Li ser dema vala bi koma parlamenê ya Høyre re hevdîtinek input

I dag var Løvemammaene invitert av Høyre på Stortinget til å komme med innspill om en inkluderende fritid for barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Det takket vi selvfølgelig ja til.

Det var vår styreleder Bettina Lindgren som deltok på vegne av Løvemammaene, og fokuset til Løvemammaene var selvsagt hvordan å skape et inkluderende og mangfoldig fritids- og kulturtilbud.

Høyre ønsket å få innspill om følgende:

Hva er status etter pandemien? Hvilke barrierer og muligheter ser dere?
Har vi tilskuddsordninger/støtteordninger som treffer godt nok? Og hvordan kan de eventuelt bli bedre?
Hvordan mener dere vi kan sikre et godt fritidstilbud til alle?
Har dere konkrete forslag til ny, god fritidspolitikk?

Nedenfor kan dere lese hele det muntlige innspillet i sin helhet.

Løvemammaene takker for invitasjonen og kommer til å sende et mer utfyllende skriftlig innspill til Høyre i etterkant av møtet.

Løvemammaenes innspill om fritid til Høyres Stortingsgruppe

For Løvemammaenes medlemmer har egentlig ikke pandemien skapt noen barrierer innen fritid som ikke var der fra før. Våre barn og unge er – dessverre – allerede vant til et ikke-eksisterende eller svært snevert fritids- og kulturtilbud, og pandemien var vel heller en vekker for alle dem som nå måtte leve et ufrivillig liv i isolasjon og med begrensninger, som våre medlemsfamilier har måtte forholde seg til i en årrekke. Vi vil derfor ikke bruke særlig tid på dette punktet, og heller fokusere på de tre andre punktene.

Barrierene er nokså åpenbare:

Det er ikke sexy nok med funkispolitikk, såpass ærlige må vi våge å være. Det er ikke den politikken som sikrer stemmesedlene til partiene. En konsekvens av dette, er at det ikke settes av nok penger til tiltak og tilbud for mennesker med funksjonsvariasjon, både i kommunene og på Stortinget.
Alt som koster penger og treffer noen få, er vanskelig å få til.
Samfunnsskapte barrierer: Mangel på universell utforming av arenaer der fritidstilbud foregår.
Det er vanskelig å få til et godt tilrettelagt tilbud, f.eks. paraidrett, i små kommuner og kommuner med dårlig råd.
Ledsagerbevis med aldersgrense på 8 år hindrer mange barn med behov for ledsager å delta!
TT-kort har i mange kommuner nedre aldersgrense.
Det å ha en aktiv fritid kan forebygge alvorlig skolefravær. Barn og unge som faller ut av opplæring, ser også ut til å falle ut av fritidsaktivitet først. Og veien tilbake til skolen går gjerne gjennom å få fritidstilbud på plass.
Barn og unge får ikke tjenestene de trenger og har krav på for i det hele tatt å komme seg ut dørene …
Symbolspråk/ASK er ikke en rettighet og hindrer dermed barn og unge som er non-verbale, eller som har store språkvansker, å kommunisere og delta i samfunnet på lik linje som andre barn.

Hvordan sikre et godt tilbud / konkrete forslag:

CRPD må inkorporeres i menneskerettighetsloven.
Uten nok tjenester kommer ikke familiene seg ut av huset for å delta på fritidsaktiviteter en gang!
Alle som har behov for BPA, må få det innvilget. BPA er et fantastisk og særdeles viktig verktøy for å sikre reell deltakelse i fritid og samfunn når man har assistansebehov. Høyre bør jobbe for å ta tak i det videre arbeidet etter NOU’en om BPA.
Symbolspråk/ASK må anerkjennes som et minoritetsspråk i den norske språkloven.
Større satsing på tilskuddsordninger som stimulerer til og muliggjør interkommunalt samarbeid om fritidstilbud til barn og unge med funksjonsvariasjon, herunder tilrettelagte tilbud for hørselshemmede/tegnspråklige, synshemmede/blinde, sterkt bevegelseshemmede, nevrodivergente m.m.
Mer penger til universell utforming av fritid-, idrett- og kulturarenaer.
Ledsagerbevis må rettighetsfestes, og det må stadfestes fra nasjonalt hold at ledsagerbeviset ikke har noen aldersgrense.
Sørge for gode transportordninger for barn med funksjonsvariasjon, uavhengig av alder.
Økt bruk av støttekontaktordningen til både barn med funksjonsvariasjoner, men også til søsken som pårørende.
Særlig utsatt ser vi at både barn med funksjonsvariasjon og pårørende søsken i familier med innvandrerbakgrunn er.
Øremerkede midler til fritidstilbud for pårørende barn/søsken.

