Raadi
Xidh sanduuqa raadinta

January 2021

costello syndrom, johan, løvemammaene

SUPERHELTEN JOHAN

Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden. I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt. – Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet

SUPERHELTEN JOHAN Akhri wax dheeraad ah "

coronavaksine, løvemammaene

«JEG FORSTÅR IKKE HVORDAN FORTET SKAL DRIVES HVIS JEG LIGGER SYK ET STED»

Løvemammaene har løftet vaksineprioriteringen! Elin Gunnarsson er tydelig til NRK: Hun anser seg selv som helsepersonell. – Hele Norge anser meg som helsepersonell og forventer at jeg skal klare å utføre den jobben jeg gjør. Jeg har samme oppgaver som ernæringsfysiologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter, intensivsykepleiere og lungeleger, sier hun og fortsetter: – Jeg forstår ikke hvordan fortet skal

«JEG FORSTÅR IKKE HVORDAN FORTET SKAL DRIVES HVIS JEG LIGGER SYK ET STED» Akhri wax dheeraad ah "

nina bakkefjord

FOREDRAG PÅ KONFERANSEN «BARN SOM PÅRØRENDE»

I dag var Nina Bakkefjord (rettighetsansvarlig) både deltaker og foredragsholder i regi av Løvemammaene. Hun holdt foredrag med det viktige temaet «søsken til alvorlig syke barn» på Fagfokus sin konferanse om «Barn som pårørende». Noen av temaene som ble tatt opp var Hvordan hverdagen med et alvorlig sykt barn ser ut for en løvemamma Hvordan

FOREDRAG PÅ KONFERANSEN «BARN SOM PÅRØRENDE» Akhri wax dheeraad ah "

Barnepalliasjon, løvemamma, døden, sorg, barn

NOVALIE ER DEN ENESTE I NORGE MED DEN NÅDELØSE SYKDOMMEN

Det ble tatt en MR av hodet og flere blodprøver. De fikk beskjed om å være tålmodige, at resultatet nok ikke ville være klart før etter to – tre måneder. – De ringte etter en uke. Vi ble bedt om å komme til sykehuset for en samtale. Novalie har den alvorlige, genetiske sykdommen INCL, en

NOVALIE ER DEN ENESTE I NORGE MED DEN NÅDELØSE SYKDOMMEN Akhri wax dheeraad ah "

SUS, barnepalliasjon, Løvemammaene

BARNEPALLIATIVT TEAM

I dag var Løvemammaene invitert på møte med det som skal bli det barnepalliative teamet på Stavanger Universitetssykehus. Vi var en blant flere organisasjoner som deltok med innspill og erfaringer for å fremme brukerperspektivet. Grunnet dagens situasjon med Covid-19 ble møtet avhold digitalt. Fra Løvemammaene møtte Mabroor Kapur og Marlene Ramberg, begge to fra Løvemammaenes

BARNEPALLIATIVT TEAM Akhri wax dheeraad ah "

barne- og ungdomspsykiatri

SKRIFTLIG INNSPILL ANG. BARNE- OG UNGDOMSPSYKIATRIEN

Løvemammaene har sendt inn følgende skriftlige innspill til representantforslaget på Stortinget om en bred gjennomgang av tilbudet til barn og unge med behov for hjelp for psykiske plager og lidelser, og tiltak for å styrke barne- og ungdomspsykiatrien i Norge. Skriftlig innspill til representantforslag 47 S (2020-2021). Løvemammaene er svært positive til representantforslaget om en

SKRIFTLIG INNSPILL ANG. BARNE- OG UNGDOMSPSYKIATRIEN Akhri wax dheeraad ah "

SEIER OM HJELPESTØNAD!

I dag jubler vi i Løvemammaene! SV, Ap, Frp og Sp går nå sammen for å sikre flertall for at foreldre som har alvorlig syke barn får beholde hjelpestønaden under lange sykehusopphold. – At sykehusopphold sammenlignes med avlastning, er en hån mot alle oss pårørende til syke barn. Vi bør anerkjennes som en viktig ressurs

SEIER OM HJELPESTØNAD! Akhri wax dheeraad ah "

Løvemammaene, Stortinget, Snapchat

«DE NYE SAMFUNNSPÅVIRKERNE»

Verken «Løvemammaene» eller Alexander tjener personlig penger på at de deler i sosiale medier. De tilhører de to siste kategoriene: De som ikke fikk stemmen sin frem på andre måter, skriver Stine S. Machlar i Handikapnytt. Hun har skrevet en reportasje om det hun kaller de nye samfunnspåvirkerne. Hun fulgte Elin Gunnarsson og Bettina Lindgren

«DE NYE SAMFUNNSPÅVIRKERNE» Akhri wax dheeraad ah "

MØTE MED OLAUG BOLLESTAD ANG. OMSORGSSTØNAD

I går ble det annonsert at nestleder Karoline Myrland Hagen vinner saken om omsorgsstønad mot Trondheim kommune og får etterbetalt 500.000 kr. Les mer om saken her. I kjølvannet av medieoppmerksomheten ble hun kontaktet av Olaug Bollestad (KrF) og invitert til et møte for å diskutere saken. Olaug var tydelig berørt av Karolines kamp og

MØTE MED OLAUG BOLLESTAD ANG. OMSORGSSTØNAD Akhri wax dheeraad ah "

Raadi