Regionslag
Løvemammaene har fire aktive regionslag i Norge. Regionslagene skaper lokale tilbud for medlemmer, deltar i lokale brukerutvalg, samt engasjerer seg og påvirker interessepolitisk i kommuner og fylker i sin region.
Løvemammaene Nord
Løvemammaene Nord dekker fylkene Troms og Finnmark, og Nordland.
- Håkon Kjærstad
- Styreleder
- Leirfjord
- hakon@lovemammaene.no
- 95199991
Familie/bakgrunn:
Gift med Katrine, og sammen har vi ei jente på 11 år og en gutt på 8 år. Datteren vår har den sjeldne diagnosen Myhre syndrom, og hun er en av tre i Norge med diagnosen. Hun har trakeostomi som følge av syndromet, er hørselshemmet og bruker høreapparat. Hun har ikke talespråk lenger etter hun fikk trakeostomi, og kommuniserer nå med tegn-til-tale og SnapCore First på iPad (ASK). Hun har en rekke andre helseutfordringer, og er i palliativ omsorg. Sønnen vår har impressive språkvansker, men er ellers en frisk og aktiv gutt. Er for tiden på 100% pleiepenger, men etter hvert som vi får på plass en fungerende BPA-ordning med nattevakter, er planen å begynne i jobb igjen.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Det å ha et sykt barn er i seg selv en belastning, men som mange foreldre i den situasjonen har oppdaget, er det ingen selvfølge at man får hjelp. Dessverre er det mange som opplever at systemene ikke gir dem noen bistand. Det blir derfor en ytterligere belastning som krever mye av allerede pressede familier. Løvemammaene som er diagnoseuavhengig, jobber for at alle familier som opplever få barn med sykdom eller funksjonsvariasjon, skal få hjelp til å håndtere det å stå i en slik situasjon. Det skal ikke være avhengig av hvor man bor eller hvilke saksbehandlere man møter på. Barnets behov, uavhengig av hvilke diagnoser eller utfordringer de måtte ha, må være det som står øverst på agendaen. Nettopp det synes jeg Løvemammaene har vært flinkest på å fronte.
For oss personlig har Løvemammaenes hjelpetjeneste vært til stor hjelp og støtte, og når det ble bestemt at det skulle opprettes regionslag meldte jeg meg for å kunne være med å hjelpe også jeg.
- Anette Eliassen
- Nestleder
- Andenes
Familie/bakgrunn:
Samboer med Arne, og vi har 6 barn til sammen (mine, dine, våre), hvorav et felles barn. Vi har et løvebarn som er født med en sjelden diagnose, øsofagusatresi, og flere tilleggsdiagnoser/utfordringer: Hånddysmeli begge hender, refluks, knapp, alvorlig trakeobronkomalasi, søvnapné, skoliose, kronisk bronkitt, m.m. Har 100% pleiepenger.
Derfor er jeg medlem av Løvemammaene:
Jeg er veldig opptatt av at man skal ha de samme rettighetene og motta gode tjenester uansett hvor man bor i landet, hvilken “samfunnsgruppe” man kommer fra, eller hvilken funksjonsvariasjon man har. Jeg har et hjerte for søsken som pårørende, og ønsker å bidra til å dele kunnskap, samt skape et fellesskap for oss løveforeldre.
- Silje Andreassen
- Kasserer
- Lofoten
Familie/bakgrunn:
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
- Gyri Mentzoni
- Styremedlem
- Lofoten
Familie/bakgrunn:
Alenemamma og ansatt som BPA til min sønn som må ha tilsyn hele døgnet, og er sterkt hjelpetrengende i alle situasjoner. Utdannet vinkelner. Jeg kjemper for et verdig liv for min sønn på 13 år som har flere tunge diagnoser som Downs syndrom, utviklingshemming, autisme, cøliaki og diabetes type 1. Han kan bare gjøre seg forstått og forstå andre når han får omfattende hjelp fra noen som kjenner han godt, og som behersker kommunikasjonshjelpemidlene hans. Kompleksiteten i hans diagnoser, og lite avlastning er utfordrende å takle i hverdagen.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er opptatt av at både pårørende og barnet skal ha reelle muligheter til å leve slik de selv ønsker. Jeg mener det er avgjørende at kommunene ser etter individuelle løsninger for hvert enkelt barn og familie, og tilegner seg den kompetansen og ressurser som trengs for å hjelpe familien. Som pårørende ønsker jeg å bli møtt slik: Vi ser at du står i en svært krevende situasjon, hvordan kan vi hjelpe deg? Nøkkelord for meg er trygghet, kommunikasjon og fleksibilitet.
- Karoline Storelv Hansen
- Styremedlem
- Tromsø
Familie/bakgrunn:
Forlovet med Daniel. Jobber som ambulansearbeider. Sammen har vi to gutter, Theo og Noah. Theo har septo-optisk dysplasi, ornitintranscarbamylasemangel. Sykdommen har et vidt spekter, men han er blant annet blind og har en alvorlig hypofysesvikt.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for universell utforming! Alle i samfunnet MÅ få like muligheter til å delta aktivt på det de ønsker uten at det betyr at man må ta en omvei, bakvei eller i verste fall ikke kan delta. Det gjør meg trist at personer med særskilte behov skal diskrimineres bort fra samfunnet fordi det er for dårlig tilrettelagt.
Jeg vil oppnå et samfunn som er tilrettelagt og tilpasset alle, slik at alle kan delta i/på det de har lyst. Om det betyr ledelinjer i gulv, eller om det betyr null trapper i kinosalen – alle har rett til å leve et aktivt liv og gjøre det de selv har lyst til uten unødvendige hindringer.
- Monica Tangen
- Varamedlem
- Bodø
Familie/bakgrunn:
Enslig med fire barn. Vi er en familie med flere funksjonsvariasjoner under samme tak: ADHD, ADD, qvadriplegisk cerebral parese, “knappebarn”, hypermobilitetssyndrom, PCOS m.m. Vi er en livlig familie med stor takhøyde som prøver å se muligheter fremfor begrensninger. De to minste er tvillinger født i uke 29, det første møtet vårt med spesialisthelsetjenesten og ufrivillig oppdeling av kjernefamilien var en akutt innleggelse på nyfødtintensiv hvor vi var 108 dager før vi kunne være samlet igjen. Etter det, kom innleggelser og undersøkelser som perler på en snor.
