THE MONEY SWALLOW - À PROPOS DE CE QUI N'A PAS ÉTÉ DANS LE DOMAINE DES PALLIATIONS POUR ENFANTS

La cause d'action de Løvemammaene dans le domaine des soins palliatifs pour enfants a toujours été qu'une base solide dans le domaine des soins palliatifs pour enfants doit être construite à travers l'ensemble du service de santé spécialisé, l'équipe de soins palliatifs pour enfants, le réseau de compétences interdisciplinaire et en interaction avec les municipalités où les enfants et les jeunes en soins palliatifs en direct. C’est le seul moyen d’atteindre tous les enfants et adolescents bénéficiant de soins palliatifs. C'est la seule façon de mettre un terme au fait que l'obtention d'une aide est aléatoire et que les familles qui sont sur le point de perdre ou qui ont perdu leurs enfants se retrouvent seules.

Les mères lion et notre projet de soins palliatifs pour enfants "Bære sammen" ont depuis longtemps été très clairs et critiques à l'égard de la répartition asymétrique qui a été adoptée en affectant l'Association pour les soins palliatifs aux enfants (FFB) et l'hospice de Kristiansand, et en même temps du manque de des fonds suffisants pour le domaine des soins palliatifs publics pour enfants. Le cas NRK Aujourd'hui, le détournement de fonds de FFB et de l'hospice de Kristiansand a suscité un grand ressentiment dans de nombreux milieux, y compris ici. Nous avons longtemps eu un mauvais pressentiment quant à la manière dont cet argent devrait bénéficier directement aux familles et ne pas devenir un projet de luxe pour quelques-uns. La vérité était pire que ce que nous craignions. Il s'agit d'un projet ultra-luxueux pour quelques-uns. Quels enfants en soins palliatifs sont intéressés par les lampes design ? Quels parents ont besoin d'un canapé design pour 80 000 NOK pour pleurer ?

Soutenir les familles en soins palliatifs est un travail exigeant. Il y a de la tristesse, il y a de la joie, il y a des souvenirs et il y a des traumatismes. Il s’agit de se préparer à ce que vous devez traverser et de mettre en place de bons services, afin qu’il soit possible de vivre une vie aussi normale que possible chez vous, là où vous vivez. Il n’aurait jamais dû s’agir de publicités et d’agences de communication valant des millions de couronnes. C'est comme nous l'avons toujours dit : une base solide dans le domaine des soins palliatifs pour enfants ne peut jamais être bâtie sur une offre complémentaire que l'hospice est censé proposer.

Løvemammaene est une organisation qui reçoit elle-même le soutien de diverses agences. Nous avons également reçu le soutien de la Direction norvégienne de la santé, qui s'applique aux enfants et jeunes en soins palliatifs. Nous voulons être totalement transparents sur ce pour quoi nous avons dépensé de l’argent :

La présidente de Løvemammaene, Bettina Lindgren, travaille constamment et presque à toute heure de la journée. Ses honoraires correspondent au montant de base de Folketrygden de 1G. Il s’agit d’une fraction du million de salaire dont Natasha Pedersen a besoin pour ses efforts, qui, selon elle, se poursuivent 24 heures sur 24. Pas une seule couronne des fonds palliatifs reçus par Løvemammaen n'a été utilisée pour les honoraires de notre président.
Notre budget publicitaire dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques est de NOK. 0 (zéro). Le peu d'informations que nous avons créées, nous l'avons créé nous-mêmes avec des applications gratuites. Nous ne pouvons pas non plus faire de publicité particulière, car nous ne serions pas en mesure d'aider tous ceux qui nous contacteraient avant que nous puissions éventuellement obtenir plus de fonds pour mener à bien ce travail.
"Bære sammen" a reçu une somme de 500 000 NOK en 2021 suite à une demande. de la Direction de la Santé. Avec cet argent, nous avons réalisé un certain nombre de missions et nous avons constaté que le service d'aide Løvemammaenes suit de près les familles avec enfants en soins palliatifs. Tout ce que nous avons fait est décrit dans le rapport annuel à Bære sammen pour 2021. Pour l'année 2022, nous avons reçu, après demande, une somme de 700 000 NOK. dans le même programme de subvention. Nous avons bientôt réalisé 40 missions différentes telles que conférences et enseignements, participation à des débats et journées professionnelles, participation à des groupes de référence, recherches et autres travaux pour ces fonds. En outre, le service d'aide de Løvemammaene a aidé 40 familles individuelles avec enfants en soins palliatifs. Nous soulignons qu'il s'agit exactement du même programme de subventions que celui que la FFB précise elle-même et qui, selon elle, ne devrait être destiné qu'à du matériel publicitaire et d'information.
Le service d'aide de Løvemammaene a aidé à ce jour un total de 336 familles depuis juin 2021. Le service d'aide représente 2,4 années-homme. Ils travaillent de manière intensive, aussi rapidement que possible, tout en veillant toujours à fournir un travail professionnel de haute qualité. Dans le service d'aide de Løvemammaene, les parents sont accueillis par des conseillers qui sont des professionnels qualifiés et qui vivent eux-mêmes avec des enfants présentant différentes variations fonctionnelles et maladies.
Nombre de membres à Løvemammaene : 4 549 (au 15.10.22)
Nombre d'adhérents en FFB : 201 (source : NRK)

Notre combat continue

À l'heure actuelle, les équipes de soins palliatifs pédiatriques des hôpitaux régionaux et des hôpitaux plus grands manquent d'au moins 50 millions de NOK pour pouvoir effectuer le travail de suivi le plus nécessaire auprès des enfants et des jeunes en soins palliatifs. Sans financement, il n'est pas possible d'assurer un fonctionnement permettant aux équipes de réaliser le travail pour lequel elles ont été créées. Le réseau de compétences interdisciplinaire, créé à l'initiative de l'Association des pédiatres, n'a pas non plus reçu de mandat du ministère de la Santé et des Soins et est également totalement dépourvu de fonds. En d’autres termes, le domaine des soins palliatifs publics pour enfants est aujourd’hui géré dans une large mesure par des fanatiques (médecins et autres professionnels) qui occupent déjà 100 postes % dans d’autres domaines du service de santé spécialisé. Il y a donc toutes les raisons de s’inquiéter sérieusement de la situation ! Nous espérons que les représentants du Storting connaîtront leurs responsabilités lors de l'examen de la proposition représentative 256 S sur les soins palliatifs complets pour enfants cet automne et lors de l'examen du budget de l'État. Et puis ceux qui sont responsables (le ministère de la Santé et des Soins) doivent veiller à ce que cela cesse blanchisseur d'argent à Kristiansand, ce qui n’aurait jamais dû avoir lieu.