EXITOSA REUNIÓN DE DIÁLOGO SOBRE PALIACIÓN INFANTIL

Hoy, Løvemammaene, junto con varias organizaciones, participó en una reunión de diálogo sobre paliación infantil. Los iniciadores de esta tercera reunión de diálogo fueron la Asociación Noruega de Enfermeras Infantiles y la Asociación Noruega de Pediatría. Marlene Ramberg, June Wallum y Nina Bakkefjord presentaron desde el comité de paliación infantil de Løvemammaene.

La Dra. Anja Lee, de la red de competencia interdisciplinaria para cuidados paliativos para niños y jóvenes, informó sobre el gran aumento en los últimos años en el número de niños en Noruega que pueden necesitar seguimiento por parte de un equipo de cuidados paliativos pediátricos. Si nos fijamos en las estadísticas de Inglaterra y las convertimos a cifras noruegas, es probable que alrededor de 8.000 niños en Noruega vivan hoy en día con enfermedades que limitan su vida. Sólo en el Hospital Universitario de Oslo ingresan anualmente más de 1.000 niños con diagnósticos de este tipo.

En la reunión de diálogo estuvieron representados todos los equipos regionales de cuidados paliativos. Informaron sobre los fondos marginales que tienen para operar. Es indigno que exista una guía profesional nacional de cuidados paliativos para niños y jóvenes que informa que debe haber un equipo de cuidados paliativos pediátricos en cada hospital con sala infantil, sin que se destinen fondos para operaciones que cubran la necesidad.

Incluso en los equipos regionales solo tienen empleados en 10-20 puestos del %, y en los hospitales locales han intentado crear equipos en varios lugares sin que se destine ni un centavo para ello. Gran parte del trabajo lo realizan fanáticos, incluso si las horas no son suficientes. Esto no durará mucho y dependemos completamente de más recursos para que los equipos de cuidados paliativos funcionen adecuadamente en cada región. Por ejemplo, un puesto médico 10% significaría que el médico solo tiene un día cada dos semanas para trabajar en el equipo de cuidados paliativos pediátricos.

La red nacional interdisciplinaria ha señalado e investigado que se necesita una subvención anual de 50 millones de coronas noruegas para poder operar una oferta integral con equipos en todo el país. 50 millones es una cifra pequeña si se compara con el presupuesto total de las organizaciones de salud, pero la oferta regional de cuidados paliativos infantiles se consume sólo en 7,5 millones de coronas noruegas.

Las cifras reales son sólo eso:

1 millón para el equipo regional de Helse Nord
1,5 millones para el equipo regional de Helse Midt
2 millones para el equipo regional de Helse Vest
3 millones al equipo regional de Salud Sureste

Estamos hablando aquí de una oferta que funcionará para los niños más enfermos que tenemos en este país y sus familias. No hace falta decir que estos fondos son como "una gota en el océano". El Storting y el gobierno deben tomar en serio la paliación infantil. ¡Hay que asignar más fondos para esto!

Más adelante en la reunión, todas las asociaciones presentaron información sobre su propio trabajo y ofertas a las familias que tienen niños en cuidados paliativos, diversas áreas de interés y lo que las asociaciones han estado haciendo en el último año desde la reunión anterior en favor de los cuidados paliativos para niños. Se está realizando un gran trabajo para influir en una mejor oferta en el sector público, pero también un gran trabajo directamente para las familias. Las madres leones hablaron de nuestro proyecto de paliación infantil llevar juntos, cómo hemos trabajado y en qué hemos ayudado a las familias durante el año pasado.

Hay una cantidad increíble de voces grandes y fuertes en esta reunión que colectivamente pueden hacer cosas maravillosas para las familias y los niños gravemente enfermos. Juntos queremos poder centrarnos en la importancia de unos buenos cuidados paliativos para los niños. No se limita al compromiso, sino lamentablemente a los recursos operativos para este grupo vulnerable.