livet. Til tross for tunge prognoser i starten, har han overvunnet mykje på sin veg. Vi ønska å leve eitt familieliv der vi ser muligheta framfor begrensninga, og fokusera på øyeblikka ein skape saman.

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Løvemammaene har vore med på å gjere meg tryggare og sterkare, forstå at vi ikkje var aleine i alt, og gitt oss ein gnist til å stå i, og vere åpen om, denne kvardagen som er vårt liv. Med tida så har eg blitt sterkare, og engasjert, fordi vi sjølve har stått i tunge kampa mot systemet. Støtta og forståelsen hos Løvemammaene-gjengen er unik. Eg brenne for at familiane må få bedre og rett hjelp, uavhengig av kva for ei kommune ein bor i. Det er særs viktig med tenester tilpassa barnets behov og utvikling, både helsemessig og i barnehage/skule. Samtidig må pårørande få avlastning tilpassa familiens behov, på eitt tidleg tidspunkt. Pårørande er ikkje godt nok fulgt opp når dei står i livets krise, ei krise som eigentleg aldri går over. Pårørande er også dei som kjenner barnet sitt best, og skal sjåast på som ei ressurs i utforming av gode, heilhetlige tenester. Eg ønska å utgjere ein forskjell, så andre ikkje må stå i det same som vi har opplevd. Familiane må få ha god livskvalitet, og dette er områder eg vil jobbe vidare med i mitt engasjement.

Mer om Kristine

Familie/bakgrunn:
Mor til tre barn, to som byrjar å verte store og ein me mista i mai 2020. Eg er gift med faren til alle saman. Me mista attpåklatten vår, Ingmar, i mai 2020 då han var sju og eit halvt år. Ingmar fekk påvist CGD, ein sjeldan og alvorleg immunsvikt, hausten 2016. Hausten 2017 fekk han beinmargstransplantasjon ved Rikshospitalet i København. Håpet og planen var at transplantasjonen skulle kurere han, men han fekk mange komplikasjonar av transplantasjonen der immunforsvaret aldri regenererte og sjukdomsbiletet heile tida endra seg. Han vart liggjande resten av livet sitt i isolasjon på sjukehus nesten samanhengande, sett bort frå eit par månader rett etter transplantasjonen der me var heime og berre besøkte sjukehuset nokre gongar i veka.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Me måtte kjempe mange kampar for sonen vår dei åra han var sjuk. Gjennom Løvemammaene oppdaga eg at dei same kampane også vart kjempa av fleire. Eg både vil og må bruke erfaringa mi til noko nyttig. Foreldre som står i ein pressa situasjon med eit sjukt barn, skal sleppe å måtte kjempe dei same kampane som oss. Det skal ikkje vere vilkårleg om lovene vert fulgt eller om dei sjuke borna får oppfylt rettane sine. Eg drøymer om at Løvemammaene skal verte så stor og så sterk at uansett kva diagnose ein har, så har ein ei sterk pasientforeining i ryggen.

Mer om Jing

Familie/bakgrunn:
Jeg er mamma til verdens fineste løvebarn som er født i 2015. Hjerteklumpen har diverse komplekse utfordringer og hverdag kan være både tung men likevel fin.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg ønsker å engasjere meg for både mitt eget barn og andre i samme situasjon, samt lære om andres liv. Jeg ønsker å bidra med hjelp og støtte til andre løveforeldre, og gleder meg til å ta fatt i styrearbeidet fremover.

Mer om Elin

Familie/bakgrunn:
Familie på 4 med mor, far og 2 gutter. Minstemann har en sjelden genfeil, NBAS-mutasjon, som kan medføre flere ting; skjelettdysplasi, skade på synsnerven, kortvoksthet, nedsatt immunforsvar og fare for akutt leversvikt ved feber/infeksjoner. Vi har gått gjennom flere akutte leversvikter, hvor den siste i september 2022 endte med levertransplantasjon. Han full-ernæres på knapp, og har 1:1 assistent i barnehagen. Jeg er hjemme med pleiepenger frem til mars/april 2023 i etterkant av transplantasjonen. Jobber til vanlig som branninspektør i Rogaland brann og redning og trives utrolig godt i jobben min!

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Løvemammaene har betydd mye for meg siden vi fikk diagnosen til Brage i 2019. De fantastiske menneskene som deler fra livene sine gir meg støtte, kampvilje og motivasjon, samtidig som Løvemammaene har gitt meg et fellesskap, og minsket følelsen av å stå alene. Jeg ønsker å bidra til å knuse fordommer gjennom kunnskap og åpenhet, for å få bedre rettigheter og likestilling for syke og funksjonshemmede barn og unge.

