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Ressourcenpersonen

Die Ansprechpartner in Løvemammaene verfügen über Wissen, Erfahrung und Fachwissen in verschiedenen Bereichen, die unsere Arbeit betreffen, sowie in Themen, die unsere Mitglieder betreffen.

Unsere Ressourcenmitarbeiter

Familienhintergrund:
Verheiratet und lebt auf einem Bauernhof. Ist ein qualifizierter Dozent mit einem Master in angepasster Pädagogik. Derzeit zu Hause mit Pflegegeld. Hat bereits einige Arbeiten zur Verbesserung des Pflegegeldsystems durchgeführt. Mutter von drei Kindern, von denen die Älteste an metachromatischer Leukodystrophie (MLD) leidet. Dabei handelt es sich um eine fortschreitende Krankheit, die mit Schmerzen und Krämpfen, Epilepsie, Muskelschwund, Blindheit und frühem Tod einhergeht. 

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:
Weil ich möchte, dass sich der Kinderlinderungsdienst in Norwegen verbessert, nicht nur für uns, sondern für alle, die den Verlust eines Kindes erleben. Es liegt mir am Herzen, dass jeder vor Ort Fachkräfte hat, auf die er sich verlassen kann, sodass man mit den kranken Kindern nicht weit reisen muss, um die nötige Expertise zu finden. Ich hoffe, dass wir dies erreichen können, zusätzlich zu der Tatsache, dass alle Krankenhäuser mit Kinderabteilungen über ein Team für Kinderpalliativpflege verfügen sollten. 

Familienhintergrund:
Ich bin Mutter von vier Kindern und mit dem Vater der Kinder verheiratet. Zuerst bekamen wir Zwillinge, bei denen das Mädchen körperlich gesund war und der Junge eine schwere Zerebralparese hatte. Drei Jahre später bekamen wir einen gesunden Jungen und ein Jahr später einen weiteren Jungen, bei dem schließlich eine schwere fortschreitende neurologische Erkrankung diagnostiziert wurde. Die „Kinder“ sind inzwischen erwachsen und von zu Hause ausgezogen. Unser ältester Sohn ist im Jahr 2022 verstorben. Ich bin Diplom-Soziologe und habe sowohl in der Forschung als auch bei der Planung und Umsetzung verschiedener Gruppenangebote für Eltern mit Familien gearbeitet, die Kinder mit funktioneller Variation haben, u. a Starthilfe.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Ich bin Mitglied von Løvemammaene, weil ich sehe, dass die Organisation eine Gruppe starker Mütter und Väter ist, die aktiv daran arbeiten, die Situation von Familien mit Kindern mit Behinderungen zu verbessern. Es liegt mir am Herzen, dass Kinder, Jugendliche und ihre Familien im Umgang mit dem Unterstützungssystem verstanden, gehört und respektiert werden. Ich bin im Komitee für junge Erwachsene, weil ich dort jetzt im Leben stehe. Mir liegt die Qualität von Wohngemeinschaften mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung, Nutzerbeteiligung und Würde am Herzen. 

Camilla

Familienhintergrund:
Verheiratet mit Thomas und Vater von zwei wundervollen Söhnen. Ausbildung in Kulturmanagement und Arbeit als General Manager im Kulturnetzwerk Vestfold und Telemark. Minstemann wurde mit chronischer/pädiatrischer intestinaler Pseudoobstruktion (KIPO/PIPO) geboren. Das bedeutet auch, dass er vollständig mit intravenöser Ernährung (TPN) ernährt wird, ein PEG und ein Ileostoma hat.