Jeg jobbet tidligere som miljøterapeut, og har en drøm om å en gang skulle kunne komme tilbake. Jeg var de første årene hjemme på pleiepenger. Det var i den forbindelse jeg kom i kontakt med Bettina og Elin, og senere ble en del av oppstarten av Snapchat-kanalen. Jeg er i dag ufør, skriver endel kronikker og er aktiv politisk. Sitter også i ulike styreverv og brukerråd.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i organisasjonen fordi jeg gjennom eget møte med systemet, tidlig gjorde meg erfaringer om hvor komplisert, lite tilpasset og til tider komplett umulig det er å nå frem. Jeg er opptatt av at foreldre, søsken og barnet selv har reelle muligheter til å leve slik de selv ønsker. Jeg mener det er avgjørende å opplyse om hvilke reelle konsekvenser, vedtak og manglende lovverk i dag har for med menneskers livskvalitet. Ved å endre systemet politisk, sørge for at midler til drift og kompetanse løft følger vedtak, få oppdatert lovverk, være aktive med innspill, delta i brukerråd og jobbe med en holdningsendring i kommune-Norge som vil sørge for like rettigheter og lik bistand uavhengig av hvor ressurssterk du er, eller hvor i landet du bor. Håper og tror jeg at hvertfall de som skal tråkke sykehuskorridorene etter oss, og når den tid kommer være avhengige av kommunal bistand. Skal slippe de kampene, andre tidligere har kjempet.
“It takes a village to raise a child!”
Brillekomité
Løvemammaene opprettet Brillekomitéen våren 2020 som ledes av Karoline M. Hagen. Komitéen skal sørge for å reversere kuttene og forbedre brillestønadsordningen til barn med synshemming. Alle barn har rett til å se! Høsten 2020 går startskuddet for en nasjonal brilleaksjon i regi av komitéen vår. #labarnse
Medlemmer: Karoline M. Hagen, Kari Midtsundstad, Anne Strand, Synnøve Løndal, Anne Silja Leer, Eline Steffensen Mengkrogen
Anne Silja Leer
Trondheim
Familie/Bakgrunn: Nordlending som har funnet seg tilrette i Trondheim, utdannet fysioterapeut med master i klinisk helsevitenskap, smerte og palliasjon. Jobber i Rehabiliteringsteam i Trondheim kommune, som er oppsøkende rehabilitering for voksne. Er gift med Brynjar og har en datter som har behov for progressive briller.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:
Jeg brenner for at alle barn i Norge skal ha mulighet til å leke og lære på best mulig måte. At ikke familiers ressurser skal være avgjørende for at barnet får de hjelpemidlene de trenger, økonomi. Briller er et hjelpemiddel for barn som har nedsatt syn. Vi voksne kan kjenne oss igjen, om vi har briller, at det ikke skal store synsavvik til før det påvirker jobb og fritid. Derfor trenger det ikke å være et komplisert tankeeksperiment å se for seg konsekvensene for unger med redusert syn uten briller eller med feil glass. Noen tenker kanskje at foreldrene da burde kunne legge ut for briller og betale deler av glassene selv. Det går sikkert for noen, men for veldig mange er brilleutgiftene for barn svært store. De må skifte glass ofte pga endring i styrke og riper/knusning, innfatninger ødelegges og barna vokser ut av brillene. Helsehjelp for barn i Norge er gratis, og de har rett på hjelpemidler for læring i skolen. Briller er både helsehjelp og et hjelpemiddel for læring. Og det er dette jeg vil jobbe for. At alle barn i Norge skal ha rett til å få dekket briller. Tidligere var det bare de som var langsynt og hadde skjeling som fikk briller. Da nyttet det ikke å ha -5.00 eller mer. Derfor mener jeg at dette kuttet i brillestøtten har vært i helt feil retning og at det går ut over alle barn med behov for briller, og spesielt de barna som kommer fra familier med knappe ressurser.
Anne Strand
Trondheim
Familie/bakgrunn: Gift og mamma til 3 barn på 10, 7 og 5 år. Jobber redusert hos et regionalt brukerstyrt senter som hjelper foreldre/barn/pårørende ift psykiske diagnoser. Både å få riktig informasjon og opplysning om hvilke muligheter og rettigheter man har og hvor/hvordan man kan få hjelp.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:
Eldste har nettopp fått ADHD. Det har jeg også så jeg vet hvordan det er å bruke mye tid og krefter for å bli hørt/forstått i systemet og samfunnet. Sånn skal det ikke være. Min aktive 7-åring har brukt briller siden han var ca 8mnd. Vi oppdaget skjeling. Forbruket på brilleglass har vært 2-3 skift i året med de beste glassene. Har også knekt innfatninger da han var mindre. Jeg mener det er en rettighet for barn å få se på lik linje som andre barn. Jeg mener det er en skam at velferds-Norge har satt en prislapp på synet til barna. Øynene er også en del av helsa og det skal være gratis, akkurat som en tur til legen. Mitt barn skal få utfolde seg på lik linje som andre barn uten å måtte betale flere tusen for det. Dette regelverket skal reverseres.
Elise S. Mengkrogen
Tromsø
Familie/bakgrunn: Gift og mamma til ei jente på snart 16 år og gutt på snart 11 år. Jeg er jurist og jobber hos Fylkesmannen i Troms og Finnmark. Minstemann fikk briller da han var 2 år etter at vi oppdaget at han hadde ganske dårlig syn siden det ene øyet «slo seg av» og han startet å skjele. Uten briller skjeler han.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Brillekomité:
Jeg ble provosert da jeg hørte om regelverksendringen rundt støtte til briller for barn. Jeg ble sjokkert da forslaget gikk gjennom. Nå vil det bli dyrt for oss å skifte brilleglass neste gang vår sønn trenger nye glass på grunn av riper eller endring av styrke. Vi er så heldige at vi likevel greier å kjøpe nye når dette er nødvendig. Det er det imidlertid ikke alle som er. Det sårer meg at regjeringen kan tillate at barn i Norge som har stort behov for briller skal forskjellsbehandles på denne måten. For det er småpenger det er snakk om for Norge. Og konsekvensene av dette vil potensielt kunne koste Norge dyrt. Jeg ønsker å være med på å bidra til at regelverksendringen reverseres.
