"Simplemente no tienes permitido morir"

“Susurro, cuidando a mi inalienable bebé. Este cuerpecito que ha sobrevivido a más paros respiratorios de los que se pueden contar, que ha carecido de saturación de oxígeno sin que nadie lo sepa, que parecía tan sano pero tan enfermo estaba. Él vive todavía y no puede morir. Porque no puedo soportarlo".

Eline Grelland Røkholt, miembro del Comité de Cuidados Paliativos Infantiles de Løvemammaene y directora de proyectos de "Bære sammen", ha escrito una intensa crónica sobre su propio viaje con un niño gravemente enfermo en cuidados paliativos en Tidsskriftet Sykepleien. La crónica está repleta de muchas perspectivas importantes sobre la paliación infantil en la sociedad actual, sobre qué mejoras son necesarias para fortalecer y garantizar buenos servicios en este campo.

«Será un largo viaje el que emprenderemos. A través de años, a través de operaciones, a través de la esperanza y a través del dolor. Resulta que habrá mucho dolor. La enfermedad no muestra piedad. Tampoco para niños pequeños. O para las familias que los aman”.

Ella describe cómo las familias han experimentado el rechazo de derivaciones al equipo de paliación infantil en uno de los hospitales más grandes del país. No porque no estén lo suficientemente enfermos, porque serán los niños los que morirán, sino porque los equipos que se crean no tienen los medios para realizar el trabajo. ¡El campo de la paliación pediátrica carece ridículamente de fondos insuficientes! Las madres leonas creen que ninguna familia debería tener que cargar sola con su hijo moribundo.

Tómate el tiempo de leer esta excelente crónica, la encontrarás aquí.

“Este es nuestro rugido de león y nuestra oración: cara a cara con la muerte, las necesidades de las familias, los municipios en los que viven, los hospitales que los tratan y los equipos operativos de cuidados paliativos para niños que trabajan. Entonces es de poca ayuda llegar a un número que no se utiliza."