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:
Wenn Kinder krank werden, betrifft das die ganze Familie. Ich halte es für wichtig, dass schwerkranke Kinder, die über einen längeren Zeitraum im Krankenhaus liegen, ein gutes Umfeld in der ganzen Familie haben. Es sollte nicht so sein, dass es dem Einzelnen überlassen bleibt, gute Lösungen für die Möglichkeit des Geschwisterkindes zu finden, Zeit mit dem im Krankenhaus befindlichen Kind zu verbringen. Daher sind mir die Rechte der Geschwister als Angehörige ein Herzensanliegen. Es gibt gute Möglichkeiten, aber ich habe das Gefühl, dass es an dem System und der Anerkennung von Geschwistern als Verwandten mangelt. Als Patientengruppe sind Kinder besonders gefährdet, da sie nicht immer die Möglichkeit haben, sich zu Wort zu melden, wenn etwas nicht stimmt. Dies gibt mir Anlass zur Sorge, dass Hochschuleinrichtungen noch härter an Angemessenheit und Anleitung arbeiten müssen. Als Eltern ist es überwältigend, wenn Ihr Kind ins Krankenhaus eingeliefert wird. Auch wenn Sie sich in einer Lebenskrise befinden, müssen Sie dennoch in der Lage sein, Rücksicht auf andere Eltern und Kinder zu nehmen. Ich denke, es wäre schön gewesen, „Bergsteigerregeln“ für Eltern im Krankenhaus zu haben.

Ich hoffe, dass die Arbeit des Komitees langfristig dazu führt, dass kranke Kinder, die zusammen mit ihren Familien ins Krankenhaus eingeliefert werden, etwas leichter mit dem System zurechtkommen und dass sich Geschwister bei ihren kranken Geschwistern immer willkommen fühlen.

Familienhintergrund:
Mutter mit drei Kindern. Eldstemann wurde in der 26. Woche nach extremen HELLP-Komplikationen geboren. Bei ihm werden schwere bis schwere Entwicklungsstörungen, Autismus und Epilepsie diagnostiziert. Er ist derzeit 19 Jahre alt und lebt in einem Pflegeheim, während ich der Betreuer seines BPA-Programms bin. Es handelt sich um eine Zusammenarbeit zwischen kommunalem und privatem Sektor an ein und demselben Ort. Ich bin nun seit 15 Jahren als Betreuer für seine BPA tätig, sowohl im Haushalt als auch beim Übergang in die eigene Wohnung.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Als sehr junge Mutter eines kranken Kindes waren die Kämpfe damals zahlreich und langwierig. Ich hatte keine Ahnung, wie hart die Welt als alleinerziehende Mutter mit einem sehr bedürftigen Kind sein konnte. Bis zum Alter von 5 Jahren gab es fast keine Hilfe. Das gab mir eine Stärke, von der ich nie gedacht hätte, dass sie existiert, zumindest nicht für mich. Die Arbeit, die ich geleistet habe, hat meinem Sohn eine Existenz gesichert, die er nie gehabt hätte, wenn ich nicht alle Kämpfe auf diesem Weg gekämpft hätte. Die Löwenmütter repräsentieren genau das, weshalb ich Gleichgesinnte gefunden habe, die ebenfalls für ihr Leben kämpfen und nicht zuletzt Wegbereiter für die Nachkommen sind. Letzteres ist eine der wichtigsten Aufgaben, die wir in der Løvemammaene haben, nämlich denen zu helfen, die nach uns kommen, damit sie den Kampf ums Dasein neben dem Kinderkriegen mit Krankheit/Behinderung loslassen können.

Familienhintergrund:
Ich bin verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 27, 23 und 20 Jahren. Fredrik ist der Jüngste. Er hat das Down-Syndrom und einige andere Zusatzdiagnosen. Derzeit ist er im vierten Jahr der High School. Er lebt immer noch zu Hause, macht aber zunehmend Erholung in einer Anstalt. Ich arbeite als Lehrerin an einer weiterführenden Schule, wo ich Norwegisch und Rechtswissenschaften unterrichte.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Ich bin Teil des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene, weil wir so viele Überraschungen erlebten, als Fredrik älter wurde – sowohl im Hinblick auf das Gesundheitssystem als auch auf andere kommunale Dienstleistungen. Wir haben gesehen, dass wir wenig über die ganzen Veränderungen wussten, die mit dem Übergang in die weiterführende Schule einhergingen, und noch mehr darüber, wie viel man sich mit 18 Jahren aneignen musste. Nach und nach haben wir immer mehr Erkenntnisse gewonnen, und das ist es auch Ich hoffe, diese Kompetenz im Gremium nutzen zu können, damit andere Familien in der gleichen Situation vielleicht etwas besser vorbereitet sind als wir und nebenbei ein paar Tipps bekommen. Derzeit sind wir dabei, gemeinsam mit fünf weiteren Elternpaaren und ihren Jugendlichen eine private Wohngemeinschaft zu gründen. Außerdem müssen wir herausfinden, was Fredrik im Herbst machen wird, wenn er sein Abitur beendet. Ich glaube an den Austausch von Wissen und Erfahrungen und denke, dass dieser Ausschuss ein guter Ausgangspunkt sein kann.