Kari Midtsundstad
Lillestrøm
Familie/bakgrunn: Mamma til Sindre på 10 år. Jeg jobber i hjemmesykepleien, men går for tiden på pleiepenger. Studerer rusomsorg og psykisk helse. Sindre har down syndrom og er hjertebarn. Han fikk leukemi da han var 3 år og et tilbakefall etter avsluttet behandling. Etter nesten 6 år i kreftbehandling er han helt kreftfri. Han har hatt briller fra han var baby med styrke +10 og +11.
Derfor er jeg med i Løvemammaenes Brillekomité:
Jeg mener at uansett utgangspunkt, sykdomshistorie eller utfordringer skal alle barn ha samme rett til å se. Det skal ikke koste penger å få ha muligheten til å lære å lese bokstaver eller kunne leke med venner. Vi har en plikt til å forebygge plager og smerte hos barna våre. Hvis de ikke har riktige briller og den styrken de trenger, vil de slite med hodepine og konsentrasjonsproblemer samt få unødvendige sosiale utfordringer. Familier skal heller ikke måtte velge mellom å kjøpe briller eller for eksempel feire jul, fordi utgiften på brillene øker med behovet barnet har.
Synnøve Løndal
Brattvåg, Ålesund kommune
Familie/bakgrunn: Samboer med Roger og vi er foreldre til tvillinggutter født i 2013. Den ene av tvillingene bruker linser. Han har alvorlig grad av cerebral parese og er døv. Det er derfor vanskelig for han å bruke briller. Etter ett år med frustrasjon fikk han innvilget linser. Jeg jobber i Kongsberg Maritime som Prosjektleder.
Derfor er jeg med i Løvemammaenes Brillekomité:
Fordi jeg brenner for rettferdighet. Nedsatt funksjon av en sans hos et barn er kritisk for utviklingen til barnet og jeg er opptatt av at barn med funksjonsnedsettelser skal få samme mulighet til å utvikle seg som funksjonsfriske barn. Jeg mener at det er nettopp her det er viktig at velferds-Norge bidrar. Vi må ha lover og regler som dekker behovene og ikke begrenser mulighetene. Vi må sørge for at ordningene utvikles og ikke innskrenkes.
Løvemammaene Midt
Løvemammaene Midt dekker fylkene Møre og Romsdal, og Trøndelag.
- Helene Steigedal
- Styreleder
- Oppdal
- helene@lovemammaene.no
- 92699114
Familie/bakgrunn:
Samboer, 5 barn. Minstegutt har et sjeldent syndrom som heter Noonan syndrom, der blant annet hjertefeil, lunger og ernæring er de største utfordringene for han per i dag. Får hyppige luftveisinfeksjoner og blir veldig dårlig av det. Vi tilbringer mye tid på sykehus. Jeg har 80% pleiepenger og jobber 20% som barnehagelærer i en kommunal barnehage.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg er med i regionslaget Midt fordi jeg ønsker å gjøre en forskjell i lokalmiljøet, samt bidra til å hjelpe og støtte andre familier i regionen vi bor i.
- Karoline Myrland Hagen
- Nestleder
- Trondheim
Familie/bakgrunn:
Bor i Trondheim med samboer og datter født i 2016. Hun ble født 4 måneder for tidlig, altså ekstremprematur, og veide 500 gram. Hun ble tatt med hastekeisersnitt på grunn av alvorlig svangerskapsforgiftning/HELLP. Som følge av en hjerneblødning som oppstod den første leveuken, har hun fått dyskinetisk cerebral parese grad 3, atypisk autisme og alvorlig psykisk utviklingshemming. Hun kan ikke gå uten støtte eller krabbe, men hun aker seg på rumpa. Alvorlig spisevegring har resultert i at hun har fått knapp (gastrostomi) på magen for fullernæring av sondemat. Hun har flere hjelpemidler som spesialvogn, rullestol, ståstativ og egen HC-bil fra NAV, samt en BPA-ordning hvor løvemamma Karoline er arbeidsleder.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg brenner for rettferdighet og likestilling for barn med funksjonsvariasjon. Jeg er med i Løvemammaene for felleskapet, engasjementet og fighter-viljen! Gjengen i Løvemammaene har blitt min andre familie, og samholdet i gruppa er uerstattelig. Jeg er også fast “snapper” for kunne bidra med normalisering av sykdom og funksjonsvariasjon, og samtidig spre kunnskap om vårt annerledesliv. Jeg har verv i organisasjonen Løvemammaene for å kunne bidra til det utrolig viktige organisasjonsarbeidet vi gjør, og har et stort ønske om å endre dagens system som er ment for å ivareta våre familier. Når systemet svikter må noen ta kampen og gi beskjed om at dette ikke er greit! Den jobben tar Løvemammaene.
- Solveig Jacobsen
- Styremedlem
- Molde
Familie/bakgrunn:
Jeg er 33 år, bor i Molde og er et løvebarn. Jeg har selv cerebral parese.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg savnet en slik organisasjon som Løvemammaene da jeg vokste opp med funksjonsvariasjon. Nå vil jeg bidra til at samfunnet skal fungere for alle. Jeg brenner for brukermedvirkning, universell utforming, BPA og at kommunene jobber mest mulig likt over hele landet. Jeg ønsker å bruke min erfaring som løvebarn til å utgjøre en forskjell for de løvebarna som nå skal vokse opp.