Mer om Bettina

Familie/bakgrunn:
Bor i Stavanger-området.
Gift med Robin og sammen har vi tre barn født i 2011, 2012 og 2013. Alle barna har flere diagnoser og utfordringer. Yngste har en ultrasjelden genfeil som en av ca. 50 personer i verden. Jeg jobber delt i Løvemammaene, i kommunen, samt har noe omsorgsstønad for å kunne stå i alt på hjemmebane.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av rettighetene og levekårene til barn og unge med sykdom/funksjonsvariasjon, og ønsker gjennom Løvemammaene å skape et bedre samfunn for disse barna og deres familier. Det innebærer for meg selvstendighet, likestilling og likeverd, helsemessig og økonomisk trygghet, universell utforming, muligheter og livskvalitet i alle livets faser – uavhengig av størrelse på lommebok, etnisitet eller hvor i landet du bor. Løvemammaene er fellesskapet jeg skulle ønske eksisterte når vi ble kastet inn i dette livet for mange år siden. Jeg er utrolig stolt av å være en del av dette. Gjennom åpenheten, kunnskapsformidlingen, opp- og nedturene, de mange kampene og etterhvert seirene, påvirkningskraften og samholdet, kommer vi til å skape forandring – derfor er jeg med i Løvemammaene. Kunnskap er makt!

Mer om Navn

Familie/bakgrunn:

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:

Løvemammaene Sør-Øst

sorost@lovemammaene.no

Løvemammaene Sør-Øst dekker fylkene Agder, Vestfold og Telemark, Viken, Oslo og Innlandet.

Mer om Connie

Familie/bakgrunn:
Bor i Nordre Follo. Gift med Simen. Vi har tre gutter, hvorav et sett tvillinger. Begge tvillingene har flere diagnoser og utfordringer. Jeg er i 100% jobb som fagvernepleier på ett sykehjem.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for åpenhet og inkludering i samfunnet. Jeg er med i Løvemammaene for å bryte ned fordommer og for å skape forståelse og aksept.

Mer om Eline

Familie/bakgrunn:
Bor i Bærum. Gift med Petter. Vi har to tvillinggutter født i uke 24. Begge tvillingene har diagnosen CP bilateral type, samt noen tilleggsdiagnoser. Jeg er i 100% jobb som lærer på en ungdomsskole.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg støtter Løvemammaenes arbeid for åpenhet og inkludering i samfunnet. Jeg er med i Løvemammaene for å bryte ned fordommer og for å skape forståelse og aksept.

Mer om Elisabeth

Familie/bakgrunn:
Alenemamma til to gutter, hvor den minste har et svært sjeldent syndrom som gir han ulike utfordringer. Det er lite kunnskap om dette syndromet, så veien blir til mens vi går – på godt og vondt.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammane fordi jeg synes dette er en veldig bra og stødig organisasjon. Som fersk løvemamma til et barn med et syndrom, så følte jeg meg veldig alene helt til jeg fant Løvemammane. Hvem vi er, den jobben vi gjør og det vi står for, er viktig for meg å få synliggjort for kommende løveforeldre. Og jeg brenner veldig for å forbedre velferds-Norge. At vi ligger så langt bak med lovverk (f.eks. CRPD) og tilrettelegging (som bl.a. universell utforming) i 2023 er for meg uforståelig. Alle er vi unike, og alle har vi rett på et likestilt, tilrettelagt og verdig liv.

Mer om Maria

Familie/bakgrunn:
Jeg er gift og mamma til tre gutter. Utdannet helsefagarbeider og jobber i Arendal kommune, men er hjemme med 100 % pleiepenger. Minstemann har en sjelden diagnose som heter argininosuccinate lyase defect (ASLD) Det er en ureasyklusdefekt som gjør at kroppen ikke klarer å skille ut ammoniakk. Blir det opphopning av ammoniakk kan det bli svært alvorlig og det må behandles raskt på sykehus. Han har knapp, epilepsi og cerebral parese, som følge av grunndiagnosen og ammoniakk-krise ved 10 måneders alder. Behandlingen av denne diagnosen er medisiner og mat til faste tider, hele døgnet.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene fordi jeg brenner for at barn og unge, og familien rundt, skal få den hjelpen og informasjonen de trenger i en allerede sårbar situasjon. Jeg ønsker at alle barn skal være like velkommen og godtatt uansett funksjon, og har et stort ønske om at alle skal bli hørt og tatt godt vare på, uavhengig av hvilke kommune man bor i. Jeg fikk selv mye støtte og hjelp i Løvemammaene da minstemann ble født og jeg følte meg helt alene i en stor verden med tusen spørsmål, og et liv snudd på hode.