Familienhintergrund:
Verheiratet mit Deniz und Vater von zwei Kindern, einem 17-jährigen Jungen und einem 14-jährigen Mädchen. Sie ist ausgebildete Kindergärtnerin und hat mit Kindern mit Behinderungen gearbeitet. Unser Junge leidet an einer seltenen und schweren fortschreitenden mitochondrialen Erkrankung, die weltweit bei vier anderen Kindern beschrieben wurde. Er entwickelte sich altersgemäß bis ca. zwei Jahre alt. Heute ist er absolut pflegebedürftig Verlust der grobmotorischen Fähigkeiten, aber kognitiv ist er altersgemäß und in einigen Bereichen überdurchschnittlich gut. Er hat eine Knopfernährung (Sondenernährung), eine Baclofen-Pumpe und nachts CPAP.

Deshalb bin ich Mitglied bei Løvemammaene:
Wir waren viel in Krankenhäusern und außerhalb von Krankenhäusern und haben im Laufe der Jahre herausgefunden, was funktioniert und was weiterentwickelt und verbessert werden muss. Die Familie als Ganzes zu sehen und Maßnahmen zu ergreifen, die das Ganze berücksichtigen, vermissen wir. Ich halte es für notwendig und wichtig, dass sich jeder, der mit Kindern arbeitet, Kompetenzen aneignet, um Familien bestmöglich begegnen zu können. Auch die Zusammenarbeit zwischen dem Fachgesundheitsdienst und der Kommune muss ausgebaut werden. So wie es heute ist, ist es zufällig und bei weitem nicht gut genug. Vielleicht hätten Kinder bei besserer Zusammenarbeit die Unterbringung in einem Pflegeheim vermeiden können. Als Bote zwischen den verschiedenen Behörden zu fungieren, ist für die Eltern sowohl belastend als auch belastend. Ich habe den Wunsch und die Hoffnung, dass jeder die Hilfe bekommt, die er braucht, auf die er Anspruch hat und die er braucht, unabhängig davon, wer, was und wo er ist.

Familienhintergrund:
Verlobt mit Daniel. Arbeitet als Rettungssanitäter. Zusammen haben wir zwei Jungen, Theo und Noah. Theo hat eine septooptische Dysplasie und einen Ornithin-Transcarbamylase-Mangel. Die Krankheit hat ein breites Spektrum, er ist jedoch unter anderem blind und hat ein schweres Hypophysenversagen. 

Deshalb bin ich Teil des Kindergarten- und Schulausschusses von Løvemammaene:
Ich interessiere mich für Universal Design! Jedem in der Gesellschaft MUSS die gleiche Chance gegeben werden, sich aktiv an dem zu beteiligen, was er will, ohne dass dies bedeutet, dass man einen Umweg oder einen Umweg gehen muss oder im schlimmsten Fall nicht teilnehmen kann. Es macht mich traurig, dass Menschen mit besonderen Bedürfnissen in der Gesellschaft diskriminiert werden, weil sie zu schlecht organisiert ist. 
Ich möchte eine Gesellschaft erreichen, die für alle organisiert und angepasst ist, sodass jeder mitmachen/machen kann, was er will. Ob das nun Führungslinien im Boden bedeutet oder ob es keine Treppen im Kinosaal bedeutet – jeder hat das Recht, ein aktives Leben zu führen und ohne unnötige Hindernisse zu tun, was er will.

Kristine

Familienhintergrund:
Mutter von drei Kindern, von denen zwei langsam erwachsen werden und eines werde ich im Mai 2020 verlieren. Ich bin mit dem Vater aller Kinder verheiratet. Wir haben unseren Attpåklatten Ingmar im Mai 2020 verloren, als er siebeneinhalb Jahre alt war. Im Herbst 2016 wurde bei Ingmar CGD diagnostiziert, eine seltene und schwere Immunschwäche. Im Herbst 2017 erhielt er eine Knochenmarktransplantation im Rikshospitalet in Kopenhagen. Die Hoffnung und der Plan waren, dass die Transplantation ihn heilen würde, aber er hatte viele Komplikationen durch die Transplantation, da sich das Immunsystem nie regenerierte und sich das Krankheitsbild ständig veränderte. Er verbrachte den Rest seines Lebens fast ununterbrochen in Isolation im Krankenhaus, abgesehen von ein paar Monaten direkt nach der Transplantation, in denen ich zu Hause war und das Krankenhaus nur ein paar Mal pro Woche besuchte. 

