MUNTLIG HØRING PÅ STORTINGET OM BARNEPALLIASJON

Løvemammaenes barnepalliasjonskomité deltok på muntlig høring vedrørende stortingsmelding 24 om barnepalliasjon, den 30.09.20 kl 09.37-09.40. Her er innspillet:

«EGR: Takk for at vi fikk komme, Vi er fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomite.
Jeg heter Eline Grelland Røkholt.
AK: Jeg heter Anne Kristine Risvand Myrseth Både Eline og jeg har mistet våre barn
som begge var alvorlig syke. Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité arbeider for at
de som kommer etter oss, skal få oppfølging av døgnbemannede tverrfaglig
barnepalliative team. Ingen skal måtte oppleve å stå alene med sitt alvorlig syke og
døende barn, derfor må midler til slike team øremerkes.

Teamene må ha sitt utspring fra alle landets regionale helseforetak og styrkes
gjennom et nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten. Noen
av oss i Barnepalliasjonskomiteen vet hva det vil si å være trygge i sitt eget hjem når
døden venter. At de vi møter kjenner oss, at alle barna våre blir ivaretatt, både
søsken og det syke barnet. At spesialistene som kjenner våre barn og gang på gang
redder dem også samarbeider med legene som skal lindre smertene når døden
nærmer seg. La hjelpenerne og det medisinske utstyret kommet hjem til oss. La oss
få være hjemme i ro med barna og søsken. Vi ønsker ikke å flytte søsken, barn med
demens,epilepsi, spasmer eller pustevansker vekk fra alt det kjente, alt som gjør dem
trygge og alt som gjør dem godt.

Robuste barnepalliative team er nøkkelen til en samsone for bedre samhandling
mellom behandlende sykehus, kommunen og alle lag av tjenester barnet mottar.
Mange familier forteller at denne samhandlingen ikke finnes, ikke er god nok, eller at
den i seg selv blir en ekstra belastning.

Med bakgunn i mange familiers erfaring og Helsedirektoratet sin utredning om
barnehospice, er vårt standpunkt at et frittstående barnehospice ikke bør prioriteres
før kvaliteten og kompetansen er hevet i det offtentlige helsevesen.
Barnepalliasjon handler om å gi de syke barna og familiene deres den støtten de
trenger. For å få til dette trenges øremerkede midler.»

Organiasasjonen Løvemammaene ønsker å takke Eline Grelland Røkholt og Anne Kristine Risvand Myrseth som stilte opp på høringen i dag, og resten av vår fantastiske barnepalliasjonskomité for det viktige arbeidet som gjøres i komitéen hver eneste dag.