- Grethe Løberg Morken
- Styremedlem
- Skaun
Familie/bakgrunn:
Bor i Skaun, sør for Trondheim, gift og har to barn på 15 og 8 år. Eldste ble født med delesjon 2p21, og er den eneste i Norge. Noen få på verdensbasis. Den gir mange sammensatte vansker med mange diagnoser. Noen av de er ADHD uoppmerksom type, angst/depresjon, forsinket utvikling, autismespekterforstyrrelse, nedsatt syn og hørsel.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Grunnen til at jeg brenner for Løvemammaene er at med så mange forskjellige diagnoser, så føler vi ikke at vi passer inn i de forskjellige organisasjonene for hver enkelt diagnose. I Løvemammaene er det plass til alle, også de med sammensatte behov, så her føler vi oss hjemme.
- Ida Margete Høglo
- Styremedlem
- Namsos
Familie/bakgrunn:
Alenemor til treåring med syndrom som medfører blant annet spise- og vekstproblematikk. Vi bruker derfor mye tid på utredning og det å finne fram i systemet, rettigheter og regelverk. Jeg er utdannet lektor og jobber i videregående skole, men jobber for tida 25 % og har 75 % pleiepenger.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg er først og fremst med i Løvemammaene Midt fordi jeg ønsker å støtte og hjelpe andre foreldre i lignende situasjon, spesielt de som bor i distriktene. Jeg brenner for at både barn og pårørende skal få den støtten, hjelpen og omsorgen man trenger når man havner utenfor A4-formatet i samfunnet, også de som bor i distriktet der tilbudet og kunnskapen kanskje ikke er helt likt som i storbyene. Samhold, støtte og omsorg for hverandre er viktig for meg.
- Evelyn Rødli
- Styremedlem
- Trondheim
Familie/bakgrunn:
Alenemor til to barn på 4 år og 13 år hvor eldste har en sjelden genfeil, moderat psykisk utviklingshemning, uspesifisert autismediagnose, impressive- og ekspressive språkvansker m.m. Har også hypermobile ledd, melkeproteinallergi og atopisk eksem. Jeg jobber fulltid som prosjektkoordinator i anleggsbransjen. Er generelt en engasjert person som brenner for frivillig arbeid med over 20 års erfaring i ulike verv i forskjellig lag og organisasjoner.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er en person som brenner for å hjelpe andre som trenger det. Jeg forstod tidlig at for å få hjelp, må man selv lære seg å kjenne sine rettigheter, og kjempe for å få de. Vil gjerne dele kunnskap og erfaringer med andre foreldre. Jeg er med i Løvemammaene for å skape møtepunkter for alle foreldre med barn med ulike funksjonsvariasjoner rundt om i Midt-Norge, og kommer til å stå i front for dette. Sammen er vi sterkere!
- Vigdis Marie Fagerheim
- Styremedlem
- Trondheim
Familie/bakgrunn:
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
- Lisa Fundtaunet
- Varamedlem
- Skogn
Familie/bakgrunn:
Enslig med to gutter. Yngste med forsinket utvikling både motorisk, språklig og sosialt. Han er fortsatt under utredning. Jeg jobber fullt som autorisert regnskapsfører, men er for tiden på 25 % pleiepenger.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg brenner for rettferdighet, og ønsker å bidra til å gi barn og unge med funksjonsvariasjon en stemme som bærer inn i alle de rommene de ferdes i. Fra sykehuskorridorer til barnehage, skole og arbeidsliv. Ikke minst i hjemmene deres. Barn med funksjonsvariasjoner trenger et individuelt tilpasset støtteapparat og hjelpeordninger for å opprettholde livskvalitet for hele familien.
- Tuva Nordal Skjerve
- Varamedlem
- Tiller
Familie/bakgrunn:
Samboer og mamma til tre. Utdannet revisor og jobber i dag som lønnsrådgiver. Har siden mellomstemann ble født i hovedsak vært hjemme på pleiepenger. Mellomstemann Ailo (født i 2020) har Canavans, en progredierende nevrologisk sykdom som fører med seg smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, synsutfordringer og tidlig død. Ailo har siden han fikk sin diagnose 6 mnd. gammel vært i et palliativt løp.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene både for å motta kunnskap, for å dele kunnskap og for å være en del av et fellesskap. Løvemammaene for meg er et fellesskap hvor man møter barn og voksne i lik situasjon som seg selv og sin familie, man kan høste erfaring og dele frustrasjon og glede. Et slikt fellesskap er viktig for oss løveforeldre. Når man får livet snudd på hodet ved å få et alvorlig sykt barn eller et barn med funksjonsvariasjon er det mye som er uvisst. Det å kunne dele kunnskap og muligens gjøre denne overgangen bittelitt bedre for noen andre er viktig for meg. Jeg brenner for viktigheten av at det finnes et sikkerhetsnett som fanger en opp og hjelper til med å forme den nye hverdagen når beskjeden mottas. Dette må være uavhengig av hvor i landet man bor. Familier må få den støtten, avlastningen og den bistanden de har behov for, for å kunne få leve et så tilnærmet «normalt» liv som mulig. Av andre tema ligger barnepalliasjon mitt hjerte nær, og et så godt barnepalliasjonstilbud som mulig er noe jeg kjemper for.
- Marianne Lium
- Varamedlem
- Orkdal
Familie/bakgrunn:
Gift og mamma til 3 barn. Jobber som BPA-koordinator. Den yngste gutten vår har Costello syndrom, en sjelden diagnose med rundt 600-800 registrerte tilfeller i verden. Han har både knapp på magen for ernæring og en trakeostomi for å få pustet tilstrekkelig.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Jeg brenner for et samfunn hvor alle er likestilt uavhengig av funksjonsnivå. Jeg er med i Løvemammaene for å gjøre en hverdag med funksjonsvariasjon mer synlig og “normalt” i samfunnet vårt, og ufarliggjøre hjelpemidler barn og voksne trenger for å ha en god og meningsfylt hverdag.
- Tilde Broch Østborg
- Medlem
- Stavanger
Familie/bakgrunn:
Lege, samboer, to barn.
