REGJERINGSPLATTFORMEN: EN DEL BRA, MEN IKKE GODT NOK

Barn med kronisk sykdom og funksjonshemming har flere saker å glede seg over i regjeringsplattformen til Arbeiderpartiet og Senterpartiet, men vi i Løvemammaene mener likevel at dette langt ifra er godt nok.

Aller først, hva er egentlig en regjeringsplattform?

En regjeringsplattform er en slags programerklæring, som de skal presentere for Stortinget. Den behøver ikke være så omfattende, men de skal varsle Stortinget om hva de har tenkt å foreta seg i den kommende fireårsperioden. Den nye regjeringsplattformen fra AP og SP heter Hurdalsplattformen, fordi den ble laget i Hurdal hvor de forhandlet sammen.

Kravliste til ny regjering.

Løvemammaene har tidligere sendt inn en kravliste til ny regjering, og det er denne vi tar utgangspunkt i ved gjennomgangen av regjeringsplattformen. Kravlisten er en prioriteringsliste fra oss, noe som betyr at det selvfølgelig er flere saker utover denne listen som vi også engasjerer oss i og er opptatt av. Dere kan lese kravlisten her.

Hurdalsplattformen – hva betyr den for løvefamiliene?

Løvemammaene har gjennomgått regjeringsplattformen og laget en oversikt over de postive, middels og mangelfulle sakene som angår vår målgruppe. Nedenfor kan dere se hvilke saker som regjeringsplattformen nevner og hvilke saker som er diffuse eller fullstendig glemt. Vi begynner med de positive sakene først, deretter de mindre hyggelige og jobber oss nedover sak for sak, og fram til en konklusjon.

Gode, konkrete saker:

«Inkorporere FNs konvensjon for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov.»

En inkorporering av CRPD i norsk er viktig fordi det betyr at konvensjonen har forrang til norsk lov, dersom noen av rettighetene til syke og funksjonshemmede i Norge brytes. Vi har inkorporert rasismekonvensjonen, kvinnekonvensjonen og barnekonvensjonen – derfor skulle det bare mangle at vi også inkorporerer denne. Det er all grunn til å juble!

«Forbedre ordningen med brillestøtte for barn.»

Vi har ropt høyt som de urettferdige kuttene i brillestøtteordningen til barnefamilier. Hva den nye regjeringen vil forbedre eller om de reverserer alle kuttene vites ikke, men det er veldig bra at de gjør noe med det. Løvemammaene vil på det sterkeste oppfordre regjeringen til å reversere kuttene.

«Gjennomføre «Veikart for universelt utformet nærskole» innen 2030, blant annet ved å gjeninnføre rentekompensasjonsordningen for skolebygg og svømmeanlegg.»

Hele 80% av landets skoler er ikke universelt utformet! Det betyr at mange barn og unge ikke får gå på nærskolen sin selv om de kan og ønsker det. Derfor er dette en veldig viktig sak og utrolig gledelig at regjeringen nå går inn for å universelt utforme skolene for barn og unge innen 2030, slik at de faktisk blir tilgjengelige for alle.

«Gi mer penger til sykehusene gjennom økt grunnfinansiering.»

Veldig bra! I vår kravliste nevner vi spesifikt mer penger til sykehusene, blant annet for å øke grunnbemanningen da spesielt på barneavdelingene.

«Lage en ny opptrappingsplan for psykisk helse, med øremerkede midler, og hovedvekt på kommunale tjenester. Opptrappingen må sikre økt kapasitet i spesialisthelsetjenesten, hindre nedbygging av sengeplasser og gi en særskilt satsing på barne- og ungdomspsykiatrien og distriktspsykiatriske sentre.»

Psykiske lidelser og utfordringer blant barn og unge har hatt en urovekkende økning de seneste årene. Barne- og ungdomspsykiatrien sliter med manglende ressurser og lange ventelister. Selv om hovedvekten skal være på kommunale tjenester må også noe tilfalle Barne- og ungdomspsykiatrien i spesialisthelsetjenesten. Det er på tide med et kraftig løft innen psykisk helse, spesielt blant barn og unge, slik regjeringen nå foreslår gjennom denne opptrappingsplanen.