Vi vil også løfte frem Løvemammaenes høringsinnspill til den nye kulturstrategien.

Hva bør gjøres:

Det må stilles større krav til kommunene rundt hvordan de jobber med inkludering og tilrettelegging på ulike plan
Det må på plass mer sektorovergripende tiltak i kommunene slik at man fanger opp hvem som kan ha behov for en mer tilrettelagt fritid
Det må gjøres rom for flere tilrettelagte lavterskeltilbud og introduksjonsaktiviteter for barn og unge
Informasjonsflyt ut mot barn og unge og deres familier må styrkes, hvor både digitale flater og ulike tjenester som møter familiene er viktige verktøy for å nå flest mulig
Alle skal ha mulighet til å delta og oppleve kultur uavhengig av funksjonsnivå
Ledsagerbevis må være en statlig rettighet for alle barn, uansett alder
Skoler må være universelt utformet og tilgjengelig for kulturfrivilligheten, også kveldstid og i helger.
Planverk må sikrer universelt utformede nybygg og renoveringer der hvor kulturaktivitet og organiserte fritidsaktiviteter er en del av innholdet

Barn og unge med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon

Dagens situasjon i kommune-Norge er slik at de aller fleste pårørende må kjempe for å få på plass rettighetene til sine barn. Kommunene har ikke noen sektorovergripende ressurser som kan bistå familiene å få på plass tilrettelegging og tiltak. Dermed må man gjennom systemkvernen i hver enkelt sektor. Dette betyr også mange og lange prosesser for å sikre barnet sitt en god og sikker hverdag. For mange er det ikke kapasitet igjen til å ta en lignende kamp for å sikre en meningsfull fritid. Da er man avhengig av at det allerede eksisterer tilbud som fungerer i kommunen man er bosatt. I en nullpunkt-undersøkelse utført av Helsedirektoratet blant ungdom med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon (1), svarer 86 % av ungdommen at de har lav tilfredshet med livet (i UNGDATA svarer 19 % det samme). Ungdom i undersøkelsen er betydelig mindre aktive på fritiden enn sine jevnaldrende, for eksempel treffer ungdommen i undersøkelsen i mye mindre grad enn annen ungdom vennene sine ukentlig (3 % vs. 70 %). 88% av ungdommene sier at de er mindre aktive på fritiden enn de selv kunne ønske og at det som hindrer dem er hovedsakelig helseplager (74 %) eller at de er utmattet (50 %). Løvemammaene mener at dette er urovekkende tall som må tas tak i. Vi vet at kommuner jobber aktivt med tallene fra UNGDATA. Undersøkelsen til Helsedirektoratet viser at det gjemmer seg grupper i UNGDATA som trenger særlig oppmerksomhet.

Pårørende

Det er viktig å se hele familien rundt et sykt barn. Kommunene må ha en proaktiv tilnærming med tidlig veiledning, støtte og tilrettelegging. En nullpunkts undersøkelse utført av Helsedirektoratet blant foresatte til barn og unge med alvorlig sykdom og/eller funksjonsvariasjon (2) viser at de bruker opptil en 60 % stilling på å koordinere tjenester til barnet, videre svarer 79 % at de har gjort tilpasninger i arbeidslivet. Sammenlignet mot resten av befolkningen oppgir 24 % flere av foreldrene at de er lite fornøyd med fritiden de har til rådighet. De dokumenterer også at de i mye mindre grad enn resten av befolkningen trener hver uke (78 % vs. 30 %), treffer venner (36% vs. 8%) eller deltar på andre fritidsaktiviteter. Dermed er det ikke bare den som er syk som kan bli stående utenfor kulturfelleskapet, det gjelder både foresatte og søsken som er avhengig av foresatte som følger opp fritidsaktiviteter. Her ligger det mange løsninger i hvordan kommunene jobber med inkludering og tilrettelegging opp mot familier med alvorlig syke barn og/eller funksjonsvariasjon.