Derfor er jeg med i Løvemammaenes Sykehusbarnkomité:
Løvemammaene fremmer rettighetene til en gruppe barn som samfunnet ofte glemmer, og deres foreldre som står i et evig slit som barnas beskyttere. Jeg har selv funksjonsfriske barn, men ønsker å bidra solidarisk.
Løvemammaene Vest
Løvemammaene Vest dekker fylkene Vestland og Rogaland.
- Øystein Thu
- Styreleder
- Sandnes
- oystein@lovemammaene.no
- 90988611
Familie/bakgrunn:
Gift med Janne og har tre barn. Storebror Noah, mellomste gutten Lucas som hadde en sjelden diagnose, og lillebror Matheo.
Lucas ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg ønsker å bidra til å styrke rettighetene til barn med sykdom eller funksjonsvariasjon slik at alle får det de har krav på uavhengig av bosted og saksbehandler. Jeg ønsker å jobbe for at barnepalliasjon skal inn i alle lokale sykehus. Barnepalliasjon og kunnskapen om dette feltet er viktig å formidle. Vi var innstilt på at sønnen vår Lucas trolig ville ha et kort liv, men valgte hele tiden å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde. Det viktigste for oss var å vite at Lucas hadde et godt liv uansett hvor lenge han levde. Det hadde han også. Jeg ønsker at flere familier som lever med barn i palliasjon skal oppleve å få god hjelp og støtte fra Løvemammaene slik vi gjorde.
- Silje Vangsnes
- Nestleder
- Førde
Familie/bakgrunn:
Født og oppvokst i Førde. Kjærligheten dro meg til Oslo for noen år og når barna begynte å melde sin ankomst bestemte vi oss for å vende nesa hjem til Førde igjen. Gift i snart fem år, har tre barn på 14, 6 og 4 år. To av tre er gutter, løvebarn og diagnosene er blant annet aniridi/sterkt svaksynt og uten iris. Jeg selv har samme diagnose, arvet ned fra meg. I tillegg kan løvebarna skilte med blant annet autisme, forsinket utvikling språklig og motorisk, makrocefali, refluks, spisevegring med mer. Ikke alt er utredet ennå, fremtiden vet vi ikke hvordan vil se ut.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Barna mine er det kjæreste jeg har. Og når minste gutten på 4 år ble gentestet i tidlig alder og vi forstod at dette kom til å bli både overveldende og mer enn det vi var kjent med, så kjente jeg et savn etter noen å prate med, et sted der jeg kunne få hjelp og det var da jeg oppdaget Løvemammaene første gang. Jeg følte meg lenge som en, men turte ikke helt å si det høyt.
- Rebekka Holmaas
- Kasserer
- Bjørnafjorden
Familie/bakgrunn:
Bor i Alver kommune nord for Bergen. Jeg er mamma til to nydelige jenter, der eldste har CP grad 3, psykisk utviklingshemming, svaksynt (15% syn) og sensitiv hørsel.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Løvemammaene har gitt meg kunnskap, informasjon og et fantastisk felleskap. De flotte menneskene som deler livene sine har gitt meg kampvilje og motivasjon. I Løvemammaene er jeg ikke alene, og blir forstått på en helt annen måte. Det fellesskapet Løvemammaene har fått til er fantastisk, og jeg skulle ønske jeg hadde funnet dette for 8 år siden da jeg ble mamma. For meg er det godt å vite at man ikke er alene om å ha det tøft til tider. Jeg ønsker at fordommene blir mindre gjennom åpenhet og kunnskap. Jeg har alltid vært en person som ser muligheter fremfor begrensninger og vil bidra videre med dette.
- Stine Waagsbø Lillebø
- Styremedlem
- Øygarden
Familie/bakgrunn:
Familien vår består av løvemamma Stine, løvepappa Eivind og godgutten vår som er født i 2019. Eg er ei bygdejente frå Stranda, utdanna bioingeniør. Guten vår vart født i veke 35. Ei grad 4 hjerneblødning har ført til diagnosene periventrikulær leukomalasi (PVL), cerebral parese (høgresidig unilateral spastisk CP, grad 2/1) og hydrocephalus, og har difor ein permanent shunt som drenerer væske fra ventrikkelhulrommet i hjerna. Han har også gastroøsofageal refluks og får hyppig luftvegsinfeksjoner. Vi har eitt knippe ulike hjelpemiddel i heim og barnehage, samt bruka tegn-til-tale og ASK (Tobii SnapCore First) som språkstøtte. Han går sin eigen veg og er ein viljesterk sjarmør som har lært oss utruleg mykje om livet. Til tross for tunge prognoser i starten, har han motbevist mykje på sin veg. Vi ønska å leve eitt familieliv der vi ser muligheta framfor begrensninga, og fokusera på øyeblikka ein skape saman.
Derfor er jeg med i Løvemammaene:
Når vi havna i den traumatiske situasjonen på nyfødtintensiven og første åra som foreldre, følte vi oss veldig aleine. Eg vart kjent med Løvemammaene og fant eitt felleskap som har hjulpet meg ufatteleg mykje. Det har blitt som ein ekstra familie som alltid støtta, alltid lytta og forstår, og ikkje minst kjempa! Med tida så har eg blitt sterkare, og engasjert, fordi vi sjølve har stått i tunge kampa mot systemet. Løvemammaene har vore med på å gjere meg tryggare og sterkare, forstå at vi ikkje var aleine i alt, og gitt oss ein gnist til å stå i, og vere åpen om, denne kvardagen som er vårt liv.
Eg brenne for at familiane må få bedre og riktig hjelp, både med tanke på psykisk oppfølging og avlastning for pårørande, samt oppfølging av barnet sin situasjon og utvikling, uavhengig av kva for ei kommune ein bor i. Eg hata urettferdigheta som er, og ønska å vere med å gjere ein forskjell, så andre ikkje må stå i det samme vi har opplevd. Psykisk helse for pårørande er ikkje godt nok fulgt opp når dei står i livets krise, ei krise som eigentleg aldri går over. Eg har fått stor interesse for psykisk helse, både til foreldre som pårørande, og hos barna våre i deira si utvikling, det pedagogiske og psykiske aspektet som er i stimulering, leik og relasjonar. Familiane må få ha god livskvalitet, og dette er områder eg vil jobbe vidare med i mitt engasjement. Ikkje minst så ønska eg å bli kjent med mange fleire løveforeldre rundt om kring i landet og lokalt, og skape eit rom for forståelse og kunne vere til hjelp for andre.