Mer om Silje

Familie/bakgrunn:
Gift med Åsmund. Har to barn med diverse utfordringer.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene fordi Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon, slik at den favner bredere enn vanlige brukerorganisasjoner. I tillegg til den viktige jobben Løvemammaene gjør med å spre kunnskap og åpenhet om mange ulike utfordringer som man kan møte.

Mer om Therese

Familie/bakgrunn:
Bor i Kristiansand. Gift og sammen er vi foreldre til tre nydelige barn. Storesøster, pseudotvilling mellombror og en att-på-skatt. Begge guttene har diagnosen barneautisme. I tillegg har mellomste uspesifisert psykisk utviklingshemming, hypermobile ledd, blind på et øye, gluten- og laktoseintolerant, samt under utredning for OCD. Jeg har en bachelor i psykologi og mastergrad i sosialt arbeid. Begge hovedoppgavene mine har omhandlet hvordan det norske samfunn kan forebygge seksuelle overgrep mot barn. Gjennom studieforløpet har jeg blant annet fordypet meg i familiepolitikk, forebygging av utbrenthet blant pårørende til mennesker med funksjonsvariasjoner og forebygging av sykefravær blant kvinner i arbeidslivet. Jeg har arbeidet som funksjonsassistent, i barnevern og psykiatri, med undervisning og nå som BPA-koordinator.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg har engasjert meg i Løvemammaene Sør-Øst fordi jeg ønsker å bidra til å utjevne de store forskjellene det er i hjelpetilbudet til de ulike kommunene i Agder. At mennesker uavhengig av hvor ressurssterke de er, kultur og sosioøkonomisk status, skal få lik informasjon, tilbud og bistand. Jeg ønsker å lære mer, samtidig som jeg håper at mine erfaringer, vårt brennende engasjement og ren løvekraft vil bidra til å øke forståelse, innsikt og nødvendig kunnskap blant beslutningstakere, slik at familier som oss og de som kommer etter oss ikke skal måtte kjempe for et likestilt liv.

Mer om Waqar

Familie/bakgrunn:
Bor i Oslo. Gift med Ayesha, og sammen har vi barna Adam (2014) og Zara (2019). Daglig leder i Dar Fotografi, der jeg jobber med filmproduksjon og fotografering. Jobber også mye med veldedighet til gode formål. Eldste sønnen min Adam er et løvebarn. Han har diagnosene autisme og utviklingshemming. I jula 2018 fikk Adam akutt leversvikt pga influensa. Han måtte fort levertransplanteres. Han ble lagt i kunstig koma og dialyse, og ble satt på prioritert venteliste i 72 timer i hele Skandinavia. Men det kom ingen lever. Blodverdiene steg og det kom til et punkt hvor det var stor fare for hjerneskade. Alternativet nå var å ta en bit av min lever og gi den til Adam, men legene nektet å ta en del av min lever siden jeg også hadde influensa og var syk. Mammen til Adam var gravid på dette tidspunktet, så heller ikke hun kunne donere. Det hele endte opp med at alle mine tre søsken meldte seg frivillig til å donere til Adam. Lillesøsteren min, Tehmina, var en perfekt match og donerte til slutt en del av sin lever slik at Adam kunne leve videre. Operasjonen var det fjerde tilfellet i hele Norge der man tok en lever fra en såkalt living donor (levende donor).

Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg er utrolig stolt av å være en del av en frivillig organisasjon som Løvemammaene. En organisasjon som jobber for levekårene og rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Det er altfor mange familier med kronisk sykdom som blir nedprioritert i samfunnet, og rett og slett glemt. Familien min er en av dem. Vi har gått den lange og tungvinte veien for å få det vi har krav på. Jeg vil være en del av en gruppe mennesker som brenner for akkurat dette. Som frivillig i Løvemammaene jobber man med å gjøre verden til en bedre plass for foreldre med kronisk syke barn, for barna det gjelder, men også for å spre kunnskap og informasjon slik at flere i samfunnet forstår utfordringene våre. Sammen er vi sterkere!