«Utvide Husbankens samfunnsoppdrag, målgrupper og lånerammer.»

Flott at regjeringen vil utvide Husbankens lånerammer. Familier til barn med funksjonshemming trenger bedre muligheter for å kunne få innvilget støtte/høyere beløp til å få utbedret boligen de allerede bor i, fremfor å bli tvunget til å flytte for finne en bolig som er bedre tilpasset deres behov.

«Gradvis utvide ordningen med gratis fastlege, slik at det blir gratis å gå til fastlegen til og med fylte 18 år.»

Dette er positivt. Barn er barn fram til fylte 18 år, og Løvemammaene mener at alle barn skal være fritatt for egenandeler for helsetjenester.

Gode, men diffuse saker som omhandler «forbedring», «sikring» eller «styrking», uten å nevne finansiering eller konkrete løsningsforslag:

“Det er stort behov for en mer tydelig og forutsigbar støtte til pårørende som har omfattende omsorgsoppgaver. Kommunen har en plikt til å tilby en ordning med omsorgsstønad. En styrket kommuneøkonomi er en viktig forutsetning for at kommunene skal kunne gi et bedre tilbud til pårørende og frivillige som trenger dette.”

Det er bra at regjeringen anerkjenner viktigheten av pårørende og bedre støtte til familier med syke og funksjonshemmede barn. I kombinasjonen med en inkorporering av CRPD håper vi dette kan være starten på en bedre hverdag for våre medlemsfamilier, selv om vi vet at det fortsatt er en lang vei å gå og langt mer enn en quick fix.

«Styrke elevene sin rett til læremiddel og hjelpemiddel tilpasset funksjonsnivå.»

Dette høres flott ut, men hva de skal gjøre for å styrke denne retten gjenstår å se. Løvemammaene har blant annet jobbet hardt for at ASK (Alternativ- og supplerende kommunikasjon), også kalt symbolspråk, skal anerkjennes som et eget språk i Språkloven. Dette er noe vi forventer at regjeringen gjennomfører.

«Styrke tidlig innsats i skolen, blant annet ved å legge til rette for flere spesialpedagoger og annen spesialkompetanse som kan gi elever rask og ubyråkratisk oppfølging.»

Det er ingen tvil om at barn som trenger spesialpedagogisk oppfølging har lidd under stadige kutt i denne sektoren de siste årene og at det nå trengs mer midler for å unngå at disse barna seiler akterut i utdanningsløpet. Hva denne styrkningen innebærer er usikkert.

«Videreutvikle brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som et viktig verktøy for å sikre alle mennesker deltakelse og likestilling i samfunnet.»

Vi er veldig glade for at BPA blir nevnt som et viktig likestillingsverktøy og at det skal videreutvikles. 
Vi har forståelse for at regjeringsplattformen ikke sier så mye om det, da det snart kommer en NOU for BPA. Det som blir viktig for regjeringen fremover er å tydeliggjøre BPA i lovverket, slik at ikke kommunene gis rom for så store og varierende tolkninger (som det er per i dag). BPA må bli en rettighet inn i barnehage og skole, kommunene må gi riktig timeantall ut fra behov og kanskje viktigst av alt – helsehjelp må bli en lovfestet rett i BPA for å nå målet om deltakelse og likestilling for alle.

«Styrke kommunalt arbeidsrettet rehabiliterings- og habiliteringstilbud og utrede en tydeligere organisering og ledelse av rehabiliteringstilbudet på ulike nivåer.»

Etter årevis med skuffende tynne tiltak innen feltet rehabilitering og habilitering, er det godt å se at dette feltet vies plass i regjeringsplattformen. Rehabilitering- og habiliteringsfeltet trenger et kraftig løft.