- Kristine Stokke Karlsøen
- Styremedlem
- Bergen
Familie/bakgrunn:
Mor til tre barn, to som byrjar å verte store og ein me mista i mai 2020. Eg er gift med faren til alle saman. Me mista attpåklatten vår, Ingmar, i mai 2020 då han var sju og eit halvt år. Ingmar fekk påvist CGD, ein sjeldan og alvorleg immunsvikt, hausten 2016. Hausten 2017 fekk han beinmargstransplantasjon ved Rikshospitalet i København. Håpet og planen var at transplantasjonen skulle kurere han, men han fekk mange komplikasjonar av transplantasjonen der immunforsvaret aldri regenererte og sjukdomsbiletet heile tida endra seg. Han vart liggjande resten av livet sitt i isolasjon på sjukehus nesten samanhengande, sett bort frå eit par månader rett etter transplantasjonen der me var heime og berre besøkte sjukehuset nokre gongar i veka.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Me måtte kjempe mange kampar for sonen vår dei åra han var sjuk. Gjennom Løvemammaene oppdaga eg at dei same kampane også vart kjempa av fleire. Eg både vil og må bruke erfaringa mi til noko nyttig. Foreldre som står i ein pressa situasjon med eit sjukt barn, skal sleppe å måtte kjempe dei same kampane som oss. Det skal ikkje vere vilkårleg om lovene vert fulgt eller om dei sjuke borna får oppfylt rettane sine. Eg drøymer om at Løvemammaene skal verte så stor og så sterk at uansett kva diagnose ein har, så har ein ei sterk pasientforeining i ryggen.
- Elin Holta
- Varamedlem
- Klepp
Familie/bakgrunn:
Familie på 4 med mor, far og 2 gutter. Minstemann har en sjelden genfeil, NBAS-mutasjon, som kan medføre flere ting; skjelettdysplasi, skade på synsnerven, kortvoksthet, nedsatt immunforsvar og fare for akutt leversvikt ved feber/infeksjoner. Vi har gått gjennom flere akutte leversvikter, hvor den siste i september 2022 endte med levertransplantasjon. Han full-ernæres på knapp, og har 1:1 assistent i barnehagen. Jeg er hjemme med pleiepenger frem til mars/april 2023 i etterkant av transplantasjonen. Jobber til vanlig som branninspektør i Rogaland brann og redning og trives utrolig godt i jobben min!
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Løvemammaene har betydd mye for meg siden vi fikk diagnosen til Brage i 2019. De fantastiske menneskene som deler fra livene sine gir meg støtte, kampvilje og motivasjon, samtidig som Løvemammaene har gitt meg et fellesskap, og minsket følelsen av å stå alene. Jeg ønsker å bidra til å knuse fordommer gjennom kunnskap og åpenhet, for å få bedre rettigheter og likestilling for syke og funksjonshemmede barn og unge.
- Bettina Lindgren
- Varamedlem
- Stavanger
Familie/bakgrunn:
Bor i Stavanger-området.
Gift med Robin og sammen har vi tre barn født i 2011, 2012 og 2013. Alle barna har flere diagnoser og utfordringer. Yngste har en ultrasjelden genfeil som en av ca. 50 personer i verden. Jeg jobber delt i Løvemammaene, i kommunen, samt har noe omsorgsstønad for å kunne stå i alt på hjemmebane.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for og er lidenskapelig opptatt av rettighetene og levekårene til barn og unge med sykdom/funksjonsvariasjon, og ønsker gjennom Løvemammaene å skape et bedre samfunn for disse barna og deres familier. Det innebærer for meg selvstendighet, likestilling og likeverd, helsemessig og økonomisk trygghet, universell utforming, muligheter og livskvalitet i alle livets faser – uavhengig av størrelse på lommebok, etnisitet eller hvor i landet du bor. Løvemammaene er fellesskapet jeg skulle ønske eksisterte når vi ble kastet inn i dette livet for mange år siden. Jeg er utrolig stolt av å være en del av dette. Gjennom åpenheten, kunnskapsformidlingen, opp- og nedturene, de mange kampene og etterhvert seirene, påvirkningskraften og samholdet, kommer vi til å skape forandring – derfor er jeg med i Løvemammaene. Kunnskap er makt!
- Navn
- Medlem
- Sted
Familie/bakgrunn:
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Løvemammaene Sør-Øst
Løvemammaene Sør-Øst dekker fylkene Agder, Vestfold og Telemark, Viken, Oslo og Innlandet.
- Connie Marita H. Grønvold
- Styreleder
- Nordre Follo
- connie@lovemammaene.no
- 99301805
Familie/bakgrunn:
Bor i Nordre Follo. Gift med Simen. Vi har tre gutter, hvorav et sett tvillinger. Begge tvillingene har flere diagnoser og utfordringer. Jeg er i 100% jobb som fagvernepleier på ett sykehjem.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg brenner for åpenhet og inkludering i samfunnet. Jeg er med i Løvemammaene for å bryte ned fordommer og for å skape forståelse og aksept.
- Eline Haraldstad Follesø
- Nestleder
- Bærum
Familie/bakgrunn:
Bor i Bærum. Gift med Petter. Vi har to tvillinggutter født i uke 24. Begge tvillingene har diagnosen CP bilateral type, samt noen tilleggsdiagnoser. Jeg er i 100% jobb som lærer på en ungdomsskole.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg støtter Løvemammaenes arbeid for åpenhet og inkludering i samfunnet. Jeg er med i Løvemammaene for å bryte ned fordommer og for å skape forståelse og aksept.