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:
Wir mussten in den Jahren, in denen unser Sohn krank war, viele Kämpfe ausfechten. Durch die Løvemammaene entdeckte ich, dass dieselben Schlachten auch von mehreren Personen ausgetragen wurden. Ich möchte und muss meine Erfahrung für etwas Nützliches nutzen. Eltern, die sich mit einem kranken Kind in einer Stresssituation befinden, sollten vermeiden, die gleichen Kämpfe wie wir führen zu müssen. Es darf nicht willkürlich sein, ob die Gesetze eingehalten werden oder ob die Rechte der kranken Kinder erfüllt werden. 

Ich möchte dazu beitragen, dass kranke Kinder die medizinische Behandlung erhalten, die sie benötigen, unabhängig davon, welche Diagnose sie haben, wen sie im System treffen und wo im Land sie leben. Ich möchte mich dafür einsetzen, dass Verfahren etabliert werden, damit die kranken Kinder und ihre Erziehungsberechtigten die Informationen erhalten, die sie benötigen, um zu wissen, welche Rechte sie haben, um ihnen die Gewissheit zu geben, dass die medizinische Behandlung, die sie erhalten, gut ist und damit sie wissen, welche Angebote ihnen zur Verfügung stehen in Anspruch nehmen. Ich möchte für das Krankenhaus arbeiten, um dafür zu sorgen, dass die Lebensqualität hier und jetzt gut ist, ebenso wie für die Durchführung medizinischer Eingriffe, damit die Kinder Kinder sein können und nicht zu Patienten werden. Ich möchte mich dafür einsetzen, dass die Gesetze zum Schutz von Kindern in Gesundheitseinrichtungen eingehalten werden, unabhängig davon, wo Sie leben und welche Diagnose Sie haben. Ich möchte mich auch dafür einsetzen, dass Kinder, die in Gesundheitseinrichtungen in verschiedenen Ländern, an verschiedenen Orten im Land oder bei verschiedenen Behörden behandelt werden, eine gute Koordination der Behandlung an den verschiedenen Orten erhalten. Ich träume davon, dass Løvemammaenee so groß und stark ist, dass Sie, egal welche Diagnose Sie haben, eine starke Patientengemeinschaft hinter sich haben. 

Familienhintergrund:
Ich bin verheiratet und habe vier Kinder. Hanne, meine 19-jährige Tochter, leidet an CP-Dyskinesie. Ihr Körper macht nicht das, was sie will, aber sie hat trotzdem die Kontrolle über ihr Leben. Sie spricht mit ihren Augen mit einem Tobii (Computer) und hat immer wieder bewiesen, dass „Sprache Macht ist!“. Sie verfügt über eine Sprache, die es ihr ermöglicht, ihr Potenzial sowohl in der Schule als auch zu Hause auszuschöpfen. Sie hat wahrscheinlich 50.000 Symbole/Wörter in ihrem Kommunikationsbuch weitergegeben und schreibt auch Ergänzungen. Symbolische Sprache/ASK ist ihre Muttersprache. Ich bin ausgebildete Lehrerin und habe einen grundlegenden Abschluss in Rechtswissenschaften. Ich habe zehn Jahre lang in der Grundschule gearbeitet und leite seit 2008 mein eigenes Unternehmen, um anderen Kindern zu einer reichhaltigen Sprache mit Symbolen/ASK zu verhelfen. 