«Legge frem en ny prioriteringsmelding som blant annet vurderer persontilpasset medisin og sikrer åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helsetjenesten.«

Dette håper vi innebærer at barn og unge med Cystisk fibrose kan få den nye Cystisk fibrose-medisinen Kaftrio. Alle har rett til å puste!

«Sikre innføring av pasientjournalsystemer som gir sømløse overganger mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, der de nødvendige pasientsikkerhetshensyn er ivaretatt.»

Digitalisering og samhandling har engasjert Løvemammaene siden vi etablerte organisasjonen. Systemer som ikke «snakker sammen» skaper mye frustrasjon og unødvendig byråkrati for våre medlemsfamilier. Vi har gjennom vår rolle i NAV brukerpanel lagt vekt på hvor viktig det er at foreldre får tilgang til barna sine på NAV.no. Vi har også jobbet aktivt inn mot aktører innen digitalisering for å belyse den manglende samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten, NAV og kommunene, og hvilke utfordringer det skaper for oss i et stadig mer digitalt samfunn. Det er mye å ta tak i på denne fronten og en massiv jobb som må gjøres for å lage digitale systemer som fungerer på tvers av instanser og samtidig ivaretar sikkerheten.

«Forbedre og forenkle pasientreiseordningen, herunder gå gjennom dagens anbudspraksis.»

Ingen tvil om at dette er helt nødvendig og sårt trengt for dem som er avhengig av Pasientreiser, da vi vet at mange foreldre opplever instansen som en unødvendig ekstra bekymring ved reiser til og fra sykehus i motsetning til formålet – nemlig å være til hjelp. Det kan gjelde forsinkede taxier og taxier som ankommer uten bilstol, slik bestillingen lød. Refusjonssøknaden og vilkårene er også tidkrevende og rigide. Hvordan regjeringen skal forbedre og forenkle pasientreiseordningen er dog uvisst. Positivt at de vil gjennomgå anbudspraksisen.

«Familier med barn som har særskilte behov, skal få bedre støtte.»

Vi venter i spenning på hva dette vil innebære…

«Gjennomgå og forbedre ordninger for familier med barn med særskilte behov, og sørge for at barn med særskilte behov også i skolefritidsordningen får oppfølgingen og tilretteleggingen de har behov for.»

Dette er lovende, men med et så bredt felt som «livet med sykt/funksjonshemmet barn» er det både kostnader og lovendringer som må til, og det sier punktet dessverre ingenting om.

«Sørge for, i samarbeid med idretten, at flere fritidsaktiviteter blir tilrettelagt for alle, slik at også barn med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer kan delta.» و «Styrke paraidretten i samarbeid med idrettsbevegelsen slik at alle barn og unge får et tilbud.«

Bra, men her må også interesseorganisasjoner inviteres inn i samarbeidet.

«Utvikle en ny strategi for bekjempelse av antibiotikaresistens.»

Vi har hatt ulike strategier for bekjempelse av antibiotikaresistens i mange år. Nå trenger vi handling. Her trengs konkrete forslag til tiltak, og ikke bare nok en strategi. (Løvemammaene sendte høringsinnspill til forrige strategi med forslag som for eksempel utvikling av mer spissede antibiotikatyper til barn og obligatorisk informasjon om antibiotikaresistens på 6-ukerskontroll på helsestasjon).

Skuffende og/eller glemt:

«Redder ikke Ullevål sykehus i Oslo. Det skal legges ned som vedtatt.»

Regjeringsplattformen verner ikke om Ullevål sykehus, noe som er utrolig skuffende. En nedleggelse av Ullevål strider imot majoriteten av fagmiljøets anbefalinger. Samtlige fagforeninger knyttet til sykehusene er i mot. Det betyr at nær 20.000 ansatte ved sykehusene stemmer mot forslaget om nedleggelse av Ullevål og utbygging på Gaustad. Også flertallet i Oslo bystyre er imot planene. Løvemammaene har sendt flere innspill og deltatt i høring ang. denne saken, der vi har argumentert på vegne av barn og unge som trenger at Ullevål sykehus består.

