Soyez solidaires lors d'une réunion avec l'hôpital PALBU Vestre Viken HF Drammen 

Bære Sammen a participé à une réunion de dialogue avec des infirmières de l'équipe de soins palliatifs pour enfants et adolescents (PALBU) de l'hôpital de Drammen. De Bære, la chef de projet Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth et Bodil Barslund se sont réunies. Ce fut une réunion longue et riche en contenu de 2,5 heures. Les sujets abordés étaient les expériences des familles suivies par Bære sammen, les expériences de leurs besoins en matière de rencontre avec la municipalité et le service de santé spécialisé, et la manière dont l'équipe locale de soins palliatifs souhaite atteindre et rencontrer les familles. 

Au cœur des préoccupations des deux parties lors de la réunion, un certain nombre de points ont été thématiques :

• Comment les familles vivent réellement le suivi et le manque de suivi. Pour l’équipe, l’objectif est d’aider tout en recevant un traitement curatif.  
• L'équipe souhaite que les familles puissent les contacter à tout moment au cours de la maladie. Ils doivent pouvoir être contactés avec une solution simple comme « un appel téléphonique », et que les familles suivies puissent être contactées en cas de besoin.  
• Comment parler des soins palliatifs aux enfants et aux jeunes ? Il y a encore beaucoup de parents qui rencontrent des professionnels de la santé qui refusent de discuter du fait que l'enfant souffre d'une maladie palliative et qui sont incapables d'inviter de bonnes conversations sur le fait que l'enfant va mourir.  
• Questions relatives aux droits et à l'assistance lors des réunions avec la municipalité et les organismes d'aide proches de l'enfant et du jeune. De nombreuses familles ont encore du mal à comprendre l'ampleur de la situation que représente la vie avec un enfant souffrant d'une maladie palliative et comment le thème Palbu peut aider à soutenir les familles en mettant clairement en évidence les besoins de l'enfant.  
• Des problèmes qui doivent être résolus en raison d'un manque de communication entre les différents services de l'hôpital, comme entre les services d'habilitation et les services des enfants, ce qui crée des lacunes dans les options de suivi.  
• Nécessité d'un travail direct avec une préparation éthique, médicale et pratiquement réfléchie de plans d'urgence/plans d'urgence, pour sécuriser l'enfant et le jeune en cas de besoin, tant à l'arrivée à l'hôpital que dans des situations à domicile/en résidence/de secours.  
• Manque d'offres de soutien en cas de deuil et quels peuvent être les besoins de suivi des frères et sœurs et des parents en tant que survivants.  

Bære sammen soutient que toutes les familles auxquelles cela peut s'appliquer soient orientées vers leur équipe locale, afin que les besoins puissent être clarifiés. Vous avez un enfant ou un jeune vivant avec une maladie palliative ? Demandez au médecin traitant de vous orienter vers une équipe de palliation pédiatrique qui pourra assurer un suivi plus large. 

Bien entendu, tout le monde est également le bienvenu pour nous contacter à Bære sammen.