Deshalb bin ich in der Løvemammaene:
Ich arbeite seit 2006 politisch mit Rechten und Fachwissen rund um ASK für die 7.500 Kinder, die dies benötigen. Ich war in Parlamentsverfahren, Ministerverfahren usw. involviert und habe das Gefühl, dass die Benutzerperspektive in der Bürokratie nicht wichtig ist. Ich möchte einen Unterschied für die Kinder machen, die ASK brauchen. Ich kenne viele Kinder im ganzen Land, ich kenne die Systeme rund um Kinder vor Ort und darüber hinaus, ich kenne die Grenzen sowohl in Bezug auf staatliche Kompetenz als auch auf Hilfen. Es gibt große Unterschiede in Bezug darauf, wo Sie leben, was Sie bekommen und wofür Sie Hilfe erhalten. Es kann kein Zufall sein, ob Sie sprechen lernen oder nicht. Gleich nach Puls und Atmung kommt für mich die Bedeutung einer Sprache. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich nicht nur die Kinder verändern, wenn sie eine Sprache lernen, weil ihre persönliche Entwicklung sich wirklich beschleunigt, sondern dass sich auch das System um sie herum verändert. Kinder, die beweisen können, dass sie etwas wissen und lernen können, bekommen vor allem in der Schule einen ganz anderen Fokus. Dann wird beispielsweise der Fokus auf die Lese- und Schreibschulung oft ganz anders.

Jeden Tag spüre ich den Wert einer Sprache, die Magie, sagen zu können, was man denkt und will. Was es mit Hanne macht und was es mit der Art und Weise macht, wie wir miteinander umgehen. Ich möchte dazu beitragen, dass noch mehr Kinder und Eltern dies erleben können! Sprache ist die Voraussetzung für das Lernen, alles Lernen. Deshalb hoffe ich, dass ich als Løvemamma einen Beitrag leisten und einen Unterschied für die Kinder machen kann, die mit Gebärdensprache/ASK aufwachsen.

Familienhintergrund:
Single mit zwei Kindern, die 2018 und 2019 geboren wurden. Das älteste wurde mit einer seltenen Genmutation (MAND) geboren und weist eine verzögerte Entwicklung sowie Epilepsie auf Das. Dies hat zu vielen Herausforderungen geführt und sie hat sowohl im Fachgesundheitsdienst als auch in der Gemeinde viel Nachsorge zu leisten. Der Jüngste wurde mit einer Hörschwäche geboren und trägt ein Hörgerät. Ich bin hauptberuflich Lehramtsstudentin, aber auch eine qualifizierte Grundschullehrerin aus den USA.

Deshalb bin ich in der Løvemammaene:
Kindergarten und Schule nehmen einen extrem großen Teil des Alltags von Kindern und Jugendlichen ein und da sie einen so großen Teil ihres Alltags ausmachen, ist es wichtig, dass es für jedes einzelne Kind funktioniert. Mit den Systemen, die wir heute haben, erhalten Kinder mit funktionalen Variationen oft das schlechteste Angebot. Ich möchte, dass Kindergarten und Schule für alle geeignet sind und dass jeder an allem teilhaben kann.

Familienhintergrund:

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:

Familienhintergrund:
Ich bin Mutter von vier Kindern und mit dem Vater der Kinder verheiratet. Zuerst bekamen wir Zwillinge, bei denen das Mädchen körperlich gesund war und der Junge eine schwere Zerebralparese hatte. Drei Jahre später bekamen wir einen gesunden Jungen und ein Jahr später einen weiteren Jungen, bei dem schließlich eine schwere fortschreitende neurologische Erkrankung diagnostiziert wurde. Die „Kinder“ sind inzwischen erwachsen und von zu Hause ausgezogen. Unser ältester Sohn ist im Jahr 2022 verstorben. Ich bin Diplom-Soziologe und habe sowohl in der Forschung als auch bei der Planung und Umsetzung verschiedener Gruppenangebote für Eltern mit Familien gearbeitet, die Kinder mit funktioneller Variation haben, u. a Starthilfe.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Ich bin Mitglied von Løvemammaene, weil ich sehe, dass die Organisation eine Gruppe starker Mütter und Väter ist, die aktiv daran arbeiten, die Situation von Familien mit Kindern mit Behinderungen zu verbessern. Es liegt mir am Herzen, dass Kinder, Jugendliche und ihre Familien im Umgang mit dem Unterstützungssystem verstanden, gehört und respektiert werden. Ich bin im Komitee für junge Erwachsene, weil ich dort jetzt im Leben stehe. Mir liegt die Qualität von Wohngemeinschaften mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung, Nutzerbeteiligung und Würde am Herzen. 