- Elisabeth Bjerkestuen
- Kasserer
- Ullensaker
Familie/bakgrunn:
Alenemamma til to gutter, hvor den minste har et svært sjeldent syndrom som gir han ulike utfordringer. Det er lite kunnskap om dette syndromet, så veien blir til mens vi går – på godt og vondt.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammane fordi jeg synes dette er en veldig bra og stødig organisasjon. Som fersk løvemamma til et barn med et syndrom, så følte jeg meg veldig alene helt til jeg fant Løvemammane. Hvem vi er, den jobben vi gjør og det vi står for, er viktig for meg å få synliggjort for kommende løveforeldre. Og jeg brenner veldig for å forbedre velferds-Norge. At vi ligger så langt bak med lovverk (f.eks. CRPD) og tilrettelegging (som bl.a. universell utforming) i 2023 er for meg uforståelig. Alle er vi unike, og alle har vi rett på et likestilt, tilrettelagt og verdig liv.
- Maria Thorbjørnsen Nordheim
- Styremedlem
- Arendal
Familie/bakgrunn:
Jeg er gift og mamma til tre gutter. Utdannet helsefagarbeider og jobber i Arendal kommune, men er hjemme med 100 % pleiepenger. Minstemann har en sjelden diagnose som heter argininosuccinate lyase defect (ASLD) Det er en ureasyklusdefekt som gjør at kroppen ikke klarer å skille ut ammoniakk. Blir det opphopning av ammoniakk kan det bli svært alvorlig og det må behandles raskt på sykehus. Han har knapp, epilepsi og cerebral parese, som følge av grunndiagnosen og ammoniakk-krise ved 10 måneders alder. Behandlingen av denne diagnosen er medisiner og mat til faste tider, hele døgnet.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene fordi jeg brenner for at barn og unge, og familien rundt, skal få den hjelpen og informasjonen de trenger i en allerede sårbar situasjon. Jeg ønsker at alle barn skal være like velkommen og godtatt uansett funksjon, og har et stort ønske om at alle skal bli hørt og tatt godt vare på, uavhengig av hvilke kommune man bor i. Jeg fikk selv mye støtte og hjelp i Løvemammaene da minstemann ble født og jeg følte meg helt alene i en stor verden med tusen spørsmål, og et liv snudd på hode.
- Silje Chanette B. Fjærestad
- Styremedlem
- Aurskog
Familie/bakgrunn:
Gift med Åsmund. Har to barn med diverse utfordringer.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er medlem i Løvemammaene fordi Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon, slik at den favner bredere enn vanlige brukerorganisasjoner. I tillegg til den viktige jobben Løvemammaene gjør med å spre kunnskap og åpenhet om mange ulike utfordringer som man kan møte.
- Therese Løkke
- Styremedlem
- Kristiansand
Familie/bakgrunn:
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
- Janne Berit Ibsen
- Varamedlem
- Risør
Familie/bakgrunn:
Sykepleier og spesialpedagog med 4 barn, hvorav to bor hjemme og to er flyttet ut for å studere og jobbe. Begge de to yngste guttene har immunsvikt, som er en sjelden diagnose. Begge har også autisme og ganske mange andre diagnoser. I hverdagen har vi fokus på livsmestring, ikke diagnoser. Per i dag har begge guttene skole i hjemmet grunnet deres komplekse diagnoser. Jeg jobber som rådgiver for medarbeidsledelse for et privat BPA-firma. det å jobbe 100 % og ha ansvaret for to gutter hele døgnet er ganske krevende, men ville nok ha valgt det samme en gang til.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er med i Løvemammaene Sør-Øst fordi jeg ønsker å kunne påvirke kommunene i nærområdet til et økt kunnskapsnivå blant forvaltningstjenestene når det gjelder BPA. Jeg ønsker å selv være med å informere og delta i kunnskapsdeling, slik at flere barn og familier kan få et mer selvstendig og fritt liv, f.eks. ved bruk av BPA.
- Hanne Svensrud
- Styremedlem
- Modum
Familie/bakgrunn:
Mamma til ei jente på 3 år med blant annet diagnosene CP (cerebral parese) spastisk diplegi grad 4, hjertefeilen Fallots tetrade, epilepsi, og spise- og ernæringsvansker m.m. Er helsefagarbeider og studerer vernepleie.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaene:
Jeg er genuint opptatt av og brenner for et likestilt samfunn.
Minoritetskomité
Minoritetskomitéen i Løvemammaene ble opprettet i 2020 og ledes av Bettina Lindgren. Komitéen jobber for å sikre familier med annen etnisk bakgrunn bedre rettigheter, likestilling og mer forståelse i møte med hjelpeapparatet. Innvandrerfamilier og familier med annen etnisk bakgrunn blir dobbelminoriteter når de får kronisk syke/funksjonshemmede barn. Mange sliter med å forstå hvilke rettigheter de har, hvor de kan henvende seg for å få hjelp, både pga. språk- og kulturbarrierer. Alt for mange diskrimineres og utnyttes på det groveste av hjelpeapparatet. Dette vil komitéen gjøre noe med. Minoritetskomitéen vil også jobbe for å belyse og informere om minoritetsperspektivet til kommuner, spesialisthelsetjeneste, politikere og andre interesserte.
Medlemmer: Bettina Lindgren, Aisha Mehdi, Torill Gulbrandsen, Maria Larsson
Aisha Mehdi
Oslo
Familie/bakgrunn: Jeg er 35 år og bosatt på Bjørndal i Oslo med mann og to barn. Eldstemann, Wali, har en alvorlig hjertefeil kalt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). Jeg jobber som rådgiver for Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV) i 100% stilling
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes Minioritetskomité:
Jeg ønsker å være med i komiteen for å spre informasjon og for å hjelpe andre som sliter med å nå gjennom systemet pga. språket. I barndommen opplevde jeg at faren min ble kasteball mellom de ulike instansene – mye på grunn av språkbarrierene. Jeg vil gjerne hjelpe familier slik at de får informasjon om sine rettigheter selv uten at de kan språket så godt.