Vi finner dessverre ingenting om hverken:

• pleiepenger
• barnepalliasjon
• ledsagerbevis
• bilstønad til bevegelseshemmede
• rett til koordinator / barnekoordinator
• hjelpemiddelordningen
• بسأل
• forskrift om barn på sykehus
• rekruttering av barnesykepleiere
• omsorgsstønad (ikke annet enn: «Kommunen har en plikt til å tilby en ordning med omsorgsstønad.»)

Manglende punkter om disse viktige sakene betyr ikke nødvendigvis at regjeringen ikke støtter disse, men de er likevel ikke nevnt som en del av regjeringens prioriterte saker. Det betyr bare at Løvemammaene må rope enda høyere og jobbe enda hardere for å få til en endring.

Andre punkter i regjeringsplattformen som er relevant for vår målgruppe og/eller verdt å merke seg:

«Styrke Likestillings- og diskrimineringsombudet, likestillingssentre, Diskrimineringsnemnda og organisasjonene som arbeider for økt likestilling.»

«Fjerne egenandelen for pasienter til og med 25 år for behandling i offentlig psykisk helsevern.»

 «Legge til rette for bedre universell tilgang til turveier og friluftsopplevelser.»

«Sikre at mødre ikke får kutt i permisjonstiden dersom de føder før termin.»

«Etablere kontaktutvalg mellom myndighetene og likestillings- og mangfoldsorganisasjonene.»

«Regjeringen vil ha et samfunn med et sterkt sikkerhetsnett med velferdstjenester for de som trenger det permanent eller i faser av livet. Folk skal ha en økonomi som gjør at man kan leve verdige liv, uten at det går utover arbeidslinja.»

«Arbeide for å opprette flere distriktsmedisinske sentre, helsehus og intermediære avdelinger slik at flere behandlingstilbud kan tilbys ute i kommunene.»

«Sikre pasienters rett til å velge behandlingssted, og avvikle godkjenningsordningen i Fritt behandlingsvalg.»

«Øke kunnskapen om funksjonshemmedes rettigheter blant ansatte i staten og kommunene.»

Konklusjon:

Hurdalsplattformen er preget av flere gode forslag og intensjoner, men det er alt for mange forslag som er uforpliktende. Vi har sett det i tidligere regjeringsplattformer, at forslag som baserer seg på at det skal «utredes», «forbedres», «styrkes» eller «sikres» uten presiseringer om hvordan (f.eks. øremerkede økonomiske midler, en konkret lovendring eller flere ansatte) ofte bare forblir pene ord på et papir. Mange av regjeringens punkter som berører våre medlemsfamilier, som omhandler en styrkning أو forbedring krever mer penger eller lovendringer for i det hele tatt og realiseres. Med andre ord, det er mye som som er lovende, men hvordan dette vil vise seg i praksis i Støre-regjeringens statsbudsjett for 2022 gjenstår å se.

Vi er riktig nok fornøyde med at Hurdalsplattformen, som den aller første, tar inn menneskerettighetene til funksjonshemmede (CRPD) inn i norsk lov, og samtidig anerkjenner viktigheten av pårørende og bedre støtte til familier med syke og funksjonshemmede barn. Det er også positivt at brillestøtteordningen, universell utforming av skoler og barne- og ungdomspsykiatrien prioriteres. Det er likevel ikke godt nok per nå. Pengene og løsningene for det aller meste uteblir. Riksrevisjonens rapport om den alvorlige tilstanden familier til syke og funksjonshemmede barn befinner seg i burde fått alarmklokkene til å ringe i Hurdal – det gjorde den ikke og derfor bærer heller ikke regjeringsplattformen preg av det.

En inkorporering av CRPD er dog forpliktende og sier noe om regjeringens ambisjoner for å sikre syke og funksjonshemmede den likestillingen de fortjener og de rettighetene de har krav på, og dette er veldig positivt. Løvemammaene vil følge opp i tiden som kommer og ser fram til et godt samarbeid med ny regjering de neste 4 årene!