Mer om Janne

Familie/bakgrunn:
Sykepleier og spesialpedagog med 4 barn, hvorav to bor hjemme og to er flyttet ut for å studere og jobbe. Begge de to yngste guttene har immunsvikt, som er en sjelden diagnose. Begge har også autisme og ganske mange andre diagnoser. I hverdagen har vi fokus på livsmestring, ikke diagnoser. Per i dag har begge guttene skole i hjemmet grunnet deres komplekse diagnoser. Jeg jobber som rådgiver for medarbeidsledelse for et privat BPA-firma. det å jobbe 100 % og ha ansvaret for to gutter hele døgnet er ganske krevende, men ville nok ha valgt det samme en gang til.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i Løvemammaene Sør-Øst fordi jeg ønsker å kunne påvirke kommunene i nærområdet til et økt kunnskapsnivå blant forvaltningstjenestene når det gjelder BPA. Jeg ønsker å selv være med å informere og delta i kunnskapsdeling, slik at flere barn og familier kan få et mer selvstendig og fritt liv, f.eks. ved bruk av BPA.

Mer om Hanne

Familie/bakgrunn:
Mamma til ei jente på 3 år med blant annet diagnosene CP (cerebral parese) spastisk diplegi grad 4, hjertefeilen Fallots tetrade, epilepsi, og spise- og ernæringsvansker m.m. Er helsefagarbeider og studerer vernepleie.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er genuint opptatt av og brenner for et likestilt samfunn.

Minoritetskomité

Minoritetskomitéen i Løvemammaene ble opprettet i 2020 og ledes av Bettina Lindgren. Komitéen jobber for å sikre familier med annen etnisk bakgrunn bedre rettigheter, likestilling og mer forståelse i møte med hjelpeapparatet. Innvandrerfamilier og familier med annen etnisk bakgrunn blir dobbelminoriteter når de får kronisk syke/funksjonshemmede barn. Mange sliter med å forstå hvilke rettigheter de har, hvor de kan henvende seg for å få hjelp, både pga. språk- og kulturbarrierer. Alt for mange diskrimineres og utnyttes på det groveste av hjelpeapparatet. Dette vil komitéen gjøre noe med. Minoritetskomitéen vil også jobbe for å belyse og informere om minoritetsperspektivet til kommuner, spesialisthelsetjeneste, politikere og andre interesserte.

Medlemmer: Bettina Lindgren, Aisha Mehdi, Torill Gulbrandsen, Maria Larsson

Aisha Mehdi
Oslo

Familie/bakgrunn: Jeg er 35 år og bosatt på Bjørndal i Oslo med mann og to barn. Eldstemann, Wali, har en alvorlig hjertefeil kalt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). Jeg jobber som rådgiver for Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV) i 100% stilling

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Minioritetskomité:

Jeg ønsker å være med i komiteen for å spre informasjon og for å hjelpe andre som sliter med å nå gjennom systemet pga. språket. I barndommen opplevde jeg at faren min ble kasteball mellom de ulike instansene – mye på grunn av språkbarrierene. Jeg vil gjerne hjelpe familier slik at de får informasjon om sine rettigheter selv uten at de kan språket så godt.

Maria Larsson
Oslo

Familie/bakgrunn: Jeg er mamma til en jente på 3 år som er født med en sjelden genfeil. Denne genfeilen medfører bland annet en alvorlig behandlingsresistent epilepsi og at hun er multifunksjonshemmet. Hennes sykdom innebærer videre at hun er helt hjelpetrengende og at det er behov for kontinuerlig tilsyn.
Jeg er utdannet psykolog fra Göteborgs Universitet, og har bred erfaring fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Jeg har arbeidet med både barn, ungdom og voksne samt med mennesker fra forskjellig kulturell og etnisk bakgrunn.

Derfor er jeg med i Løvemammaenes Minioritetskomité:
Funksjonshemmede, syke og deres pårørende er en sårbar gruppe som må kjempe utrolig hardt for å få sine rettigheter oppfylte. Om man i tillegg har en minoritetsbakgrunn og et annet språk forsterkes dessverre den sårbarheten i møte med helsetjenester, NAV og kommune. Minoritetsgrupper risikerer å få et enda dårligere hjelpetilbud.
Det har vært et mål fra politikerne i flere år at helsetjenestene skal være likeverdige. Dessverre har Løvemammene flere eksempler på det motsatte. Som medlem av Løvemammaenes minoritetskomité ønsker jeg at vi kan bidra til å forandre på dette.