Familienhintergrund:

Deshalb bin ich Mitglied In Ldie praktizierenden Mütter

Familienhintergrund:
Vorsitzender der Løvemammaene, verantwortlich für dieses Komitee. Lebt in der Gegend von Stavanger.
Wir sind mit Robin verheiratet und haben zusammen drei Kinder, die 2011, 2012 und 2013 geboren wurden. Wir engagieren uns in der Gemeinschaft und helfen Familien wie meiner mit Leidenschaft!

Deshalb bin ich in der Løvemammaene:
Wir haben ein ernstes soziales Problem, wenn nur ein Drittel der norwegischen Schulen universell konzipiert sind, während gleichzeitig die Zahl der Kinder steigt, die Hilfe benötigen. Alle Kinder und Jugendlichen mit Erkrankungen und Funktionsstörungen haben das Recht auf gleichberechtigte Teilnahme mit anderen Kindern. Psychische Gesundheit, das Recht auf Sonderpädagogik, unberechtigte Meldungen über Kindeswohlgefährdung bei unfreiwilligem Schulabbruch und frühzeitiges Eingreifen sind für mich wichtige Themen. 

Familienhintergrund:
Verheiratet. Ausgebildete pädagogisch-psychologische Beraterin, jetzt im PPT tätig. Ist seit über 20 Jahren im spezialisierten Gesundheitswesen mit Trauerbegleitung tätig, sowohl in der klinischen Praxis als auch in Forschung und Lehre. Mutter von zwei Jungen, das jüngste Kind hatte ein seltenes Syndrom und eine fortschreitende Variante der Krankheit CIPO. Er starb 2017 im Alter von 10 Jahren, nachdem er sein ganzes Leben lang schwer krank gewesen war.

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:
Die Betreuung von Angehörigen und Hinterbliebenen liegt mir am Herzen. Besonderes Verständnis für die Trauer und Betreuung junger Kinder im Kindergarten sowie für die Trauer und Betreuung junger Menschen im Schulsystem.

Ich wünsche mir für alle Familien mit schwer erkrankten Kindern echte Angebote, die unabhängig von der geografischen Zugehörigkeit ein möglichst gutes Leben zu Lebzeiten und eine Weiterbetreuung des Kindes ermöglichen. Zu Hause mit Kindern leben zu können, die komplexe medizinische Bedürfnisse haben, und zwar so nah wie möglich an einem normalen Familienleben. Wir möchten die Vielfalt an Bedürfnissen, Wünschen, Defiziten, nachhaltigen Lösungen, einzigartigen und besonderen Situationen sowie gemeinsamen Herausforderungen und Chancen beleuchten, die im Bereich der Kinderlinderung liegen. Die Löwenmütter repräsentieren die umfassende Breite und Vielfalt, die notwendig ist, um die Entwicklung der Kinderlinderung noch weiter in eine gute Richtung zu bringen. Zu zufällig und unsystematisch ist es heute, welche Hilfen und Möglichkeiten Familien bekommen, zu groß sind die Unterschiede zwischen und innerhalb der Kommunen. Wir brauchen Rechte und Richtlinien, die einen kindzentrierten, gleichberechtigten und fairen Rahmen für die Nachbetreuung gewährleisten. 

Anne Kristine Risvand Myrseth

Familienhintergrund:
Verheiratet, ausgebildeter Buchhalter und arbeitet als Sonderprüfer im Finanzamt. Mutter von 3 Kindern. Mellomste war zeitlebens schwer krank und starb im Alter von 12,5 Jahren. Als er 1,5 Jahre alt war, wurde bei ihm eine bisher unbeschriebene Chromosomenanomalie diagnostiziert. Er hatte eine schwere Krankheit, die eine umfassende medizinische Behandlung rund um die Uhr erforderte.