Maria Larsson
Oslo
Familie/bakgrunn: Jeg er mamma til en jente på 3 år som er født med en sjelden genfeil. Denne genfeilen medfører bland annet en alvorlig behandlingsresistent epilepsi og at hun er multifunksjonshemmet. Hennes sykdom innebærer videre at hun er helt hjelpetrengende og at det er behov for kontinuerlig tilsyn.
Jeg er utdannet psykolog fra Göteborgs Universitet, og har bred erfaring fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Jeg har arbeidet med både barn, ungdom og voksne samt med mennesker fra forskjellig kulturell og etnisk bakgrunn.
Derfor er jeg med i Løvemammaenes Minioritetskomité:
Funksjonshemmede, syke og deres pårørende er en sårbar gruppe som må kjempe utrolig hardt for å få sine rettigheter oppfylte. Om man i tillegg har en minoritetsbakgrunn og et annet språk forsterkes dessverre den sårbarheten i møte med helsetjenester, NAV og kommune. Minoritetsgrupper risikerer å få et enda dårligere hjelpetilbud.
Det har vært et mål fra politikerne i flere år at helsetjenestene skal være likeverdige. Dessverre har Løvemammene flere eksempler på det motsatte. Som medlem av Løvemammaenes minoritetskomité ønsker jeg at vi kan bidra til å forandre på dette.
Torill Gulbrandsen
Oslo
Familie/bakgrunn: Jobber som kommunikasjonssjef i Oslo Kommune. Har lang erfaring fra politiet. Gift og mamma til to jenter. Den yngste har CP, en sjelden kromosom feil, epilepsi og behandlingsresistent forstoppelse. Sammen elsker vi å være så aktive som mulig og stortrives på hytta.
Derfor er jeg medlem i Løvemammenes minoriteskomite:
Jeg brenner for at mennesker skal ha like rettigheter og muligheter uavhengig av bakgrunn. Og selv om rettighetene er på plass kan mulighetene oppleves forskjellige. Opp gjennom årene har jeg møtt mange foreldre som er mer slitne enn nødvendig fordi språk, problemer med å orientere seg i møte med «systemene», og andre «usynlig» hindringer setter begrensninger. Jeg vil jobbe for like muligheter for alle foreldre, slik at alle barn får en best mulig hverdag.
- Beate Søraunet
- Medlem
- Trøndelag
Familie/bakgrunn:
Gift og bor på gård. Er utdannet lektor med master i tilpasset opplæring. Er for tiden hjemme med pleiepenger. Har tidligere jobbet en del for bedring av pleiepengeordningen. Mamma til tre, hvor størstemann har metakromatisk leukodystrofi (MLD). Dette er en progredierende sykdom som innebærer smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, blindhet og tidlig død.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè:
Fordi jeg ønsker at barnepalliasjonstilbudet i Norge skal bli bedre, ikke bare for vår del men for alle som opplever å miste et barn. Jeg brenner for at alle skal ha fagfolk å støtte seg til lokalt, slik at man slipper å reise langt med de syke barna for å finne nødvendig kompetanse. Jeg håper vi kan oppnå dette, i tillegg til at alle sykehus med barneavdeling bør ha et barnepalliativt team.
- Tuva Nordal Skjerve
- Medlem
- Trondheim
Familie/bakgrunn:
Samboer, mamma til tre barn. Utdannet revisor og jobber i dag som lønnsrådgiver i Sticos. Har siden mellomste ble født i hovedsak vært hjemme på pleiepenger. Mellomstemann Ailo (f. 20) har Canavans, en progredierende nevrologisk sykdom som fører med seg smerte- og spasmeproblematikk, epilepsi, muskelsvinn, synsutfordringer og tidlig død. Ailo har siden han fikk sin diagnose 6 mnd. gammel vært i et palliativt løp.
Derfor er jeg medlem av Løvemammaenes barnepalliasjonskomitè:
Når man får livet snudd på hodet ved å få et alvorlig sykt barn er det mye som er uvisst. Da er det viktig at det finnes et sikkerhetsnett som fanger en opp og hjelper til med å forme den nye hverdagen. Dette må være uavhengig av hvor i landet man bor. Familier må få den støtten, avlastningen og den bistanden de har behov for, både for å kunne få leve et så tilnærmet «normalt» liv som mulig, men også for å kunne holde ut det å stå i en slik krise det er å skulle miste et barn.
Viktigheten av at hele familien blir sett er noe annet jeg brenner for. Familien omhandler mer enn det syke barnet, dets søsken og foreldre må også bli sett og få dekket sine behov i den sorgen de står i. Å ha et barn eller søsken som skal dø tidlig er utfordrende på mange måter, de som står i dette trenger noen å støtte seg til, noen å søke hjelp hos for å bearbeide følelser, dette må finnes lokalt. Ikke minst må det på plass en oppfølging i ettertid, hvor man kan få hjelp, store som små, til å bearbeide sorgen.
- Catharina Dørumsgard
- Medlem
- Drammen
Familie/bakgrunn:
Jeg er utdannet lærer, spesialpedagog og har lederutdanning. Mamma til Isak og Oscar. Biologiske brødre adoptert fra Colombia i 2006. Jeg mistet Oscar på 14 år i oktober 2018 etter 11 års sykdom, 4 år av dem i palliasjon. Han fikk aldri noen diagnose på sin nevrodegenerative lidelse, men hadde deldiagnosen KIPO med blæreaffeksjon. Han hadde fire stomier og var kontinuerlig koblet til mellom fire og seks intravenøse pumper. Jeg var daglig leder for hans hjemmesykehus med 23 ansatte BPA-assistenter og sykepleiere.
Derfor er jeg medlem i Løvemammaenes barnepalliasjonskomité:
Fordi jeg ønsker å jobbe for at andre med alvorlig syke barn skal få den hjelpen de behøver. At barn i palliasjon skal ha god livskvalitet og være omgitt av et system som virker og som befinner seg der barnet er. Man skal ikke måtte bære barnet sitt alene. Det syke barnet og søsken skal få være barn omgitt av familie og venner.