Torill Gulbrandsen
Oslo

Familie/bakgrunn: Jobber som kommunikasjonssjef i Oslo Kommune. Har lang erfaring fra politiet. Gift og mamma til to jenter. Den yngste har CP, en sjelden kromosom feil, epilepsi og behandlingsresistent forstoppelse. Sammen elsker vi å være så aktive som mulig og stortrives på hytta.

Derfor er jeg medlem i Løvemammenes minoriteskomite:
Jeg brenner for at mennesker skal ha like rettigheter og muligheter uavhengig av bakgrunn. Og selv om rettighetene er på plass kan mulighetene oppleves forskjellige. Opp gjennom årene har jeg møtt mange foreldre som er mer slitne enn nødvendig fordi språk, problemer med å orientere seg i møte med «systemene», og andre «usynlig» hindringer setter begrensninger. Jeg vil jobbe for like muligheter for alle foreldre, slik at alle barn får en best mulig hverdag.

Mer om Beate

Familie/bakgrunn:
Gift og bor på gård. Er utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Er for tiden hjemme med pleiepenger. Har tidligere jobbet en del for bedring av pleiepengeordningen. Mamma til tre, hvor størstemann har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Dette er en progredierende sykdom som innebærer smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, blindhet og tidlig død.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè:
Fordi jeg ønsker at barnepalliasjonstilbudet i Norge skal bli bedre, ikke bare for vår del men for alle som opplever å miste et barn. Jeg brenner for at alle skal ha fagfolk å støtte seg til lokalt, slik at man slipper å reise langt med de syke barna for å finne nødvendig kompetanse. Jeg håper vi kan oppnå dette, i tillegg til at alle sykehus med barneavdeling bør ha et barnepalliativt team.

Mer om Tuva

Familie/bakgrunn:
Samboer, mamma til tre barn. Utdannet revisor og jobber i dag som lønnsrådgiver i Sticos. Har siden mellomste ble født i hovedsak vært hjemme på pleiepenger. Mellomstemann Ailo (f. 20) har Canavans, en progredierende nevrologisk sykdom som fører med seg smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, synsutfordringer og tidlig død. Ailo har siden han fikk sin diagnose 6 mnd. gammel vært i et palliativt løp.

Derfor er jeg medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè:
Når man får livet snudd på hodet ved å få et alvorlig sykt barn er det mye som er uvisst. Da er det viktig at det finnes et sikkerhetsnett som fanger en opp og hjelper til med å forme den nye hverdagen. Dette må være uavhengig av hvor i landet man bor. Familier må få den støtten, avlastningen og den bistanden de har behov for, både for å kunne få leve et så tilnærmet «normalt» liv som mulig, men også for å kunne holde ut det å stå i en slik krise det er å skulle miste et barn.

Viktigheten av at hele familien blir sett er noe annet jeg brenner for. Familien omhandler mer enn det syke barnet, dets søsken og foreldre må også bli sett og få dekket sine behov i den sorgen de står i. Å ha et barn eller søsken som skal dø tidlig er utfordrende på mange måter, de som står i dette trenger noen å støtte seg til, noen å søke hjelp hos for å bearbeide følelser, dette må finnes lokalt. Ikke minst må det på plass en oppfølging i ettertid, hvor man kan få hjelp, store som små, til å bearbeide sorgen.

Mer om Catharina

Familie/bakgrunn:
Jeg er utdannet lærer, spesialpedagog og har lederutdanning. Mamma til Isak og Oscar. Biologiske brødre adoptert fra Colombia i 2006. Jeg mistet Oscar på 14 år i oktober 2018 etter 11 års sykdom, 4 år av dem i palliasjon. Han fikk aldri noen diagnose på sin nevrodegenerative lidelse, men hadde deldiagnosen KIPO med blæreaffeksjon. Han hadde fire stomier og var kontinuerlig koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper. Jeg var daglig leder for hans hjemmesykehus med 23 ansatte BPA-assistenter og sykepleiere.

Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Fordi jeg ønsker å jobbe for at andre med alvorlig syke barn skal få den hjelpen de behøver. At barn i palliasjon skal ha god livskvalitet og være omgitt av et system som virker og som befinner seg der barnet er. Man skal ikke måtte bære barnet sitt alene. Det syke barnet og søsken skal få være barn omgitt av familie og venner.