Deshalb bin ich Mitglied von Løvemammaene:
Wir setzen uns leidenschaftlich für bessere Unterstützungs- und Entlastungsregelungen für Familien ein, die mit schwerkranken und sterbenden Kindern leben. Ich halte die Bedeutung guter kommunaler Entlastungsdienste für schwer erkrankte Kinder und eines guten Einfühlungsvermögens für entscheidend, damit Familien mit schweren Erkrankungen Jahr für Jahr in einer solchen „Krise“ leben können. Ich weiß aus erster Hand, was ein langjähriges Leben in Notfallvorsorge und medizinischer Versorgung rund um die Uhr bedeutet.
Ich möchte erreichen, dass in jeder Gesundheitsregion rund um die Uhr interdisziplinäre pädiatrische Palliativversorgungsteams aufgebaut werden. Die Expertise muss von einem spezialisierten Gesundheitsdienst stammen, der das Kind und die Familie kennt. Das Angebot muss die Unterstützung und Beratung der Gemeinde umfassen, damit dort, wo die Kinder und Familien leben, gute Erholungseinrichtungen entstehen.

Familienhintergrund:
Ich habe drei Kinder im Alter von 5 bis 15 Jahren. Ich bin Mutter eines liebenswerten 14-jährigen Mädchens, das an dem seltenen Gendefekt KCNQ-3 leidet. Der Genfehler umfasst Diagnosen wie Epilepsie, Autismus, Entwicklungsstörungen und fortschreitende Dystonie. Ich bin ausgebildete Sozialarbeiterin und verfüge über langjährige Erfahrung im Kinderschutz.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Ich bin nicht nur Vorstandsmitglied des Zentralvorstands von Løvemammaene, sondern auch Mitglied des Komitees für junge Erwachsene, um für unsere Kinder bessere und einfachere Übergänge auf dem Weg ins Erwachsenenalter zu erreichen. Je größer unsere Kinder werden, desto größer und komplizierter werden die Distanz und die Unterschiede zwischen den Diensten und dem Unterstützungssystem. Ich habe das Glück, Einfluss nehmen zu können, und es liegt mir besonders am Herzen, dafür zu sorgen, dass alle Kinder und Jugendlichen die gleichen Rechte und die gleiche Gleichheit haben, unabhängig davon, wo sie leben oder welche Mittel und Überschüsse ihre Eltern haben. 

Familienhintergrund:
Verheiratet. Mutter von zwei traumhaft schönen Kindern, von denen das jüngste zeitlebens schwer erkrankt war und 2020 verstarb.

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Kinderlinderungskomitees:
Ich bin Teil des Løvemammaenes Child Palliative Committee, weil es mir am Herzen liegt, dafür zu sorgen, dass Kinder und junge Menschen, die im Sterben liegen, ein Leben lang eine würdevolle Betreuung und Behandlung erhalten. Ich mache mir Sorgen, dass Angehörige und das Kind echte Chancen haben, so zu leben, wie sie es sich wünschen. Ich glaube, dass es von entscheidender Bedeutung ist, vor Ort Teams für die Palliativversorgung von Kindern einzurichten und ihnen die Kompetenz und die Ressourcen zu übertragen, die sie für ihre Arbeit benötigen. Es sollte kein Zufall sein, wer eine Hand hält, wenn der Tod naht.

Schlüsselwörter für mich: Würde, Kommunikation, Integrität.

Familienhintergrund:
Ich bin ein junger Erwachsener mit einer seltenen angeborenen Diagnose, die zu Zittern/Zuckungen in den Händen und Gleichgewichtsstörungen führt. Die Diagnose bedeutet, dass ich mit Verspannungen kämpfe und starke Schmerzen in der Muskulatur habe. Ich mache derzeit eine Ausbildung zur Sozialarbeiterin und arbeite nebenbei in der Umwelttherapie. 

Deshalb bin ich Mitglied des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene:
Ich bin Teil des Løvemammaenes-Komitees für junge Erwachsene, weil es mir am Herzen liegt, dass jeder einen guten Übergang vom Kind zum Erwachsenen mit angemessener und guter Nachbetreuung hat. Ich denke, es ist entscheidend, einen guten Übergang zu haben, um im Erwachsenenalter das zu erreichen, was man will. Ein besonderes Anliegen ist mir, dass es schon früh eine interdisziplinäre Nachbereitung in Bezug auf die Vorbereitung und Planung auf das Berufsleben geben muss. Als junger Erwachsener mit Herausforderungen muss man eine gute Orientierung darüber erhalten, welche Möglichkeiten und Rechte man im Hinblick auf das Berufsleben hat.

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